А почему остановились именно на Болсуновском?
Получается в Германии тоже такие операции делают. Или там не конусную реконструкцию...?

Потому что Болсуновский наш лечащий врач. Он из Питера и мы из Питера. Я с ним знакома и знаю о его работе. Он учился у Педро дель Нидо. Ассистировал ему и сам провел уже достаточно операций, чтобы говорить, что опыт есть. В общем, то так же как и в Томске ( опыт с 2011)
Про Германию не знаю. Никогда не слышала, что бы там делали КР.
Там пластику трикуспидального клапана делают. Но наш врач нам ее не рекомендует.

А пластика от конусной реконструкции чем отличается?

Добрый день,мы родились 20,05,2015 (дочка софья)вес 4020,рост 56 см,и сразу же педиатр услышала шумы.После чего дочку забрали и начались самые мучительные дни в моей жизни................. sad.gif врач осмотрев дочку сказал что порок есть но какой нужно уточнять уже отправив в специализированную клинику.Созванивались сначало с люберцами-отказ нет мест в итоге дочку взял перинотальный центр г балашиха.Поместили в реанимацию.сейчас она пока там.Из бакулевки приезжал Андерсон (кардиохирург) на операцию ее не взял не пойму почему?????вроде маленькая еще.Сейчас вопрос стоит о переводе дочки в Тушинскую детскую больницу для дальнейшего тобследования,терапефтического лечения и возможно пластики.кто нибудь объясните..........почему не оперируют ??????все не так плохо или на оборот ,прочитав форум многим деткам операции делают.Дочка дышит сама,синюшности нет.Очень переживаю день и ночь плачу от безысходности.Начитавшись про эту болезнь волосы дыбом.как детки живут с ней?как развиваются?спасибо

Здравствуйте!

Во-первых, добро пожаловать на форум! Здесь вы найдете не только ужасную и страшную, но и абсолютно нормальную и обнадеживающую информацию. Во-вторых, успокойтесь, не паникуйте, все это не поможет вам и передастся ребенку.

А теперь по делу. Да, диагноз редкий, сложный, бывает очень разнообразным, кому-то необходима операция в раннем возрасте, а кто-то живет не оперированный многие годы. Главное, надо постоянно наблюдаться, лучше в специализированных клиниках, советую выслушать мнение разных врачей. Хорошо бы сделать УЗИ сердца с записью на диск и отправить в Германию доктору Овруцкому. За такую консультацию денег не берут, но свое мнение выскажут. Чем больше вы будете знать об этом диагнозе, тем лучше, конечно, но часто по началу в голове образуется каша вместе со страхом. Поэтому пока постарайтесь сделать хорошее обследование и выслушать вердикт специалистов (повторюсь, желательно разных).

По поводу развития. Вот сегодня мой сын, ему сейчас 15,5 лет сдал первый в своей жизни экзамен - математику, ГИА. Впереди еще два. Да, спортом не занимаемся, не гоняем в футбол во дворе, не носимся на велике (хотя многие и это делают), но зато играем на гитаре и синтезаторе, прекрасно учимся, отличник, 187 см роста, красавец мужчинка, мамина гордость! Постоянно наблюдаемся и в Москве, и в Берлине. Операцию не делали, пока не показана, порок компенсирован. А сынишку моей подруги с таким же диагнозом уже дважды прооперировали, в два годика и в три годика вторая операция была. Сейчас ему 4,5 года, развивается так, что позавидует здоровый ребенок, такой умничка. Так что, развитие ребенка зависит от вас, как будете развивать его, так он и "разовьется".

Я желаю вашей доченьке здоровья и еще много раз здоровья, а вам много сил и терпения, они вам пригодятся. И не бойтесь ничего! Вот увидете, все образуется и будете прекрасно жить, развиваться, наслаждаться жизнью и гордиться своим ребенком!

