Всем доброго времени суток! Хочу рассказать вам и нашу историю. Мой сынок Сашенька родился в самый холодный день 2006 года. О диагнозе ребенка мы знали заранее прогнозы были не утешительны, ребенку был вынесен смертный приговор однозначно! У нас сложный порок: Транспозиция магистральных сосудов с обструкцией левого выводного тракта. Дефект межжелудочковой перегородки. Открытый артериальный проток. Открытое овальное окно. В возрасте 8 месяцев нам поставили анастамоз сосудистым протезом "Гортекс", через полтора месяца анастамоз затромбовался и были самые мучительные дни моей жизни. Ребенок почернел окончательно (сатурация у нас выше 45 не поднималась), экстренно нам сделали операцию Растелли с реконструкцией пути оттока с помощью ксенокондуита БиоЛАБ 15 мм. А еще через год сделали балонную пластику, так как наш графт начал кальцинироваться, пластики хватило ровно на год и нам пришлось вновь менять графт. Первые два года жизни были адом!!! Но поверьте оно того стоило!! В настоящее время мой сынок уже первоклассник ведет абсолютно нормальный образ жизни, занимается ( в умеренных нагрузках) плаванием, является победителем олимпиады по письму среди первоклашек и ждем результаты Всероссийского конкурса по чтению. Девочки, верьте в своих детей, они могут невозможное!!!! моему малышу не давали шансов, но развивался он без отклонений, весь черный (кровь не насыщалась кислородом!) но он сидел по возрасту, стоял, чем немало удивил кардиохирургов! Огромное спасибо врачам нашего замечательного центра им. Мешалкина, которые подарили нам жизнь!!! Одно омрачает нам жизнь, но мы готовы к этому : по мере роста протез придется менять, наша Контегра простояла 6 лет и в этом июне поедем менять (хочу заметить что ребенок у меня довольно крупный и рослый при росте 132 см весит 34 кг, нам 8 лет), надеюсь нам поставят аллографт и буду молить Господа, чтобы уже эта операция была последней. Здоровья всем и терпения!!!! Не опускайте руки, мамину поддержку детки чувствуют и мы должны быть сильными ради наших лучиков света!)

Здоровья Вам и Вашей семье!!! Мы боролись за своих деток и победили!!! Да самое главное ВЕРИТЬ в своего ребенка

Пусть все будет замечательно! Здоровья вам и сыночку! Храни вас Господь!

Да,деточки очень сильные!!!помоги Господи Вашей семье!!!все получится!

Здравствуйте! Пусть у Вас и дальше всё будет очень хорошо!!!!!!!
Расскажите пожалуйста про "аллографт"!!! Никогда не слышала о таком виде легочного протеза...У моего Никиты атрезия легочной артерии...Имплантирован гомографт 2 года назад..Это не одно и то же?...

Насколько я поняла из разговора с нашим лечащим кардиологом. аллографт это графт, выращенный из человеческих клеток, он менее подвержен кальцинированию и служит гораздо дольше чем ксенографт или графт из бычье вены, их начали широко применять в 2010г, но ставят деткам примерно с 12 лет ( или по показанием)

Спасибо всем огромное за добрые слова!!

Это одно и то же.



Это не совсем так: это часть человеческого сосуда от трупа. К сожалению выращивание из собственных клеток пациента пока на начальной стадии и в широкой практике не применяется.


allograft - аллографт.
Tрансплантат, выделенный от особи одного генотипа и пересаженный особи другого генотипа в пределах одного вида.

Гомографт («гомографт» от др.-греч. ὁμος — «такой же», лат. graft — трансплантат, протез), или аллографт — ткани, соединительно-тканные комплексы, органы в целом, трансплантируемые реципиенту от донора того же биологического вида, но генетически не идентичного.







Удачи вам в предстоящей операции. Не болейте и будьте счастливы!

спасибо за объяснение) просто для нас аллографт уже на грани фантастики)) когда ставили нам первый кондуит, речь вообще шла о 1,5-2 годах между операциями)

Ирина, добрый вечер. А где вас будут оперировать?

здравствуйте, оперироваться будем в НИИ им.Мешалкина (г.Новосибирск)

Хочу поделиться своей радостью)))) мой котенок завоевал 1 место по региону во Всероссийском конкурсе по литературному чтению!!!! 4 длительных наркоза нам не помеха)))))))

Поздравляем!

Браво!

Здорово!!!

Спасибо за добрые слова

Умничка!!!)))

Какие же вы молодцы!!!!!!! Сыночку крепкого здоровья, а Вам огромного терпения.

Вот это да, умничка какой!! Знай наших!!

