Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Варвара
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
anver1
Варвара
27 июля 2010 года.
мама: anver1
ДМПП (7мм, 4мм, 1,2мм) - это было в 4 месяца.в Бакулева сказали прийти через 2 месяца на полостную операцию.мы не пошли.
(5мм, 2,8 мм, 1,2мм-закрылся) - это сейчас в 1 годик.
об операции и думать не хотим. Ждём, когда само затянется. по-другому быть не может..)))
молюсь и верю только в это...))))
MATIK
Добро пожаловать к нам!Какие оптимисты-это очень хорошо!Надежда и вера!ДайБог чтобы само все закрылось имы этого ждем...Бог -Судьяв этой игре!!!
anver1
Спасибо!
оптимистами мы стали только в последнее время, попривыкнув немного к ситуации,
а до этого как и у всех- шок,бессонные ночи,рыдания,штудирование литературы (чуть ли не до написания диссертации по данной теме),
малая прибавка веса, в 7, 8 и 9 месяцев вообще без прибавки (7400 гр в течении 3-х месяцев, потом грамм 100-200 прибавили), отсутствие аппетита, сейчас в 1,2 года весим 9 кг, 75 см. верошпирон, элькар-в общем сами всё знаете, как это происходит.
Узнали про ВПС в 4 месяца. от операции я отказалась. в Бакулева всех врачей хирургов на уши поставила, требовала объяснений, разъяснений и т.д. В филатовской параллельно наблюдаюсь, сравниваю результаты. В филатовской сказали просто наблюдаться, смотреть динамику (в отличии от Бакулева, где сразу про полостную операцию заговорили).
стали наблюдаться. раз в 3 месяца. в марте и июне 2011 года особых улучшений не было (слава Богу и ухудшений тоже). да, и малышку в силу обстоятельств отвезла из загазованной Москвы в другой город в деревню на свежий воздух на грядки-витаминчики, перевела на парное козье молоко.
.. а сама пошла за помощью к Матроне, в другие монастыри к чудотворным иконам, которые в исцелении помогают. много ходила, за 1 день было в 4 монастыря. опять к Матроне. просила. сорокоусты за здравие в больших количествах одновременно в разных монастырях....
..пошли на очередное обследование через 3 месяца, сейчас вот, в сентябре, и в Филатовскую и в Бакулева. ну я начала тараторить на УЗИ, посмотрите пожлст, есть ли там края в перегододке, за что оккюдером можно зацепиться,и можно ли одним окклюдером сразу все дефекты закрыть, а узи-стка мне, смотря в монитор узи-аппарата: Да подождите вы, мамаша, у вас тут одна дырочка закрылась, вторая вместо 4мм стала 2,8мм, а та что 7мм была- стала 5. зарастает вроде как. есть надежда, что затянется само.....так что на след приём нам сказали прийти через пол года в Бакулева, и через 1 год в Филатовскую...но я то знаю, Кто мне помогает и кому спасибо говорить..верю и надеюсь...
Ole4ka410
Дай Бог, чтобы все ДМПП у вашей доченьки закрылись и вы обошлись без операции!
Варварушке здоровья и хорошего аппетита!
vetlina
Здоровья вашей доченьке, Вы-отважная мама! 5 лет назад не было подобных узи, конечно в каких то случаях и хорошо, что сейчас мы достигли такого уровня, но с другой стороны-не проверяли бы эти фиговы дырки сразу с рождения, а к году например, все равно до года не делают операции, если нет видимых ухудшений, зато столько времени без нервов и лишних переживаний. Где то вычитала случай, дядька помер, лет под 70 ему, умер от какой то болезни (не сердце), при вскрытии был найден порок-чуть ли не 10мм.., просто не было тогда узи и жил себе человек спокойно.
Здоровья всем нам и нашим деткам!
Цвяточек
Добрый день. У нас такая же ситуация, только ДМЖП и ООО и само закрылось. Я тоже молилась, молюсь и буду молиться Матронушке, каждый раз перед поездкой в Бакулево молилась по ночам, чтобы без операции и Матронушка мне помогла-СПАСИБО ЕЙ ОГРОМНОЕ.
anver1
Были в Бакулева 24.02.12. итог:
Та дырочка что была пол года назад 5 мм-стала 3,5 мм и +начала непонятно откуда формироваться перегородка-закрывашка.....
та, что была последний раз 2,8 стала 2,5.
правда опять обнаружилась та третья маленькая 2 мм.
т.е.в 4 месяца нас направляли на полостную операцию с ДМПП (7мм, 4мм, 1,2мм) - сейчас 1 г. 7 мес.(3,5 мм+перегодка, 2,5 мм, 2мм). bravo.gif

