Добрый день девочки!!! Никогда не думала что и со мной это произойдёт... Третья беремонность состояние отличное на узи всё прекрасно, роды в срок. Вторые сутки и начинается круговорот кошмара. Малыша из больницы экстренно перводят в областной перинатальный центр состояние критическое, впс под вопросом. Сосояние нормализовали, начинают готовить документы в Москву. Проходит неделя состояние тяжёлое, но из реанимации перевели в патологию. Ждём... Москва отвечает, что как бы по вашим данным операция не такая уж и срочная. Я в панике малышу хуже. Ещё неделя... Москва вызывает на консультацию.. Попадаем к Котовой Анне Николаевне, (спасибо ей огромное за такую молниеносную реакцию), делают эхо, хватает ребёнка и бежит в реанимацию. В течение двух суток не удаётся стабилизироаать состояние, принимают решение оперировать но без шансов.Была проведена операция 23,08,13 Ж резекция коарктации аорты с наложением анастамоза конец в конец, перевязка артериального протока, операция Muller, суживание лёгочной артерии. Малыш справился, на вторые сутки перевели из реанимации в отделение. Осложнение пневмонией. 11,09 выписывают домой. Сами наверное знаете врачи там не особо разговорчивые. Единственное сказали что сейчас критического ничего не должно случиться, подрастайте не болейте, ведите себя как со здоровым ребёнком. НЕ БОЛЕЙТЕ эта фраза висит надо мной как домоклов меч. Прежде чем решилась сюда написать очень долго читала ваш форум. И видела истории где просто после температуры детишки уходили на облака. Дорогие мамочки подскажите успокойте как вы вели себя дома с малышом. У меня ещё двое деток. Сейчас живут у бабушки, но я не могу так сердце разрывается. Они тоже хотят видеть и маму и братика. Не кидайте в меня тапками, говоря что нужно сделать выбор. Хочется хотя бы гулять на улице всем вместе. По этму поводу наш педиатр сказала, что только на балконе. Она честно сказала что таких случаев у неё не было и что делать она тоже не в курсе. Понятно что перестраховывается, никому не нужны лишние проблемы. Девочки, ка успокоиться??? Помогите!!! В дальнейшем предстоит радикальная операция, когда именно не известно, по показаниям, вернее всего ближе к году. Пока сказали вес набирать. КАК НАБИРАТЬ, ест совсем мало. И ещё: Вы здесь мамочки уже все опытные. Помогите разобраться с диагнозом. Написано всего много, но ведь что-то уже убрали. Кто может сталкивался, кто-то слышал о подобном. Расскажите русским языком. В интернете конечно же читала, но только больше себя запутала, поэтому хочется услышать от таких же как я. И ещё, мамочки, напишите пожалйста как живёте после операции, именно прошу тех, у кого не один ребёнок. Пишу, реву, сил нет. Хочется услышать разные мнения... Вот наш диагноз в выписке:Правосформированное срединнорасположенное сердце. отхождение аорты и лёгочной артерии от правого желудочка. Маль позиция аорты и лёгочной артерии. Резкая коарктация аорты. Кинкинг дуги аорты. Гипоплазия дистального отдела дуги аорты. Некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. снижение сократительной функции левого и правого желудочка. Высокая лёгочная гипертензия. НК 2 Б-3 степени. Писала в ординаторскую но пока никто не ответил.

Юля,здравствуйте!
Очень хочу вас поддержать,главное сначала-успокойтесь и перестаньте плакать,ведь такое состоянии мамы ребёнку ни к чему.
Давайте подумаем вместе,как вы можете не болеть?У вас трое детей,убрать от себя двоих вариант не обсуждается,значит что?Значит нужно чтобы все трое не болели.Что для этого нужно?Нужно соблюдать правила гигиены,мыть руки после улицы,не посещать мест скопления людей,особенно в периоды эпидемий гриппа и прочих болезней.Следить за здоровьем всех детей и вовремя принимать меры для выздоровления.Т.е,впринципе вести обычный нормальный образ жизни,только немного больше внимания уделять правилам гигиены и сохранения здоровья.Я понимаю эту ситуацию так,у вас нету других вариантов.
Возможно вы приняли слова врача слишком буквально,или врач сказала эти слова с перегибом.Не болеть говорят всем кардиодетям после операций,это понятно,но не садится же теперь под колпак и облучаться кварцем)))
Старайтесь чтобы старшие дети не имели близкого контакта с маленьким,пусть не целуют сильно уж,ну не знаю,если сопли или кашель у них-объясните что нельзя близко подходить к младшему.
Даже если ребёнок заболеет это не значит что сразу же будет катастрофа и он погибнет.Нет.Просто нужно быть предельно внимательной к состоянию ребёнка и при первом подозрении на проблему обращаться к врачу,желательно квалифицированному и имеющему опыт лечения кардиодетей.Постоянно держать руку на пульсе и не пускать ситуцаю на самотек.
А самое главное-полнейшая ерунда про улицу,ИМХО.Как раз таки гулять нужно много,долго у упорно.Нам вообще говорили "жить на улице",ну,в том смысле что гулять очень много!!!Любой ребёнок,даже после операции должен жить полноценной жизнью,развиваться,гулять,питаться,купать и закаляться и все остальное!Вы же сами пишете,что врачи в больнице сказали вам относиться как к здоровому.Вот и относитесь.А ваша педиатр перегибает палку,я бы на вашем месте не слушала врача который не имеет опыта,а слушала врачей из больницы.
Нельзя ребёнка держать в стерильности и изолировать от общества.У него тоже должна быть нормальная жизнь чтобы развивался нормальный иммунитет.
Это,конечно,только мое мнение,я не врач,но все же кардиомама с пятилетнем стажем)))
Всё будет хорошо,Юля!
Уверена девочки у которых ни один ребёнок скоро подтянуться и посоветуют вам ещё что-то.
Пишите,не замыкайтесь в себе,мы все всегда вас поддержим!
И главное-спокойствие,только спокойствие!Хорошо?

