Склоняюсь к тому, что скоро доче предстоит операция по закрытию дмпп. Так как этот дефект оказывает влияние на развитие. Сейчас ей 1 год. Вес около 9 кг. Читала, что эндоваскулярно делают не раньше 2-3 лет. А есть ли клиники (может и зарубежные) где проводят операции таким методом раньше? Я понимаю, что жизнь важнее шва, но хочется выбрать лучший вариант для дочи. Сколько стоит примерно такая операция? Готовы оплатить её при необходимости.

А дефект какого размера и изначально такой был или ростет?

Дефект 10 мм. Выявили неделю назад. В 9 дней было ООО. Говорили до года смотреть сердце не нужно. У дочи низкий тонус. Только начала сидеть. Сама не садится. Может вставать на четвереньки, но не ползет. Год массажей физио, уколов. Инфекций нет. Щитовидка в норме. НСГ всегда было в норме.

Как закрывать дефект, будут решать кардиохирурги. СЭндоваскулярные операции делают в любом хорошем кардиоцентре, поскольку у вас в профиле не указано место жительства, назвать ближайшую хорошу клинику не берусь. В общем-то, это Пенза, Томск, Бакулевка, Питер, Самара... там точно работают с детьми до года. Эти операции не квотируются, соотвественно, если операция эндоваскулярная, то за нее придется платить... Полостную оплачивают по квоте. Ехать за такой хирургией в за границу не имеет смысла - пустая трата времени и денег. Эти операции прекрасно делают в России.
Цена в разных клиниках гуляет где-то около 100 тысяч рублей. В Пензе платные операции, насколько я помню, не делают.

Мы из Омска. Значит даже до года делают операции эндовакулярно? Конечно, будут решать врачи, но хотелось бы собрать как можно больше информации. В Омске знакомый кардиохирург сказал делают такие операции от 12- 14 кг. А нам до этого веса расти и расти. Думаем податься в Новосибирск. Если нужно дальше добраться не проблема. Деньги Слава Богу есть.

natanv тебе суть правильно рассказала но дождись ответа врачей. У нас похожая проблема только мы меньше и порок поменьше

Здравствуйте. Хочу вам рассказать о своём сыне, ему через 10дн исполнится 2 года, у него ДМПП вторичный 11-12мм ЭХО делали год назад, а еще раньше был еще больше 13-14мм, родился он маловесным 2650кг, КС, была гипоксия и о. асфиксия и еще куча всего, в пол года он начал потихоньку ползать,

в 7м он уже отлично ползал и стоял держась за опору, в 7,5м сам сел, в 9 ходил держась за предметы, в 10м ходил уже сам по себе без всяких держаний, причем он всегда все делал сам и ходить научился сам без ходунков и хождения за ручку и до сих пор не любит ходить за руку

Мне кажется что дело тут не в дмпп а скорее в том что у вашей доченьки слабенькие мышцы, наверно вам массажики еще надо поделать имхо конечно. Наташка-natanv согласна с тобой кроме пункта о возросте и о цене хотя может где то и делают такие операции в год и цены есть такие...

Расскажу конкретно о Питере после обследования там нам Цытко А.Л. сказал что не раньше 2 лет, так как у ребёнка должны окрепнуть сосуды, по поводу цены операция стоит 52тыс.руб плюс еще окклюдер если хотите хороший европейского качества то это порядка 7000долоров, итого 52тыс.руб+7000д

итого двести шестьдесят- двести семьдесят тыс.рублей, но эти цены нам говорили полтора года назад, а что сейчас незнаю. Уф! кажется всё написала! Если что, спрашивайте, расскажу

Массажи делаем с самого рождения. Сейчас уже 7 курс. Динамика положительная есть. Но почитала, есть мнение, что этот дефект может являться причиной гипотонуса. Если бы не было отставания в развитии, не задумываясь, ждали бы 2-3 лет. Но не потеряем ли мы время?
Деньги на операцию будут.

Вы написали щитовидка в норме. А анализы на гомоны ТТГ , т4 тоже сдавали?

У нас другой порок,но хочу добавить нам сейчас 4 года. Родились мало весные до года физически развивались слабовато массажи и всё остальное не помогало.К какому врачу мы не приходили нас все боялись. Любая проблема списывается на порок даже сейчас

Извените незнаю ваше имя, а почему вы должны потерять время? А всё делать на скорую руку тоже ведь не дело. Наверно для начало тогда надо съездить в хороший кардиоцентр на очную консультацию а тогда уж и принимать решение. Честно первый раз слышу что дмпп является причиной тонуса

У Тони тоже было ДМПП и тоже низкий тонус, нам говорили, что ДМПП не последнюю роль играет в тонусе. К году Тоня сидела, не ползала совсем, пошла в 1,5 года, тоже были постоянные массажи-уколы-гимнастики. Операцию полостную делали в 11 мес., эндоваскулярно сделать не позволила анатомия дефектов (их было несколько).