angel.gif спасибо Матронушке pray.gif rose.gif rose.gif rose.gif


я это к тому, чтобы мамашки с похожим диагнозом не впадали в панику
и сразу не оперировали в младенчестве своих чад (если конечно же нет очень сильной перегрузки сердца и др.сопутствующих показаний)

...и каждому воздастся по вере его.....
Галина, мама Егорки
Поздравляем вас, молодцы!)))
Ана
Здорово, когда всё хорошо. У нас тоже вродебы затягивается, надеемся и верим. Тоже молимся, сорокоусты за нас поют с самого рождения в разных церквях и монастырях России и Украины. Очень верим, что всё будет хорошо.
Рады за вас безумно, какое это счастье!!!
Молодцы, так держать!!!
MATIK
Очень рады за вас!!!Молодцы!!!Будьте здоровы!!!
anver1
спасибо за пожелания! )) стараемся) всем здоровья! yes-yes.gif
elen777-09
вот это я нашла по ссылке в одной из тем этого форума, и очень хочу процитировать здесь:



Диаметр вторичного дефекта межпредсердной перегородки - главный предиктор его возможного спонтанного закрытия.

18.10.06
Дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) - один из самых частых врожденных пороков сердца (ВПС) у детей. 85-95% всех дефектов - это вторичные ДМПП, расположенные в центральной части перегородки. Подобная локализация дефекта считается прогностически благоприятной, поскольку существует вероятность его самостоятельного закрытия. С другой стороны, при большом лево-правом шунте существует риск быстрого развития легочной гипертензии, ограничивающей возможности хирургической коррекции ВПС. Врач должен вовремя сориентироваться в выборе тактики ведения пациента с ДМПП с тем, чтобы, с одной стороны, не проводить излишней рискованной хирургической операции, а с другой - не упустить благоприятный период для проведения радикальной коррекции ВПС.
Австрийские ученые провели ретроспективное когортное исследование с целью определить частоту и предикторы спонтанного закрытия вторичного ДМПП у детей.
Методы и ход исследования.
В течение 1993-2003 гг. в Отделении Детской Кардиологии Медицинского Университета Вены провели обследование и динамическое наблюдение 200 детей с изолированным вторичным ДМПП ≥4 мм. Выполняли 2-мерную эхокардиографию (ЭхоКГ) согласно стандартному протоколу. Диаметр ДМПП определяли как наибольший размер в течение сердечного цикла из нескольких измерений, полученных при субкостальном доступе по короткой и длинной оси. Данные цветного доплеровского исследования не учитывали, чтобы избежать гипердиагностики. Дефект диаметром <4 мм рассматривали как персистирующее овальное окно и не включали в исследование. Все больные были разделены на группы в зависимости от диаметра ДМПП (4-5 мм, 6-7 мм, 8-10 мм и >10 мм). Наблюдение пациентов и мониторинг ЭхоКГ продолжались ≥6 мес.
Результаты.
Из 200 детей 133 были девочки и 67 мальчики (отношение 2:1). Средний возраст к моменту диагноза был 5 мес (0 мес -13,9 лет). У 74% детей (n=147) диагноз был установлен на первом году жизни. У 40% (n=81) детей диаметр ДМПП был 4-5 мм; у 28% (n=56) - 6-7 мм; у 21% (n=41) - 8-10 мм и у 11% (n=22) - >10 мм. Отмечена зависимость между размером ДМПП и возрастом, в котором был установлен диагноз. Дети <1 года имели меньший диаметр дефекта (в среднем 6 мм) по сравнению с более старшими детьми (средний диаметр 8 мм, р<0,001), что может быть связано с тем, что у младенцев ЭхоКГ часто выполнялась по различным показаниям, когда случайно выявлялся ДМПП. Средняя длительность наблюдения составила 3,5 г (от 6 мес. до 9,4 лет). Средний возраст детей к концу наблюдения составил 4,5 лет (6,8 мес. - 16,2 лет).
