Здравствуйте, кардиомамочки!
Уже давно собиралась зарегистрироваться на таком сайте, но все не было времени, просто читала ваши некоторые истории, чтобы узнать информацию и поддержать себя, что мы не одни такие. Хотелось бы рассказать вам нашу историю, наверное она будет очень длинная, заранее извините, но возможно это кому-то поможет. Мы с мужем поженились, когда мне был 21 год, через год мы решили родить ребенка. Забеременела я в 23 года, это была такая радость, мы были на седьмом небе от счастья. Правда омрачало наше счастье то, что с первого дня у меня начал болеть живот очень сильно, приступами. пошла в больницу, положили на сохранение. Как же я боялась потерять моего малыша! Этот мой страх и стресс наверное и помешал формированию сердечка. В 12 недель я пошла на узи и мне сказали, что у ребенка порок сердца и подозрение на дауна. Меня начали водить из одного кабинета в другой, казалось, что это сон, жизнь в тот момент приостановилась. Такой шок. Все твердили в один голос, что нужно делать прерывание. Мне сделали инвазивную диагностику, чтобы исключить синдром дауна. Диагноз не подтвердился. Многие говорили, что и порока может не быть, так как 12 недель сильно маленький срок, чтобы увидеть порок. Но увы, в 22 недели порок подтвердили. Рожала я в Новосибирске, почти двое суток схватки были, сыночка забрали сразу же в реанимацию. На вторые сутки Егорку увезли одного в институт мешалкина. Там его обследовали и позвонили мне, сказали, что ничем помочь не могут. Я не помню себя в тот момент, это был ужас, но как оказалось было все не так плохо, так как у ребенка открылись коллатерали, он мог жить и поэтому не потребовалась срочная операция, сказали расти. Диагноз у нас: атрезия клапана легочной артерии, тип В. Выраженная гипоплазия центрального легочного русла. ДМЖП. Открытое овальное окно. Множественные БАЛК. В роддоме вообще мне все врачи сочувствовали и спрашивали почему я не сделала прерывание. ( ненавижу этот вопрос, он преследует меня уже год). Нас вместе перевели в больницу, вроде как научиться "жить". Врачи там все перестраховывались во всем: не разрешали две недели даже из бутылочки есть, кололи антибиотики три недели от пневмонии, которой не было ( говорили "а вдруг разовьется"). Я сцеживалась, надеялась, что разрешат грудь, так как в мешалкина сказали, что грудь можно. Пролежали мы там почти месяц, заработали жуткий дизбактериоз и я подцепила страшный коньюктевит, три недели лечилась. Дома было конечно намного лучше, там помогает мамочка моя и муж. Но всем было очень тяжело, так как Егор орал круглосуточно, у него всегда болел живот, это было невыносимо, что мы только ему не давали и как только не лечили, реально помогала ненадолго только грелка. Он не мог есть, съест 20-30 грамм и начинает ногами сучить, орать. Так жалко его было, он сам боялся этой боли, такие глазенки делал. В два месяца нам выписали очередное лечение от дизбактериоза ( у нас была клебсиела) и малыш подавился креоном. Попали в больницу с подозрением на пневмонию, опять антибиотики! Полечили животик! Пневмонии не было, но воспалительный процесс был, выписали с кашлем. Через неделю он опять подавился лекарством, опять температура. В 2,5 месяца мы переехали в Барнаул, так как родители да и все родственники жили там. Стало немного легче. Мы полечили неврологию, стал поменьше плакать. В 4 месяца один гастроэнтеролог прописал нам смесь нутрилон аминокислоты на две недели, вроде как чтобы меньше болел живот, до этого Егорка ел сцеженное молочко. От этой смеси у него начал отказывать желудок совсем, он перестал есть, орал все время как резанный. А еще мы мерили сатурацию тогда все время, она была очень низкая 60-70. Тот гастроэнтеролог сказал, что такие приступы у нас начались из-за гипоксии и смесь тут не причем. Но я была уверена, что это из-за смеси и оказалась права. Мы стали снова кормить Егора молоком, снимали острые боли, постепенно все наладилось, до этого времени он ел только в сонном состоянии, это было конечно мучительно, усыпить, чтобы накормить. В связи с низкой сатурацией мы поехали в мешалкина, нас положили, сделали снова мскт. Наш хирург, Горбатых Ю.Н., сказал, что на данный момент порок неоперабельный, это связано с очень узкими стволами легочной артерии. Я лично с ним разговаривала, он сказал мне не отчаиваться, что возможно они подрастут, они ведь уже подросли. Нас выписали. Когда мы приехали домой, я сравнила все диагностики и обнаружила, что стволы наоборот уменьшились. Вот теперь мне и страшно, вырастут ли они?
Сейчас нам 7,5 месяцев, живем на даче и радуемся жизни. Я безумно счастливая мама и жена. Только бы сыночек был здоров! Развивается сыночка неплохо, немножко отстает в физическом развитии, пока еще не сидит, но уже пытается. В октябре мы поедем снова в Мешалкина. Страшно от того, что никто не дал нам обещания, что за нас возьмутся. Если у кого-то есть подобный опыт, поделитесь со мной, пожалуйста.
Еще раз извините за такой длинный рассказ, не смогла написать короче, хотелось высказаться наверное.

