транспозиция магистральных сосудов, помогите понять где делать операцию Опции

[Fedorka]

так ведь ездила.. сказали что сам Ильин прием сейчас не ведет. посоветовали поговорить с Карнауховым. поймала его перед операцией. он посмотрел заключение из Бакулева и сказал что предметный разговор после 32 недели..

может есть у кого телефон по которому можно Ильину самому дозвониться. или путь через кого обратиться можно нарямую?

Ну, а что ещё может сказать хирург? Срок ещё маленький... У многих после родов может быть совершенно другой диагноз... А сейчас-то о чем можно говорить? Только гадать на кофейной гуще... Он же не отказал категорически? Нет. В 32 недели посмотрят и дальше уже наметят план действий.
Самое главное, что вы уже в курсе, что ждете необыкновенного малыша. А предупрежден, значит вооружен!
Все будет хорошо!

[Ксеня К.]

так ведь ездила.. сказали что сам Ильин прием сейчас не ведет. посоветовали поговорить с Карнауховым. поймала его перед операцией. он посмотрел заключение из Бакулева и сказал что предметный разговор после 32 недели..

может есть у кого телефон по которому можно Ильину самому дозвониться. или путь через кого обратиться можно нарямую?

Да, конечно, что конкретно можно сказать только ближе к ПДР.
Отправьте свое заключение в другие кардиоклиники-что они скажут?
в калининград, например.

[Марго]

А вы уверены, что будет оперировать профессор Ильин Владимир Николаевич?

Похоже, что все больше вступает в свои права в оките Корноухов Олег Юрьевич. В середине 2013 года он еще не оперировал самостоятельно. И поскольку они полностью убили во мне доверие к ним, то я даже не уверена, делал ли нам наш злополучный анастомоз именно Ильин, в октябре 2012г, судя по проблемам, которые мы получили сверх и без того сложного порока, так может как раз Корноухов нам и делал анастомоз...
Мне лично, глядя в глаза, он дал слово, что моего ребенка прооперируют не хуже, чем в Германии.
Его слова до сих пор звенят у меня в голове:" Мы прооперируем Вашего ребенка вовремя! Мы свое слово держим!!!"

Когда же я оказалась в Асклепиосе, мне сказали, что было жестоко держать ребенка целый год на анастомозе.
Правда в том, что нас и через год не собирались оперировать, начиная с марта 2013 нас кормили завтраками, а в июле Корноухов мне сообщил, что с моим ребенком ничего не случится, что вполне можно ждать и до зимы....
В тот день я прозрела, в отчаянии, сгребая последнее и влезая в долги, начала собирать на операцию в Германии. У меня 5 детей, мы не бедствуем, но для нас эта сумма была почти неподъемной, времени обращаться в фонды уже не было.

В Германии врачи сказали, что моему ребенку анастомоз был совершенно не нужен, что то, что у нас была сатурация64%, это не аргумент к паллиативной операции, что в Европе уже более 15лет не делают анастомозы при Тетраде Фалло, и они не понимают, почему "врачи от Бога" в России до сих пор это делают.
У них только эндоваскулярные коррекции или сразу РК.

Когда же мы вернулись в Москву, и я позвонила Корноухову, он в прямом смысле послал меня:"Вы показали, что у Вас есть деньги, так и наблюдайтесь теперь там!"

Виктор Храшка прооперировал моего сына настолько хорошо, что у нас теперь только одна проблема. То место, где был анастомоз! Рубцы и стеноз, из-за которого давление в Правом Желудочке 68 мм рт ст (норма здорового сердца 25, а при оперированной тетраде хотя бы 40).
Прошлым летом мы снова ездили в Асклепиос. Нам делали катетер, давление в ПЖ был 97! Удалось снизить только до 68, ребенок растет, клапан работает хорошо, все хорошо, только в том месте проблема, которую пока даже в Германии не могут вылечить, ткани твердые.