Привет!
Нас тоже сразу не оперировали, а тщательно обследовали ребенка. Сейчас они посмотрят за состоянием ребенка. У нас оно было нормальным и нас выписали через неделю, назначив капотен и дальше мы просто проверялись раз в пол года. Успокойтесь, то, что они ее пока не оперируют, говорит о том, что порок компенсирован скорее всего!
Да и сейчас есть такая операция, как Конусная Реконструкция. Которая позволяет устранить порок по максимому. Такие операции делают в Америке (Педро дель Нидо) у нас в Трмске и Брлсуновский в Спб. Всем им можно послать узи ваше и заключение ваших врачей. Вот нам уже показана эта операция. Но нам уже 4 года. Это новое слово в лечение АЭ.
У нас еще был впв синдром. Скрытый, очень сложный. Нам сказали его убрать перед коррекцией порока. Так вот 28 апреля 2015 мы прооперировались а 2 мая нас уже выписали. Оперировались у себя в Алмазова, но хирурги были блестящие-Термосесов (Москва) и Лебедев! Лучшие в России. Так что возьмите себя в руки. Я консультировалась со многими врачами: раньше наш порок можно было только протезировать. Пластика тоже, но она не давала такой хороший рез-т как конусная. Да и не всем можно было сделать пластику.
Дочку моей знакомой прооперировали в 12 лет. Сделали КР, оперировал Болсуновский. Раньше девочке было тяжко по лестнице подниматься и до школы пока дойдет 5 раз отдохнуть надо. А сейчас и на велике и носится. Обсалютно другой ребенок!
Так что поймите одно-ваша ситуация исправима и возможно еще долго время понадобится вам операция. Все будет хорошо!!!

Поздравляю с рождением доченьки!!! В Тушинской очень хорошие врачи, УЗИ там делают бакулевские спецы, мы лежали там перед нашей операцией, потом сразу в Бакулева перевели. Верьте, что все будет хорошо.

Привет,хочу поделится своими переживаниями может кто то что то посоветует я уже не знаю что делать............сегодня дочку перевели со второго этапа выхаживания обратно в реанимацию ей стало тяжело дышать и тахикардия.Я спрашиваю у врача что можно сделать куда звонить на что мне говорят что в тушино(куда нас изначально хотели переводить ) нас не возьмут т к ребенок тяжелый.В бакулево не берут ребенку операция не показана............что тогда делать????????????????Спрашиваю может самим куда позвонить нет говорят не надо.

А в филатовскую не пробовали обращаться? Попробуйте еще туда позвонить. Вообще еще 67, но там, я так понимаю, для взрослых больница.

Удачи вам! Пусть детка поправляется! Дай ей Бог сил, чтобы у вас все наладилось и нормализовалось.

Так вас не выписывают пока? Как

нет о выпеске говорить рано,сейчас она в реанимации у нее иногда падает сатурация и бывает тахикардия.кушает она через зонт врачи говорят чтоб не было нагрузки на сердце.ей капают препараты.так что пока ждем когда жизненые показатели войдут в норму так говорят врачи сначало нужно вылечить это,а потом возможно операция если будет показана.А вот интересно такой порок может сам по себе пройти или стабилизироваться.Кто сталкивался поделитесь




В филатовскую дозвонилась,там ответили если вам сказали что операция не показана значит так и есть и по квотам мы ппдходим только к бакулевки и детский оздоровит.центр РАМН.И еще так как дочка в реанимации переводом может заниматься только наша заведующая.никаких результатов анализов они нам не дадут.Замкнутый круг сами ничего сделать не можем остается надеятся что наша заведующая,когда будет нам необходимо добьется нашего перевода.................Спасибо большое за слова потдержки....

Насколько я знаю, Андерсон приезжает не бесплатно? Вы оплатили его осмотр. Берите у заведующей эти бумаги и доехайте до Филатовки. Хотя бы на консультацию, а там видно будет.... Это ваше право показать свои бумаги другому кардиохирургу, никто не может вас заставить оперировать своего(!) ребёнка там, где вы не хотите!
Если Филатовка вас возьмёт, то они все оформят через благотворительный фонд. По крайней мере, год назад было так.
А в Балашихе в реанимации очень адекватная заведующая.... Людмила Вячеславовна, кажется? Я там рожала 2 года назад. У меня о сотрудниках реанимации только положительные воспоминания.

Да заведующая очень хорошая.и она добилась нашего перевода в медец.центр здоровья РАМН что на Ломаносова.Мы ей очень благодарны и всем врачам.Будем теперь ждать что скажут в этой больнице.Надеюсь все будет хорошо

Ребенка должны стабилизировать после рождения,мы сами лежали в реанимации,для сердца стресс тоже есть после рождения. Почему вас не отправили в 67,нас там выхаживали после рождения и операция тоже не была показана. Эбштейнам очень редко показана сразу операция,если нет проблем с легочной артерией. Поговорите с лечащим врачом и точно выясните,что и как дальше намерены делать и диагноз Андерсона для начала тоже. На форуме у нас Софья Михайловна - врач,специалист по Эбштейнам. Узнаете диагноз, посоветуйтесь в ординаторской.

