Здравствуйте!

Меня зовут Сергей, я из г.Н.Новгород.

8 апреля в р/д №7 родилась наша долгожданная дочка, 3,35 кг, 53 см, красивая и очень милая Через несколько часов после родов ребенка перевели в интенсивную терапию. Появилась синюшность. Затем были долгие два дня безызвестности. Нам ничего не говорили и ни у кого ничего узнать не получалось. На третий день нам сообщили, что состояние ребенка ухудшилось, но продиагностировать нас не могут, т.к. нет свободных специалистов, которые могли бы приехать, и нет мест в больницах, куда нас можно было бы отправить на диагностику. Услышав это мы подняли шум и на четвертый день приехали из кардиологического центра специалисты, которые сделали диагноз - ВПС, атрезия трехстворчатого клапана. Т.к. диагноз сделан в пятницу, то до понедельника решили ничего не предпринимать, и с понедельника заняться более детальной диагностикой и готовиться к операции. Ждем понедельника. Состояние супруги описывать не буду, сам тоже ни есть, ни спать не могу. Ребенок под искусственной вентиляцией легких, за свои 6 дней жизни почти не просыпался, т.к. колют снотворное. Состояние стабильно тяжелое. Некоторый персонал роддома "подбадривает" историями о ВПС, несовместимых с жизнью.

Это лирика, к вам то я хотел обратиться за советом. Почитав интернет, я понял что нам предстоит минимум три операции: аорто-лёгочный анастомоз в самое ближайшее время (если конечно место будет в больнице), в год-полтора - кавопульмональный анастомоз, и года в 3-4 операция Фонтена. Допускаю, что ошибаюсь, но и врачи и кардиологии рассказывали примерно такую же картину.

Теперь вопросы:
1) почему врачи роддома и больниц не торопятся перевести нас в больницу? Верно ли, что ребенку можно полежать под кислородом ± два-три дня, и это не влияет на развитие и прочие последствия гипоксии?
2) Что нам делать, чтобы нас поскорей отправили в больницу, кому звонить, в больницу, в администрацию? Как ускорить процесс диагностики, размещения в специализированной больнице, нужно ли торопиться с первой операцией?
3) Посоветуйте где хорошо делают операции деткам с ВПС, и как туда попасть? Москва или Пенза?
4) Какова процедура получения квот, насколько это долго по времени и есть ли у нас это время?
5) Сколько примерно может стоить первый этап лечения? К чему готовиться?

Пока все вопросы. Если кто прочитает - не останьтесь равнодушными, ответьте, важна любая информация. Или могу вам перезвонить, пообщаться, мой тел.8-951-91Ч-56-56. Прошу прощения если коряво написано, не спал всю ночь.

С уважением,
Сергей.

Здравствуйте, Сергей!
Продублируйте свои вопросы в Ординаторскую, и квалифицированные специалисты Вам ответят на Ваши вопрсы.

Раскажу как было у нас. Мы оперированы в Москве , но у нас другой диагноз. Документы отправлял наш лечащий врач ДБ в Бакулева, через 2 недели нам пришел вызов и мы поехали. Тут же я обратилась в Отдел Здравоохранения и мне в этот же день сделали квоту ( очень попалась хорошая женщина). По закону вроде до 10 дней на оформление.
Под кислородом лежат многие детки. Я не знаю,что посоветовать, может ехать Вам самому договариваться с кем-то в ДБ, искать хорошего кардиолога.
Не волнутесь, поддерживайте жену и берите основные вопросы на себя. Удачи.

Сергей, ответила в личную почту.
Вешайте в ординаторскую все данные по диагнозу, какие есть, изымайте результаты УЗИ из больницы, будьте настойчивы и торопитесь. Думаю, Бакулевка ближе, вешайте результаты в Ординаторскую, Софья Михайловна посмотрит и , думаю, сможет дать пошаговую инструкцию.
наташа

Дайте полную выписку. не ясно, почему ребенок на ИВЛ, это не характерно для АТК.