Меня зовут Оля. Дочу Настенька. Спасибо всем, что откликнулись на моё сообщение. Результаты Эхо привели меня в шок. Я думаю вам это знакомо.
Но я всегда стараюсь собрать максимально информации по проблеме, а потом принимать решение.
Вот сегодня с Берлинского института сегодня прислали ответ, что вес дочи позволит сделать операцию с окклюдером, если дырочка может быть закрыта таким методом. Т.е. Необходимо дырочку исследовать. Конечно, мы не рванем завтра в эту клинику. Но будем знать что у нас есть такой вариант. А если вдруг в России делают такие операции в данном возрасте?
Почему дмпп не может являться причиной гипотонуса? Ведь при данном дефекте страдает большой круг кровообращения.
Почему я боюсь что будет поздно? Я вижу, что, не смотря на наши усилия, доченька отстает в развитии и если ей не помочь это отставание может увеличиться. Конечно, я не буду опускать руки, буду заниматься дальше. Сейчас пройдем обследование и будем решать что делать.


По этим анализам и делали заключение о щитовидке. Были у эндокринолога.

Оля приятно познакомиться. У моего малого тонус был в ногах, и мы стояли до года на учёте у невролога, насколько мне известно тонусы это неврологические проблемы а не кардио. Я нашему врачу доверяю, нам сказали что дефект не гемодинамичный, поэтому может конечно кровообращение и

страдает, но я думаю что не на столько что бы была такая задержка, и опять же только кардиохирург может сказать вам точно в каком состоянии у вас дефект и на что он влияет. Вы кажется из Омска? Ближайшие к вам это Новосибирск клиника Мешалкина и Красноярск ФЦССХ.

Хочу записаться на прием в Новосибирск. Говорят там очередь на месяц вперед. Скажите нам к кому нужно записываться к детскому кардиологу или кардиохирургу? Если будет решаться вопрос о необходимости операции и сроках её проведения. Т.е. Возможность проведения сейчас или через какое то время?

Очередь может быть на месяц,а может и больше...Звоните в детскую регистратуру и записываетесь к детскому кардиологу, вас обследуют и если будет нужно, то решают вопрос с хирургами,либо кардиолог принимает решение
Но там вроде бы таких маленьких на окклюдеры не берут...

Оля здравствуйте. Прочитала тут Алёнкино сообщение и вот что думаю, если в Новосибирске такая очередь большая!! может вам другой вариант рассмотреть? Я так поняла вам хочется все узнать поскорее? Может тогда новый Федеральный кардиоцентр в Красноярске вам подойдет?

г. Красноярск ул. Караульная 45 телефон регистратуры детской поликлиники (391) 226-82-82 может там очереди нет.

в Бакулево наверное быстрее будет. (495)414 75 90, 414 75 91 регистратура или запишитесь на сайте Бакулево там есть он-лайн консультация (мы записывались у Софьи Михайловны) а еще проще раздел Ординаторская опять же к Софье Михайловне. мы с Мешалкина так вызова и не дождались почему то. а с Омска в Москву сгонять вообще раз плюнуть.ну это конечно мое мнение.

Наташ я Красноярск почему предложила потому как до него всяко ближе чем до Москвы, да и очередь в федеральный центр не думаю что есть.

Спасибо всем информацию. Позвонила на горячую линию. В Бакулева сказали, что делают с таким весом эндовакулярно. Главное чтобы дефект позволил. Я больше склоняюсь к Бакулева - 3 часа на самолете и на месте. А до Красноярска получается дольше ехать на поезде. Теперь будем дефект смотреть и решать вопрос об операции. А до Новосибирска так и не дозвонилась.

Оля зато на поезде дешевле

Просто еще берутся ли в Красноярске за операции с таким весом? Москва мне кажется надежнее. Знакомая врач сказала выбирать лучше между Москвой и Новосибирском. Ладно, пока нужно решить можно так закрыть дефект. А потом клинику выбирать.

Подождите я что то не поняла а бесплатно по квоте разьве нельзя прооперировать?

Ага, почему-то очень долго дозваниваться....Лучше после обеда...


Наташ, так у них не нужен вызов на конс-цию. Просто записываешься и едешь...



По квоте делают полостные, но где-то около года назад, когда ни в Москве, ни в Томске не делали уже по квоте эндоваск-ные, в Н-ке еще ставили по квоте
Но если вопрос финансов не стоит, то и проблем нет,главное чтобы "подходящий" дефект был и по возрасту/весу нормально все...