67 больницу ( детскую кардиологию) ликвидировали почти 2 года назад. Корпус снесли.

сравняли так сказать с землей

здравствуйте мамочки форума!пишу рассказать как проходил путь нашего лечения.из реанимации города балашиха нас перевели в НЦЗД отделение кардиохирургии под руководством ТАРАЯНА М.В.там мы пролежали 2 недели лечение было медикаментозное.напомню у нас диагноз анамалия эбштейна и ДМЖП.Оперировать нас не стали так как соне на тот момент был 1 мес.далее нас перевели там же в НЦЗД в отделение кардиологии под руководством Басаргиной Е.Н.подобрали препараты через неделю сняли котетор и зонт.Врачи там хочу сказать СУПЕРСКИЕ.ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ Дягтеревой Т.Д специалист высокого класса!!!!!!!!!Очень отзывчивая и умная врачь.Там нам подобрали терапию,научились мы очень быстро кушать с бутылочки учитывая что соня с рождения на зонте.и пробыли мы там 3 недели и вот сейчас нас выписали .В сенябре на плановое узи смотреть как наш порок себя ведет.конечно очень страшно с таким пороком находится дома.трсусь над ребенком т.к болеть нам нивкоем случае нельзя.Хочу оперироваться в дальнейшем у Тараяна М.В.но есть мнение что лучше в бакулево.Скажите у кого есть опыт операции и в бакулево и у Тараяна М.В.Читала про него отзывы все положительно отзываются да и сам он очень внимательный кардиохирург.каждый день приходил спрашивал как дела.осматривал учитывая что он заведующий отделением.ПРОШУ ОТТВЕТЬТЕ У КОГО ОПЫТЫ ОПЕРАЦИИ В ЭТИХ МЕСТАХ.

Самая современная и эффективная на сегодняшний день операция при аномалии Эбштейна - конусная реконструкция трехстворчатого клапана, при которой используются только ткани пациента и измененный клапан превращают в конус, возвращая ему запирательную функцию.

В Бакулевском институте таких операций не делают и не все хирурги об этой операции вообще знают. Оперируют там два хирурга - Подзолков (только старший возраст и только протезы) и Бокерия, который маленьким детям не может сделать нормальную коррекцию, поэтому их приходится оперировать повторно и вшивать протез, который необходимо менять несколько раз по мере роста ребенка. Они используют более старые методики клиники Мейо и по Карпантье. У совсем маленьких детей (в данном случае - до 1 года) операция может потребовать выполнения кавопульмонального анастомоза (Гленн) в сочетании с пластикой клапана.

В Питере конусную реконструкцию делает Болсуновский, результаты я не знаю.

Томск - у Кривощекова есть опыт конусных реконструкций.

Новосибирск, Калининград - нет информации.

Сомневаюсь, что у хирургов НЦЗД есть большой опыт лечения больных с аномалией Эбштейна, но я могу и ошибаться.

В Европе - Санкт-Аугустин (Рашка - Hraska), Аахен, Мюнхенский кардиоцентр, Берлин (точно не знаю).
Париж - клиника Marie Lannelongue Hospital, её сейчас возглавил молодой хирург из Мюнхена, бывший заместитель заведующего, Йорген Хёрер, перспективный хирург.
Желаю вам удачи.

полностью согласна. Результаты у Болсуновского очень хорошие. Советую проконсультироваться у него.


полностью согласна. Результаты у Болсуновского очень хорошие. Советую проконсультироваться у него.

а какже кардиохирург Ким в бакулево его хвалят

Да, еще Чиаурели в отделении у Подзолкова 1-2 раза клапан спротезировал взрослым.
Ким не делает таких операции больным с аномалией Эбштейна - это прерогатива Л.А. Бокерии
За 2011-2014 гг. в Бакулевском Центре прооперирован всего один пациент с аномалией Эбштейна в возрасте до 1 года, причем дважды. Сначала Бокерия сделал ему неудачную пластику, потом пришлось переоперировать - протезировать трехстворчатый клапан. Еще один ребенок умер без операции.
Для маленьких детей это плохо, так как жесткий протез ухудшает и без того нарушенную функцию измененной стенки правого желудочка, поэтому в таком возрасте стараются клапан не протезировать, а делать конусную реконструкцию. Кроме того, протез надо менять - до взрослого размера 2-3 замены минимум, и каждая - риск для жизни.
С другой стороны, если ребенку с аномалией Эбштейна операция требуется в возрасте до 1 года - это тяжелая форма порока. В ряде случаев таким пациентам делают операцию Фонтена.