Юлия, очень хочется поддержать Вас! Вспоминаются собственные волнение и паника. Пожалуйста, постарайтесь успокоиться, в Ординаторской обязательно ответят. Помню свои ощущения: не контактировать ни с кем, не гулять, не дышать фактически возле ребенка - меня это вводило в панику: как жить дальше?!!! Поверьте, это временные меры, малыш еще очень мал и хрупок, после операции опять же, надо набраться терпения и верить только в лучшее! Поскольку вас выписали, тем более сказали вести себя с малышом как обычно - значит пора взять себя в руки и начать наслаждаться жизнью так ведь?
Помните, что маленькие дети тесно связаны с мамой и все чувствуют, ваше подавленное состояние напрямую отражается на его аппетите, например.
У нас на форуме много позитивных историй, посмотрите Наши истории, наши детки очень сильные и ваш обязательно справится! Познакомьте нас с ним, как его зовут? Поверьте еще будет много возможностей и погулять вместе и поиграть со старшими детишками, все-все у вас впереди! Маленькому от всей души желаю поправляться и наедать щеки, а маме - душевного равновесия и сил!

Девочки, Вы не представляете, вот сидела всё это время и ждала ответа. Ваши слова как бальзам на душу. Но успокоиться всё равно пока не могу, руки трясутся. Моего малыша зовут Семён, ему 1мес. и 1 неделька. Он такой сильный, он выдержал уже так много. Сейчас ещё насчиталась, что порок очень серьёзный и прогнозы неоднозначные, теперь вообще шок. Но будем крепиться, стараться и пойдём дышать кислородом на улицу, а то скоро осень и и дожди... Ещё раз, девочки, спасибо!!! Не оставляйте меня наедине с этими мыслями!!!

Юля. Во-первых спокойно. Спокойно-спокойно. Без паники)
Первое время всегда так: руки трясутся, боишься всего на свете, готова жить под дверями больницы, потому что дома - страшно.
Это первое время.
Потом привыкнешь, научишься видеть состояние ребенка, научишься спать, и есть снова научишься, научишься смотреть кино, гулять с ним тоже научишься)
У меня, как у тебя, трое. Первое время было побуждение купить домой кварцевую лампу и держать ребенка в изоляции от всех. Потом отпустило))

Наши правила:

- по возвращении домой ( не важно откуда пришли) все члены семьи обязательно переодеваются и моют руки, только потом подходят к малышу.

- Проветривание. Утром, днем и вечером. Ночью открыта форточка в комнате напротив. Во время прогулок можно проветрить основательно. Когда малыш дома я закрывала в детскую дверь, проветривала дом, потом открывала дверь к нему. На ночь оставляла дверь в его комнату приоткрытой, чтобы свежий воздух из форточки к нему заходил, но комнату не выстуживал. Плюс вешала пеленку на край кровати, чтобы холодный воздух на него не попадал ( холодный воздух стелется по низу). Так мы спали каждую ночь, всю осень и зиму.

- Болезни. Главное, помнить : вирусы гибнут пролетая полтора метра. На этом расстоянии не заразишься. В поликлинику идете - обязательно ребенку маску на нос и проходите без очереди. А еще лучше вызывайте врачей на дом.
Заболел кто-то из членов семьи - к малышу не подпускать, заболевшему ходить дома в маске, а лучше вообще отселить к бабушке. Во время эпидемии гриппа наш Егорка был в закрытой комнате, рядом стояло блюдце с чесноком, на двери висела маска. Заходили к нему только те, кто поздоровее, только в маске, только покормить или переодеть. Остальное время наблюдение вели через стекло на двери. Было тяжело, болели все поголовно, но его мы уберегли.

