IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

4 страниц V  < 1 2 3 4 >  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Прошу поддержки!!!
Firefox
сообщение 16.9.2013, 15:05
Сообщение #21


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2058
Регистрация: 4.3.2010
Из: Москва
Пользователь №: 2855



Мы после операции, ТМС-радикальная коррекция, месяцев 8-9 ребенка даже в магазин с собой не брали в коляске. Нужен хлеб - сиди жди, пока будет кому оставить малыша. Потом подуспокоились, конечно...Гости к нам еще, кстати, около года не ходили, если кто приходил - маску ему на лицо. Завели очиститель воздуха с УВ-фильтром. Гулять - гуляли уже через 3 недели после выписки, а у нас всё еще было осложнено внутрибольничной пневмонией....а вот с людьми старались особо не контактировать.
Сейчас стараемся не таскать в людные места без надобности, и прививок нет у нас - в сад не ходим...но в остальном ведем обычный образ жизни.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 18.9.2013, 17:39
Сообщение #22


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Юля, почитав ответ доктора в ординаторской, поняла, что наконец встретила с таким же как у нас пороком. Встречалось много детишек с ДОС от ПЖ, но, как правило, у всех был еще стеноз.
У вас все обязательно будет хорошо! Вам сделали вовремя вспомогательную - и это главное!
Когда нашему поставили порок, было уже поздно - вовсю цвела пневмония на фоне высокой легочной гипертензии. Легкие буквально заливались кровью.
Мы не могли прооперироваться до 7 месяцев из-за бесконечной пневмонии и ОРВИ.
Но как только нам сузили легочную артерию, Диму как подменили.
Первое, что бросилось в глаза - это тишина. До операции у Димки было стонущее дыхание из-за сердечной и легочной недостаточности. И вдруг ребенок лежит и молчит. Это было так необычно. А потом у нас попер вес:) Господи, как мы были тогда счастливы:) Через 5 месяцев была радикальная операция (формирование внутрижелудочкового тонеля). Перед операцией хирург обязательно вам расскажет, что конкретно будет делать.
У вас тоже все обязательно будет хорошо! smile.gif


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 19.9.2013, 0:00
Сообщение #23


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



у Вас обычный ребенок, вырастили двух и этого вырастите
я как то профилактикой неведомых болезней вообще не заморачиваюсь, от всего не убережешься, простудными у меня пока ни разу не болел, не считая бронхита, привезенного из Бакулевки
нам скоро два года, как выглядят врачи я, к счастью, совсем забыла
я это к тому, что не обязательно ребенок с ВПС будет болезненным
главное - кормить грудью как можно дольше

через год надеюсь отдать в детский сад
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
yga
сообщение 19.9.2013, 8:52
Сообщение #24


Всем бояться полчаса!
Иконка группы

Группа: Администраторы
Сообщений: 4022
Регистрация: 13.1.2008
Из: Санкт-Петербург, Весёлый посёлок
Пользователь №: 3



Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них biggrin.gif .



--------------------
Дети - это наше счастье, мужчины - это наша слабость, один раз расслабишься и всю жизнь счастлив.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юля31
сообщение 23.9.2013, 22:13
Сообщение #25


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Регистрация: 14.9.2013
Пользователь №: 5522




[quote name='yga' date='19.9.2013, 9:52' post='163660']
Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них biggrin.gif .
[/quote
Да да о магазинах и речи нет. Мне вообще кажется что меня люди шарахаются уже на улице smile.gif Я с таким ужасом на лице иду, лишь бы никто не подошёл или инфекция не прилетела. А так то мы в лесочке гуляем, средний тянет на детский городок, но нет, нам туда запрещено.]

Ну вот, девочки писала, писала, ответ на каждое сообщение... Потом что то нажала и ничего не осталось sad.gif Завтра опять попробую освоить, сегодня уже сил нет..

Сообщение отредактировал Юля31 - 23.9.2013, 22:11
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Firefox
сообщение 24.9.2013, 0:01
Сообщение #26


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2058
Регистрация: 4.3.2010
Из: Москва
Пользователь №: 2855



Цитата
Да да о магазинах и речи нет. Мне вообще кажется что меня люди шарахаются уже на улице smile.gif Я с таким ужасом на лице иду, лишь бы никто не подошёл или инфекция не прилетела. А так то мы в лесочке гуляем, средний тянет на детский городок, но нет, нам туда запрещено.


А если чуть в сторонке стоять около детского городка? Мне кажется, на открытом воздухе шансов что-то подцепить намного меньше...


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юля31
сообщение 24.9.2013, 9:49
Сообщение #27


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Регистрация: 14.9.2013
Пользователь №: 5522



Цитата(Firefox @ 24.9.2013, 1:01) *
А если чуть в сторонке стоять около детского городка? Мне кажется, на открытом воздухе шансов что-то подцепить намного меньше...