Наташа, привет. Это Мила! Я очень рада, что вас выписали и вы набираетесь сил! Сколько кушаете?
Попробуй прорваться в Питер, не зря там хвалят врачей, направь туда ваши данные. Соня борец, говорили многое, а видишь, уже 3 месяца малышке.

Я бы за кордон прорывалась, чтобы ребенок точно получил помощь согласно европейским стандартам. Тем более время есть.

привет мил,да нас выписали но страшно дома как то.таблеток кучу пьем каждый час!!!!!!!!!!!в сентябре едим на узи нас будут смотреть в кардиологии совместно с Евгенией Викторовной из кардиохирургии.Кушает 60-70 инфатрини.Нучилась за 4 дня!!!!!!несмотря на то что была на зонте 2 месяца.Да Мила она у меня боец!!!!!!только я постоянно раскисаю-тяжело смотреть как твоей малышке тяжело.Как там у вас дела?Как Амина операцию перенесла?я постоянно у Олеси про вас спрашивала.Она говорила что Амина тоже у тебя молодчинка!!!!!!!!!!!И еще у нас в 2 месяца зубы лезут прикинь!!!!!!!!!!!!плачет то из-за этого то с животом то от таблеток ни каждый взрослый выдержит а там столько побочек я даже читать боюсь.Вы еще лежите?а Вера Михаловна как?внучку удачно прооперировали?Давайте там держитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Всем здравствуйте, я мама замечательного мальчика, нам поставили диагноз АЭ сразу после рождения, когда прочитала про этот порок была просто в шоке. Потом решила не верить тому, что пишут в интернете и взять себя в руки, ребенку нужна сильная мама, без меня он не справится. Муж нашел этот форум, информация про конусную реконструкцию как бальзам на душу. Прочитала ваши сообщения стало как-то легче.

KatyaK, сколько вашему мальчику? Как то проявляется порок? Как себя чуствует? Моей дочке уже 9 лет, пока не оперировались, но на последнем узи есть изменения, уже задумываемся о операции!! Конусная реконструкция-самая желательная операция для нашего порока!!!
Мое мнение: НИКОГДА нельзя относиться к ребенку как к больному!! Мой ребенок ничем не отличается от других, ходили в сад с 3,5 лет, сейчас закончили 2-ой класс!! Моя девочка самая красивая, самая лучшая!!! И она об этом знает, и ни сколички в этом не сомневается!!!

Сыну в августе будет 6 месяцев, чувствует себя хорошо, порок себя никак не проявляет (ттт). В августе будем делать повторно УЗИ и ЭКГ чтобы посмотреть динамику, после этого можно будет уже делать какие-то прогнозы на будущее, так мне сказала наш врач. Полностью с Вами согласна наши детки не больны, просто с особенностью, так говорит и наш кардиолог. Мы занимаемся гимнастикой с 2х месяцев (большие нагрузки боюсь давать, но по чуть-чуть увеличиваю, смотрю по самочувствию) , массаж (каждый день делаю сама, и 1 раз в 3 мес приглашаю массажиста), закаливаемся с 3х месяцев, нам все это наш врач разрешила. И гимнастику, и массаж, и обливание переносит хорошо, очень нравится. Сын ничем не отличается от других детишек, нашего возраста, разве только чуть чаще по врачам ходим.

А лекарства какие то принимаете?мы почти каждый час пьюм но у нас еще дмжп.Очень страшно............Когда лежли в больнице девочка снами была сказала таким деткам болеть совсем нельзя сразу пневмания или бронхит!!!!!!!!!!!вы как?болели ?правда что в такой тяжелой форме переносят?я по выписке сразу накупила антибиотиков сказали как температура сразу виферон и антибиотик вот трясусь каждый день........а у меня еще сынок 7 лет вот боюсь вдруг в садике заболеет и пошла цепочка.