- В общественные места с ребенком не ходить, если крайняя нужда - одеваем мелкому маску. Мы еще мазали нос "оксолинкой", но говорят это все ерунда. Не знаю, так ли это, но мы мазали.

- Ограничить посетителей до крайнего минимума, вам лишние бациллы ни к чему. Близкие поймут, а остальных можно "лесом"))

- При возникновении вопросов или когда "что-то не нравится" в поведении или состоянии ребенка - звонить врачам и не стеснятся! Излишняя деликатность тут не уместна.

- Про детей. В принципе, детям вашим сейчас жить отдельно нет никакой нужды. Они же не больны, пусти их домой!) Тем более им сейчас тоже не сладко - они напуганы не меньше твоего, да еще и без мамы остались. Ты сейчас очень нужна им.
И не нужно изолировать их от малыша, и тем более приучать их к мысли, что малыш инвалид и т.д. Ничего подобного! Просто за ним нужен особый уход и повышенное внимание.
Пусть помогают тебе оберегать младшенького, пусть играют с ним, разговаривают) Дай им возможность узнать и полюбить его))

- Про кормежку. С кормежкой придется как-то подстраиваться. Заведи тетрадку, записывай все, что съедено за сутки- ты сразу увидишь сколько он недоедает и в какое время съедает больше всего. Улови нюансы, при которых малыш лучше кушает. Наш хорошо кушал на грани сна и бодрствования, нужно было только научится не проворонить этот момент. Со временем ты тоже поймешь, как подстраиваться к своему герою.
А может быть ему просто нужно время прийти в себя после тяжелого периода. Окрепнет потихоньку и начнет кушать лучше.

Все будет хорошо. Главное не теряй головы и не паникуй.

п.с ты пишешь "скоро дожди")) Татьяна выше уже написала : гулять как можно больше и чаще. Добавлю только - в любую погоду. Ну конечно не в пургу и не в минус 30, но даже в пургу можно погулять на балконе. Мы гуляли со всеми тремя детками вместе, такое времяпровождение полезно всем , можно с мамой поговорить ( дома ей вечно некогда), и мелкий спит хорошо на воздухе. Лицо ему только не накрывай, не кутай чрезмерно, он не мимоза, он такой же как и двое других ваших детей) В ветреную погоду подними клапан на куполе коляски коляске , этого достаточно.
Удачи! И добро пожаловать

Юля, по поводу диагнозов, конечно, лучше подождать ответа в ординаторской, но в меру своео понимания попробую объяснить. Убрали: 1.коарктацию аорты и открытый артеривальный проток (в скобках отмечу, что, к сожалению,коарктация - порок коварный, он может возвращаться, но это происходит не у всех, скажем так, есть 3 шанса из 4 что рекоарктации не будет -ТТТ) 2. сделали операцию Мюллера - сузили легоную артерию, чтбы уменьшить объем крови, поступающий в легкие через ДМЖП. Эта операция позволяет отложить операцию по закрытию ДМЖП на некоторое время. Однако в результате этой операции уменьшается насыщение крови кислородом, т.е. ребенок может синеть. Кстати, это одна из причин, по которой вам абсолютно необходим свежий воздух, естественно, с соблюдением всех предосторожностей как это описывает Галина, мама Егорки. У вас есть: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с ДМЖП - сложный, но в настоящее время операбельный порок. Тип операции и сроки, когда ее лучше делать, зависят от конкретной анатомии порока.

Получаете ли вы какие-то препараты?

Мы будем верить, что малыш справится и все будет хорошо. Я вам напишу в личку еще:)

Как же Вас напугали-то...
Юлия, всё не так уж страшно. У нас на форуме есть замечательная книга Фальковского и Крупянко "Сердце ребёнка", почитайте! Вам сразу станет легче. А ещё я бы порекомендовала Комаровского "Здоровье ребёнка и здравый смысл его родственников".
Не читайте ужасы в интернете.
Гулять нужно! Много и в любую погоду! И пусть все Ваши дети будут вместе, это же счастье!
Я беспечная мамаша. У нас и гостей много было, и гуляли, и в масках не ходили. И до года ребёнок вообще не болел. Совсем от болезней уберечь малыша невозможно. Если об этом думать, то можно сойти с ума!
А если Вам при выписке сказали обращаться, как со здоровым, то так оно и есть. Это ребёнок, а не хрустальная ваза.

