Борьба за дочку, нуждаюсь в советах Опции

[wonder]

Здравствуйте!

Меня зовут Сергей, я из г.Н.Новгород.

8 апреля в р/д №7 родилась наша долгожданная дочка, 3,35 кг, 53 см, красивая и очень милая Через несколько часов после родов ребенка перевели в интенсивную терапию. Появилась синюшность. Затем были долгие два дня безызвестности. Нам ничего не говорили и ни у кого ничего узнать не получалось. На третий день нам сообщили, что состояние ребенка ухудшилось, но продиагностировать нас не могут, т.к. нет свободных специалистов, которые могли бы приехать, и нет мест в больницах, куда нас можно было бы отправить на диагностику. Услышав это мы подняли шум и на четвертый день приехали из кардиологического центра специалисты, которые сделали диагноз - ВПС, атрезия трехстворчатого клапана. Т.к. диагноз сделан в пятницу, то до понедельника решили ничего не предпринимать, и с понедельника заняться более детальной диагностикой и готовиться к операции. Ждем понедельника. Состояние супруги описывать не буду, сам тоже ни есть, ни спать не могу. Ребенок под искусственной вентиляцией легких, за свои 6 дней жизни почти не просыпался, т.к. колют снотворное. Состояние стабильно тяжелое. Некоторый персонал роддома "подбадривает" историями о ВПС, несовместимых с жизнью.

Это лирика, к вам то я хотел обратиться за советом. Почитав интернет, я понял что нам предстоит минимум три операции: аорто-лёгочный анастомоз в самое ближайшее время (если конечно место будет в больнице), в год-полтора - кавопульмональный анастомоз, и года в 3-4 операция Фонтена. Допускаю, что ошибаюсь, но и врачи и кардиологии рассказывали примерно такую же картину.

Теперь вопросы:
1) почему врачи роддома и больниц не торопятся перевести нас в больницу? Верно ли, что ребенку можно полежать под кислородом ± два-три дня, и это не влияет на развитие и прочие последствия гипоксии?
2) Что нам делать, чтобы нас поскорей отправили в больницу, кому звонить, в больницу, в администрацию? Как ускорить процесс диагностики, размещения в специализированной больнице, нужно ли торопиться с первой операцией?
3) Посоветуйте где хорошо делают операции деткам с ВПС, и как туда попасть? Москва или Пенза?
4) Какова процедура получения квот, насколько это долго по времени и есть ли у нас это время?
5) Сколько примерно может стоить первый этап лечения? К чему готовиться?

Пока все вопросы. Если кто прочитает - не останьтесь равнодушными, ответьте, важна любая информация. Или могу вам перезвонить, пообщаться, мой тел.8-951-91Ч-56-56. Прошу прощения если коряво написано, не спал всю ночь.

С уважением,
Сергей.

Сообщение отредактировал wonder - 14.4.2013, 5:29

[Ирина мама Анечк...]

Здравствуйте, Сергей!
Продублируйте свои вопросы в Ординаторскую, и квалифицированные специалисты Вам ответят на Ваши вопрсы.

Раскажу как было у нас. Мы оперированы в Москве , но у нас другой диагноз. Документы отправлял наш лечащий врач ДБ в Бакулева, через 2 недели нам пришел вызов и мы поехали. Тут же я обратилась в Отдел Здравоохранения и мне в этот же день сделали квоту ( очень попалась хорошая женщина). По закону вроде до 10 дней на оформление.
Под кислородом лежат многие детки. Я не знаю,что посоветовать, может ехать Вам самому договариваться с кем-то в ДБ, искать хорошего кардиолога.
Не волнутесь, поддерживайте жену и берите основные вопросы на себя. Удачи.

[natanv]

Сергей, ответила в личную почту.
Вешайте в ординаторскую все данные по диагнозу, какие есть, изымайте результаты УЗИ из больницы, будьте настойчивы и торопитесь. Думаю, Бакулевка ближе, вешайте результаты в Ординаторскую, Софья Михайловна посмотрит и , думаю, сможет дать пошаговую инструкцию.
наташа

[Софья Крупянко]

Дайте полную выписку. не ясно, почему ребенок на ИВЛ, это не характерно для АТК.