Возможно, но страх выше smile.gif

Цитата(Olga Perminova @ 19.9.2013, 1:00) *
у Вас обычный ребенок, вырастили двух и этого вырастите
я как то профилактикой неведомых болезней вообще не заморачиваюсь, от всего не убережешься, простудными у меня пока ни разу не болел, не считая бронхита, привезенного из Бакулевки
нам скоро два года, как выглядят врачи я, к счастью, совсем забыла
я это к тому, что не обязательно ребенок с ВПС будет болезненным
главное - кормить грудью как можно дольше

через год надеюсь отдать в детский сад


К сожалению молоко безвозвратно пропало после нахождения в Бакулевке в бесплатной палате (где 7 малышей) две недели. Дома пробовала вернуть, но максимум 20 в сутки. Очень рада за вашего малыша, дай Вам Бог и дальше обходиться без врачей!!!

Цитата(madisok @ 18.9.2013, 18:39) *
Юля, почитав ответ доктора в ординаторской, поняла, что наконец встретила с таким же как у нас пороком. Встречалось много детишек с ДОС от ПЖ, но, как правило, у всех был еще стеноз.
У вас все обязательно будет хорошо! Вам сделали вовремя вспомогательную - и это главное!
Когда нашему поставили порок, было уже поздно - вовсю цвела пневмония на фоне высокой легочной гипертензии. Легкие буквально заливались кровью.
Мы не могли прооперироваться до 7 месяцев из-за бесконечной пневмонии и ОРВИ.
Но как только нам сузили легочную артерию, Диму как подменили.
Первое, что бросилось в глаза - это тишина. До операции у Димки было стонущее дыхание из-за сердечной и легочной недостаточности. И вдруг ребенок лежит и молчит. Это было так необычно. А потом у нас попер вес:) Господи, как мы были тогда счастливы:) Через 5 месяцев была радикальная операция (формирование внутрижелудочкового тонеля). Перед операцией хирург обязательно вам расскажет, что конкретно будет делать.
У вас тоже все обязательно будет хорошо! smile.gif

Очень хотелось бы с Вами пообщаться побольше. Я тоже всё перерыла в поисках идентичного диагноза, но всё не то. Расскажите как у малыша сейчас самочувствие. Как называлась операция? Нужна ли в будущем ещё? Спрашиваю потому что кто-то говорит что одной не обойтись, кто-то говорит что одна. Где оперировались? Период между операциями очень сложный? Буду благодарна, если ответите.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 27.9.2013, 14:34
Сообщение #28


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Юля, я, наверное, не совсем корректно выразилась о схожести наших диагнозов. Но тем не менее, в чем то в этом плане наши дети похожи. У нас было очень-очень тяжелое начало жизни, была такая страшная безнадега. Но вспомогательная операция по суживанию легочной артерии очень нам помогла:) Именно этот этап у вас благополучно пройден, а значит малыш будет расти и развиваться:) Но не забывайте, что это облегчение временное. В нашем случае радикальная операция была через 5 месяцев. Сначала было зондирование, МРТ, и по результатам операция по формированию внутрижелудочкового тоннеля, снятие мажеты с легочной артерии и расширение овального окна. Последнее понадобилось, чтобы у сердца была возможность разгрузки и оно смогло заработать в новом для него режиме . В 11 лет это отверстие благополучно закрыли эндоваскулярно. На дигоксине мы были до 1г.8м. Далее никаких лекарств не принимали. В 4 года сняли инвалидность ввиду хорошего результата операции. В 10 лет снова признали инвалидом, т.к. вновь понадобилась операция. Пока что на инвалидности. Но в целом у нас все хорошо.
Оперировал проф. Ильин В.Н. Сейчас у него свое отделение в филатовской больнице. Если у вас есть возможность, то очень вам рекомендую до второй операции показаться ему, предварительно сделав у Крюкова узи.
У вас обязательно все будет хорошо!


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юля31
сообщение 27.9.2013, 21:11
Сообщение #29


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Регистрация: 14.9.2013
Пользователь №: 5522



Спасибо большое за ответ!!! То что это облегчение временное я понимаю, вот поэтому и боюсь каждый день вдруг какой-нибудь кризис. Или вторую операцию назначают просто планово, а не по экстренности? Ещё подскажите пожалуйста Ильин принимает и оперирует платно или также по квоте?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 27.9.2013, 21:31
Сообщение #30


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Вторая операция была плановая. Ничего плохого с вашим малышом сейчас произойти не должно. Гуляйте, кушайте, растите smile.gif Вот сайт Ильина, там есть вся информация http://www.childheart.ru/ Детей из регионов оперируют платно, но отделение сотрудничает с фондом Линия жизни. Вот ребята из Вологды http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6284, будут оперироваться у Ильина, оплачивает операцию фонд. К Крюкову на узи можно записаться платно-это существенно экономит время, т.к. запись на беспланую консультацию аховая. Дозвониться сложно, но возможно.


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 28.9.2013, 11:18
Сообщение #31


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Цитата(Юля31 @ 27.9.2013, 22:11) *
То что это облегчение временное я понимаю, вот поэтому и боюсь каждый день вдруг какой-нибудь кризис. Или вторую операцию назначают просто планово, а не по экстренности?