У 34% детей (n=67; средний возраст 4,2 лет) отмечено спонтанное закрытие ДМПП, у 28% (n=55; средний возраст 4,5 лет) - диаметр дефекта уменьшился до ≤3 мм. Таким образом, у 62% детей (n=122) имело место благоприятное естественное течение ДМПП с регрессией до ≤3 мм. У 21% детей (n=42; средний возраст 5,3 лет) размер ДМПП остался ≥4 мм. У 18% пациентов (n=36; средний возраст 4,7 лет) потребовалось хирургическое или транскатетерное закрытие ДМПП, показаниями к которому были клинические и ЭхоКГ признаки сердечной недостаточности. Выявлена сильная взаимосвязь между размером ДМПП и частотой его спонтанного закрытия. У детей с ДМПП размером 4-5 мм в 56% (n=45) зарегистрировано закрытие дефекта, в 30% (n=24) - регрессия до ≤3 мм. Ни одному ребенку с ДМПП 4-5 мм не потребовалась хирургическая коррекция. У пациентов с ДМПП 6-7 мм аналогичные показатели были 30% и 34%; при ДМПП 8-10 мм - 12% и 24% соответственно. Ни у одного ребенка с ДМПП >10 мм не выявлено спонтанного закрытия, лишь у 9% зарегистрировано уменьшение дефекта до ≤3 мм, а 77% (n=17) пациентов нуждались в хирургическом лечении.
Частота спонтанного (р<0,001) и хирургического/транскатетерного (р<0,001) закрытия существенно различалась между группами в зависимости от диаметра ДМПП. При ДМПП 4-5 мм у 89% детей имела место его регрессия, у 6% не выявлено изменений, а у 5% размер дефекта увеличился. У детей с ДМПП >10 мм регрессия отмечена в 36% случаев, отсутствие изменений в 18%, а увеличение диаметра в 46%.
Многофакторный анализ с учетом размера ДМПП, возраста к моменту диагноза, площади тела, пола и длительности наблюдения показал, что размер ДМПП был единственным значимым предиктором возможного спонтанного закрытия (OR=2,0; р<0,001). Вероятность регрессии ДМПП до ≤3 мм также зависела от возраста, повышаясь у более младших детей (OR=1,2; р<0,037).
Выводы.
Исследование продемонстрировало высокую частоту (62%) спонтанного закрытия или регрессии ДМПП до ≤3 мм, когда не требуется его хирургической коррекции. Диаметр ДМПП и возраст ребенка являются предикторами естественного течения ВПС. Чем меньше размер ДМПП и младше пациент, тем больше вероятность благоприятного исхода, то есть возможности закрытия или существенного уменьшения дефекта. Средний возраст спонтанного закрытия ДМПП был 4,2 года, при 75 перцентиле - 5,8 лет. Авторы подчеркивают, что следует внимательно подходить к выбору оптимального времени коррекции ДМПП. Результаты исследования подтверждают существующие рекомендации, согласно которым хирургическое лечение у асимптоматических детей не должно проводиться ранее 5-6-летнего возраста.
Источник.
Andreas Hanslik et al. Predictors of Spontaneous Closure of Isolated Secundum Atrial Septal Defect in Children: A Longitudinal Study. Pediatrics. October 2006; 118; 1560-1565
эта цитата отсюда: http://www.medmir.com/content/view/1281/

