Множественные пороки развития. Опции

[Агугыч]

Здравствуйте! У кого похожая проблема(множественные пороки развития у ребенка)? У нашего ребенка кроме сложного впс еще множественные пороки развития ручек и позвоночника. Врачи говорят, что не редкость, когда кроме впс находят другие пороки развития. Какое качество жизни ваших детишек.В какой очередности делали операции.

[Мурзик]

НУ, для начала: дорогой Агугыч! Добро пожаловать к нам!

[natalia_n]

У нас множественные пороки развития - ВПС, порок сосудов живота (стеноз брыжеечной артерии), порок ЖКТ (Гиршпрунг, ГЭР). Сначала оперировали сердце. Умственное развитие нормальное, даже несколько опережаем ровесников, т.к бегать-прыгать долго не может, то больше занимаемся, читаем, у нас много развивающих игр на дисках и т.д. В плане здоровья конечно же проблемы есть и сейчас...

[Ольга_Ч]

У нас основное это конечно порок сердца, а по мелочи грыжи белой линии и пупочноая, плоско-вальгусная установка стоп, задержка физического и речевого развития. Грыжи будут оперировать после 5 лет. А так мы девушки резвые ни смотря ни на что, у нас уже детская закрыта, так как там есть спортивный уголок и двухярусная кровать старшего брата, куда она с разбега залезает, и на спортивный уголок тоже залезет под потолок и висит там как обезьяна, а мы внизу скачем пытаемся ее снять.

[natalia_n]

Мне тоже говорили, что при ВПС очень часто есть и другие пороки развития, не знаю с чего это врачи так решили, но судя по нашим ВПСным форумам такие как мы, с МВПР, скорее исключение, чем правило .

[Олеся]

Здравствуйте.У нас тоже множественные пороки развития.У нас порок ЖКТ+ВПС+нам ставили гипоксия-ишемическое поражения ЦНС.ЖКТ прооперированный(пока проблем с ним нет),ВПС-не прооперированный(дай БОГ и не будет показаний),ЦНС-нам ставили синдром угнетения(я подглядела в карточки,когда лежали в МОНИКАХ),а в выписке про синдром не сказано ни слово,просто ГИП ЦНС.Невропотолог(местный)в нас ничего особо страшного не нашел,но сказал сделать НСГ,чтобы исключить внутричерепное давление(правда мы пока его еще не сделали).По поводу развития:нам 7,5 месяцев и мне трудно судить о развитии,но держать голову,переворачиваться,гулить,зубы,сидеть,вставать(в кроватке)-эти развития соответствуют нашему возрасту. А сколько Вашему ребенку?

[Агугыч]

Нам 10,5 мес. Переворачивается с трудом-начинается одышка,синеет, не сидит-хочет,но мы не сажаем т.к. прогрессирует искривление поз-ка, ну а так он веселый смышленый "кругляшок", улыбаться и поговорить мы любим. Все операции у нас впереди,надеюсь не напрасно.Естественно,никаких прогнозов врачи не дают(ручки говорят что сделают и не будет бросаться в глаза), а я и не спрашиваю лишний раз чтобы не услышать что-то плохое. Живем сегодняшним днем и не нагнетаем обстановку.

[Олеся]

Нам 10,5 мес. Переворачивается с трудом-начинается одышка,синеет, не сидит-хочет,но мы не сажаем т.к. прогрессирует искривление поз-ка, ну а так он веселый смышленый "кругляшок", улыбаться и поговорить мы любим. Все операции у нас впереди,надеюсь не напрасно.Естественно,никаких прогнозов врачи не дают(ручки говорят что сделают и не будет бросаться в глаза), а я и не спрашиваю лишний раз чтобы не услышать что-то плохое. Живем сегодняшним днем и не нагнетаем обстановку.

извените конечно,но что конкретно не так с ручками?Я просто даже представления не имею,что с ручками может быть что то не так.Если Вам тяжело ответить на этот вопрос,то не отвечайте.Извените если задала не тот вопрс.

[Агугыч]

извените конечно,но что конкретно не так с ручками?Я просто даже представления не имею,что с ручками может быть что то не так.Если Вам тяжело ответить на этот вопрос,то не отвечайте.Извените если задала не тот вопрс.

Олеся, да 6 палец можно удалить, но не так просто, т.к он растет вместе с большим из одного сустава. Врачи говорят в наше время любые операции делают и левую ручку выпрямят и удлинят. Но сначала надо с сердцем разобраться и нас ждет операция на позвоночнике,возможно не одна.

