Здравствуйте! У кого похожая проблема(множественные пороки развития у ребенка)? У нашего ребенка кроме сложного впс еще множественные пороки развития ручек и позвоночника. Врачи говорят, что не редкость, когда кроме впс находят другие пороки развития. Какое качество жизни ваших детишек.В какой очередности делали операции.

НУ, для начала: дорогой Агугыч! Добро пожаловать к нам!

У нас множественные пороки развития - ВПС, порок сосудов живота (стеноз брыжеечной артерии), порок ЖКТ (Гиршпрунг, ГЭР). Сначала оперировали сердце. Умственное развитие нормальное, даже несколько опережаем ровесников, т.к бегать-прыгать долго не может, то больше занимаемся, читаем, у нас много развивающих игр на дисках и т.д. В плане здоровья конечно же проблемы есть и сейчас...

У нас основное это конечно порок сердца, а по мелочи грыжи белой линии и пупочноая, плоско-вальгусная установка стоп, задержка физического и речевого развития. Грыжи будут оперировать после 5 лет. А так мы девушки резвые ни смотря ни на что, у нас уже детская закрыта, так как там есть спортивный уголок и двухярусная кровать старшего брата, куда она с разбега залезает, и на спортивный уголок тоже залезет под потолок и висит там как обезьяна, а мы внизу скачем пытаемся ее снять.

Мне тоже говорили, что при ВПС очень часто есть и другие пороки развития, не знаю с чего это врачи так решили, но судя по нашим ВПСным форумам такие как мы, с МВПР, скорее исключение, чем правило .

Здравствуйте.У нас тоже множественные пороки развития.У нас порок ЖКТ+ВПС+нам ставили гипоксия-ишемическое поражения ЦНС.ЖКТ прооперированный(пока проблем с ним нет),ВПС-не прооперированный(дай БОГ и не будет показаний),ЦНС-нам ставили синдром угнетения(я подглядела в карточки,когда лежали в МОНИКАХ),а в выписке про синдром не сказано ни слово,просто ГИП ЦНС.Невропотолог(местный)в нас ничего особо страшного не нашел,но сказал сделать НСГ,чтобы исключить внутричерепное давление(правда мы пока его еще не сделали).По поводу развития:нам 7,5 месяцев и мне трудно судить о развитии,но держать голову,переворачиваться,гулить,зубы,сидеть,вставать(в кроватке)-эти развития соответствуют нашему возрасту. А сколько Вашему ребенку?

Нам 10,5 мес. Переворачивается с трудом-начинается одышка,синеет, не сидит-хочет,но мы не сажаем т.к. прогрессирует искривление поз-ка, ну а так он веселый смышленый "кругляшок", улыбаться и поговорить мы любим. Все операции у нас впереди,надеюсь не напрасно.Естественно,никаких прогнозов врачи не дают(ручки говорят что сделают и не будет бросаться в глаза), а я и не спрашиваю лишний раз чтобы не услышать что-то плохое. Живем сегодняшним днем и не нагнетаем обстановку.

извените конечно,но что конкретно не так с ручками?Я просто даже представления не имею,что с ручками может быть что то не так.Если Вам тяжело ответить на этот вопрос,то не отвечайте.Извените если задала не тот вопрс.

Олеся, да 6 палец можно удалить, но не так просто, т.к он растет вместе с большим из одного сустава. Врачи говорят в наше время любые операции делают и левую ручку выпрямят и удлинят. Но сначала надо с сердцем разобраться и нас ждет операция на позвоночнике,возможно не одна.

Агугыч, детки у нас очень сильные. Все будет хорошо!

Все у Вас будет хорошо!Удачи Вам и Вашему малышу!

спасибо, будем надеяться на лучшее

Агугыч ты умничка. У нас тоже ВПС (АВ-канал полная форма, баталов проток прооперированный, каортация аорты) из дополнений врожденный гипотериоз, пупочная грыжа и расхождение мышц по белой линии живота, а в остальном веселые улыбастики

У моего малыша не то что бы порок развития кроме ВПС имеется, вероятнее всего последсвтия после операций. После первой операции стало развиваться косоглазие, после радикальной корррекции глазки почти выровнялись, осталось совсем чуть чуть.
А еще в голове у нас есть перенесенный ишемичекий инфаркт, как мне обьяснили врачи, то есть кусочек мозга условными размерами 0,8 х 0,9 х 1,7 см уже умер: "судя по размеру и локализации очага - он ничем не проявляется. В лечении, естественно, не нуждается, поскольку небольшая часть мозга уже погибла и назад регресса не будет. К сожалению при подобных пороках сердца такие микроочаги нарушения кровообращения встречаются достаточно часто. Они носят эмболический генез (микросгустки крови от сердца улетают в мозг и закупоривают сосуд). "
Ну ниче живем и радуемся жизни!

