Мой сыночек- смысл моей жизни, Наша история. Атрезия клапана легочной артерии Опции

[Yelena]

Здравствуйте, кардиомамочки!
Уже давно собиралась зарегистрироваться на таком сайте, но все не было времени, просто читала ваши некоторые истории, чтобы узнать информацию и поддержать себя, что мы не одни такие. Хотелось бы рассказать вам нашу историю, наверное она будет очень длинная, заранее извините, но возможно это кому-то поможет. Мы с мужем поженились, когда мне был 21 год, через год мы решили родить ребенка. Забеременела я в 23 года, это была такая радость, мы были на седьмом небе от счастья. Правда омрачало наше счастье то, что с первого дня у меня начал болеть живот очень сильно, приступами. пошла в больницу, положили на сохранение. Как же я боялась потерять моего малыша! Этот мой страх и стресс наверное и помешал формированию сердечка. В 12 недель я пошла на узи и мне сказали, что у ребенка порок сердца и подозрение на дауна. Меня начали водить из одного кабинета в другой, казалось, что это сон, жизнь в тот момент приостановилась. Такой шок. Все твердили в один голос, что нужно делать прерывание. Мне сделали инвазивную диагностику, чтобы исключить синдром дауна. Диагноз не подтвердился. Многие говорили, что и порока может не быть, так как 12 недель сильно маленький срок, чтобы увидеть порок. Но увы, в 22 недели порок подтвердили. Рожала я в Новосибирске, почти двое суток схватки были, сыночка забрали сразу же в реанимацию. На вторые сутки Егорку увезли одного в институт мешалкина. Там его обследовали и позвонили мне, сказали, что ничем помочь не могут. Я не помню себя в тот момент, это был ужас, но как оказалось было все не так плохо, так как у ребенка открылись коллатерали, он мог жить и поэтому не потребовалась срочная операция, сказали расти. Диагноз у нас: атрезия клапана легочной артерии, тип В. Выраженная гипоплазия центрального легочного русла. ДМЖП. Открытое овальное окно. Множественные БАЛК. В роддоме вообще мне все врачи сочувствовали и спрашивали почему я не сделала прерывание. ( ненавижу этот вопрос, он преследует меня уже год). Нас вместе перевели в больницу, вроде как научиться "жить". Врачи там все перестраховывались во всем: не разрешали две недели даже из бутылочки есть, кололи антибиотики три недели от пневмонии, которой не было ( говорили "а вдруг разовьется"). Я сцеживалась, надеялась, что разрешат грудь, так как в мешалкина сказали, что грудь можно. Пролежали мы там почти месяц, заработали жуткий дизбактериоз и я подцепила страшный коньюктевит, три недели лечилась. Дома было конечно намного лучше, там помогает мамочка моя и муж. Но всем было очень тяжело, так как Егор орал круглосуточно, у него всегда болел живот, это было невыносимо, что мы только ему не давали и как только не лечили, реально помогала ненадолго только грелка. Он не мог есть, съест 20-30 грамм и начинает ногами сучить, орать. Так жалко его было, он сам боялся этой боли, такие глазенки делал. В два месяца нам выписали очередное лечение от дизбактериоза ( у нас была клебсиела) и малыш подавился креоном. Попали в больницу с подозрением на пневмонию, опять антибиотики! Полечили животик! Пневмонии не было, но воспалительный процесс был, выписали с кашлем. Через неделю он опять подавился лекарством, опять температура. В 2,5 месяца мы переехали в Барнаул, так как родители да и все родственники жили там. Стало немного легче. Мы полечили неврологию, стал поменьше плакать. В 4 месяца один гастроэнтеролог прописал нам смесь нутрилон аминокислоты на две недели, вроде как чтобы меньше болел живот, до этого Егорка ел сцеженное молочко. От этой смеси у него начал отказывать желудок совсем, он перестал есть, орал все время как резанный. А еще мы мерили сатурацию тогда все время, она была очень низкая 60-70. Тот гастроэнтеролог сказал, что такие приступы у нас начались из-за гипоксии и смесь тут не причем. Но я была уверена, что это из-за смеси и оказалась права. Мы стали снова кормить Егора молоком, снимали острые боли, постепенно все наладилось, до этого времени он ел только в сонном состоянии, это было конечно мучительно, усыпить, чтобы накормить. В связи с низкой сатурацией мы поехали в мешалкина, нас положили, сделали снова мскт. Наш хирург, Горбатых Ю.Н., сказал, что на данный момент порок неоперабельный, это связано с очень узкими стволами легочной артерии. Я лично с ним разговаривала, он сказал мне не отчаиваться, что возможно они подрастут, они ведь уже подросли. Нас выписали. Когда мы приехали домой, я сравнила все диагностики и обнаружила, что стволы наоборот уменьшились. Вот теперь мне и страшно, вырастут ли они?
Сейчас нам 7,5 месяцев, живем на даче и радуемся жизни. Я безумно счастливая мама и жена. Только бы сыночек был здоров! Развивается сыночка неплохо, немножко отстает в физическом развитии, пока еще не сидит, но уже пытается. В октябре мы поедем снова в Мешалкина. Страшно от того, что никто не дал нам обещания, что за нас возьмутся. Если у кого-то есть подобный опыт, поделитесь со мной, пожалуйста.
Еще раз извините за такой длинный рассказ, не смогла написать короче, хотелось высказаться наверное.