[Мурзик]

Агугыч, детки у нас очень сильные. Все будет хорошо!

[Олеся]

Все у Вас будет хорошо!Удачи Вам и Вашему малышу!

[Агугыч]

спасибо, будем надеяться на лучшее

[super mun]

Агугыч ты умничка. У нас тоже ВПС (АВ-канал полная форма, баталов проток прооперированный, каортация аорты) из дополнений врожденный гипотериоз, пупочная грыжа и расхождение мышц по белой линии живота, а в остальном веселые улыбастики

[Lerik]

У моего малыша не то что бы порок развития кроме ВПС имеется, вероятнее всего последсвтия после операций. После первой операции стало развиваться косоглазие, после радикальной корррекции глазки почти выровнялись, осталось совсем чуть чуть.
А еще в голове у нас есть перенесенный ишемичекий инфаркт, как мне обьяснили врачи, то есть кусочек мозга условными размерами 0,8 х 0,9 х 1,7 см уже умер: "судя по размеру и локализации очага - он ничем не проявляется. В лечении, естественно, не нуждается, поскольку небольшая часть мозга уже погибла и назад регресса не будет. К сожалению при подобных пороках сердца такие микроочаги нарушения кровообращения встречаются достаточно часто. Они носят эмболический генез (микросгустки крови от сердца улетают в мозг и закупоривают сосуд). "
Ну ниче живем и радуемся жизни!

[Мурзик]

Ну ниче живем и радуемся жизни!

И это - правильно!

[Агугыч]

Девчонки, я тут подумала... Как же повезло нашим деткам с родителями,а!!!

[Вербена]

У Антонины, кроме оперированного ВПС, есть еще диагноз - перинатальное поражение центральной нервной системы (ППЦНС), синдром двигательных нарушений, ставили даже гидроцефалию, естественно, неврологический диагноз усугублялся пороком сердца. Голову она стала держать в 4,5 месяца, перевернулась с со спины на живот только в 6 месяцев. Была и задержка умственного развития, особенно это было видно в сравнении с сестрой. С операции прошло 4 месяца, и Тоня стала наверствывать отставание, стала ОЧЕНЬ активной и любознательной, даже стала поколачивать сестрицу . Хотя в свои год и три месяца она не ползает и сама не садиться, желает передвигаться на своих двоих по стенке или за ручки с кем-то. У нас замечательный врач-невропатолог и массажистка, которые всей душой болеют за Тонечку. Желаю и вам таких же грамотных и сердечных врачей и не опускайте руки, боритесь за здоровье своих деток!

[Димитрий Уссурий...]

Прошу Вашего срочного мнения по такому поводу:
У нас на прошлой неделе в четверг сделали узи в Уссурийске. Врач Смирнова: подозрения на ДМЖП + желудок не лоцируется, неотчетливо видна диафрагма + узел на пуповине (не пупочная грыжа а просто узел).
В пятницу сделали ЭХО УЗИ сердца плода в краевом центре охраны материснтва и детства: смещение аорты и легочной артерии в одном желодочке + большой мембранообразный ДМЖП (6 мм) + эпиходы брадикордии до 90. Кардиолог сказал что это поддается хирургическому лечению.

Однако все врачи в один голос рекомендуют сделать прерывание беременности в связи с этим комплексом ВПР.
У нас 25-26 неделя. Завтра делают Пренатальную диагностику и в пятницу скорее всего жена ложится на прерывание.

А я себя не могу с этим никак настроить. 2 года с женой не предохранялись. Очень ждали эту девочку (она так хорошо пенает папу в ухо).

Вопрос: Как Вы думаете какие шансы на полное выздоровление если оставлять беременность => делать кесарево => делать две операции (сердце и жкт) => лечить от инфекций (т.к. на это указывает брадикордия).

[MiNa]

Прошу Вашего срочного мнения по такому поводу:
У нас на прошлой неделе в четверг сделали узи в Уссурийске. Врач Смирнова: подозрения на ДМЖП + желудок не лоцируется, неотчетливо видна диафрагма + узел на пуповине (не пупочная грыжа а просто узел).
В пятницу сделали ЭХО УЗИ сердца плода в краевом центре охраны материнства и детства: смещение аорты и легочной артерии в одном желудочке + большой мембранообразный ДМЖП (6 мм) + эпиходы брадикордии до 90. Кардиолог сказал что это поддается хирургическому лечению.

Однако все врачи в один голос рекомендуют сделать прерывание беременности в связи с этим комплексом ВПР.
У нас 25-26 неделя. Завтра делают Пренатальную диагностику и в пятницу скорее всего жена ложится на прерывание.

