Моя история, жизнь моего лучика света |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Моя история, жизнь моего лучика света |
28.3.2014, 7:32
Сообщение
#1
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 16 Регистрация: 28.3.2014 Пользователь №: 5925 |
Всем доброго времени суток! Хочу рассказать вам и нашу историю. Мой сынок Сашенька родился в самый холодный день 2006 года. О диагнозе ребенка мы знали заранее прогнозы были не утешительны, ребенку был вынесен смертный приговор однозначно! У нас сложный порок: Транспозиция магистральных сосудов с обструкцией левого выводного тракта. Дефект межжелудочковой перегородки. Открытый артериальный проток. Открытое овальное окно. В возрасте 8 месяцев нам поставили анастамоз сосудистым протезом "Гортекс", через полтора месяца анастамоз затромбовался и были самые мучительные дни моей жизни. Ребенок почернел окончательно (сатурация у нас выше 45 не поднималась), экстренно нам сделали операцию Растелли с реконструкцией пути оттока с помощью ксенокондуита БиоЛАБ 15 мм. А еще через год сделали балонную пластику, так как наш графт начал кальцинироваться, пластики хватило ровно на год и нам пришлось вновь менять графт. Первые два года жизни были адом!!! Но поверьте оно того стоило!! В настоящее время мой сынок уже первоклассник ведет абсолютно нормальный образ жизни, занимается ( в умеренных нагрузках) плаванием, является победителем олимпиады по письму среди первоклашек и ждем результаты Всероссийского конкурса по чтению. Девочки, верьте в своих детей, они могут невозможное!!!! моему малышу не давали шансов, но развивался он без отклонений, весь черный (кровь не насыщалась кислородом!) но он сидел по возрасту, стоял, чем немало удивил кардиохирургов! Огромное спасибо врачам нашего замечательного центра им. Мешалкина, которые подарили нам жизнь!!! Одно омрачает нам жизнь, но мы готовы к этому : по мере роста протез придется менять, наша Контегра простояла 6 лет и в этом июне поедем менять (хочу заметить что ребенок у меня довольно крупный и рослый при росте 132 см весит 34 кг, нам 8 лет), надеюсь нам поставят аллографт и буду молить Господа, чтобы уже эта операция была последней. Здоровья всем и терпения!!!! Не опускайте руки, мамину поддержку детки чувствуют и мы должны быть сильными ради наших лучиков света!)
|
|
|
28.3.2014, 8:39
Сообщение
#2
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 82 Регистрация: 10.9.2013 Из: Химки Пользователь №: 5515 |
Здоровья Вам и Вашей семье!!! Мы боролись за своих деток и победили!!! Да самое главное ВЕРИТЬ в своего ребенка
|
|
|
28.3.2014, 9:25
Сообщение
#3
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 267 Регистрация: 12.11.2013 Из: Ростовская обл. Пользователь №: 5622 |
Пусть все будет замечательно! Здоровья вам и сыночку! Храни вас Господь!
|
|
|
28.3.2014, 9:46
Сообщение
#4
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 6.8.2012 Из: Нижний Новгород Пользователь №: 4674 |
Да,деточки очень сильные!!!помоги Господи Вашей семье!!!все получится!
|
|
|
28.3.2014, 12:25
Сообщение
#5
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 594 Регистрация: 21.6.2010 Из: СПб Пользователь №: 3113 |
Здравствуйте! Пусть у Вас и дальше всё будет очень хорошо!!!!!!!
Расскажите пожалуйста про "аллографт"!!! Никогда не слышала о таком виде легочного протеза...У моего Никиты атрезия легочной артерии...Имплантирован гомографт 2 года назад..Это не одно и то же?... |
|
|
28.3.2014, 15:57
Сообщение
#6
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 16 Регистрация: 28.3.2014 Пользователь №: 5925 |
Здравствуйте! Пусть у Вас и дальше всё будет очень хорошо!!!!!!! Расскажите пожалуйста про "аллографт"!!! Никогда не слышала о таком виде легочного протеза...У моего Никиты атрезия легочной артерии...Имплантирован гомографт 2 года назад..Это не одно и то же?... Насколько я поняла из разговора с нашим лечащим кардиологом. аллографт это графт, выращенный из человеческих клеток, он менее подвержен кальцинированию и служит гораздо дольше чем ксенографт или графт из бычье вены, их начали широко применять в 2010г, но ставят деткам примерно с 12 лет ( или по показанием) Спасибо всем огромное за добрые слова!! |
|
|
28.3.2014, 17:06
Сообщение
#7
|
|
Маман без фанатизма ))) Группа: Модераторы Сообщений: 2039 Регистрация: 30.11.2010 Из: Санкт-Петербург, г.Колпино Пользователь №: 3468 |