как говорится, меньше знаешь-крепче спишь, раньше Узи сердца не было, и никто ниченго не знал, думали , что все в порядке. опять же , с другой стороны, хорошо что есть диагностика, сеть возможность контролировать ситуацию.


anver1
спасибо за информацию!!! именно такую статистику я и хотела найти.
anver1
были у врача в региональной поликлинике 10 мая 2012 г.
аппаратура послабей, чем в бакулева, но как показывает практика, не обманывает.

Наша динамика ДМПП

в 4 месяца (7мм+ 4мм+ 1,2мм) + перегрузка прав. отдел. сердца
в 1 годик (5мм+ 2,8 мм+ 1,2мм)+умеренная перегрузка прав. отдел. сердца
1 г. 7 мес.(3,5 мм+формирование перегодки, 2,5 мм, 2мм)
сейчас в 1 г. 9 мес. (3,3 мм+ 2,3мм + 1,7мм).

angel.gif angel.gif angel.gif pray.gif pray.gif pray.gif yes-yes.gif
dumka2003
Хорошая динамика.Но оперироваться не решились?
anver1
Цитата(dumka2003 @ 23.5.2012, 14:54) *
Хорошая динамика.Но оперироваться не решились?



так зачем оперироваться, когда само всё затягивается.... teeth.gif
Svet_lana
Вашей вере и оптимизму можно позавидовать. Как себя чувствует ребенок? Есть ли какие либо признаки ВПС или вы их вообще не видите?
anver1
Цитата(Svet_lana @ 23.5.2012, 18:35) *
Вашей вере и оптимизму можно позавидовать. Как себя чувствует ребенок? Есть ли какие либо признаки ВПС или вы их вообще не видите?



кроме плохого аппетита и худобы, особенно до года, признаков видимых не замечала. сейчас немного меньше своих сверстников, вес в 1 год 9 месяцев около 10 400 гр, маловато, но и старшая дочка в здоровом состоянии в 2 года весила 11 кг. так что пока с весом терпимо. иногда виднеется синева в носогубном треугольнике-обычно после купания, когда дитё из теплой ванны в прохладную комнату заношу. а так особо не замечаю.

стараюсь по максимуму летом с грядки всего: сейчас вот в полисаднике прямо с ветки жимолость срывает и в рот....по стаканчику в день съедает, потом клубника,смородинка пойдёт, ирга, черника... короче стараемся (если аллергии не видно) по максимуму пичкать витаминами с деревенской экологической грядки... и босиком по травке.....
anver1
Итак, были с Варварой в Филатовской поликлинике 6 сентября 2012.
Сейчас нам 2 года 1 месяц. Результаты: 3,1 мм+ 1,6мм + 1мм.


Наша динамика ДМПП с самого начала:

в 4 месяца (7мм+ 4мм+ 1,2мм) + перегрузка прав. отдел. сердца
в 1 годик (5мм+ 2,8 мм+ 1,2мм)+умеренная перегрузка прав. отдел. сердца
1 г. 7 мес.(3,5 мм+формирование перегодки, 2,5 мм, 2мм)
1 г. 9 мес. (3,3 мм+ 2,3мм + 1,7мм).
2 г. 1 мес. (3,1 мм+ 1,6мм + 1мм) это сейчас


сказали на приём прийти через 2 года )))))


Галина, мама Егорки
bravo.gif bravo.gif bravo.gif Молодцы!!!!!
Ole4ka410
Очень рада за Варюшу! Вперёд только вперёд!
Yano4ka
Здравствуйте. Да, действительно похоже... Только я бы не набралась отваги сказать в Бакулево "нет!" Я бы как лихорадочная начала собираться на операцию sad.gif (вот такой я псих - паникёр).
А Варюша - умница - борец!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.