1) очереди у нас нет. пусть врачи связываются с нами, есть экстренная неонатальная служба
2) см 1
3) выбор за вами
4) проблемы с квотами для новорожденных нет. есть нужна экстренная операция, мы забираем ребенка, а квота оформляется уже потом
5) гражданам рф операция бесплатная

[wonder]

Спасибо всем откликнувшимся!

Сейчас поеду в роддом, попробую достать все анализы и диагнозы по ребенку, выложу их на сайте.

С уважением,
Сергей

[wonder]

В роддоме фотосъемка медкарты ребенка запрещена (((

Поеду снова в роддом, что-то нужно делать.

Сообщение отредактировал wonder - 14.4.2013, 11:34

[Софья Крупянко]

в соответствии с федеральным законом охраны здоровья граждан, вы имеете право на ознакомление и копирование любых медицинских документов вашего ребенка.

[wonder]

Разрешили сделать фото того, что нам написали кардиологи, приезжавшие в пятницу из кардиоцентра.
 12.jpg ( 105,36 килобайт ) Кол-во скачиваний: 69



Сообщение отредактировал wonder - 14.4.2013, 12:50

[madisok]

1) очереди у нас нет. пусть врачи связываются с нами, есть экстренная неонатальная служба

Вам, наверное, необходимр настоять на этом.
У нас операция была более 10 лет назад, поэтому ничего умного подсказать не могу, но очень хочется вас поддержать.

[wonder]

пусть врачи связываются с нами, есть экстренная неонатальная служба

Вы знает, я во вторник, когда еще никаких диагнозов не было, а было только известно, что девочке не хватает кислорода, подошел к заведующей детского отделения роддома, и попросил, чтобы нас перевели в больницу. На что получил ответ "в городской больнице мест нет, а в областную я даже звонить не буду, вы городские, вам положено в городской лежать". Никакие уговоры не помогли. Ну что же, милицию что ли вызывать? Неужели нельзя доверять врачам?

[natanv]

Вы знает, я во вторник, когда еще никаких диагнозов не было, а было только известно, что девочке не хватает кислорода, подошел к заведующей детского отделения роддома, и попросил, чтобы нас перевели в больницу. На что получил ответ "в городской больнице мест нет, а в областную я даже звонить не буду, вы городские, вам положено в городской лежать". Никакие уговоры не помогли. Ну что же, милицию что ли вызывать? Неужели нельзя доверять врачам?

Какой роддом? У меня в трех роддомах имеются непосторнние мне люди - в 1, 4 и 7-ом. Если будут проблемы - звоните, попробую пошевелить.
И, Сергей, требуйте выписку в нормальном виде с подписью и печатью лечебного учреждения. Все средства хороши! С этой выпиской срочно в областной кардиологический, если они ребенка сами не заберут завтра - договариватьтся, чтобы взяли. В кардоцентре совершенно адекватные люди работают. И это не правда, что вас должна забрать городская больница - вас должен забрать кардиоцентр, они и больше никто. У нас в 1-ой городкой нет кардиологов, нет профильного отделения, вам там делать нечего.
Только ваша настройчивость решит задачу.

[yga]

Наташа, ситуация в том, что ОКАЗЫВАЕТСЯ ребёнка не смотрел ещё ни один грамотный кардиолог, а смотрел какой-то полустудент, который не очень понимает о чём это, собственно ((((. В понедельник вроде будут делать нормальное ЭХО, чтобы понять диагноз, который на данный момент поставлен "на глазок". Родители уже связались с Тимофеем Игоревичем. Он говорил с РД. Там девочку лечат пока "саминезнаютотчего". И почему в стопятый раз я не удивлена?