[madisok]

Здравствуйте, Елена! Спасибо вам за ваш рассказ! Вы пишите, что в Новосибрске ребенок признан временно неоперабельным, а вы не пробовали обратиться в другие клиники России, Германии? Если нет, то вероятно имеет смысл проконсультироваться где-то еще помимо Новосибирска.
Искренне желаю вам найти своего хирурга. Много историй на нашем форуме, когда в одной клинике отказывали, а в другой удачно оперировали. Пусть у вас все получится! Пишите, не стесняйтесь!

[Цвентана]

Мне тоже кажется, что вам нужно не терять время и обращаться в другие клиники страны и зарубежом!

[Шилова]

Здравствуйте, Елена! Очень хочется поддержать Вас, Вы очень сильная мама! Малыш молодец, он борется за жизнь.
Это прекрасно, что Вы написали историю, также у нас есть разлел Ординаторская, там Вы можете выложить сканы своих выписок и проеонсультироваться с ведущими кардиологами Питера, Москв и Пензы. Нельзя опускать руки и ждать, стучитесь во все двери!
Желаем крепкого здоровья и чтобы все складывалось как можно лучше!

[Мама здорового с...]

Вы обращались в др клиники. У моего сына похожий диагноз оперировпли в Калиниграде у Белова ВА. За ечательный хирург. Он консультирует попробуйте напишите ему. Если не найдете контакты стучитесь ко мне в личку

[Yelena]

Всем огромное спасибо за поддержку и теплые слова. Конечно я писала в другие клиники, я писала в Израиль, в бакулева... Они придерживаются других методик и позвали нас на консультацию, но на тот момент мы даже на улицу выйти не могли, перехватывало дыхание от смены кислорода, о перелете даже и речи не могло идти. После того как я написала в другие клиники, я разговаривала с нашим хирургом, он врач от бога , хирург с мировым именем, я ему верю, он убедил меня пока не паниковать, он конечно сказал мне , что я могу обратиться в другие клиники, даже сказал, что в Германии за нас скорее всего возьмутся , но это будет большим риском, хотя бывают и хорошие результаты. Все пороки индивидуальные, один и тот же порок может быть совсем разным, как он мне объяснил, в нашем случае лучше подождать, так как у моего сына очень хорошая компенсация за счет балок, чувствует он себя стабильно, заверил меня , что резко с ним ничего не может случится. Договорились с ним подождать до осени, а там если уж он увидит, что не может нам помочь, то скажет и мы будем искать другие инстанции.
Спасибо вам большое за информацию, я обязательно напишу и в другие клиники, мне важна любая информация.

[Olga Perminova]

можно узнать фамилию хирурга с мировым именем?
я бы посоветовала написать в Берлин Овруцкому или в Асклепиос доктору Храшке и не тянуть время, зачастую это бывает критично
упустите время, заработаете гипертензию или сердце износится от нагрузок или еще что
дети летают в любом состоянии, ничего страшного с ними во время полета не случается как правило

[Танямама Давидик...]

Здравствуйте Елена! Хотела сказать, что не очень вы и отстаете в физ развитии. Моему младшему 6,5 мес и он сам и не пытается еще сидеть, и не ползает. Только переворачивается, кувыркается. Так что все будет, все придет со временем, не волнуйтесь лишний раз

[Yelena]

Здравствуйте Елена! Хотела сказать, что не очень вы и отстаете в физ развитии. Моему младшему 6,5 мес и он сам и не пытается еще сидеть, и не ползает. Только переворачивается, кувыркается. Так что все будет, все придет со временем, не волнуйтесь лишний раз

Спасибо) он кстати уже сидит))

[Татьяна]

Елена,здравствуйте!Прочитала вашу историю,какие же вы молодцы,вы очень сильные,и вы и ваш сыночек!
Как у вас дела сейчас?
Когда поедете на очередной осмотр? Напишите,какие новости, что говорят врачи?Буду теперь переживать за вас,дай Бог чтобы все у вас получилось самым лучшим образом и ваше сердечко успешно починили!
Пишите!

[***Natka]

Елена, здравствуйте. Как ваши дела? Как ваш сынуля?