Юля31, здравствуйте!
Пост Галины можно распечататЬ и примагнитить к холодильнику:) Классная у нее инструкция получилась:)
Хорошая идея все записывать. Особенно если принимаете лекарства, а вы их наверняка принимаете. Я всегда боялась забыть дать дигоксин или наоборот дать его дважды. А такой дневничок может помочь вам держать все под контролем. Тем более деток трое:)
Операция по Мюллеру может очень облегчить состояние малыша, позволит набрать вес и окрепнуть.
Не бойтесь. Все будет хорошо!:)

у меня получалось,что старший сын,когда заболевал,он отправлялся к бабушке или папе( папы у нас разные) и первые дни конечно я не разрешала брать на руки,но когда почувствовала,что уже можно- разрешила и это только на пользу пошло)до операции пока ждали мы все же перенесли орви четыре раза,но все как у обычных деток,только сразу все возможные ингаляторы были приобретены,ну и не посещали мы места большого скопления людей,в гости не ходили!а когда на улице долго получалось,на даче или на турбазе,особенно в прохладную погоду,то сразу и набирали больше и щечки розовенькие росли)прийти в себя конечно не легко,но вашим деткам,а особенно малявочке - это просто необходимо)живите каждым днем,радуйтесь мелочам,все образуется- Вы не одна!!! мы держим за вас кулачки!!!

Господи, девочки, какие Вы все замечательные!!! Мне на самом деле стало спокойнее. Буду учиться жить без страха., а главное все вместе. Да мы принимаем дигоксин, капотен, верошпирон, аспаркам и антибиотик на 4 дня. я на каждом порошочке пишу время и подготавливаю на следующий день. Теперь будем все вместе гулять . И ещё подскажите пожалуйста (понимаю вопрос покажется глупым но так хочется услышать наджежду) после радикальной операции есть шанс стать обычным ребёнком? Ходить в сад, бегать прыгать купаться и не бояться обычного насморка хотя бы в дальнейшем будущем?

я не врач,и возможно мое представление об этом будет субъективным,но пока мы лежали,я много чего насмотрелась и естественно ни один сайт был перелопачен и детки,после таких операций живут как самые обычные( за исключением того,что для вас они на всю жизнь герои),выписываются с центров здоровенькими и радуют вас своими достижениями,ходят в обычные дет.сады и школы,посещают секции) и в наших силах сделать все,для их счастливого детства)у нас после радикальной операции,осталась вероятность возобновления роста градиента на клапане ЛА и возможно в дальнейшем понадобится эндоваскулярная операция( ее можно делать несколько раз,два дня в стационаре) и уже дальше замена,но сейчас все по нормам и хочется верить,что градиент расти не будет и мы будем расти здоровенькими,как и сейчас!мои мама с мужем вообще ее видели до операции и после и по этому- отдали внешне здорового ребенка и получили такого же,только сразу увеличился набор веса,да и что говорить,видно,что все заиграло в ней по новому)

Конечно, именно так все и будет!

Совершенно согласна)) так все и будет))

Мы для таблеток тоже заводили отдельную тетрадку. Чертили в ней таблицу и ставили плюсик после каждого приема препарата. Мозги совершенно не работали и я боялась что-то забыть. Как правильно пить дигоксин написано вот тут: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%EE%EA%F1%E8%ED
Единственный спорный пункт по поводу подсчета пульса и пропуска приема препарата если пульс ниже 120... Может я чего то не знаю, но с дигоксином лучше не играть. Да и смысла в пропуске одной дозы нет, так как концентрация его в крови держится около суток. Сказано пить - пейте, и лучше не пропускайте. Конечно если пульс регулярно будет низким тогда конечно нужно сказать об этом кардиологу незамедлительно.
Мы , например, если опаздывали с приемом дигоксина на час - полтора , принимали его, как есть, с опозданием, плюс вечером строго через 12 часов, с тем же опозданием, что и утром. Чтобы выровнять снова график, последующие приемы делали на полчаса раньше, таким образом постепенно опять выходили на привычное время приема лекарства.

Блин, если слишком запутано - напиши мне, я объясню проще))

Подписываюсь под каждым словом девочек! Очень хочется вас тоже поддержать! Живите и растите как обычного ребенка! Нам при выписке кардиохирург сказал: "Не растите из ребенка инвалида!". Гулять на балконе - бред! Гнать домочадцев - бред полнейший! Живите обычной жизнью, гуляйте наоборот как можно больше, одевайте по погоде. Первое время старайтесь не ходить в магазины и всякие людные места с малышом. Когда мы ходили в поликлинику - тоже мазали нос Оксолинкой, подстраховывались. Много проветривайте, особенно когда дома никого нет. И правила гигиены никому не поврядят - пришли ваши домочадцы с улицы, первым делом помыли руки, прополоскали нос, можно и рот, переоделись во все домашнее и потом уже подходят к ребенку. Пейте лекарства, растите и крепнете, набирайте вес, сделают радикальную и будет обычным ребенком! Все будет - и сад, и школа, самые обычные, и самокаты-велосипеды-ролики! Нам говорят, нельзя только в профессиональный спорт с сумасшедшими нагрузками, но он и всем здоровым не полезен.

