Закрытие ДМПП, Где можно сделать эндоваскулярную операцию в годик Опции

[Елешка]

Надаша спасибо за Надежду мы все таки на свой страх и риск решили ждать, по крайней мере 1 год. А тебе кто сказал что до 5 лет могут закрыться это что за срок такой? нам сегодня 2 года. Продвижек нет. Сколько Русику было когда поставили 8-9 мм? То есть когда начал закрываться этот гадкий дефект?

[Надежда Т.]

Лен про пять лет читала в инете статьи про ДМПП и там была озвучена сия цифра. 8мм нам как раз и ставили когда Руське было два года. Надежда есть всегда! Поэтому если малыш чувствует себя хорошо, надо ждать. Я лично так считаю.

[Елешка]

Надюш я так и считала думала если даже не закроется то где то в возрасте 5-6 лет перед школой и закроем. Страхово только одно чтоб не началась ЛГ а как я это пойму? никак. решили делать узи 1 раз в 3 мес. Да и посмотри пожалуйста сколько у Вас был градиент давления вначале и потом глянь свои узишки.

[Любаша10]

Надаша спасибо за Надежду мы все таки на свой страх и риск решили ждать, по крайней мере 1 год. А тебе кто сказал что до 5 лет могут закрыться это что за срок такой? нам сегодня 2 года. Продвижек нет. Сколько Русику было когда поставили 8-9 мм? То есть когда начал закрываться этот гадкий дефект?

Я уже писала ,что у нас пока развивается все по сценарию Руслана))) Будем ждать все вместе))) Девочки я думаю вы единственные кто понимает, что значит это ожидание (я не могу не думать об этом) а правильно ли мы делаем что ждем ? а не слишком ли маленький шанс закрытия? а не навредим ли мы?И так 24 часа уже 2 года!!! Эти мысли я держу при себе(все равно в обычной жизни никто не поймет ).
Девочки НО ШАНС ЕСТЬ!!! Спасибо Надежде за их историю, в последнее время она вселяет в меня НАДЕЖДУ И если порок пока не беспокоит ---этим шансом нужно воспользоваться!!!
Пишу, а как -будто себя убеждаю)))

[Елешка]

Любаша10 а можно еще раз для меня для меня рассказать вашу пусть не совсем законченную историю?

[Надежда Т.]

Девченки привет. Как всегда по порядку. Лен может я тебя шокирую, но посмотрела те выписки что есть у меня дома, остальные в карту вклеены, так вот нигде нет такого параметра как градиент давления, в мае делали узи аж два раза и нигде не было этого градиента. Уж незнаю хорошо сие или нет . Хотя Цытко мне говорил когда я спросила насчет ЛГ что при ДМПП ее не бывает, может он имел ввиду вариант когда ДМПП больше ничем не отягощен? Незнаю. Лен но тебе бы посоветовала так часто узи не делать. Мне кажется ну хотя бы раз в пол года.

Люб а что мы делаем не так? Я считаю что я делаю все верно. Мы же с вами не плюем на своих деток, мы следим за их здоровьем, экг, узи, осмотры, и т.д. Значит мы ничего не упускаем и все у нас под контролем. И я думаю если вдруг что мы сможем решить проблему оперативно. Но опять же есть это "но", а вдруг? Этот ШАНС, есть еще время. А еще самое главное надо смотреть на малыша как он себя чувствует, я думаю это главный показатель.

[Елешка]

Ну рано или поздно все равно начинается и перегрузка и ЛГ, поэтому закрываать надо пороки обязательно. Девоньки а с ДМПП инвалидность дают? Вот думаю попробовать что ли? Если вдруг решим ехать опять в Германию нужны будут деньги, да даже хоть по России а у нас сейчас опять обвал намечается ремонт в новостройке. Мы же так и расчитывали лет в 5 перед школой и закроем а вдруг раньше понадобятся не дай бог , дома я делать не хочу.

[Любаша10]

Я по -бысренькому....

Люб а что мы делаем не так?

Надя да все мы делаем правильно !Оперативное вмешательство - это всетаки оп . вмешательство...А так есть шанс обойтись без него!!! В жизни я человек очень "трезвого" ума...а это во мне паникер просыпается Дома я себе таких высказываний не позволяю...Прсто кажется то цвет лица не тот , то еще что-нибудь не так....А может кардиологи не достаточно хороши (кроме бел. мы нигде не проверялись.....)Вообщем просто написала то, что давно в голове сидит .....простите за панику

Девоньки а с ДМПП инвалидность дают?

Елешка у нас сейчас идет эта "эпопея" ,потом расскажу чем закончится.....

Любаша10 а можно еще раз для меня для меня рассказать вашу пусть не совсем законченную историю?

Конечно!!! но только попозже....))))

[Надежда Т.]

Вообщем насколько я поняла инвалидность дадут если в выписках будет написано НК-2, тоесть недостаточность кровообращения не меньше второй степени. У нас ттт НК -0, так что я даже и не ломлюсь, а сижу на попе ровно.... . Я тоже паникерша еще та вечно страхи меня разные одолевают, что не дай Бог что нибудь может случится, но самое страное это больше касается быта, нежели дефекта. Почему то к этому я вообще спокойно без паники отношусь, знаю что все будет гут.

[addis]

Нам с нк-2 в поликлинике сказали инвалидность не положена. А в бакулево очень удивились, когда мы приехали на операцию, что почему это не положено. Но бакулево сказали после операции нам не дадут инвалидность, а поликлиника наоборот говорила обязательно дадут. И в комиссии сказали, что еще 3-5 лет будут давать.