1) очереди у нас нет. пусть врачи связываются с нами, есть экстренная неонатальная служба
2) см 1
3) выбор за вами
4) проблемы с квотами для новорожденных нет. есть нужна экстренная операция, мы забираем ребенка, а квота оформляется уже потом
5) гражданам рф операция бесплатная

Спасибо всем откликнувшимся!

Сейчас поеду в роддом, попробую достать все анализы и диагнозы по ребенку, выложу их на сайте.

С уважением,
Сергей

В роддоме фотосъемка медкарты ребенка запрещена (((

Поеду снова в роддом, что-то нужно делать.

в соответствии с федеральным законом охраны здоровья граждан, вы имеете право на ознакомление и копирование любых медицинских документов вашего ребенка.

Разрешили сделать фото того, что нам написали кардиологи, приезжавшие в пятницу из кардиоцентра.
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Вам, наверное, необходимр настоять на этом.
У нас операция была более 10 лет назад, поэтому ничего умного подсказать не могу, но очень хочется вас поддержать.

Вы знает, я во вторник, когда еще никаких диагнозов не было, а было только известно, что девочке не хватает кислорода, подошел к заведующей детского отделения роддома, и попросил, чтобы нас перевели в больницу. На что получил ответ "в городской больнице мест нет, а в областную я даже звонить не буду, вы городские, вам положено в городской лежать". Никакие уговоры не помогли. Ну что же, милицию что ли вызывать? Неужели нельзя доверять врачам?

Какой роддом? У меня в трех роддомах имеются непосторнние мне люди - в 1, 4 и 7-ом. Если будут проблемы - звоните, попробую пошевелить.
И, Сергей, требуйте выписку в нормальном виде с подписью и печатью лечебного учреждения. Все средства хороши! С этой выпиской срочно в областной кардиологический, если они ребенка сами не заберут завтра - договариватьтся, чтобы взяли. В кардоцентре совершенно адекватные люди работают. И это не правда, что вас должна забрать городская больница - вас должен забрать кардиоцентр, они и больше никто. У нас в 1-ой городкой нет кардиологов, нет профильного отделения, вам там делать нечего.
Только ваша настройчивость решит задачу.

Наташа, ситуация в том, что ОКАЗЫВАЕТСЯ ребёнка не смотрел ещё ни один грамотный кардиолог, а смотрел какой-то полустудент, который не очень понимает о чём это, собственно ((((. В понедельник вроде будут делать нормальное ЭХО, чтобы понять диагноз, который на данный момент поставлен "на глазок". Родители уже связались с Тимофеем Игоревичем. Он говорил с РД. Там девочку лечат пока "саминезнаютотчего". И почему в стопятый раз я не удивлена?

роддом №7, спасибо за предложние помощи, телефон есть, в случае необходимости побеспокою )

выписку оставлю на отпуск жене, сам займусь ребенком, обязательно скажу ей про выписку. Городская - нет конечно, из кардиоцентра нас забирать будут.

думали насчет реанимобиля и сразу в Пензу. Но во-первых Тимофей Игоревич сказал, что нужны результаты анализов, чтобы спрогнозировать транспортировку, во-вторых, у него пока нет показаний на выписку квоты. Так что наверное придется и завтрашний день потратить вхолостую.

Тимофей Игоревич уже звонил в наш роддом, узнавал уровень кислорода в крови, корректировал лечение, консультировал дежурных врачей как ухаживать на нашей Анечкой Дай бог этому человеку счастья в жизни. Благодаря таким людям еще теплится вера в медицину.

Сережа, если подключился Тимофей Игоревич, то все будет хорошо!
Вашей доченьке обязательно помогут, будем молиться!

Ой как хоршо! Дай бог, чтобы и дальше все удачно складывалось!