И это - правильно!

Девчонки, я тут подумала... Как же повезло нашим деткам с родителями,а!!!

У Антонины, кроме оперированного ВПС, есть еще диагноз - перинатальное поражение центральной нервной системы (ППЦНС), синдром двигательных нарушений, ставили даже гидроцефалию, естественно, неврологический диагноз усугублялся пороком сердца. Голову она стала держать в 4,5 месяца, перевернулась с со спины на живот только в 6 месяцев. Была и задержка умственного развития, особенно это было видно в сравнении с сестрой. С операции прошло 4 месяца, и Тоня стала наверствывать отставание, стала ОЧЕНЬ активной и любознательной, даже стала поколачивать сестрицу . Хотя в свои год и три месяца она не ползает и сама не садиться, желает передвигаться на своих двоих по стенке или за ручки с кем-то. У нас замечательный врач-невропатолог и массажистка, которые всей душой болеют за Тонечку. Желаю и вам таких же грамотных и сердечных врачей и не опускайте руки, боритесь за здоровье своих деток!

Прошу Вашего срочного мнения по такому поводу:
У нас на прошлой неделе в четверг сделали узи в Уссурийске. Врач Смирнова: подозрения на ДМЖП + желудок не лоцируется, неотчетливо видна диафрагма + узел на пуповине (не пупочная грыжа а просто узел).
В пятницу сделали ЭХО УЗИ сердца плода в краевом центре охраны материснтва и детства: смещение аорты и легочной артерии в одном желодочке + большой мембранообразный ДМЖП (6 мм) + эпиходы брадикордии до 90. Кардиолог сказал что это поддается хирургическому лечению.

Однако все врачи в один голос рекомендуют сделать прерывание беременности в связи с этим комплексом ВПР.
У нас 25-26 неделя. Завтра делают Пренатальную диагностику и в пятницу скорее всего жена ложится на прерывание.

А я себя не могу с этим никак настроить. 2 года с женой не предохранялись. Очень ждали эту девочку (она так хорошо пенает папу в ухо).

Вопрос: Как Вы думаете какие шансы на полное выздоровление если оставлять беременность => делать кесарево => делать две операции (сердце и жкт) => лечить от инфекций (т.к. на это указывает брадикордия).

Дима, сложно что-то советовать в таком вопросе, но если бы мне такое сказали на УЗИ, я бы оставила малыша. Лечится сейчас практически всё.

Прошу вас 10 раз подумайте, и сделайте еще раз УЗИ, прежде чем принять окончательное решение. ( не может ли быть ошибки при УЗИ? Хорошая ли аппаратура для УЗИ? доверяете ли вы на 100% врачу, который делал УЗИ как профессионалу?...)

Уфф. Здравствуйте, Дима. Не сразу смогла написать ответ. Потому как саму себя за мат банить себя пришлось бы. А моё присутствие здесь важно для моего сына Никиты.
Постараюсь по пунктам:

1.Уссурийск??????? УЗИ плода в краевом центре? Вы знаете, что в Якутии или ЯНАО, например, с ДМЖП-ДМПП обычным прерываться советуют, гады такие? А многие из нас мечтают иметь в карте своего ребёнка только лишь запись о ДМПП или ДМЖП. И жить с этим до 100 ребёнкиных лет. Я сильно извиняюсь, без снобизма с моей стороны, НО.... я когда ребёнка родила в Институте ОТТА в Петербурге, так там акушеры, которые не фига не понимают в тяжести порока, даже не верили что скорая довезёт его до больницы. Я это к чему. ЧТО МОГУТ ЗНАТЬ В УССУРИЙСКЕ!!!!!!! о том, насколько сейчас развита кардиохирургия и неонатальная хирургия???????????????????????????

2. Ребёнок Ваш. Жизнь Ваша. Решение будет Ваше.
Скажу одно: сделав прерывание, вы не оставляете малышке шансов. Вы не даёте ей шанс побороться, понимаете? Вы спросите у девочек скольким из них сказали, что дети с ТАКИМИ диагнозами не живут. А они, застранцы такие тьфу на них 100 раз, живут, играют, хулиганят, читают стихи и улыбаются своими хрюшными моськами в шоколаде или акварельных красках. Да, было тяжело, да операция (в моём случае 5), да возможно не одна....но, чёрт возьми, это стоило того, понимаете??????