Так что я отношусь к тем мамам, которые кровь из носа везут своих детей отсюда, потому что здесь можно играть только в рулетку.

Сообщение отредактировал Марго - 14.3.2015, 13:19

[Ксеня К.]

Марго!
Точно также с моим ребенком (глос) поступили-мы ждали Фонтена. Операция по словам Ильина будет осенью 2013г. Но нас футболили. и динамили год. Спасибо одной маме, которая "разбудила меня от сна" и долбила меня вопросами "почему они тянут, срочно в фонды и собирайте деньги на Германию". Было страшно, обидно и такая ненависть к "врачам от Бога"...
И "наблюдайтесь, где оперировались"-тоже их слова-слова 306 кабинета.

[Анна 28.12]

ох..озадачили.девочки...а где вы рожали? ведь если ехать в Германию на операцию с таким диагнозом как у нас ТМС, то и рожать нужно там же....

[Ксеня К.]

Мне на 36 нед в Бакулевке сказала узист Гасанова, что если хочу побороться за жизнь ребенка, чтоб я ехала в Питер к Любомудрову. т к они (бакулева)не любят такие операции.
Поехала в Питер, Любомудров сказал, что он возьмется за нас. Легла в Питере заранее. Там и рожала. на 4 день была операция. На 18 сутки вернулись в Мск домой.

Да, рожать нужно там. Поэтому надо действовать сейчас и спрашивать, писать, Читать их сайты-отчеты. Бояться не надо! Сейчас не лето, когда сборы идут у фондов медленно. В Германии есть фонды, которые дособирают суммы.

[Анна 28.12]

Мне на 36 нед в Бакулевке сказала узист Гасанова, что если хочу побороться за жизнь ребенка, чтоб я ехала в Питер к Любомудрову. т к они (бакулева)не любят такие операции.
Поехала в Питер, Любомудров сказал, что он возьмется за нас. Легла в Питере заранее. Там и рожала. на 4 день была операция. На 18 сутки вернулись в Мск домой.

Да, рожать нужно там. Поэтому надо действовать сейчас и спрашивать, писать, Читать их сайты-отчеты. Бояться не надо! Сейчас не лето, когда сборы идут у фондов медленно. В Германии есть фонды, которые дособирают суммы.

Спасибо. попробую разобраться и в этом направлении.

[Марго]

ох..озадачили.девочки...а где вы рожали? ведь если ехать в Германию на операцию с таким диагнозом как у нас ТМС, то и рожать нужно там же....

Анна, посмотрите еще раз мое первое сообщение в Вашей теме.
У Вас еще есть время, конечно, никто 100% даже после 32 недели не даст, что будет порок именно таким, каким его будут видеть в животике Вашем, но я бы однозначно землю ела, но добилась того, чтобы приехать в Асклепиос рожать и чтобы ребенка оперировал В.Храшка.
Когда мы там были и осенью'13, и летом'14, я видела беременных, со всех концов Германии едут мамочки с детишками с ТМС рожать именно в Асклепиос и сразу на операцию к Храшке или к Ашфору. Они оба шефы клиники и оперируют только они.
Летом в гостевом домике со мной по-соседству жила русская девушка, беременная, не знаю из какого она города, тоже у плода ТМС, приехала рожать там и к Храшке!

Вероятно, в других кардиоклиниках Германии тоже все это возможно, но я могу поделиться только своим опытом.
К тому же сам Храшка - один из лучших кардиохирургов, и не только Германии, а клиника Асклепиос является лучшей многопрофильной именно детской клиникой Германии.

[Марго]

Анна, вот ссылка на сайт Асклепиос, русская версия, справа на странице контакты, слева найдете подразделения: центр кардиологии и кардиохирургии, ниже центр матери и ребенка.
http://www.asklepios.com/RUS_sanktaugustin...?ActiveID=27171

[madisok]

Так хочется сказать что-то в защиту Ильина и его отделения, но боюсь превратить вашу, Анна, тему в перепалку. У каждого своя история и своя правда. Скажу только, что проф. Ильин отличный хирург, у него огромный опыт и конкретно мой ребенок живет на этом свете только благодаря ему.
У Вас сейчас непростой период, но вы обязательно справитесь, со всем разберетесь и все обязательно будет хорошо!