Пили с 1 мес до 2,5 мес верошперон 1 раз в день, была увеличена печень, сейчас вообще ничего не пьем. На счет того, что таким деткам болеть нельзя, это да, сразу дает осложнение на сердце, по поводу нас был собран целый консилиум, решали отправить нас в больницу под наблюдение или отпустить домой, в итоге отпустили домой, т.к. это был конец февраля, у нас в городе была жуткая эпидемия гриппа, чтобы мы в больнице ничего не подцепили, я месяц из дома не выходила, а муж дома ходил только в маске, мало ли вдруг что с работы принесет. Передали всю информацию по нам, нашему участковому педиатру, она нас навещала 2 раза в неделю и медсестра звонила постоянно, чтобы узнать как дела. Более того, сказали с походом по врачам не торопиться когда исполнится 1 мес, если эпидемия не спадет, ничего страшного не случится, если мы покажемся чуть позже. Мы слава Богу не болели еще пока, но наш кардиолог дала свой мобильный, сказала чтобы звонили если что, скажет что надо делать, чтобы осложнений не было. Сама боюсь за сына просто жуть, если начинает плакать, начинает казаться, что у него болит сердце. У самой аптечка от лекарств ломится. У нас нет ДМЖП, но ООО d-5мм было в 1 мес, нам сказали что это много для такого возраста. Надеюсь оно стало поменьше.

KatyaK, а расскажите еще поподробнее. На сколько смещены створки, увеличено ли правое предсердие, какая регургитация на трикуспидальном клапане? Делали же узи наверное? У нас тоже ДМПП 5 мм, потом 4 мм стало. При аномалии Эбштейна чаще всего есть эта дырочка между предсердиями. Как я понимаю она помогает разгружать правое предсердие.
Конечно у всех все по разному... Если у ребенка все стабильно, то просто наблюдение. Это может быть годами! А ребенок растет, он просто не может не болеть! И совсем не обязательно сразу после гриппа или орз осложнения на сердце, и пневмонии с бронхитом (т-т-т) у нас тоже не было! Болели конечно, и с высокой температурой, по всякому. Болели не часто, как все обычные дети! После 5 лет совсем редко болеем, да и температура высокая если и поднимается, то держится день-два. Да и антибиотик сразу мне кажется не стоит давать, как только температура поднимается высокая. Сбивать 38,5-да, чтобы на сердечко не было такой сильной нагрузки. Но антибиотик мы начинали пить только если темп держалась 3 дня. Не паникуйте! Постепенно привыкните, будите видеть, что ваш ребенок хорошо себя чувствует и успокоетесь!

наталья 2, а вашей дочки как себя порок проявляет? Вы не слушайте никаких девочек, которые с вами лежали в больнице!! Знаете сколько еще таких знатаков вам советы давать будет, и страсти всякие рассказывать... У нас кардиолог в поликлинике, женщина лет так 50 с хвостиком, так вот за всю свою врачебную практику мы у нее с аномалией Эбштейна первые!!! Она в жизни таких ребятишек не видела, поэтому даже ей я на 100% не доверяю! Ориентируйтесь только на советы квалифицированных специалистов! Ну и опытных мамочек аномальщиков!

По УЗИ, септальная створка смещена на 3мм, регургитация 2 степени, площадь правого предсердия 5,37см2 (не знаю много это или мало, но мальчик у меня крупный нам еще 6 мес нет, а он уже 9,5кг и 73см ростом), когда делали УЗИ в 1 мес, не догадалась спросить. В заключении написано так: ВПС АЭ, НТК 2ст, ООО d-5мм. Да Вы все правильно понимаете, эта дырочка как раз и помогает разгрузить правое предсердие. Относительно осложнений на сердце, я не правильно выразилась, как мне объяснила наш врач, до 6 месяцев идет формирование порока "по взрослому типу" и любые болезни в этот период могут усугубить и без того не простую ситуацию. А в дальнейшем не обязательно, что любая болячка приведет к пневмонии и даст осложнения на сердце, боюсь Наталья 2 я зря напугала. Буду в дальнейшем внимательнее смотреть что пишу.

Септальная створка смещена на 3 мм?? Это совсем немного!! У нас на 18мм. Регургитация 1,5-2 степени! Вот мне не понятно все таки ДМПП и ООО.. У нас именно Дмпп 5 мм, чем оно от ООО отличается. ООО- это ведь тоже отверстие между предсердиями. Ну а на счет болезней, конечно лучше поберечся. Мы вот впервые заболели месяцев в 8. И то до года мы просто не знали о нашем пороке.

Еще раз пересмотрела данные УЗИ, да смещение на 3мм (вроде бы и не много, но тем не менее регургитация 2ст), ООО есть у всех детишек, только в норме оно должно закрыться вскоре после рождения, хотя у моей знакомой дочке 5 лет и ООО у них до сих пор открыто, сказали готовиться к операции. У нас сброс крови идет ч/з него. Чем отличается ООО от ДМПП не знаю.