Надеюсь,меня не осудят,что влезла в чужую тему. Но как раз последние несколько дней собираюсь задать вопрос мамочкам ,имеющим несколько детей. Пусть уж эти ответы будут здесь,получится вроде как полная инструкция : "как себя вести,имея ребенка с ВПС" .
Девчонки! Расскажите,как вы с остальными детьми посещаете детскую поликлинику? У меня Аня на ГВ,оставить её не с кем. Сейчас начались дожди. Наша прынцесса не любит просто так лежать в коляске: или спать , или на руках (потому как на улице столько всего интересного, а из коляски обзор плохой и качка в коляске ей не нравится - отвлекает от созерцания). Летом мы ходили всей толпой в поликлинику (подгадывали время под её сон), я кормила Аню,укладывала спать и убегала, а старший сын следил за коляской и 5-летним Федей. А теперь-то чего делать?
И ещё: я имею право пройти к врачу без очереди с Аней (по инвалидности), а с остальными детьми должна в очереди стоять? У нас и 2, и 3 часа в очереди к врачу - это почти норма((((( Я без очереди-то бегаю в детскую поликлинику ( без детей, с какими-нибудь Аниными бумажками) и то ни разу меньше часа не получалось(((((

По теме: Я для приема лекарств назаводила на телефоне кучу будильников и подписала название препарата,который надо принять.
Мы с Аней переехали в отдельную комнату, а мои мужики в другой комнате все вместе тусуются)))) Они у меня вечно в соплях((((( то один,то другой,то все вместе На днях меня умудрились заразить( я редко болею). Ане виферон в попу, аквалор в нос и плюс грудное молоко с иммуноглобулинами,вроде бы пронесло.

Если на приём надо ребёнку- не инвалиду,то очередь общая, а если двум деткам и при этом один из них ребёнок-инвалид,то всей толпой без очереди. Я стараюсь приходить с двумя по надобности, но если не получается - на мелкую маску и без очереди со старшим. И с бумажками ребёнка-инвалида я бегаю без очереди. Это же надо ребёнку, а не вы по своей прихоти бегаете..

Наташ, я не знаю как у вас в городе, у нас в поселке я захожу вместе с Егором и Лизой в кабинет одновременно, с обоими.
Настя ходит в поликлинику сама уже несколько лет.
Придумай, с кем ее оставлять. Может подруга есть, которая посидит с ней, или наоборот сходит с младшим в поликлинику. Таскать Анютку с собой в эпицентр всяческой заразы ( тем более сейчас) не очень разумно...
ИМХО)

Это у нас без очереди не меньше часа(((((( почему-то врачи вечно в ступоре, когда я прихожу))))) как будто у меня только ребенок-инвалид и они первый раз такие вопросы решают(((( ну прям не знают что делать и начинается хождение по кабинетам, сходите узнайте у заведующей и т.д....



Да я тоже противник походов в поликлинику. А со старшим иногда приходится ходить, чтоб точно быть уверенной, что диагноз зафиксировали, армия же на носу...

У моего Валентина ГЛОС - самый тяжелый порок из существующих, радикальная коррекция не возможна, только ряд паллиативных операций позволяющих жить ( у нас их было 5). Тем не менее с 3х лет мы ходим в сад ( причем ходить начали до последней операции) , и вот уже более полугода занимаемся конным спортом.
Ребенок не оранжерейный цветочек, держать его под колпаком - нецелесообразно ))))

Добрый день,Юля!Девочки все уже написала,поэтому хочу Вас поддержать,что все решаемо и не надо впадать в панику(правда,каждый из нас оказывался в таком состоянии)))У меня трое детей,Ксюша - младшая.Жили как обычно.Вела дневник:время приема лекарство,сколько съела за кормление,покакала или нет(у нас была такая проблема).Поставила в будильнике напоминалки по времени на все лекарство,очень облегчает)))Сначала кажется - ух,как всего много,потом привыкаешь и радуешься всему хорошему! Удивляешься как много можно успеть(правда не все)))Знаете,я только с Ксенией поняла,как мудро сказала героиня "Унесенных ветров" - "я подумаю об этом завтра"!Сейчас хорошо и радостно - я счастлива,а проблемы - когда придут,через час,через два,завтра - тогда и буду решать.
Держитесь,Вы все сможете!