3. Шансы есть всегда. Надо только их использовать. И давай Бог вам с женой принять решение, о котором вы не будете жалеть всю жизнь. Я ни к чему Вас не призываю. Просто наверное на этом форуме Вы не услышите ничего другого. Дим, простите за резкость, но Вы предлагаете нам убить наших детей, у многих из которых порок намного сложнее, чем тот, который Вы описали у малышки. Нам сложно давать Вам советы.

Я даже из дома утром ушла, чтобы к компу не подходить. Ходила по улице и думала...."она стучит ему ножкой в ухо..." а кто-то из врачей в это время решает убить её или нет"....извините, Дима, я необъективна.
Бог Вам в помощь. Пишите, если будут вопросы. И извините ещё раз.

Дмитрий, я думаю, ваш пост долго оставался без ответов потому, что многие из нас не знали, как вам ответить. То, что написала yga, - это, по сути, мнение большинства из нас.
Вы пришли на форум родителей детей. Родителей. Детей. То есть, мы их родили. И боролись за их жизнь.
Я не знаю, какой ответ вы хотели получить. Ваш порок, действительно, не самый сложный. Мой ребёнок родился с пороком сердца, не совместимым с жизнью. То есть, ему природа не дала бы ни единого шанса без операции. После операции он здоров. Полностью.

Решение принимать вам. Вдвоём с женой. Это ваша девочка, и никто - ни участники форумов, ни врачи, ни родственники не должны влиять на ваше решение. Это семейное дело, и ответственность только для вас двоих.

Дмитрий, я тоже с Дальнего Востока. если конкретно - с Камчатки, г. Петропавловска-Камчатского. думаю наши города похожи. тысяч 200 населения, да? в П-К наш порок вообще не увидели. только случай привел нас в С-Пб к докторам, спасибо небу за которых повторяю каждый день уже полтора года. меня часто спрашивают, что бы я сделала, узнай о пороке до 26 недели? а я не знаю... думаю об этом и не нахожу ответа... так что я рада, что мне не пришлось решать...
если у Вас есть возможность, отвезите жену хотя бы во Владик! идеально - в ближайший кардиоцентр к вам - Новосибирск...
у большинства из нас не было возможности выбора. у вас она есть... это выбор касается не только вашей с женой жизни, это выбор жизни вашего ребенка. не забывайте об этом...

PS. Дима, зачем, кстати, делать кесарево???
и еще раз PS. а как ко всему этому относится ваша жена?

Диагнозы имеют свойства менятся с худших на лучшие! А у Вашего ребенка Дмитрий он вообще по описанию не так уж и плох. У нас например ставили диагноз после рождения атрезия легочной артерии 3-4 тип, это когда нет ни клапана легочной артерии, ни ствола легочной артерии ни ветвей. Прошел год смотрю в историю болезни после зондирования, а там уже атрезия легочной артерии 1 тип. 1 тип - нет только клапана легочной артерии.
Пошерстила учебник кардиологии, так и написано что после анастамоза могут подрасти ветви и т.д. :blink

Надейтесь просто на лучшее.

Помню работала я в роддоме. Пытались розродить наши врачи женщину одну, ребенку ставили ВПР, особенно чтото с кишечником, вылетело из головы как называется, ну оооочень плохо. Раньше срока розродить не удалось, у мамаши давление прыгало, отпустили ее домой, сказали донашивать, а потом будь что будет. Поступила потом как раз на нашу смену рожать, ночью, мы ждем все перепуганные. РОждается девочка в ягодичном предлежании, ну пока не родилась вся (с начала ягодицы), много микониев отошло (какашек), ну очень много, удивлялись все. Родили в конце голову, закричала, все нормально. Стали неонатологи смотреть, ничего не нашли. Отделалсь девочка диагнозом: дисплазия таза, вылечили массажем, стремена не одевали. Сейчас часто вижу на улице, красавица. А гинеколог который УЗИ делал хлопал потом глазками....


Верьте в лучшее и набирайтесь сил бороться!!!!!

Здравствуйте, Дмитрий.
Давайте начнем "разбор полетов" по-порядку...