[wonder]

Какой роддом? У меня в трех роддомах имеются непосторнние мне люди - в 1, 4 и 7-ом. Если будут проблемы - звоните, попробую пошевелить.
И, Сергей, требуйте выписку в нормальном виде с подписью и печатью лечебного учреждения. Все средства хороши! С этой выпиской срочно в областной кардиологический, если они ребенка сами не заберут завтра - договариватьтся, чтобы взяли. В кардоцентре совершенно адекватные люди работают. И это не правда, что вас должна забрать городская больница - вас должен забрать кардиоцентр, они и больше никто. У нас в 1-ой городкой нет кардиологов, нет профильного отделения, вам там делать нечего.
Только ваша настройчивость решит задачу.

роддом №7, спасибо за предложние помощи, телефон есть, в случае необходимости побеспокою )

выписку оставлю на отпуск жене, сам займусь ребенком, обязательно скажу ей про выписку. Городская - нет конечно, из кардиоцентра нас забирать будут.

думали насчет реанимобиля и сразу в Пензу. Но во-первых Тимофей Игоревич сказал, что нужны результаты анализов, чтобы спрогнозировать транспортировку, во-вторых, у него пока нет показаний на выписку квоты. Так что наверное придется и завтрашний день потратить вхолостую.

Тимофей Игоревич уже звонил в наш роддом, узнавал уровень кислорода в крови, корректировал лечение, консультировал дежурных врачей как ухаживать на нашей Анечкой Дай бог этому человеку счастья в жизни. Благодаря таким людям еще теплится вера в медицину.

[toma-umka]

Сережа, если подключился Тимофей Игоревич, то все будет хорошо!
Вашей доченьке обязательно помогут, будем молиться!

[madisok]

Тимофей Игоревич уже звонил в наш роддом, узнавал уровень кислорода в крови, корректировал лечение, консультировал дежурных врачей как ухаживать на нашей Анечкой Дай бог этому человеку счастья в жизни. Благодаря таким людям еще теплится вера в медицину.

Ой как хоршо! Дай бог, чтобы и дальше все удачно складывалось!

[natanv]

Ох, Лена, я тоже не удивлена.
То есть, на данный момент у ребенка, фактически, нет диагноза....
Сергей, я смогу найти в этом роддоме вменяемого человека, понадобится фамилия дочки, сбросите в телефон, если что.. Что касается кардиолога, который будет смотреть ребенка, обзяательно запомните фамилию, и черкните мне строчку в телефон. В нашем кардиоцентре не так много людей, которые могут адекатно поставить диагноз новорожденной.
От нас уже уезжали в Пензу с неверным диагнозом неоднократно.

Тимофей Игоревич про наш кардиоцентр знает....

[wonder]

Подскажите пожалуйста, кто был в Пензе, возможно ли там долечить мамочку если вдруг у нее какие проблемы возникнут после кесарева?
И второй вопрос, что нужно собрать малышке и маме туда на госпитализацию?

Спасибо!

[Татьяна]

Здравствуйте,Сергей!
В Пензенском кардиоцентре малышке и маме понадобятся только самые необходимые личные вещи.Маме немного одежды,тапки,кружка,зубная щётка-мыло и т.д.Там всё есть,условия очень хорошие.
Малышке тоже только самое необходимое,подгузники,распашонки,носочки...даже не знаю,новорождённому ребёнку особо ничего не нужно,ну может крем под подгузник или присыпку.
Берите минимум.Если много возьмёте всё равно попросят оставить лишнее,такие правила.
Вот тема в которой хорошо освещены все вопросы:
Пензенский кардиоцентр

Удачи Вам!

[Галина, мама Его...]

Если мама там будет одна , имейте ввиду, что киоска, буфета, аптеки там нет! У нас был момент перебоя с памперсами. На счет долечить после кесарева - лучше уточните врачей центра.
У моего сына АТК. Нам первую операцию делали в полтора месяца.
Вы молодцы, что не сидите и не ждете с моря погоды. Пусть все получится у вас как надо!)

[Cynamonivna]

Пускай всё сложится наилучшим образом!

У нас похожий порок по тактике лечения - родились в пятницу, реанимация городская - на альпростане (аналог вазопростана) бесплатно, со вторника на среду доехали в столицу, в среду - Рашкинд, реанимация и не выходя из реанимации на 11 день после рождения первая основная операция. Удачи дочери огромнейшей!