нет о выпеске говорить рано,сейчас она в реанимации у нее иногда падает сатурация и бывает тахикардия.кушает она через зонт врачи говорят чтоб не было нагрузки на сердце.ей капают препараты.так что пока ждем когда жизненые показатели войдут в норму так говорят врачи сначало нужно вылечить это,а потом возможно операция если будет показана.А вот интересно такой порок может сам по себе пройти или стабилизироваться.Кто сталкивался поделитесь




В филатовскую дозвонилась,там ответили если вам сказали что операция не показана значит так и есть и по квотам мы ппдходим только к бакулевки и детский оздоровит.центр РАМН.И еще так как дочка в реанимации переводом может заниматься только наша заведующая.никаких результатов анализов они нам не дадут.Замкнутый круг сами ничего сделать не можем остается надеятся что наша заведующая,когда будет нам необходимо добьется нашего перевода.................Спасибо большое за слова потдержки....

Сообщение отредактировал наталья 2 - 8.6.2015, 21:20

Насколько я знаю, Андерсон приезжает не бесплатно? Вы оплатили его осмотр. Берите у заведующей эти бумаги и доехайте до Филатовки. Хотя бы на консультацию, а там видно будет.... Это ваше право показать свои бумаги другому кардиохирургу, никто не может вас заставить оперировать своего(!) ребёнка там, где вы не хотите!
Если Филатовка вас возьмёт, то они все оформят через благотворительный фонд. По крайней мере, год назад было так.
А в Балашихе в реанимации очень адекватная заведующая.... Людмила Вячеславовна, кажется? Я там рожала 2 года назад. У меня о сотрудниках реанимации только положительные воспоминания.

Да заведующая очень хорошая.и она добилась нашего перевода в медец.центр здоровья РАМН что на Ломаносова.Мы ей очень благодарны и всем врачам.Будем теперь ждать что скажут в этой больнице.Надеюсь все будет хорошо

Ребенка должны стабилизировать после рождения,мы сами лежали в реанимации,для сердца стресс тоже есть после рождения. Почему вас не отправили в 67,нас там выхаживали после рождения и операция тоже не была показана. Эбштейнам очень редко показана сразу операция,если нет проблем с легочной артерией. Поговорите с лечащим врачом и точно выясните,что и как дальше намерены делать и диагноз Андерсона для начала тоже. На форуме у нас Софья Михайловна - врач,специалист по Эбштейнам. Узнаете диагноз, посоветуйтесь в ординаторской.

67 больницу ( детскую кардиологию) ликвидировали почти 2 года назад. Корпус снесли.

сравняли так сказать с землей

здравствуйте мамочки форума!пишу рассказать как проходил путь нашего лечения.из реанимации города балашиха нас перевели в НЦЗД отделение кардиохирургии под руководством ТАРАЯНА М.В.там мы пролежали 2 недели лечение было медикаментозное.напомню у нас диагноз анамалия эбштейна и ДМЖП.Оперировать нас не стали так как соне на тот момент был 1 мес.далее нас перевели там же в НЦЗД в отделение кардиологии под руководством Басаргиной Е.Н.подобрали препараты через неделю сняли котетор и зонт.Врачи там хочу сказать СУПЕРСКИЕ.ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ Дягтеревой Т.Д специалист высокого класса!!!!!!!!!Очень отзывчивая и умная врачь.Там нам подобрали терапию,научились мы очень быстро кушать с бутылочки учитывая что соня с рождения на зонте.и пробыли мы там 3 недели и вот сейчас нас выписали .В сенябре на плановое узи смотреть как наш порок себя ведет.конечно очень страшно с таким пороком находится дома.трсусь над ребенком т.к болеть нам нивкоем случае нельзя.Хочу оперироваться в дальнейшем у Тараяна М.В.но есть мнение что лучше в бакулево.Скажите у кого есть опыт операции и в бакулево и у Тараяна М.В.Читала про него отзывы все положительно отзываются да и сам он очень внимательный кардиохирург.каждый день приходил спрашивал как дела.осматривал учитывая что он заведующий отделением.ПРОШУ ОТТВЕТЬТЕ У КОГО ОПЫТЫ ОПЕРАЦИИ В ЭТИХ МЕСТАХ.

Самая современная и эффективная на сегодняшний день операция при аномалии Эбштейна - конусная реконструкция трехстворчатого клапана, при которой используются только ткани пациента и измененный клапан превращают в конус, возвращая ему запирательную функцию.