Оля ну во первых в Красноярском федеральном кардиоцентре все ведущие специалисты приглашены насколько я знаю как раз из Новосибирского Мешалкина, во-вторых мне кажется вы делите шкуру не убитого медведя вы думаете о том подойдете вы по возросту или нет, а надо думать о том

подойдет ли ваш дефект под эндовоскулярное закрытие или нет, а для этого нужна очная консультация и только после этого уже надо думать о том где искать клинику где возьмут вашу малышку с вашим весом и возростом. имхо.

Были сегодня на эхо.
Дефект 6-8 мм. Врач намерила сначало 6 мм. Я сказала, что было 10 мм. Она еще несколько раз померила и написала 6-8. Так что надежда на закрытие эндовакулярно есть.
Qp/Qs 2.0. Я так понимаю это значит что он гемодинамичен? Т.е. Это не очень хорошо. Немного увеличен правый отдел предсердия. Знакомая взрослый кардиолог говорит операцию лучше делать сейчас. В четверг идем к детскому кардиологу. А потом будем пытаться попасть в Новосибирск или Москву.

Оля ну вот опять двадцать пять! Не могу ни как вас понять, вы на чьи слова всё время опираетесь? Врач узист всего лишь делает узи, он не специалист в данной области, я не говорю вам что нет возможности закрыть дефект эндовоскулярно, а всего лишь пытаюсь до вас донести что узи

аппарат вещь не очень точная, существует такой фактор как погрешность аппарата, поэтому ваш дефект может быть как больше так и меньше, и потом на узи сердце видно только в одной плоскости, более точным может быть только зондирование. Часто были такие случаи что на узи всё подходи

для эндовоскулярного закрытия, а зондирование делают и открываются новые факты.

Я понимаю что врач узи не последняя инстанция. А что вы предлагаете? В четверг будет консультация кардиолога и с ней, я так понимаю, нужно ехать в клинику где планируемся оперироваться. Разве не так?

И потом не могу понять с чего вы взяли что ваш дефект гемодинамичен? Да и на слова взрослого кардиолога впрочем как и детского особенно тех что сидят в поликлиниках не особо верила. Нам наша кардиолог тоже кричала что в год нам надо быстро закрыть дефект, а мы съездили в спец.

клинику и нам сказали не раньше 2 лет.

Надя, я писала, что если бы не было отставания в развитии я бы не бежала вперед паровоза. И отставание это физическое. Настя слабая. Она хочет ползти, сидеть, но сил нет.
Думаете мне не страшно?
Почему гемодинамичен? Если есть сброс и коэффициент 2.0 разве это не так?
Я конечно не врач, но сегодня видела сколько крови обогащенной кислородом идет обратно в легкие. Поэтому если нужно и можно исправлять сейчас, то думаю это необходимо делать. И конечно решать будут врачи. А я могу просто пока рассуждать...

Нет с кардиологом вам точно ехать никуда не надо, вам всего лишь надо записаться по одному из телефонов что мы вам дали и полететь на кон-ция, там в клинике есть свои кардиологи.

Мы с мужем решили делать операцию или в Новосибирске или в Москве. Куда возьмут. До новосибирска уже 2 дня не могу дозвониться. Москва без заключения кардиолога не записывает. Поэтому план такой- дозвониться до Новосибирска, пройти кардиолога и записаться в Бакулева.

Оля я вас прекрасно понимаю и очень сочувствую, если б у нас не было такой же проблемы я бы не писала, у нас дефект больше и увеличен левый желудочек, я просто думаю может она просто слабенькая еще и все придет со временем, но обетом вам может только врач сказать.

Незнаю нас в Питере взяли на консультацию без всяких заключений кардиологов. Попробуйте позвонить в Красноярск я вам телефон написала, в любом случае за спрос вас не убьют.

Спасибо за переживание.
Наверное, везде свои правила.
Мы Красноярск не рассматриваем. Нам до него больше суток ехать. А так же мужу были названы 2 клиники, где делают эту операцию хорошо. И его бесполезно убеждать ехать кудато еще. Мне знакомый кардиохирург сказал, что в Омске тоже хорошо делают. А другой доктор посмотрел статистику и сказал, что делать у нас не советует.

Ну в любом случае какую бы клинику вы не выбрали, удачи вам! Надеюсь вы будете держать нас в курсе и после поездки напишете что вам сказали.

Да пожалуйста напишите как и что я то же слежу за темой ведь та же проблема а мне почему то говорят только в Новосиб. Если возможно пишите походу ваших действий

вот у меня была та же дилема, она решилась сама собой так: я написала в Бакулево и Мешалкино на он-лайн консультацию, из Мешалкина не ответили, а Софья Михайловна пригласила приехать к ним на повторное обследование, вроде как проверить диагноз. т.к. и аппаратура везде разная и люди тоже. я потом дозвонилась до Нов-ка мне сказали рассмотрят документы срок 10 дней, потом решат что делать, а вот после этого если цитирую"у вас водичка тепленькая не держится то приедете"это мне сказал глав. дет. кардиохирург! вобщем ничего они так и не прислали мы сразу поехали в москву и через 23 дня нам сделали операцию. наш дефект не подлежал закрытию оклюдером т.к. нижнего края не было а верхний весь рваный был .