[Матвеева Света]

Девочки, спасибо за поддержку. Вот в среду поедем на прием к Цытко А.Л., так наверное буду просить отложить закрытие Амплатцером еще на год, надежда умирает последней, может и начнет сама закрываться, очень надеюсь и молюсь за всех деток, чтобы все у них было хорошо.

[Матвеева Света]

Я уже писала ,что у нас пока развивается все по сценарию Руслана))) Будем ждать все вместе))) Девочки я думаю вы единственные кто понимает, что значит это ожидание (я не могу не думать об этом) а правильно ли мы делаем что ждем ? а не слишком ли маленький шанс закрытия? а не навредим ли мы?И так 24 часа уже 2 года!!! Эти мысли я держу при себе(все равно в обычной жизни никто не поймет ).
Девочки НО ШАНС ЕСТЬ!!! Спасибо Надежде за их историю, в последнее время она вселяет в меня НАДЕЖДУ И если порок пока не беспокоит ---этим шансом нужно воспользоваться!!!
Пишу, а как -будто себя убеждаю)))

Вот и я живу только этой надеждой, ночью просыпаюсь и мечтаю о чуде.

[Надежда Т.]

Света не за что. Всегда рады поддержать.

[Елешка]

Хорошо Надюша, поняла. Если уж мы пока не будем закрывать надо попробовать с инвалидностью если придется закрывать то все равно не в нашем городе и деньги в любом случае пригодятся. Любаша10 обязательно напиши просто я даже не знаю какие доки собирать это куда мне надо съездить чтоб узнать?

[Надежда Т.]

Лен думаю если хочешь заморачиваться на счет инвалидности, думаю начинать надо с поликлиники, или к педиатру или к кардиологу идти, они должны дать направление на мед. комиссию.

[Любаша10]

Хорошо Надюша, поняла. Если уж мы пока не будем закрывать надо попробовать с инвалидностью если придется закрывать то все равно не в нашем городе и деньги в любом случае пригодятся. Любаша10 обязательно напиши просто я даже не знаю какие доки собирать это куда мне надо съездить чтоб узнать?

Что косается- закрывать дефект ,то мы тоже хотим в Германии (но в этом деле вы опытнее, так что придет время - будем спрашивать На счет инвалидности , то нас футболили пока бабушка Маши (она сама медик) не пошла к педиатру???с вопросом где тут у вас "заведущая" ВКК( не помню как правильно)Вообщем педиатор забрала свои слова по поводу кардиолога обратно и через несколько часов перезвонила чтобы принесли Машину карточку Чем закончится эта "эпопея" не знаю ....пока не до этого Тут моему солнышку пытаютя "не хороший " диагноз поставить
Коротко о ДМПП
Марусе 3 месяцаБольшой центральный ДМПП 8,5-10мм с гиперволемией малого круга кровообращения. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность трехстворчатого клапана 1 ст с жд 15,2мм/нд. Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 74%. Дополнительные хорды в левом желудочке.
Марусе 6 месяцев
Большой центральный ДМПП 8-11мм с гиперволемией МКК. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность трехстворчатого клапана 1 ст Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 76%. МАРС(Дополнительные хорды в левом желудочке).
Марусе 1 год
Большой вторичный ДМПП 11-13мм с гиперволемией МКК. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность ТК 1 ст. Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 70%. Дополнительные хорды в левом желудочке.
Марусе 1год 6месяцев
Большой вторичный ДМПП 12мм с гиперволемией МКК. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность ТК 1 ст.. Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 76%. В полости левого желудочка аномальные хорды
Марусе 2 года
Вторичный ДМПП 8мм с умеренной гиперволемией МКК; умереная дилятация ПП; ТКР 1 стСистоло- диастолическая функция в норме ФВ 60%Давление в системе легочной артерии в нормеВ полости ЛЖ аномальные хорды
Сейчас 2года и 4 месяца сделали кардиаграму и уже по ней не видно нагрузки на правое предсердие , но появилась неполная блокада правой ножки ППГ
(но сказали это не страшно)
О ВПС узнали случайно (все та же бабушка)организовала узи без нашего ведома
Вообщем если что-то забыла ,спрашивайте(а то голова, в последнее время ,"кругом идет")....

[Надежда Т.]

У нас тоже все время эта не полная блокада ножки Гисса, наш кардиолог говорит это нормально, ничего страшного. А еще мне дали уже Руськину выписку и наверно где то в середине ноября будем отчаливать в Красноярск на обследование. Вообщем держите кулачки .

[Любаша10]

У нас тоже все время эта не полная блокада ножки Гисса, наш кардиолог говорит это нормально, ничего страшного. А еще мне дали уже Руськину выписку и наверно где то в середине ноября будем отчаливать в Красноярск на обследование. Вообщем держите кулачки .

Обязательно!!!@
Надя, вы только отписывайтесь, не проподайте...

[Надежда Т.]

Люб можно ко мне на "ты" . Конечно все новости сразу напишу как все сделаем.

[Елешка]

Девочки привет! Любаша10 очень интересно у Вас ходит ДМПП сначала увеличиваться стал а потом уменьшаться. Конечно поверишь во все, когда в следующий раз на обследование? Неполная блокада у нас тоже и тоже сказали что это норма. Надюшечка конечно же будем держать кулачки. Как же! Вы же наша самая главная Надежда не должны подвести. Ты сама не теряйся. Большой Удачи Вам. Счастливого пути.