Ох, Лена, я тоже не удивлена.
То есть, на данный момент у ребенка, фактически, нет диагноза....
Сергей, я смогу найти в этом роддоме вменяемого человека, понадобится фамилия дочки, сбросите в телефон, если что.. Что касается кардиолога, который будет смотреть ребенка, обзяательно запомните фамилию, и черкните мне строчку в телефон. В нашем кардиоцентре не так много людей, которые могут адекатно поставить диагноз новорожденной.
От нас уже уезжали в Пензу с неверным диагнозом неоднократно.

Тимофей Игоревич про наш кардиоцентр знает....

Подскажите пожалуйста, кто был в Пензе, возможно ли там долечить мамочку если вдруг у нее какие проблемы возникнут после кесарева?
И второй вопрос, что нужно собрать малышке и маме туда на госпитализацию?

Спасибо!

Здравствуйте,Сергей!
В Пензенском кардиоцентре малышке и маме понадобятся только самые необходимые личные вещи.Маме немного одежды,тапки,кружка,зубная щётка-мыло и т.д.Там всё есть,условия очень хорошие.
Малышке тоже только самое необходимое,подгузники,распашонки,носочки...даже не знаю,новорождённому ребёнку особо ничего не нужно,ну может крем под подгузник или присыпку.
Берите минимум.Если много возьмёте всё равно попросят оставить лишнее,такие правила.
Вот тема в которой хорошо освещены все вопросы:
Пензенский кардиоцентр

Удачи Вам!

Если мама там будет одна , имейте ввиду, что киоска, буфета, аптеки там нет! У нас был момент перебоя с памперсами. На счет долечить после кесарева - лучше уточните врачей центра.
У моего сына АТК. Нам первую операцию делали в полтора месяца.
Вы молодцы, что не сидите и не ждете с моря погоды. Пусть все получится у вас как надо!)

Пускай всё сложится наилучшим образом!

У нас похожий порок по тактике лечения - родились в пятницу, реанимация городская - на альпростане (аналог вазопростана) бесплатно, со вторника на среду доехали в столицу, в среду - Рашкинд, реанимация и не выходя из реанимации на 11 день после рождения первая основная операция. Удачи дочери огромнейшей!

Всё у вас будет хорошо, раз уж взялись хороший знающий врачи, значит всё получится. Удачи вам!

Диагноз поставили: критический стеноз клапана легочной артерии, насколько я поняла.

Здравствуйте!

Всем спасибо за помощь и участие!

Вкратце сообщу последние новости. Ребенок к 11 часам был переведен в кардиоцентр. К 12 сделали узи (или не знаю чего). Диагноз изменился (слов у меня нет небранных) теперь у нас критический стеноз клапана легочной артерии. А ссердцем все в порядке, это просто специалист приезжавши в пятницу ошибся (а с кем не бывает?)
Вобщем сегодня или завтра будет зондирование. Если стеноз подтверждается то будут оперировать, если опять ошиблись с диагнозом - то я не знаю, что будет, я слезно просил не делать ничего, с чем нет уверенности справиться.
Вы спросите почему не Пенза. Мы с женой звонили Тимофею Игоревичу, он дал одобрение на зондирование и операцию если это действительно стеноз клапана легочной артерии в нижегородском кардиоцентре. С заведующим отделения ВПС он лично при мне беседовал, узнавал диагноз и подробности. Мы доверяем мнению Тимофея Игоревича и я дал согласие. Очень надеюсь, что принято верное решение. Операция или сегодня (что уже маловероятно, если не идет сейчас) или завтра. Фамилию кардиохирурга забыл (вот осел!!!), помню на Д.
Состояние девочки стабильное, перевозку пережила нормально.
Пока все. Очень нервничаем по поводу нижегородского кардиоцентра. Но Широков Михаил Валерьевич (заведующий отделения ВПС) заверил, что все будет хорошо, что опыт есть, и в случае сомнений после зондирования - ничего лишнего делать не будут.
Не пинайте сильно за мое решение.