пока мы дома она чувствует себя хорошо,я с этим впервые столкнулась и не очень ореентируюсь в этом.Скажите а джп может сама закрыться или всетаки операция?и до какого возроста если может?Да действительно порок очень редкий от того и страшно.................что редко врачи сталкивались с этим но нам вроде методику подобрали правда лекарств куча и в 2 месяца вес около 4 кг.в сентябре на узи будут смотреть наш порок.У нас я так понимаю 2 порока это деформация клапана и дмжп.скажите.ну так мало ли я понимаю что каждый ребенок индивидуальный.....но когда температура выше 37,5 вы какие меры принимали?как говорится осведомлен значит вооружен..........

наталья 2. а сколько вашей дочке, 2 мес.? И какой по размеру дмжп? Я знаю, что бывает и закрывается. Но вот у нас дмпп с лево-правым сбросом так и есть, хотя был совсем не большой, 4-5 мм.
А родились вы с каким весом? У меня детки двойня, так вес был 2 кг каждый при рождении, к 2-м месяцем и 4-х кг наверное еще не набрали. Какая у вас недостаточность клапана? Какую перспективу вообще вам врачи дают? Обратитесь с консультацией к нам в Томск, кардиоцентр. Хирург Кривощеков делает у нас конусную реконструкцию! Как мне сказали там, лучше делать операциюю пока порок компенсирован, результат будет лучшше! И возможно это будет единственнаяя операция! Я общалась с мамочкой мальчика, которому в возрасте 4 лет в Томске была сделана такая операция. Сейчас им уже отменили все лекарства, разрешили спортом заниматься, ребенок ходит в дет сад, и у них все хорошо (ттт)!!! Очень важно именно выбрать доктора, не нужно в Бакулево! Тем более знающие люди говорят не зря! Чтобы потом не сожалеть, а то поставят протез на клапан... А там не известно сколько тогда еще операций понадобится...

Да да, мы тоже собираемся в Томск на консультацию, для начала послушаем, что скажут наши врачи, можно получить заочную консультацию в Томском НИИ кардиологии, там вся информация у них на сайте есть, как это можно сделать, мы хотим отправить сканы наших выписок, результаты УЗИ и ЭКГ свежие, и съездить в Томск. Планируем начать с Томска, а потом и в Спб тоже хотим съездить, еще там послушать что скажут. Все-таки не насморк, надо услышать несколько мнений.

дочке 2,5 месяца дмжп 9-10 мм,частично прикрытый аномальными хордами сброс перекрестный в ПЖ.щелевидные дмжп.задняя стенка левого желудочка утолжена на 5 мм это из узи а полный диагноз звучит так-Анамалия эбштейна дмжп перимембранозный.межпредсердное сообщение.нарушение сердечного ритма.синдром WPW

Мы сегодня общалась с Евгенией Викторовной , конечно она не самый контактный доктор. Но она хороший специалист, а вдруг ваша кроха справляется и лекарства уменьшат. У нас тоже букет лекарств, но мы постоянно по врачам ходим , тоже дико боюсь заболеть(((

Скиньте пожалуйста ссылку на сайт больници в г Томк отправлю свои выписки и результаты анализов

В любой поисковой системе задайте НИИ кардиологии Томск или cardio-tomsk.ru

Мамочки форума кто оперировался в япитере в 1-ой больнице отзовитесь.Какие условия.врачи????????????мы хотим с нашим пороком туда пробиться.Кто там был прооперирован отзовитесь


Мамочки форума кто оперировался в Питере в 1_ой больнице отзовитесь........Как условия.Врачи???????расскажите что.как.мы хотим пробиться туда на операцию.

Мамочки форума, подскажите пожалуйста, как можно получить заочную консультацию у кардиохирурга (может адреса электронной почты или ссылки). Мы прошли все обследования, про консультацию кардиохирурга наш врач нам ничего не сказал. Выкладывала протокол УЗИ в разделе ординаторская мне ничего не ответили. Заранее спасибо.

Здравствуйте! Год назад нас заочно проконсультировал Ильин на сайте филотовской ОКИТ, а так же ответили врачи из сеульского КЦ mjrussko@gmail.com

Большое спасибо за информацию.