В Бакулевском институте таких операций не делают и не все хирурги об этой операции вообще знают. Оперируют там два хирурга - Подзолков (только старший возраст и только протезы) и Бокерия, который маленьким детям не может сделать нормальную коррекцию, поэтому их приходится оперировать повторно и вшивать протез, который необходимо менять несколько раз по мере роста ребенка. Они используют более старые методики клиники Мейо и по Карпантье. У совсем маленьких детей (в данном случае - до 1 года) операция может потребовать выполнения кавопульмонального анастомоза (Гленн) в сочетании с пластикой клапана.

В Питере конусную реконструкцию делает Болсуновский, результаты я не знаю.

Томск - у Кривощекова есть опыт конусных реконструкций.

Новосибирск, Калининград - нет информации.

Сомневаюсь, что у хирургов НЦЗД есть большой опыт лечения больных с аномалией Эбштейна, но я могу и ошибаться.

В Европе - Санкт-Аугустин (Рашка - Hraska), Аахен, Мюнхенский кардиоцентр, Берлин (точно не знаю).
Париж - клиника Marie Lannelongue Hospital, её сейчас возглавил молодой хирург из Мюнхена, бывший заместитель заведующего, Йорген Хёрер, перспективный хирург.
Желаю вам удачи.

полностью согласна. Результаты у Болсуновского очень хорошие. Советую проконсультироваться у него.


полностью согласна. Результаты у Болсуновского очень хорошие. Советую проконсультироваться у него.

а какже кардиохирург Ким в бакулево его хвалят

Да, еще Чиаурели в отделении у Подзолкова 1-2 раза клапан спротезировал взрослым.
Ким не делает таких операции больным с аномалией Эбштейна - это прерогатива Л.А. Бокерии
За 2011-2014 гг. в Бакулевском Центре прооперирован всего один пациент с аномалией Эбштейна в возрасте до 1 года, причем дважды. Сначала Бокерия сделал ему неудачную пластику, потом пришлось переоперировать - протезировать трехстворчатый клапан. Еще один ребенок умер без операции.
Для маленьких детей это плохо, так как жесткий протез ухудшает и без того нарушенную функцию измененной стенки правого желудочка, поэтому в таком возрасте стараются клапан не протезировать, а делать конусную реконструкцию. Кроме того, протез надо менять - до взрослого размера 2-3 замены минимум, и каждая - риск для жизни.
С другой стороны, если ребенку с аномалией Эбштейна операция требуется в возрасте до 1 года - это тяжелая форма порока. В ряде случаев таким пациентам делают операцию Фонтена.

Наташа, привет. Это Мила! Я очень рада, что вас выписали и вы набираетесь сил! Сколько кушаете?
Попробуй прорваться в Питер, не зря там хвалят врачей, направь туда ваши данные. Соня борец, говорили многое, а видишь, уже 3 месяца малышке.

Сообщение отредактировал MamaMila - 29.7.2015, 1:01

Я бы за кордон прорывалась, чтобы ребенок точно получил помощь согласно европейским стандартам. Тем более время есть.

привет мил,да нас выписали но страшно дома как то.таблеток кучу пьем каждый час!!!!!!!!!!!в сентябре едим на узи нас будут смотреть в кардиологии совместно с Евгенией Викторовной из кардиохирургии.Кушает 60-70 инфатрини.Нучилась за 4 дня!!!!!!несмотря на то что была на зонте 2 месяца.Да Мила она у меня боец!!!!!!только я постоянно раскисаю-тяжело смотреть как твоей малышке тяжело.Как там у вас дела?Как Амина операцию перенесла?я постоянно у Олеси про вас спрашивала.Она говорила что Амина тоже у тебя молодчинка!!!!!!!!!!!И еще у нас в 2 месяца зубы лезут прикинь!!!!!!!!!!!!плачет то из-за этого то с животом то от таблеток ни каждый взрослый выдержит а там столько побочек я даже читать боюсь.Вы еще лежите?а Вера Михаловна как?внучку удачно прооперировали?Давайте там держитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Всем здравствуйте, я мама замечательного мальчика, нам поставили диагноз АЭ сразу после рождения, когда прочитала про этот порок была просто в шоке. Потом решила не верить тому, что пишут в интернете и взять себя в руки, ребенку нужна сильная мама, без меня он не справится. Муж нашел этот форум, информация про конусную реконструкцию как бальзам на душу. Прочитала ваши сообщения стало как-то легче.

KatyaK, сколько вашему мальчику? Как то проявляется порок? Как себя чуствует? Моей дочке уже 9 лет, пока не оперировались, но на последнем узи есть изменения, уже задумываемся о операции!! Конусная реконструкция-самая желательная операция для нашего порока!!!
Мое мнение: НИКОГДА нельзя относиться к ребенку как к больному!! Мой ребенок ничем не отличается от других, ходили в сад с 3,5 лет, сейчас закончили 2-ой класс!! Моя девочка самая красивая, самая лучшая!!! И она об этом знает, и ни сколички в этом не сомневается!!!