Мы после операции, ТМС-радикальная коррекция, месяцев 8-9 ребенка даже в магазин с собой не брали в коляске. Нужен хлеб - сиди жди, пока будет кому оставить малыша. Потом подуспокоились, конечно...Гости к нам еще, кстати, около года не ходили, если кто приходил - маску ему на лицо. Завели очиститель воздуха с УВ-фильтром. Гулять - гуляли уже через 3 недели после выписки, а у нас всё еще было осложнено внутрибольничной пневмонией....а вот с людьми старались особо не контактировать.
Сейчас стараемся не таскать в людные места без надобности, и прививок нет у нас - в сад не ходим...но в остальном ведем обычный образ жизни.

Юля, почитав ответ доктора в ординаторской, поняла, что наконец встретила с таким же как у нас пороком. Встречалось много детишек с ДОС от ПЖ, но, как правило, у всех был еще стеноз.
У вас все обязательно будет хорошо! Вам сделали вовремя вспомогательную - и это главное!
Когда нашему поставили порок, было уже поздно - вовсю цвела пневмония на фоне высокой легочной гипертензии. Легкие буквально заливались кровью.
Мы не могли прооперироваться до 7 месяцев из-за бесконечной пневмонии и ОРВИ.
Но как только нам сузили легочную артерию, Диму как подменили.
Первое, что бросилось в глаза - это тишина. До операции у Димки было стонущее дыхание из-за сердечной и легочной недостаточности. И вдруг ребенок лежит и молчит. Это было так необычно. А потом у нас попер вес:) Господи, как мы были тогда счастливы:) Через 5 месяцев была радикальная операция (формирование внутрижелудочкового тонеля). Перед операцией хирург обязательно вам расскажет, что конкретно будет делать.
У вас тоже все обязательно будет хорошо!

у Вас обычный ребенок, вырастили двух и этого вырастите
я как то профилактикой неведомых болезней вообще не заморачиваюсь, от всего не убережешься, простудными у меня пока ни разу не болел, не считая бронхита, привезенного из Бакулевки
нам скоро два года, как выглядят врачи я, к счастью, совсем забыла
я это к тому, что не обязательно ребенок с ВПС будет болезненным
главное - кормить грудью как можно дольше

через год надеюсь отдать в детский сад

Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них .

[quote name='yga' date='19.9.2013, 9:52' post='163660']
Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них .
[/quote
Да да о магазинах и речи нет. Мне вообще кажется что меня люди шарахаются уже на улице Я с таким ужасом на лице иду, лишь бы никто не подошёл или инфекция не прилетела. А так то мы в лесочке гуляем, средний тянет на детский городок, но нет, нам туда запрещено.]

Ну вот, девочки писала, писала, ответ на каждое сообщение... Потом что то нажала и ничего не осталось Завтра опять попробую освоить, сегодня уже сил нет..

А если чуть в сторонке стоять около детского городка? Мне кажется, на открытом воздухе шансов что-то подцепить намного меньше...

Возможно, но страх выше



К сожалению молоко безвозвратно пропало после нахождения в Бакулевке в бесплатной палате (где 7 малышей) две недели. Дома пробовала вернуть, но максимум 20 в сутки. Очень рада за вашего малыша, дай Вам Бог и дальше обходиться без врачей!!!


Очень хотелось бы с Вами пообщаться побольше. Я тоже всё перерыла в поисках идентичного диагноза, но всё не то. Расскажите как у малыша сейчас самочувствие. Как называлась операция? Нужна ли в будущем ещё? Спрашиваю потому что кто-то говорит что одной не обойтись, кто-то говорит что одна. Где оперировались? Период между операциями очень сложный? Буду благодарна, если ответите.

Юля, я, наверное, не совсем корректно выразилась о схожести наших диагнозов. Но тем не менее, в чем то в этом плане наши дети похожи. У нас было очень-очень тяжелое начало жизни, была такая страшная безнадега. Но вспомогательная операция по суживанию легочной артерии очень нам помогла:) Именно этот этап у вас благополучно пройден, а значит малыш будет расти и развиваться:) Но не забывайте, что это облегчение временное. В нашем случае радикальная операция была через 5 месяцев. Сначала было зондирование, МРТ, и по результатам операция по формированию внутрижелудочкового тоннеля, снятие мажеты с легочной артерии и расширение овального окна. Последнее понадобилось, чтобы у сердца была возможность разгрузки и оно смогло заработать в новом для него режиме . В 11 лет это отверстие благополучно закрыли эндоваскулярно. На дигоксине мы были до 1г.8м. Далее никаких лекарств не принимали. В 4 года сняли инвалидность ввиду хорошего результата операции. В 10 лет снова признали инвалидом, т.к. вновь понадобилась операция. Пока что на инвалидности. Но в целом у нас все хорошо.
Оперировал проф. Ильин В.Н. Сейчас у него свое отделение в филатовской больнице. Если у вас есть возможность, то очень вам рекомендую до второй операции показаться ему, предварительно сделав у Крюкова узи.
У вас обязательно все будет хорошо!