Добрый вечер, дорогие мамочки). Принимайте меня и сынулечку моего-крошку-Алешку в свою теплую компанию. Пишу с надеждой, что мне кто-нибудь из вас ответит, хотя последние сообщения в данной теме были аж в 2015 году.
Мы родились 06.02.16 (суббота). В выходные после кесерева сечения я лежала пластом, поэтому малыша мне принесли только в понедельник, пробыл он со мной ровно три часа до осмотра педиатра,которая,слушая сердечко, заохала и ахала и увезла срочно малыша на узи. Я в панике,никто ничего не объясняет, два часа места себе не нахожу (я сама по себе эмоциональная и паникерша,а тут такое...).Через два часа меня вызывает к себе заведующая послерод.отделения и говорит кучу диагнозов,которые у меня совсем не укладываются в голове- я понимаю только то, что врожденный порок сердца и все серьезно и несовместимо с жизнью...Не знаю, как я выползла из кабинета.На следующий день малыша переводят в детскую люберецкую больницу (я сама из Люберец), туда едет муж и там уже сообщают следующую инфу: комплексный врожденный порок сердца, аномалия Эбштейна с дисплазией створок, стеноз и недостаточность аортального клапана коарктация аорты под вопросом, открытый артериальный проток, недостаточность трикуспидального клапана, расширение правого предсердия.От такого набора просто становится дурно. Вопросы "откуда" конечно были в голове, с учетом,что ни одно узи ничего нам не показывало...За что такой набор диагнозов малышу вообще непонятно.Я по-прежнему в роддоме, малыш экстренно был отправлен в НЦ СХ им. А.Н.Бакулева, там состояние диагностировано как крайне тяжелое. Проведена диагностика-коарктация аорты подтвердилась...и это для нас оказалось совсем критичным.Мужу не разрешили там остаться-по всей РФ-карантин,врачи сами спускаются вниз,чтобы сообщить хоть какую-то информацию. Все общение осуществлялось по звонкам (либо из дома,либо с ресепшена Бакулевки)и вот нам сообщают,что экстренно нужна операция.Потому что сужение аорты 1мм и тогда все(((это был тихий ужас...ребенку была проведена операция на 7 день жизни. Оперировал Ким А.И. Операция прошла вроде как нормально...малыш довольно быстро перешел с искусственного дыхания на свое,стал кушать самостоятельно,но помалу.Конечно эти дни мы с мужем сходили с ума.Особенно в выходные, когда позвонить было нельзя, туда ехали ради одной фразы от дежурного реаниматолога,что состояние стабильное.Нашим лечащим врачом была Ерохина О.В., именно с ней муж общался по телефону.Как только немножко малыш отошел от операции нас вернули в люберецкую детскую больницу, сначала на один день в реанимацию,потом перевели в отделение патологии новорожденных..Так совпало,что перед самыми праздниками.Меня с ним не положили,сказали собирать анализы для дневного пребывания с ним.Звонили туда все три дня,чтобы услышать фразу-состояние стабильное,не хуже..Я даже немножко воодушевилась, потому что все эти дни не находила себе места и истерила,не могла себя взять в руки...Спасибо маме и мужу,как-то возвращали меня к жизни. Собрав анализы по платным центрам, сегодня поехали на беседу к лечащему врачу, после чего у меня опять опустились руки...Она сказала, что сегодня малыш совсем не ел, вес не набирает, жидкость в легких и вообще дала нам понять,что прогнозировать вообще сложно, выживет он или нет...все плохо и т.д.Кормили его через зонд. Родила я его, кстати, 53 см, 3070 кг, на момент операции весил 2900, сейчас 2850.
Завтра с утра мне сказали приходить и оформлять бумажки на дневное пребывание с ним.
Выдали наконец выписку из Бакулевки, там куча терминов и сокращений, которые я конечно пыталась найти в инете,но очень сложно в этом самой разобраться тем более,что состояние у меня сейчас не совсем вменяемое: то рыдаю, то срываюсь на близких.
До операции у нас было такое заключение по ЭХОКГ: Дисплазия ТК (Аномалия Эбштейна) НТК +4 ст.КоАо.ДМПП, ЛГ,ОАП.
Операция 12.02.2016: резекция коарктации аорты с наложением анастомоза конец в конец; перевязка открытого артериального протока.
После операции: НТК +1,5-2 ст.ДМПП-10 мм, НК- 2б, функциональный класс- 3.
Как это все охарактеризовать? врач отделения паталогии говорит,что все плохо( мы теряем совсем надежду...хотя после операции немножко воспряли духом...
Девочки, милые,пожалуйста, подскажите, нам готовиться к самому худшему? У нас первый,очень долгожданный малыш..Забрали на третий день..не вижу его...кажется вечность прошла...даже если завтра буду с ним-безумно боязно...говорят, он вяленький,спит все время...даже не знаю что делать....и от чего вдруг жидкость в легких появилась...
У кого есть опыт поделитесь,как ухаживали за новорожденным после операции? разрешали ли вам ГВ (он все это время был на ИВ).И конечно же,если кто сможет что сказать по диагнозу нашему...