Дмитрий, это не исследование. Это так... говорить не о чем. Далее... "смещение аорты и легочной артерии в одном желодочке + большой мембранообразный ДМЖП (6 мм) + эпиходы брадикордии до 90".
Так тоже не бывает. Если двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, то дефект там не мембранозный...
В общем, не будем гадать... Скажу Вам так: диагностика сердца плода очень трудна, много диагностических ошибок совершают даже очень опытные врачи, ежедневно в кардиохирургическом стационаре занимающиеся ультразвуковой диагностикой. Такова особенность диагностики, и ничего тут не поделаешь.

В общем, такой расклад: есть Дмитрий, у него беременная жена, у них должна быть девочка, но у девочки вроде как чего-то в сердце и еще что-то в жкт насмотрели. Чего насмотрели - непонятно, потому как диагноза нет.

Какой комплекс, Вы о чем? Доктор чего-то неотчетливо лоцирует? В мониторе чего-то плохо видит?
А при чем здесь Ваша дочь?..
За что ее убивать?!
И с каких пор врачам вменили в должностные обязанности рекомендовать ОТКАЗ ОТ ЛЕЧЕНИЯ? Подобные увещевания, если серьезно, балансируют на грани УК РФ.


Это неправильно. Не буду говорить громких слов, но это - неправильно...



Беременность оставлять надо. Подозрение на врожденную патологию, будь то сердце или кишечник, не является показанием к кесареву сечению. Согласившись на плановое кесарево, вы рискуете получить к существующим (настоящим или мнимым) еще и проблемы недоношенности. Вам это надо?
Про желудочно-кишечный тракт ничего не понял, потому ничего не скажу. Если насмотрели диафрагмальную грыжу, то ее оперируют в первые сутки жизни, если другая какая болезнь - есть сроки, есть показания, есть лечение. Про сердце: очень небольшое количество пороков требует лечения в первые дни жизни. То, что про Вашу девочку пишут, под эту категорию не подпадает. Пульс 90 - это не обязательно инфекция...
Будем держать связь, пусть попозже еще посмотрят сердце, вышлите мне картинки УЗИ, решим, чего и когда лечить. Надумаете в Петербурге лечиться - приедете, деньги на операцию найдем за неделю у благотворителей, вылечим Вашу барышню - невеста будет на загляденье, от женихов проходу не будет (если, конечно, нужно будет лечить).

Удачи Вам, Дмитрий, и Вашей семье. Дай Бог принять вам всем разумное решение!

Виктор Станиславович, я Вас люблю....

Боюсь Дмитрий нам больше не напишет...

А я ОЧЕНЬ надеюсь, что не только напишет, но и останется надолго - чтобы мы смогли за малышку кулачки подержать, увидеть её фотографии, вместе порадоваться...

Эх.....хоть бы так....

Прежде чем принимать такое судьбоносное решение, все-таки лучше было бы проконсультироваться у опытных и квалифицированных специалистов. Тщательно взвесить все за и против.

Девочки, ну откуда в Уссурийске опытные и квалифицированные кардиологи? не хочу никого обидеть,но! я и моя сестра - ходячие подтверждения тому, что хорошие специалисты давно уехали за нормальной жизнью в Мск, С-Пб и другие большие города, где зарплаты ценам адекватны как минимум. у меня во время беременности по узи все было просто блестяще! а оказалось... а сестре по узи сначала ставили двойню! потом мальчика! в итоге родилась девочка

elfa, вот и я о том же, по мне так надо срочно ехать в Москву или в Питер. И не спешить с прерыванием с подачи только областных врачей. Все-таки УЗИ -диагностика штука очень тонкая.

только на дорогу в Мск или Питер нужны десятки тысяч...

Спасибо всем за помощь и поддержку!!!
Диагноз нам ставили в краевом центре специализированной медицинской помощи(материнства и детства). Расширенное УЗИ на сердце проводил кардиолог-узист Ляхов (из отделения детской кардиологии). Диагноз пороков: 1. Двойное отхождение сосудов от левого желудочка. 2. Большой мембранообразный ДМЖП. 3. Эпизоды брадикардии до 90.
На УЗИ которых мы делали и в Уссурийске и во Владивостоке: ни на одном желудок не лоцировался.
В среду мы легли на пренатальную диагностику. В четверг утром малышка еще пеналась (супруга потом сказала). Сделали пренатальную диагностику. В обед пошли на УЗИ - сердце остановилось.
Сегодня будут делать прерывание беременности.
Спасибо всем за поддержку. "держу калачки за Ваших деточек".