А я себя не могу с этим никак настроить. 2 года с женой не предохранялись. Очень ждали эту девочку (она так хорошо пинает папу в ухо).

Вопрос: Как Вы думаете какие шансы на полное выздоровление если оставлять беременность => делать кесарево => делать две операции (сердце и жкт) => лечить от инфекций (т.к. на это указывает брадикардия).

Дима, сложно что-то советовать в таком вопросе, но если бы мне такое сказали на УЗИ, я бы оставила малыша. Лечится сейчас практически всё.

Прошу вас 10 раз подумайте, и сделайте еще раз УЗИ, прежде чем принять окончательное решение. ( не может ли быть ошибки при УЗИ? Хорошая ли аппаратура для УЗИ? доверяете ли вы на 100% врачу, который делал УЗИ как профессионалу?...)

[yga]

Прошу Вашего срочного мнения по такому поводу:
У нас на прошлой неделе в четверг сделали узи в Уссурийске. Врач Смирнова: подозрения на ДМЖП + желудок не лоцируется, неотчетливо видна диафрагма + узел на пуповине (не пупочная грыжа а просто узел).
В пятницу сделали ЭХО УЗИ сердца плода в краевом центре охраны материснтва и детства: смещение аорты и легочной артерии в одном желодочке + большой мембранообразный ДМЖП (6 мм) + эпиходы брадикордии до 90. Кардиолог сказал что это поддается хирургическому лечению.

Однако все врачи в один голос рекомендуют сделать прерывание беременности в связи с этим комплексом ВПР.
У нас 25-26 неделя. Завтра делают Пренатальную диагностику и в пятницу скорее всего жена ложится на прерывание.

А я себя не могу с этим никак настроить. 2 года с женой не предохранялись. Очень ждали эту девочку (она так хорошо пенает папу в ухо).

Вопрос: Как Вы думаете какие шансы на полное выздоровление если оставлять беременность => делать кесарево => делать две операции (сердце и жкт) => лечить от инфекций (т.к. на это указывает брадикордия).

Уфф. Здравствуйте, Дима. Не сразу смогла написать ответ. Потому как саму себя за мат банить себя пришлось бы. А моё присутствие здесь важно для моего сына Никиты.
Постараюсь по пунктам:

1.Уссурийск??????? УЗИ плода в краевом центре? Вы знаете, что в Якутии или ЯНАО, например, с ДМЖП-ДМПП обычным прерываться советуют, гады такие? А многие из нас мечтают иметь в карте своего ребёнка только лишь запись о ДМПП или ДМЖП. И жить с этим до 100 ребёнкиных лет. Я сильно извиняюсь, без снобизма с моей стороны, НО.... я когда ребёнка родила в Институте ОТТА в Петербурге, так там акушеры, которые не фига не понимают в тяжести порока, даже не верили что скорая довезёт его до больницы. Я это к чему. ЧТО МОГУТ ЗНАТЬ В УССУРИЙСКЕ!!!!!!! о том, насколько сейчас развита кардиохирургия и неонатальная хирургия???????????????????????????

2. Ребёнок Ваш. Жизнь Ваша. Решение будет Ваше.
Скажу одно: сделав прерывание, вы не оставляете малышке шансов. Вы не даёте ей шанс побороться, понимаете? Вы спросите у девочек скольким из них сказали, что дети с ТАКИМИ диагнозами не живут. А они, застранцы такие тьфу на них 100 раз, живут, играют, хулиганят, читают стихи и улыбаются своими хрюшными моськами в шоколаде или акварельных красках. Да, было тяжело, да операция (в моём случае 5), да возможно не одна....но, чёрт возьми, это стоило того, понимаете??????

3. Шансы есть всегда. Надо только их использовать. И давай Бог вам с женой принять решение, о котором вы не будете жалеть всю жизнь. Я ни к чему Вас не призываю. Просто наверное на этом форуме Вы не услышите ничего другого. Дим, простите за резкость, но Вы предлагаете нам убить наших детей, у многих из которых порок намного сложнее, чем тот, который Вы описали у малышки. Нам сложно давать Вам советы.

Я даже из дома утром ушла, чтобы к компу не подходить. Ходила по улице и думала...."она стучит ему ножкой в ухо..." а кто-то из врачей в это время решает убить её или нет"....извините, Дима, я необъективна.
Бог Вам в помощь. Пишите, если будут вопросы. И извините ещё раз.