Спасибо большое за ответ!!! То что это облегчение временное я понимаю, вот поэтому и боюсь каждый день вдруг какой-нибудь кризис. Или вторую операцию назначают просто планово, а не по экстренности? Ещё подскажите пожалуйста Ильин принимает и оперирует платно или также по квоте?

Вторая операция была плановая. Ничего плохого с вашим малышом сейчас произойти не должно. Гуляйте, кушайте, растите Вот сайт Ильина, там есть вся информация http://www.childheart.ru/ Детей из регионов оперируют платно, но отделение сотрудничает с фондом Линия жизни. Вот ребята из Вологды http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6284, будут оперироваться у Ильина, оплачивает операцию фонд. К Крюкову на узи можно записаться платно-это существенно экономит время, т.к. запись на беспланую консультацию аховая. Дозвониться сложно, но возможно.

Насколько я понимаю, время для второй операци не обязательно равно ухудшение состояния ребенка. Просто выбирается оптимальный по мнению хирургов момент для операции. В течение 5месячного перерыва у нас было несколько консультаций (не помню точно сколько) на которых отслеживали состояние.

Юляша крепитесь милая. Вы сильная и со всем справитесь. здоровья малышастику. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Юля, как вы? Как малыш? Какие успехи? Наткнулась в интернете вот на это http://www.dissercat.com/content/otkhozhde...a-korrektsiya-v
Правда, год 2004, но написано очень понятно.

Да лааадна! Мы прекрасно гуляли на балконе в первые месяцы, как раз был холод и морозы, а на балконе он прекрасно спал. Я за пару часов успевала надраить квартиру и приготовить, и не таскалась с коляской после кесарева. Так что все можно, если подойти разумно. Пока еще не вертится, может поспать и на балконе часок-другой раз в день, если маме это силы сэкономит

Ой девочки, как давно я не заходила.Новости такие, мы решились оперироваться в Германии. Т.к Томск и Питер обещают нам коррекцию в два три этапа, а Германия даёт шанс на двухжелудочковую коррекцию т.е. одна операция. Но естественно я понимаю сто здесь гарантировать как пойдёт лечение и во сколько этапов никто не знает, но по крайней мере дают шанс. Единственное не можем решить в какую клинику либо Берлин, либо Асклепиос. Подскажите кто где был и как. иттать все отзывы не удаётся. Мы сейчас собираем денежки. Берлин сказал в принципе примет когда малыш наберёт 6-8кг, а Асклепиос готов взять в январе, а если что-то вдруг ухудшится(тьфу тьфу тьфу) то в декабре. понимаю что обе клиники очень сильные, просто про которую то слышала, что приезжаешь, а операцию откладывают. И ещё слышала, что какая-то клиника часть непотраченных расходов возращают. Так вроде всё по-маленьку, потливость одолевает гулять хоть в кепке выходи. Ди а в плане погулять на балконе это не для нас. На улице вроде и поспит и погуляет, не плачет(тьфу тьфу тьфу), дома только два раза было что по 2 часа спал, а так минут по 20. И на балконе придётся рядом сидеть, так что смысла нет лучше на улице поболтаться только погода не всегда помогает

Берлин не возвращает оставшиеся средства, Асклепиос возвращает
отложить операцию могут и там и там, если будут срочные пациенты, но в Берлине это практикуется чаще
для себя я бы выбрала Асклепиос, доктор Храшка - это величина, опыт работы в Бостоне впечатляет
в Берлине несколько хирургов, тоесть неизвестно кто будет оперировать
от всей души желаю, чтобы все задуманное получилось

Огромное спасибо! Я тоже почему то настраиваюсь на Асклепиос. Только вот вопрос нам сейчас фонд помогает собирать денежку по счёту выставленному Берлином. он прислал раньше и мы начали сборы чтобы не тянуть. но я думаю ничего страшного если мы в фонд отошлём счёт из Асклепиоса, ведь деньги ещё не переведены и не все собраны. А вы тоже оперировались в Асклепиосе?

нет, мы Глен делали в Баде у доктора Зандика, но на Фолнтен склоняюсь к Асклепиосу
с фондом надо согласовывать клинику обязательно, например, Русфонд сотрудничает только с Берлином

Юличка вам в помощь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Русфонд сотрудничает не только с Берлином.