я надеялся что мы ее оставим

Дим... Держитесь. Пожалуйста.

Господи, за что же это все.... Адиночка, теперь малышка. с ума сойти, держитесь, Дим, вы сейчас очень нужны друг другу с женой.

Дмитрий, я очень сочувствую Вам и Вашей жене. Какой бы сильной не была Ваша боль, со временем она немного утихнет. У вас еще будет здоровый красивый ребенок. Всем сердцем желаю Вам пережить эту трагедию. Главное не оставляйте свою жену одну, ей очень нужна Ваша поддержка и сильное мужское плечо. У вас все еще будет хорошо.

Сочувствую и скорблю всем сердцем....

Еще один Ангелочек на небесах будет помогать нашим деткам.

Ну почему такие печальные новости кругом............................Дмитрий,держитесь,все наладится,все будет хорошо!

здравствуйте ...а ведь у нас тоже множественные пороки...тетрада,да ещё и ручки...я понимаю, что сначала коррегируется сердце(уже начали), а только потом в Турнера можно будет что-то с ручками сделать((сейчас рано загадывать, но как объяснить ребенку, почему у всех по 5 пальчиков, а у него 4?

Letty, советую почитать книжку Владимира Леви "Новый нестандартный ребенок" - могу по почте в электронном виде прислать - она мне очень помогла.

Летти, мы много прошли, у нас тоже на ручке было 4 пальчика, первое время трудно принять, что твой ребенок отличается от других.
Не надо стесняться ручки. Ведь люди и в аварии попадают и собирают их потом по частям- они же этого не стесняются.
И у Ельцина 2х пальцев не хватало, и что? это не помешало ему стать президентом. Я тоже забила. Как объяснить? Можно сказать-дверью придавило пальчики и не акцентировать на этом внимания.
А обижают дети тех, кто на это реагирует.
Не переживайте, даже если он не будет как все остальные.
Не это главное. Полноценность-она в голове.
Для вас Артемка самый лучший, самый любимый!
В Турнера на отделении кисти съездите потом, там замечательные врачи. Удачи вам !

Letty, Агугыч правильно написала - полноценность человека находится в его голове.

Расскажу про своего папу -в детстве он получил травму руки правой - ему перебило нервы на ней. В то время, медицина была на другом уровне и путем многих операций добились того, что рука росла вместе с ним, но она недвижима, он ей управлять не может сам. В результате мышеный корсет разный на руках - на правой и левой. Соотсветствеено, когда его видишь -сразу понимаешь, что что-то с ним не так - фигура несемметричная и рука болтается.
Он в детстве научился все делать левой рукой - и писать, и шнурки завязывать, и хлеб резать, и многие другое. Он не может только рубашку себе сам застегнуть на рукаве.
Мой папа уважаемый человек - он работает в университете, доктор физико-математических наук, заведующий кафедрой.
Когда человек знакомится с ним, после нескольких минут разговора все забывают про его внешнюю.. непохожесть на других....Понимаете? Общаются с ним на равных! И он никогда, сколько я себя помню, ничем и нигде показывал, что он неполноцен. Он сам считает себя полноценным и другие его считают таким!

А что значит быть полноценным??? почему все должны быть одинаковыми, наш мир разнообразен. Важно, как мы отночимся к этому сами.
Мы сами внушаем нашим детям их неполноценность - это наши комплексы - только наши, маленький ребенок еще этого не понимает. мне кажется, очень важно не показывать малышу, что он другой, он такой - да ручки другие, но это его особенность! Вот увидите, он сделает что-то такое в своей жизни, что будет бессценно для вас и для окружающих. Особенные малыши многого добиваются по жизни.
Дети могут задавать разные вопросы, но если вы сами ему объясните, он сможет им сам давать ответы.
И потом, медицина идет вперед все время, все будет хорошо!

Всем спасибо большое.я не считаю его "неправильным", просто незнаю как ему объяснить.так,чтобы ему легче по жизни было.у него нет безымянных пальчиков на обеих руках.то есть в принципе, функционально он всё сможет делать.не хочу, чтобы у него комплексы на этой почве появились

Лена, я тебе в личку написала

У Нас тоже к впс прибавилось косоглазие и (частичная потеря зрения).

Здравствуйте! У нас тоже множественные порок.и развития.ВПС (ДМЖП,ДМПП,ОАП,подклапанный стеноз аорты),бронхиальная астма,ручки не поворачиваются вверх ладошками (собираемся на операцию в феврале),гипоплазия правой почки.