Насколько я понимаю, время для второй операци не обязательно равно ухудшение состояния ребенка. Просто выбирается оптимальный по мнению хирургов момент для операции. В течение 5месячного перерыва у нас было несколько консультаций (не помню точно сколько) на которых отслеживали состояние.


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
сердце
сообщение 4.10.2013, 21:48
Сообщение #32


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 352
Регистрация: 7.2.2010
Из: г.Казань
Пользователь №: 2792



Юляша крепитесь милая. Вы сильная и со всем справитесь. здоровья малышастику. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 23.10.2013, 19:16
Сообщение #33


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Юля, как вы? Как малыш? Какие успехи? Наткнулась в интернете вот на это http://www.dissercat.com/content/otkhozhde...a-korrektsiya-v
Правда, год 2004, но написано очень понятно.


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Affa
сообщение 26.10.2013, 4:26
Сообщение #34


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2410
Регистрация: 28.7.2008
Из: г.Ростов-на-Дону
Пользователь №: 140



Цитата(yga @ 19.9.2013, 9:52) *
Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них biggrin.gif .


Да лааадна! Мы прекрасно гуляли на балконе в первые месяцы, как раз был холод и морозы, а на балконе он прекрасно спал. Я за пару часов успевала надраить квартиру и приготовить, и не таскалась с коляской после кесарева. Так что все можно, если подойти разумно. Пока еще не вертится, может поспать и на балконе часок-другой раз в день, если маме это силы сэкономит cool.gif


--------------------



Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юля31
сообщение 27.10.2013, 21:59
Сообщение #35


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Регистрация: 14.9.2013
Пользователь №: 5522



Ой девочки, как давно я не заходила.Новости такие, мы решились оперироваться в Германии. Т.к Томск и Питер обещают нам коррекцию в два три этапа, а Германия даёт шанс на двухжелудочковую коррекцию т.е. одна операция. Но естественно я понимаю сто здесь гарантировать как пойдёт лечение и во сколько этапов никто не знает, но по крайней мере дают шанс. Единственное не можем решить в какую клинику либо Берлин, либо Асклепиос. Подскажите кто где был и как. иттать все отзывы не удаётся. Мы сейчас собираем денежки. Берлин сказал в принципе примет когда малыш наберёт 6-8кг, а Асклепиос готов взять в январе, а если что-то вдруг ухудшится(тьфу тьфу тьфу) то в декабре. понимаю что обе клиники очень сильные, просто про которую то слышала, что приезжаешь, а операцию откладывают. И ещё слышала, что какая-то клиника часть непотраченных расходов возращают. Так вроде всё по-маленьку, потливость одолевает гулять хоть в кепке выходи. Ди а в плане погулять на балконе это не для нас. На улице вроде и поспит и погуляет, не плачет(тьфу тьфу тьфу), дома только два раза было что по 2 часа спал, а так минут по 20. И на балконе придётся рядом сидеть, так что смысла нет лучше на улице поболтаться только погода не всегда помогает

Сообщение отредактировал Юля31 - 27.10.2013, 22:01
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 27.10.2013, 22:14
Сообщение #36


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



Берлин не возвращает оставшиеся средства, Асклепиос возвращает
отложить операцию могут и там и там, если будут срочные пациенты, но в Берлине это практикуется чаще
для себя я бы выбрала Асклепиос, доктор Храшка - это величина, опыт работы в Бостоне впечатляет
в Берлине несколько хирургов, тоесть неизвестно кто будет оперировать
от всей души желаю, чтобы все задуманное получилось
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юля31
сообщение 27.10.2013, 22:28
Сообщение #37


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Регистрация: 14.9.2013
Пользователь №: 5522



Огромное спасибо! Я тоже почему то настраиваюсь на Асклепиос. Только вот вопрос нам сейчас фонд помогает собирать денежку по счёту выставленному Берлином. он прислал раньше и мы начали сборы чтобы не тянуть. но я думаю ничего страшного если мы в фонд отошлём счёт из Асклепиоса, ведь деньги ещё не переведены и не все собраны. А вы тоже оперировались в Асклепиосе?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 28.10.2013, 0:17
Сообщение #38


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



нет, мы Глен делали в Баде у доктора Зандика, но на Фолнтен склоняюсь к Асклепиосу
с фондом надо согласовывать клинику обязательно, например, Русфонд сотрудничает только с Берлином
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
сердце
сообщение 6.11.2013, 22:50
Сообщение #39


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 352
Регистрация: 7.2.2010
Из: г.Казань
Пользователь №: 2792



Юличка вам в помощь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
snezik
сообщение 7.11.2013, 12:59
Сообщение #40


Маман без фанатизма )))
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 2039
Регистрация: 30.11.2010
Из: Санкт-Петербург, г.Колпино
Пользователь №: 3468



Цитата(Olga Perminova @ 28.10.2013, 1:17) *
нет, мы Глен делали в Баде у доктора Зандика, но на Фолнтен склоняюсь к Асклепиосу
с фондом надо согласовывать клинику обязательно, например, Русфонд сотрудничает только с Берлином


Русфонд сотрудничает не только с Берлином.


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

4 страниц V  < 1 2 3 4 >
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 23.12.2024, 15:59

    Rambler's Top100