на тот момент они так мне сказали
что могут оплатить операцию только в Берлине, так как с другими клиниками не сотрудничают

В июле маленькой девочке за несколько минут собрали на лечение в америку.

я в курсе, что Русфонд отправляет детей в Америку, в моем случае дело шло о Германии

Ваши слова:




В данном случае надо писать поточнее:в Германии Русфонд сотрудничает только с Берлином.

Благодарю за уточнения

Да,девочки,нужно стараться максимально точно излагать информацию.Не будем забывать,что Форум читают многие и многие невидимые (незарегистрированные) пользователи,они не будут уточнять и переспрашивать,но путаницы и беспокойств неточная и непроверенная информация может доставить много.
Я не говорю даже о конкретно этой ситуации,в соседней кулачковой теме Алины81 сложилась неприятная ситуация,когда Тимофей Игоревич опровергал информацию озвученную пользователем.Я скажу сейчас не как модератор Форума,а как оьычный пользователель,я не понимаю людей,которые могут писать вещи которых не знают.Для чего?Как так можно?И даже после поста кардиохирурга не написать ни слова извинения или оправдания.Не понимаю.
Простите за оффтоп.Вырвалось.

Тань, ты всё правильно написала. Это я и хотела сказать. Надеюсь, Оля правильно меня поняла. Я ни в коем случае не хотела нападать.

Тимофей Игоревич, не оровергал информацию, а уточнил.
На сайте кардиоцентра размещена информация о приезде американского кардиохирурга. В сми проходил репортаж о том, что проходил ряд совместных операций ( не помню какой канал).

"За глаза" в другой теме писать не надо, если что то "не так" напишите личное сообщение.
Не понимаете, бывает....все мы разные.

Я безмерно уважаю врачей, которые свое свободное врямя тратят на этот форум.

Мама Саши,здесь нет никаких "за глаза",вспомнилось "уточнение" Тимофея Игоревича в этой теме "к слову" и спустя время,если вы заметили.Суть та же,если писать информацию,тем более "официальную" нужно трижды перепроверить себя,прежде чем писать на Форуме,вот именно из-за того,что все мы разные!))))

У моего сыночка Степана один из сложных пороков сердца: гипоплазия правого желудочка+ агенезия клапана лёгочной артерии, ну и к тому же сопутствующие пороки. Степану сделали пока только одну операцию, впереди предстоят ещё, но пока тьфу-тьфу не требуются. Так вот, когда мы выписались из больницы (на тот момент нашему пирожку было 2,5 мес) врачи сказали так же: растите как нормального обычного малыша. Хотя ещё во время беременности я начиталась с нета различной информации, которую читать мне было не следовало, ну и представила себе, что будем с мужем и сыном жить в иззолированности, лишь бы маленький чего-нибудь не подхватил!!! НО, приехав домой, я поняла, что не так страшен чёрт, как его малюют. Да мы первые 3 месяца педиатра вызывали на дом, когда проходили обследования у врачей входили без очереди( проблем как-то не возникало, наш кардиолог заведующая поликлинникой, вот она нам и зелёный коридор ко всем специалистам и сделала), причём даже сейчас когда нашем Степашке уже год и 8 месяцев и он с виду не отличается от здоровых, мы всё равно ходим без очереди)))))Когда сынка маська ещё был, естественно мы не ходили по торговым центрам и всё такое, ну по местам скопления людей. А так вообще растим нашего карапуза, как обычного мальчугана, много гуляем, первое время жили на практически на улице))))ходим и по магазинам и в зоопарк и развлекательные центры для детишек, не ограничиваем его в общении ни с кем. Естественно, когда кто-то болеет, то ограничиваем контакты. А так везде водим, многое позволяем, общаемся с другими детишками))) Может быть кто-то скажет, что мы с мужем халатно относимся к очень серьезной проблеме, но мы не делаем из ребёнка инвалида. Мы хотим, что бы ребёнок жил полноценной жизнью. Ну и к тому ребёнок у меня не болеет, в карточке есть только одна запись, о том что сынок переболел ОРВИ. Поэтому советую вам жить нормальной полноценной жизнью всей семьёй, просто соблюдать правила гигиены, ну и купировать инфекции у старших малышей на корню)))))Не загоняйте себя в угол, ну и самое главное мужа не напрягайте, мужчины соображают по-другому, поэтому пусть он дальше живёт нормальной жизнью и заботится об уже 3-х ваших детишках и о вас))))Удачи вам, откармливайте своего карапузика ( у меня тоже сначала плохо вес набирал, зато сейчас маленький слонёнок)))), всё у вас наладится. Жизнь прекрасна)))просто данную ситуацию воспринимайте как норму. Вы не одна, нас много)))