Смотрите,я так понимаю диагноз Аномалии Эбштейна у Вас не подтвердился,про трикуспидальный клапан у Вас ничего в выписке не сказано,доктор Довгань ответил Вам по этому поводу.
Жидкость в легких достаточно частое явление после операции. Как ухаживать за малышом,все подскажут на месте пребывания, ГВ думаю можно спокойно сохранить. Успокаивайтесь и езжайте к своему малышу,сейчас Вы ему нужны как никогда. А по поводу врачей из патологии,ну все врачи любят сгущать краски. Слушайте кардиологов,кардиохирургов,которые оперировали,у них более точное будет определение состояния малыша.

Спасибо, Светлана,что ответили...Мне не удалось пробиться сегодня к малышу- анализы не те, а без них не пускают: как оказалось из роддома мне дали данные по анализам очень старые из обменной карты (но это я уже разрулила), плюс анализ кала не тот..Сегодня носилась опять с этими бумажками...Завтра вновь буду пытаться пробиться в неонаталку.Иногда возникает чувство,что кто-то специально ставит какие-то подножки на пути к моему малышу.
От врачей неонаталки,где сейчас малыш- фразы только- "все плохо, ну вы же знаете, какой у вас диагноз"..или " что вы хотите после такой операции, тут вообще нельзя прогнозировать, выживет или нет". Что касается кардиологов и кардиохирургов,которые оперировали,к ним на повторный прием только через три месяца...сейчас мы лежим уже в своей люберецкой детской больнице.
Пугает,что состояние малыша ухудшается здесь...понимаю,что надо что-то делать.. не знаю, может пытаться куда-то в платное перевестись.. не в простую неонаталку, а конкретно под наблюдением кардиологов..но куда? потому что с настроем врачей нашей неонаталки- которые махнули рукой-из серии- выкарабкается-хорошо,нет-ну и ладно, мне кажется, ничего хорошего не будет...
Мамочки,у кого как проходил послеоперационный период? задержка в весе у малыша связана именно с этой реабилитацией?

По выписке видно,что малыша стабилизировали,что за фраза все плохо? он что не кушает?не писает? в чем проявляется плохо? Поэтому Вам и надо туда самой,чтоб контролировать питание,лекарства и т.д. Вес конечно пока будет стоять,малыш же операцию перенес.По поводу платно,очень жаль,что в Москве закрыли больницу где как раз выхаживали детишек с ВПС. Держитесь,пишите в ординаторской у нас. Все будет хорошо,ждем от Вас новостей. Как сына то назвали?

Все плохо, это врач говорила вчера- что совсем не кушает сам, что через зонд кормили,что вес не набирает,в легких жидкость-и что вы хотели,у вас такой диагноз и т.д. и глаза прячет, при этом повторяла,что она конечно не кардиолог, но все не хорошо...(даже муж отметил, что в Бакулевке как-то более были оптимистичны и мы реально воодушевились и стали верить,что выкарабкаемся). Сегодня в неонаталку звонила во второй половине дня после разборок с бумажками,сказала, что сдала анализ заново,спросила,как сынуля, врач более бодро уже сообщила,что он меня ждал и даже кушал сегодня сам, еле-еле конечно,но все-таки...маленькая победа.И завтра я пойду опять прорываться к ним-вроде как обещали пропустить с чеком,что анализ отправлен на диагностику,а потом уже результаты донесу (сплошная бюрократия...без бумажки мы...не буду продолжать))).
Сыночка назвали Алексей, Алёшенька и сегодня у нас именины)

Ну вот Алешеньку мама и выкормит,с байками и уговорами и вообще это мама! Сам кушает это большая победа! Кушать и писать - сейчас самое главное,я думаю с жидкостью мочегонные разберутся. Так что не вешать нос,а только набирать вес!