Сыну в августе будет 6 месяцев, чувствует себя хорошо, порок себя никак не проявляет (ттт). В августе будем делать повторно УЗИ и ЭКГ чтобы посмотреть динамику, после этого можно будет уже делать какие-то прогнозы на будущее, так мне сказала наш врач. Полностью с Вами согласна наши детки не больны, просто с особенностью, так говорит и наш кардиолог. Мы занимаемся гимнастикой с 2х месяцев (большие нагрузки боюсь давать, но по чуть-чуть увеличиваю, смотрю по самочувствию) , массаж (каждый день делаю сама, и 1 раз в 3 мес приглашаю массажиста), закаливаемся с 3х месяцев, нам все это наш врач разрешила. И гимнастику, и массаж, и обливание переносит хорошо, очень нравится. Сын ничем не отличается от других детишек, нашего возраста, разве только чуть чаще по врачам ходим.

А лекарства какие то принимаете?мы почти каждый час пьюм но у нас еще дмжп.Очень страшно............Когда лежли в больнице девочка снами была сказала таким деткам болеть совсем нельзя сразу пневмания или бронхит!!!!!!!!!!!вы как?болели ?правда что в такой тяжелой форме переносят?я по выписке сразу накупила антибиотиков сказали как температура сразу виферон и антибиотик вот трясусь каждый день........а у меня еще сынок 7 лет вот боюсь вдруг в садике заболеет и пошла цепочка.

Пили с 1 мес до 2,5 мес верошперон 1 раз в день, была увеличена печень, сейчас вообще ничего не пьем. На счет того, что таким деткам болеть нельзя, это да, сразу дает осложнение на сердце, по поводу нас был собран целый консилиум, решали отправить нас в больницу под наблюдение или отпустить домой, в итоге отпустили домой, т.к. это был конец февраля, у нас в городе была жуткая эпидемия гриппа, чтобы мы в больнице ничего не подцепили, я месяц из дома не выходила, а муж дома ходил только в маске, мало ли вдруг что с работы принесет. Передали всю информацию по нам, нашему участковому педиатру, она нас навещала 2 раза в неделю и медсестра звонила постоянно, чтобы узнать как дела. Более того, сказали с походом по врачам не торопиться когда исполнится 1 мес, если эпидемия не спадет, ничего страшного не случится, если мы покажемся чуть позже. Мы слава Богу не болели еще пока, но наш кардиолог дала свой мобильный, сказала чтобы звонили если что, скажет что надо делать, чтобы осложнений не было. Сама боюсь за сына просто жуть, если начинает плакать, начинает казаться, что у него болит сердце. У самой аптечка от лекарств ломится. У нас нет ДМЖП, но ООО d-5мм было в 1 мес, нам сказали что это много для такого возраста. Надеюсь оно стало поменьше.

KatyaK, а расскажите еще поподробнее. На сколько смещены створки, увеличено ли правое предсердие, какая регургитация на трикуспидальном клапане? Делали же узи наверное? У нас тоже ДМПП 5 мм, потом 4 мм стало. При аномалии Эбштейна чаще всего есть эта дырочка между предсердиями. Как я понимаю она помогает разгружать правое предсердие.
Конечно у всех все по разному... Если у ребенка все стабильно, то просто наблюдение. Это может быть годами! А ребенок растет, он просто не может не болеть! И совсем не обязательно сразу после гриппа или орз осложнения на сердце, и пневмонии с бронхитом (т-т-т) у нас тоже не было! Болели конечно, и с высокой температурой, по всякому. Болели не часто, как все обычные дети! После 5 лет совсем редко болеем, да и температура высокая если и поднимается, то держится день-два. Да и антибиотик сразу мне кажется не стоит давать, как только температура поднимается высокая. Сбивать 38,5-да, чтобы на сердечко не было такой сильной нагрузки. Но антибиотик мы начинали пить только если темп держалась 3 дня. Не паникуйте! Постепенно привыкните, будите видеть, что ваш ребенок хорошо себя чувствует и успокоетесь!

наталья 2, а вашей дочки как себя порок проявляет? Вы не слушайте никаких девочек, которые с вами лежали в больнице!! Знаете сколько еще таких знатаков вам советы давать будет, и страсти всякие рассказывать... У нас кардиолог в поликлинике, женщина лет так 50 с хвостиком, так вот за всю свою врачебную практику мы у нее с аномалией Эбштейна первые!!! Она в жизни таких ребятишек не видела, поэтому даже ей я на 100% не доверяю! Ориентируйтесь только на советы квалифицированных специалистов! Ну и опытных мамочек аномальщиков!