А за что пинать-то?
Вы-папа, и последнее слово за вами, и если вы приняли такое решение, то значит оно правильное, я бы тоже доверилась Тимофею Игоревичу, а если зондирование покажет что-то другое, то повезете дочурку в Пензу.
Будем молиться, все будет обязательно хорошо, а вы большой умничка!!!

Как вам тема, дамы? Перепутали "немного" трикуспидальный клапан с клапаном лёгочной? Нормально вообще? Сережа, после разговора с Вами, у меня вообще никаких, кроме нецензурных, слов несколько минут не приходило в голову. Дочке силёнок, а хирургам кардиоцентра Бог в помощь. Звоните.

Операция только закончилась. Все прошло успешно, по словам врачей.

Дай то Бог, чтобы все было хорошо!!!
Сил доченьке, а родителям терпения!!!

Уфф, слава Богу!
на поправку барышне @@@@@@@@@@@@@@@@@

Папе - респект огромный! Вы себе, девочки, не представляете, сколько в нем выдержки в такой сложной ситуации!
Супер- папа и супер-муж!
Лена, роддом - лучший в городе, и люди там, вроде, вменяемые.... Вопрос, если вменяемые таковы, каковы все остальные?
Если честно, я в ужасе. Неделю! Неделю ребенок жил без диагноза и адекватной помощи.

Папа большой молодец!!!
Малышке скорейшего выздоровления!

Папа с мамой молодцы!
Девчоночке сил на восстановление после операции@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Молодцы, очень рада за вас! Вы с делали это! Пусть маленькая поправляется!)

п.с. Я, кстати, тоже не удивлена, что такой абсурд до сих пор имеет место быть в наших клиниках.

Не благодаря, а вопреки, как говорится.

Малышке на поправку, чтобы на пути у неё встретились только хорошие врачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Уффф! Малышке Анечке скорее выйти из-под наркоза и поправляться!
А маме с папой купить большую бутылку коньяка и пить, пока нервы не восстановятся!

Скорейшего выздоравления малышке!!!! Папе - респект , а маме побыстрее восстановиться и наслаждаться общением со своей дочуркой!

Вчера не смогли дозвониться до больницы и узнать состояние малышки. Ни на один телефон не отвечали дежурные врачи. Опять бессонная ночь. Сейчас едем с женой в больницу.

Сергей, пишите, как дела, пожалуйста.
Чтоб все хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@

Боже мой... вот так дурдоооом... извините.
Какая безалаберность, разве так можно?!

Сережа, ждем новостей о состоянии малышки. Крепких вам нервов и скорейшей поправочки доченьке!

переживаем и ждём новостей.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сережа,мы ждем новостей и очень переживаем!!!

Анюточка, скорее поправляйся и вперед к таким замечательным родителям!!!!!

Держим @@@@@@@@@@@@@ и очень волнуемся. Вы молодцы!!!! Удачи и скорее домой.

Здравствуйте.

вернулись из больницы.

состояние девочки не улучшается, ряд показателей улучшился, ряд ухудшился. Улучшилось давление (значит стеноз поправили и кровь пошла) ухудшилась сатурация (значит получается пойти то она пошла, но кислородом не насыщается). Сатурация упала с 85 до 60. Врачи дать этому объяснения не могут, делают различные предположения. Ведут разговоры о неполноценном правом желудочке (первый раз об этом услышал), о дефекте межпредсердной перегородки (тоже раньше этого не называли), о возможной легочной гипертензии, о возможности суженных легочных артерий.
Собираются завтра делать компьютерную томографию, попросили подписать согласие.

Взял вчерашнюю копию протокола эхокг, выписку о проведенной операции, попросил прокомментировать Тимофея Игоревича и Софью Михайловну. Жду от них ответа.