[Марго]

Так хочется сказать что-то в защиту Ильина и его отделения, но боюсь превратить вашу, Анна, тему в перепалку. У каждого своя история и своя правда. Скажу только, что проф. Ильин отличный хирург, у него огромный опыт и конкретно мой ребенок живет на этом свете только благодаря ему.
У Вас сейчас непростой период, но вы обязательно справитесь, со всем разберетесь и все обязательно будет хорошо!

Профессор Ильин один из лучших в нашей стране, если не единственный... Особенно в Москве. Он добился и создал Отделение, приближенное к европейскому уровню! Но он один, а детей все больше. Ведь вашего сыночка он оперировал очень давно, еще в бакулева... А сейчас его правая рука, человек, для которого сказать слово и забыть о нем, проще простого, знать, что ребенку нужно скорейшее лечение, что его не могут они взять ВОВРЕМЯ, но молчать и врать! К сожалению, на сегодняшний день таких, как я, обманутых родителей много.

История, да, у каждого своя. Но правда - одна! И правда в том, что Ильин не может прооперировать ВСЕХ нуждающихся, он делает все, что может, за это ему земной поклон!

А для Анны сейчас стоит вопрос как раз в гарантии того, возьмет Ильин ее ребеночка или ей придется ехать в бакулевку... А общаться в Филатовке приходиться как раз с человеком, за слово чести которого, я бы не дала и гроша.

[Fedorka]

Профессор Ильин один из лучших в нашей стране, если не единственный... Особенно в Москве. Он добился и создал Отделение, приближенное к европейскому уровню! Но он один, а детей все больше. Ведь вашего сыночка он оперировал очень давно, еще в бакулева... А сейчас его правая рука, человек, для которого сказать слово и забыть о нем, проще простого, знать, что ребенку нужно скорейшее лечение, что его не могут они взять ВОВРЕМЯ, но молчать и врать! К сожалению, на сегодняшний день таких, как я, обманутых родителей много.

История, да, у каждого своя. Но правда - одна! И правда в том, что Ильин не может прооперировать ВСЕХ нуждающихся, он делает все, что может, за это ему земной поклон!

А для Анны сейчас стоит вопрос как раз в гарантии того, возьмет Ильин ее ребеночка или ей придется ехать в бакулевку... А общаться в Филатовке приходиться как раз с человеком, за слово чести которого, я бы не дала и гроша.

Девочки, подписываюсь под этими словами. Есть такой момент. Очень неприятный((((( мы из-за этого уже почти уехали в Питер к Мовсесяну. Буквально в последний момент нам позвонили из филатовки и велели приезжать на госпитализации. А до этого 2 месяца кормили завтраками. При сатурации 67 это было страшно. Анализы сдавали к 15 апреля, а положили только в июне ( анализы пришлось пересдавать).

[Анна 28.12]

Спасибо девочки. похоже для меня всё проясняется, надо понять возьмет ли сам Ильин нас на операцию...а если нет, то пробиваться в Германию... Иногда так страшно становится от всех этих метаний и сомнений.. но надеюсь справимся.
Здоровья вам и вашим деткам.

[Миля]

Аня, Ильин очень сильный хирург! И раенимация там по российским меркам отличная. Но вот эти вечные переносы дат операций и недоступность для нормального общения кардиохирурга, заставляют многих искать другие клиники. Экстренные детки, конечно, оперируются в первую очередь. Но Филатовка не резиновая(
Спишитесьи с другими кардиохирургами. С ДКБ в Питере, с Калиниградом. Узнайте у них статистику операций. И решайте. У Вас сейчас есть самое ценное-это время! Чего, увы, у многих не было. Вы-мама, Вы сердцем почуете того хирурга кому сможете доверить главное.