Здравствуйте! Пусть у Вас и дальше всё будет очень хорошо!!!!!!! Расскажите пожалуйста про "аллографт"!!! Никогда не слышала о таком виде легочного протеза...У моего Никиты атрезия легочной артерии...Имплантирован гомографт 2 года назад..Это не одно и то же?... Это одно и то же. Насколько я поняла из разговора с нашим лечащим кардиологом. аллографт это графт, выращенный из человеческих клеток, он менее подвержен кальцинированию и служит гораздо дольше чем ксенографт или графт из бычье вены, их начали широко применять в 2010г, но ставят деткам примерно с 12 лет ( или по показанием) Спасибо всем огромное за добрые слова!! Это не совсем так: это часть человеческого сосуда от трупа. К сожалению выращивание из собственных клеток пациента пока на начальной стадии и в широкой практике не применяется. allograft - аллографт. Tрансплантат, выделенный от особи одного генотипа и пересаженный особи другого генотипа в пределах одного вида. Гомографт («гомографт» от др.-греч. ὁμος — «такой же», лат. graft — трансплантат, протез), или аллографт — ткани, соединительно-тканные комплексы, органы в целом, трансплантируемые реципиенту от донора того же биологического вида, но генетически не идентичного. Удачи вам в предстоящей операции. Не болейте и будьте счастливы! -------------------- |
|
|
28.3.2014, 17:13
Сообщение
#8
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 16 Регистрация: 28.3.2014 Пользователь №: 5925 |
Это одно и то же. Это не совсем так: это часть человеческого сосуда от трупа. К сожалению выращивание из собственных клеток пациента пока на начальной стадии и в широкой практике не применяется. allograft - аллографт. Tрансплантат, выделенный от особи одного генотипа и пересаженный особи другого генотипа в пределах одного вида. Гомографт («гомографт» от др.-греч. ὁμος — «такой же», лат. graft — трансплантат, протез), или аллографт — ткани, соединительно-тканные комплексы, органы в целом, трансплантируемые реципиенту от донора того же биологического вида, но генетически не идентичного. Удачи вам в предстоящей операции. Не болейте и будьте счастливы! спасибо за объяснение) просто для нас аллографт уже на грани фантастики)) когда ставили нам первый кондуит, речь вообще шла о 1,5-2 годах между операциями) |
|
|
28.3.2014, 20:35
Сообщение
#9
|
|
Мама, а лобик? Группа: Пользователь Сообщений: 2874 Регистрация: 7.10.2010 Из: Вологодская область, г. Череповец Пользователь №: 3344 |
Ирина, добрый вечер. А где вас будут оперировать?
-------------------- Петух, может быть, хорошо кукарекает, но яйца все-таки несёт курица.(Маргарет Тэтчер)
|
|
|
29.3.2014, 5:30
Сообщение
#10
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 16 Регистрация: 28.3.2014 Пользователь №: 5925 |
|
|
|
2.4.2014, 4:31
Сообщение
#11
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 16 Регистрация: 28.3.2014 Пользователь №: 5925 |
Хочу поделиться своей радостью)))) мой котенок завоевал 1 место по региону во Всероссийском конкурсе по литературному чтению!!!! 4 длительных наркоза нам не помеха)))))))
|
|
|
2.4.2014, 6:56
Сообщение
#12
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 166 Регистрация: 14.11.2012 Из: г. Иваново Пользователь №: 4875 |
Хочу поделиться своей радостью)))) мой котенок завоевал 1 место по региону во Всероссийском конкурсе по литературному чтению!!!! 4 длительных наркоза нам не помеха))))))) Поздравляем! -------------------- |
|
|
2.4.2014, 7:19
Сообщение
#13
|
|
мать-ОРАтор Группа: Пользователь Сообщений: 5827 Регистрация: 17.9.2010 Из: Кастеллаун Пользователь №: 3279 |
Браво!
-------------------- |
|
|
2.4.2014, 14:18
Сообщение
#14
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2058 Регистрация: 4.3.2010 Из: Москва Пользователь №: 2855 |
Здорово!!!
-------------------- |
|
|
2.4.2014, 16:41
Сообщение
#15
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 16 Регистрация: 28.3.2014 Пользователь №: 5925 |
Спасибо за добрые слова
|
|
|
2.4.2014, 20:15
Сообщение
#16
|
|
Мама, а лобик? Группа: Пользователь Сообщений: 2874 Регистрация: 7.10.2010 Из: Вологодская область, г. Череповец Пользователь №: 3344 |
Умничка!!!)))
-------------------- Петух, может быть, хорошо кукарекает, но яйца все-таки несёт курица.(Маргарет Тэтчер)
|
|
|
2.4.2014, 20:30
Сообщение
#17
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 52 Регистрация: 20.12.2013 Из: Астрахань Пользователь №: 5715 |
Какие же вы молодцы!!!!!!! Сыночку крепкого здоровья, а Вам огромного терпения.
|
|
|
2.4.2014, 21:41
Сообщение
#18
|
|
Тоже мама-псих Группа: Модераторы Сообщений: 4231 Регистрация: 15.9.2009 Из: Балашиха Пользователь №: 2496 |
Вот это да, умничка какой!! Знай наших!!
-------------------- |
|
|
3.4.2014, 3:29
Сообщение
#19
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 16 Регистрация: 28.3.2014 Пользователь №: 5925 |
на самом деле ооочень сильно переживала за память, местные врачи нам говорили о том, что полноценными до конца мы не будем! теперь собираю портфолио с достижениями моего солнышка, очень хочу показать его кардиологу в Барнауле, которая сказала мне ( на тот момент 23 летней девочке), что лучше ребенка такого даже в руки не брать и дать умирать спокойно)))))))
|
|
|
3.4.2014, 11:32
Сообщение
#20
|
|
Тётя Группа: Пользователь Сообщений: 1298 Регистрация: 15.3.2011 Из: Санкт-Петербург, Малая Охта Пользователь №: 3729 |
Ирина, и мои поздравления примите! Молодец Сашенька!
Да ну ее, этого кардиолога..)) |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 23.12.2024, 20:44 |