Что делать? Кажется я занервничал

Сергей, существенный вопрос: делали или не делали перед операцией зондирование с контрастом?
Если делали, то анатомия строения сердца и сосудов должна быть ясна во всех мелких подробностях. Девочки, поправьте меня, если я неправа.
Я не врач, но пытаюсь рассуждать логически и основываться на собственном опыте.
Моему ребенку со стенозом аорты делали зондирование, выяснили все, вполь до состояние сосудов п почках, чтобы было отражено с заключении, по пунктам....
Если зондирование Ане делали, то почему врачи предполагают, а не имеют точного диагноза?

У меня одно с другим не вяжется.


Сергей, во время зондирования пишут видео-ролик, его можно получить и отдать посмотреть нашим косультирующим врачам?

Бог в помощь вашей девочке!

перед операцией "была поведена катетеризация правых и левых отделов сердца, манометрия в полостях сердца, легочной артерии. Выполнена ангиокардиография из правого желудочка: выявлен клапанный стеноз легочной артерии". Я не знаю, должны ли были они выявить все мелкие подробности?

если они проводили "катетеризацию правых и левых отделов сердца, манометрию в полостях сердца, легочной артерии", то они точно знают, есть ли дефект перегородки, нормально ли развито сердце, нет ли еще стенозов.
Вот, либо делали и знают, либо не делали и не знают. или вариант 3, написали, что все смотрели подробно, а на самом деле смотрели не все.
Если вы смотрите на стакан, вы видите, сколько в нем воды и есть ли трещины.
Я ничего не понимаю.
Врачей надо допрашивать уже пристрастно, вот с той бумагой, что у вас есть, сердце смотели - есть дефект перегородки?, как развито?, что с легочными артериями?, и так далее
Сергей, держитесь, но кроме вас - некому.
По моему опыту - пишем себе бумажку с вопросами и задаем их до тех пор, пока вам, отцу, не будут ясны ответы, пусть объясняют, рисуют схемы и так далее, если надо - разбить лагерь под дверью ординаторской
Увы, в нашем кардиоцентре единственный способ добиться информации - это осада.
Наташа

почему бы Вам не взять ребенка и не отвезти его в Пензу?

дочка транспортабельна?

осада сегодня была. Мы очень долго добивались результатов Эхокг и зондирования. Вчерашние после долгих разговоров дали. Сегодняшний нет, сказали, что сделали, но не написали еще. Жене стало не очень хорошо, и мы не смогли дальше ждать. И так почти 2 часа ждали.
Заключение катетеризации:
- клапаннй стеноз ЛА
- дефект МПП
- ОАП
Заключение Эхокг (вчерашний):
- ОАП
- стеноз клапана легочной артерии
- Гипертрофия ПЖ
- открытое овальное окно
- в плевральной полости слева умеренное кол-во жидкости.

Поддерживаю на все сто процентов! Добивайтесь ответов! Если есть возможность - перевозите ее. Может ли Тимофей Игоревич организовать перевозку? Или хотя бы добейтесь, чтобы вам выдали запись катетеризации и отправьте ее в Пензу. Хотя бы так, если везти нельзя.

п.с. увидела Ваш ответ уже после того, как написала

она в реанимации после операции, боюсь это не так просто, взять и отвезти. Насчет транспортабельности не задавали вопрос. Ждем ответа или рекомендаций Софьи Михайловны и Тимофея Игоревича.

я одно знаю точно, что наши дети должны лечиться в лучших центрах страны, а не в местных больницах
потому что на местах нет ни опыта, ни оборудования, ни обученного медперсонала
если ребенок затежелеет, ни дай Бог, то на месте ему не смогут помочь
домогаться местных врачей бесполезно, может, они и рады бы, но квалификация не позволяет им даже поставить диагноз
wonder, Ваша дочка нуждается в высокотехнологичной квалифицированной помощи, помогите ей ее получить

Нам ответил Тимофей Игоревич. Нужно подождать, возможно все наладится. Будем ждать.

П.С. модераторам. может тему перенести уже из срочных куда-то? Да и название уже не актуально