Надюш, а вы почему с мая 2010 не обследовались? это вам так сказал доктор?

Я тоже написала и в Новосиб завтра будет 2 недели но я все жду хотя знакомая отправляла документы на 10й день ответили.

Обязательно буду писать. Сейчас попытаемся выйти на Мешалкина по врачебным связям. Мои родители доктора. Как что узнаю напишу.


А почему только Новосиб? Сколько вам? Тоже дмпп?


А почему только Новосиб? Сколько вам? Тоже дмпп?

что у них случилось-то? обычно с первого раза дозванивалась, последний раз звонила,долго, но не два дня,конечно...



люди, объясните мне, для чего надо писать и отправлять доки, может я чего-то недопонимаю? или это потому, что вы из других областей? мы до операции раз 5 ездили, и после соответственно, никогда ничего не отправляли...


Надь,ну есть же 3д узи,зондирование при дмпп навряд ли будут делать...или ты имеешь в виду,что стали окклюдер ставить и тогда увидели?

Ага Алёнка именно это я и имела ввиду, ты права . Ну а 3Д тоже ведь не везде есть. Натуська расскажу как это было у нас, Руслан у меня апрельский 2009г, в октябре 2009 собрались мы в отпуск к моей родной сестре которая живёт в Питере, приехали, на форуме я нашла телефон ДГБ-1 позвонила,
трубку взял Цытко Андрей Леонидович, я ему рассказала что мне надо и он назначил встречу на следующий день! вот собственно и всё, элементарно просто! Съездили он нам сказал что дефект 13-14мм, но под окклюдер вроде подходит, и назначил кон-цию через пол года, на которую мы и поехали в мае 2010г, посмотрев нас он сказал что дефект стал меньше, края ттт вроде нормальные и что уже не надо так часто приезжать тоесть раз в пол года, а можно раз в год, вот сейчас в мае опять собираемся ехать.

Понятно...ну в специализированных клиниках то во всех есть, наверное... насчет районных поликлиник не уверена...мы кроме ниипк Мешалкина не делали нигде..у нас в городе, вообще сказали: да они же плачут, что мы там у них рассмотрим...Хотя у меня Денис уже настолько привык к этому. он лет с полутора абсалютно спокойно лежит, что на эхо, что на экг..правда, я болтаю ему всякую ерунду при этом, он лежит,
слушает...
вообще, чего-то я в этой темке разболталась, типа такой спец по дмпп:) ну я так, разбавить вашу дружную компанию:)

Алёнка зато ты спец по Мешалкина так что ты отлично вписываешся в нашу компашку . Вот вот мы поэтому уже год не ходим к нашему поликлинскому кардиологу, вернее мы у нее были в январе но она нас слушать отказалась, сослалась на то что Руслан орет и она всё равно ничего не услышит

не, у нас именно кардиолог в поликлинике хорошая тетенька и слышит все как надо( да я собственно, и сама ухом слышу. без фонендоскопа, там трудно не услышать), а узи делают в функц.диагностике в црб местной нашей...
заоффтопили всю тему:)

У нас кроме ДМПП 6мм еще ОАП 4мм сейчас то основная проблема в нем из за него растет давление, он сам ростет и не дает закрыться ДМПП(есть еще такая надежда) и я сама честно говоря не знаю что мне делать через 2 недели повторное узи т.к. 6мес еще пьем капотен и фуросемид. Мы сами из Иркутска

А какой возраст? Почему только Новосиб рассматриваете?

Земляки! скажу по секрету написала министру Иркутской обл. жалобу по поводу неправильно поставленного диагноза. написала и сижу теперь мучаюсь. наверное нужно задуматься людям которые дефект 5мм путают с 15мм!

Вышли на детского кардиолога в Новосибе. Нау записали на 22 апреля. Потом выясняю, что эндоскопически они делают с 3 лет. Поэтому поедим в Бакулева. Посмотрим, что там скажут.

Оля а у вас малышка пьёт какие нибудь таблетки? Кардиолог вам что нибудь назначал? Наташка ты прочитала почему мы раз в год ездим? Поняла как у нас всё получилось?

Да Надюш, поняла. я же по себе сужу, нам сразу сказали через 3 мес. приехать хотя диагноз поставили ДМПП 5мм, поэтому я и удивилась. значит у вас нет отрицательной динамики, а это уже гут! я чено говоря иногда не понимаю рекомендации врачей при одинаковом диагнозе, им видней конечно, я для себя вроде поняла потом бац и сбили с пути истинного! опять думай мысли гоняй, я уж не помню когда спала нормально вечно чем о голова забита.