на самом деле ооочень сильно переживала за память, местные врачи нам говорили о том, что полноценными до конца мы не будем! теперь собираю портфолио с достижениями моего солнышка, очень хочу показать его кардиологу в Барнауле, которая сказала мне ( на тот момент 23 летней девочке), что лучше ребенка такого даже в руки не брать и дать умирать спокойно)))))))

Ирина, и мои поздравления примите! Молодец Сашенька!
Да ну ее, этого кардиолога..))

спасибо огромное)) кардиолога уже давно простила, она же не знала, что мой сынок такая умница)))

Саша просто умничка!!!Я всегда удивляюсь способностям наших детей. У них стоит брать пример .

Читаю и плачу, как же это все страшно, нам тоже предстоит протез, как представлю так и плохо на душе, слава Господу, что у вас все хорошо, чудеса бывают!!!!!!!!

это просто нужно принять как данность и научиться с этим жить! это страшно, это больно, но выхода-то у нас нет! кто сам не проходил через это тот нас не поймет: часы и минуты возле реанимации отнимают все силы ( после второй операции моего Саньки на фоне стресса у меня отказали ноги и язык. После этого я задумалась " а кто поможет моему сыну? кто обеспечит ему достойную жизнь? мать-инвалид в 24 года?") и пришло осознание, что ничего не дается свыше просто так, значит именно Я, та, которая сможет это вынести! да и сынуля придает немало сил! Поверьте сейчас по нам даже врачи не могут на глаз определить патологию))) сынок активен, любит путешествовать, объездили с ним уже весь Алтай, а в прошлом году были на Байкале, на Ольхоне, на все вершины он поднимается сам, да бывает устает- мы отдыхаем и идем дальше! Не нужно бояться! все будет хорошо! Графт это не приговор, это испытание, которое мы сможем преодолеть! И все обязательно будет хорошо!!!!!!!

Ирина, хотела поделиться с вами, моей дочке сейчас 14 лет, диагноз был ДМЖП и непонятный порок на легочной артерии, там клапан просто не сформировался. Оперировались в 2 года в Мешалкина, зашили дырочку и сделали пластику на ЛА из перикарда животного. К сожалению, к 12 годам клапан просто исчез, а еще произошла реканализация дефекта, пришлось делать вторую операцию в ноябре 2012 года, поставили гомографт взрослый, от донора. В Мешалкина мне сказали, что в этом возрасте он еще кальцинируется, срок службы от 7 до 10 лет. Придется менять не сам гомографт а клапан. Я много читала на эту тему, если нам удастся продержаться еще лет 8, можно будет сделать операцию эндоваскулярно, в Германии это делают отлично, но есть надежда, что у нас через 8 лет тоже смогут делать. Дочь у меня суперская, увлекается Битлами, фотографией, победила недавно в трех номинациях в областном конкурсе фото, а еще в двух заняла второе и третье место. Больше всех дипломов получила! А участвовало целых 40 фотошкол! А еще раз в неделю ходит заниматься конным спортом, ведет абсолютно нормальный образ жизни, с гомографтом чувствует себя великолепно (ТТТ), гораздо лучше, чем до операции. Учится в гимназии, там программа более нагрузочная, нормально справляется. Возникла проблема после операции со спиной - сколиоз 2 степени, теперь надо заниматься этой проблемой. Но справимся как всегда. Стараемся, по рекомендациям врачей. не есть слишком много продуктов, содержащих кальций, пила варфарин год, сейчас пьем просто аспирин, чтобы кровь не сгущалась. Думаю, что Мешакина отличная клиника, врачи от Бога, персонал внимательный, отношение к людям замечательное. Все у вас будет просто отлично. Желаю вам и вашему сыночку здоровья, счастья и удачи!

спасибо, за пожелания и вашей доченьке успехов во всех ее начинаниях и здоровья!!! а у кого наблюдаетесь в Мешалкина? кто лечащий врач?

Ирина, мы наблюдаемся у Ольги Александровны Ленько. А вы? Вы уже знаете, кто вас будет оперировать?
Да, нам тоже когда протез из перикарда делали, не было никаких человеческих гомографтов (2002). Или из собственной ткани делали или свиной. Медицина развивается очень хорошо, тем более хирургия сердца, в нашу клинику приезжают из Германии учиться, так что все у наших детей будет хорошо. Да, выпало им, может, пройти через определенные трудности, но мы справимся!

Мы тоже у нее наблюдаемся)) Первые разы нас оперировал Ю.С. Синельников, а последнюю операцию сам Ю.Н. Горбатых делал, очень мне понравилось их отношение не только к сыну, но и ко мне, особенно если учесть, что я мама-наседка и вопросов по ходу операции и конкретных манипуляций задаю очень много))

ну вот мы и получили квоту в наш НИИ, 3 июня госпитализация, держите за нас кулачки)) девочки, может знает кто можно ли договориться в Мешалкина, чтобы меня с ребенком положили ? сынок переживает и просит ночевать с ним, хотя нам уже девятый год