Здравствуйте, Елена! Спасибо вам за ваш рассказ! Вы пишите, что в Новосибрске ребенок признан временно неоперабельным, а вы не пробовали обратиться в другие клиники России, Германии? Если нет, то вероятно имеет смысл проконсультироваться где-то еще помимо Новосибирска.
Искренне желаю вам найти своего хирурга. Много историй на нашем форуме, когда в одной клинике отказывали, а в другой удачно оперировали. Пусть у вас все получится! Пишите, не стесняйтесь!

Мне тоже кажется, что вам нужно не терять время и обращаться в другие клиники страны и зарубежом!

Здравствуйте, Елена! Очень хочется поддержать Вас, Вы очень сильная мама! Малыш молодец, он борется за жизнь.
Это прекрасно, что Вы написали историю, также у нас есть разлел Ординаторская, там Вы можете выложить сканы своих выписок и проеонсультироваться с ведущими кардиологами Питера, Москв и Пензы. Нельзя опускать руки и ждать, стучитесь во все двери!
Желаем крепкого здоровья и чтобы все складывалось как можно лучше!

Вы обращались в др клиники. У моего сына похожий диагноз оперировпли в Калиниграде у Белова ВА. За ечательный хирург. Он консультирует попробуйте напишите ему. Если не найдете контакты стучитесь ко мне в личку

Всем огромное спасибо за поддержку и теплые слова. Конечно я писала в другие клиники, я писала в Израиль, в бакулева... Они придерживаются других методик и позвали нас на консультацию, но на тот момент мы даже на улицу выйти не могли, перехватывало дыхание от смены кислорода, о перелете даже и речи не могло идти. После того как я написала в другие клиники, я разговаривала с нашим хирургом, он врач от бога , хирург с мировым именем, я ему верю, он убедил меня пока не паниковать, он конечно сказал мне , что я могу обратиться в другие клиники, даже сказал, что в Германии за нас скорее всего возьмутся , но это будет большим риском, хотя бывают и хорошие результаты. Все пороки индивидуальные, один и тот же порок может быть совсем разным, как он мне объяснил, в нашем случае лучше подождать, так как у моего сына очень хорошая компенсация за счет балок, чувствует он себя стабильно, заверил меня , что резко с ним ничего не может случится. Договорились с ним подождать до осени, а там если уж он увидит, что не может нам помочь, то скажет и мы будем искать другие инстанции.
Спасибо вам большое за информацию, я обязательно напишу и в другие клиники, мне важна любая информация.

можно узнать фамилию хирурга с мировым именем?
я бы посоветовала написать в Берлин Овруцкому или в Асклепиос доктору Храшке и не тянуть время, зачастую это бывает критично
упустите время, заработаете гипертензию или сердце износится от нагрузок или еще что
дети летают в любом состоянии, ничего страшного с ними во время полета не случается как правило

Здравствуйте Елена! Хотела сказать, что не очень вы и отстаете в физ развитии. Моему младшему 6,5 мес и он сам и не пытается еще сидеть, и не ползает. Только переворачивается, кувыркается. Так что все будет, все придет со временем, не волнуйтесь лишний раз

Спасибо) он кстати уже сидит))

Елена,здравствуйте!Прочитала вашу историю,какие же вы молодцы,вы очень сильные,и вы и ваш сыночек!
Как у вас дела сейчас?
Когда поедете на очередной осмотр? Напишите,какие новости, что говорят врачи?Буду теперь переживать за вас,дай Бог чтобы все у вас получилось самым лучшим образом и ваше сердечко успешно починили!
Пишите!

Елена, здравствуйте. Как ваши дела? Как ваш сынуля?