[Olga Perminova]

Спасибо девочки. похоже для меня всё проясняется, надо понять возьмет ли сам Ильин нас на операцию...а если нет, то пробиваться в Германию... Иногда так страшно становится от всех этих метаний и сомнений.. но надеюсь справимся.
Здоровья вам и вашим деткам.

чего метаться, пробивайтесь в Германию и на всякий случай готовьте запасной аэродром в России

[Анна 28.12]

Аня, Ильин очень сильный хирург! И раенимация там по российским меркам отличная. Но вот эти вечные переносы дат операций и недоступность для нормального общения кардиохирурга, заставляют многих искать другие клиники. Экстренные детки, конечно, оперируются в первую очередь. Но Филатовка не резиновая(
Спишитесьи с другими кардиохирургами. С ДКБ в Питере, с Калиниградом. Узнайте у них статистику операций. И решайте. У Вас сейчас есть самое ценное-это время! Чего, увы, у многих не было. Вы-мама, Вы сердцем почуете того хирурга кому сможете доверить главное.

Спасибо. постараюсь понять и почувствовать.

чего метаться, пробивайтесь в Германию и на всякий случай готовьте запасной аэродром в России

пока те суммы которые мне озвучили про Германию для нас очень велики.. а на счет существования фондов только здесь и прочитала.. не знаю пока за какую ниточку тянуть чтобы распутать этот клубок возникающих вопросов..

[Olga Perminova]

Фонды на роды не дадут ни копейки, тут даже время терять не стоит. Все,кто рожает за границей, собирают средства сами своими силами.

[Evgeniya]

Дд! У меня сохранились такие телефона, один из низ в кабинет Ильина В.Н.
499 2548470, 499 2544117
Вроде бы последний. Звонить лучше в 8 утра или посое 16, когда обычно заканчивается операция.
Берет ли профессор сейчас сам трубку, я не знаю, к сожалению.

При наличии фин возможности, конечно, постарайтесь родить и прооперировать в Европе.
Если возмодности нет, договаривайтесь с Ильиным. Лично. Без посредников.
Как минимум он с утра приезжает на работу

Тмс хороша тем, что в отличии от ТФ, тянуть ребенка долго невозможно. Тут да-да, нет-нет.

Моего сына оперировал Проф.Ильин. В силу объективных обстоятельств, я очень этому рада. В Филатовке нашли опухоль злокачественную, и через два месяца ее удали. Если бы оперировались не в России, я не знаю, нашли бы ее, скорее да, но успела бы я попасть в лучший онко центр России, не факт.

да, я уверена, что моего сына оперировал В.Н, а не О.Ю. По крайней мере основную часть коррекции. Ассистировал, согласно документам, Ефремов, к сож, не знаю, работает ли он сейчас в окит.

[Марго]

да, я уверена, что моего сына оперировал В.Н, а не О.Ю. По крайней мере основную часть коррекции. Ассистировал, согласно документам, Ефремов, к сож, не знаю, работает ли он сейчас в окит.
[/quote]

Женечка, конечно, вас оперировал В.Н., О.Ю. тогда еще и не оперировал самостоятельно, у нас ведь был анастомоз, это операция на сосудах сердца без аик, для них несложная, с таких операций О.Ю. и начинал, поэтому я так написала, но это теперь не важно, для меня значение имеет только то, что нам вообще эта операция не нужна была.

Но теперь О.Ю. оперирует самостоятельно. Без В.Н. Какие операции, кроме простых дмжп он уже выполняет, мы ж не знаем...
Так что, да, договариваться нужно лично, без посредников, это точно!

[RybEka]

Здравствуйте всем. Сыну тоже предстоит операция. Читая эту тему, я невольно задаюсь вопросом, почему рассматриваются только 2 варианта: Филатовская и Германия? Почему не пишут, например, Питерские мамы? Кто то может оперировал ТМС в ДГБ1? Или еще где? Отклинитесь, пожалуйста.