Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: транспозиция магистральных сосудов
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Операции
Страницы: 1, 2
Анна 28.12
здравствуйте, сейчас срок 25 недель, на узи обнаружили простую транспозицию магистральных сосудов у малыша. Сделала повторное узи в кардиоцентре им.Бакулева.диагноз подтвердили. Вопрос в Бакулево на узи-" собираетесь сохранять беременность?" выбил из колеи. об этом я даже думать не собиралась. тем более что и срок такой что не поняла к чему вопрос...
насколько я понимаю, операция должна быть немедленной, но на вопрос сразу ли после родов будет операция. в Бакулево врач делавшая узи сказала," смотря когда родите, если утром или днем, то наверное в этот же день, если вечером или ночью, то наверное на следующий день".
Помогите разобраться что делать? сколько времени у малыша может быть до операции, если врачи в гинекологии говорят о том что при таком пороке. без других сопутствующих пороков. ребенок просто не сможет дышать...
есть ли в Москве медицинские центры где можно родить и сделать операцию без ожидания?
и вообще к какому кардиохирургу в Бакулево рваться на прием при таком пороке?

NewComer
Анна, приветствую! Некторое время назад я появилась на этом форуме с похожими вопросами. Простая транспозиция магистральных сосудов, как я успела заметить, довольно распространенный порок, к сожалению. У моего ребенка такой же диагноз. У нас было 2 операции в ноябре 2014: 1) на 3ьи сутки после рождения (операция Рашкинда в связи с резким падением насыщения крови кислородом), 2) радикальная - на 4ые сутки жизни.
После рождения малышу сразу же начинают вводить лекарство, которое позволяет не закрываться овальному протоку и смешиваться крови из двух кругов кровообращения для насыщения ее кислородом, при необходимости подключают аппарат искуственной вентиляции лекгих (ИВЛ).
В Москве, насколько мне известно, оперируют такие пороки в Бакулево, Филатовской б-це и у Лео Бокерия.
Для Вас сейчас главное - успокоиться, верить в лучшее и спокойно проконсультироваться в разных клиниках, чтобы выбрать оптимальный вариант.
мама-Вани
Если состояние будет критичное и оперировать нужно экстренно,то найдутся хирурги,подготовленные операционные и т.д. ,в независимости утром родился малыш или вечером...по крайней мере хочется надеяться.Я ,конечно,не медик,но девочки здесь пишут свои истории и как правило у детей с ТМС есть несколько дней в запасе.Вам удачи,не психуйте и верьте в лучшее...чудеса случаются и не так уж редко,здесь тому примеров много...
Марго
Добрый вечер! У Вас еще есть время. Можно попытаться организовать роды и операцию в Германии:
в Санкт-Августине в клинике Асклепиос рожать и сразу же попадете в кардиоотделение, оперирует Виктор Храшка, или в Берлине, или в Мюнхене(информация по этим клиникам, и не только этим,есть на форуме).
Если Вы в Москве и все таки будете рожать здесь, то рваться надо в Филатовку к проф. Ильину В.Н., запишитесь к ним в отделение на узи. Знаю, что с ТМС по предварительной договоренности с врачами Филатовки рожают в Центре Планирования на Севастопольском, там очень сильная реанимация (мне довелось там рожать недоношенную двойню, бесплатно, на скорой привезли,чтобы ни говорили про этот центр, что там только за деньги, не только, отношение было прекрасное и главное-реанимация на высоком уровне), оттуда ребеночка перевозят в ОКИТ.
Анна 28.12
Большое спасибо за ответы. А про центр им.Кулакова на ул.Опарина может кто подскажет? сейчас направили в отделение патологии туда наблюдать беременность..разговор о том что там и рожать, чтобы в Бакулево попасть. .но не знаю,может сразу на Севастопольский в центр планирования семьи попробовать перевестись и к Ильину на операцию в Филатовскую стремиться.. в Бакулево так и не знаю к какому хирургу обращаться

Цитата(NewComer @ 6.3.2015, 21:41) *
Анна, приветствую! Некторое время назад я появилась на этом форуме с похожими вопросами. Простая транспозиция магистральных сосудов, как я успела заметить, довольно распространенный порок, к сожалению. У моего ребенка такой же диагноз. У нас было 2 операции в ноябре 2014: 1) на 3ьи сутки после рождения (операция Рашкинда в связи с резким падением насыщения крови кислородом), 2) радикальная - на 4ые сутки жизни.
После рождения малышу сразу же начинают вводить лекарство, которое позволяет не закрываться овальному протоку и смешиваться крови из двух кругов кровообращения для насыщения ее кислородом, при необходимости подключают аппарат искуственной вентиляции лекгих (ИВЛ).
В Москве, насколько мне известно, оперируют такие пороки в Бакулево, Филатовской б-це и у Лео Бокерия.
Для Вас сейчас главное - успокоиться, верить в лучшее и спокойно проконсультироваться в разных клиниках, чтобы выбрать оптимальный вариант.



а подскажите где вы делали операцию? может кто-то из ваших врачей знает кто в Москве лучший хирург по таким порокам..
P.S. Вам и малышу вашему сил и здоровья.
NewComer
Цитата(Анна 28.12 @ 7.3.2015, 12:09) *
Большое спасибо за ответы. А про центр им.Кулакова на ул.Опарина может кто подскажет? сейчас направили в отделение патологии туда наблюдать беременность..разговор о том что там и рожать, чтобы в Бакулево попасть. .но не знаю,может сразу на Севастопольский в центр планирования семьи попробовать перевестись и к Ильину на операцию в Филатовскую стремиться.. в Бакулево так и не знаю к какому хирургу обращаться




а подскажите где вы делали операцию? может кто-то из ваших врачей знает кто в Москве лучший хирург по таким порокам..
P.S. Вам и малышу вашему сил и здоровья.


Мы оперировались в ДГБ 1 (СПб). Касательно Москвы, все говорят про Ильина (тоже эту информацию находила, когда сама искала). Сходите к нему на консультацию, позвоните в Филатовскую и узнайте, как попасть к нему. Прямо сегодня позвоните и уточните!
Анна 28.12
Цитата(NewComer @ 7.3.2015, 14:07) *
Мы оперировались в ДГБ 1 (СПб). Касательно Москвы, все говорят про Ильина (тоже эту информацию находила, когда сама искала). Сходите к нему на консультацию, позвоните в Филатовскую и узнайте, как попасть к нему. Прямо сегодня позвоните и уточните!



звонила на прошлой неделе, сказали Ильин не принимает сам. подъехала все равно и буквально в коридоре поймала перед операцией Карнаухова Олега Юрьевича..естественно разговаривать долго не было возможности, он выслушал диагноз и сказал приходить на 32 неделе беременности, посмотрим.. вот только это и сказал..
anna_
Моего сына с простой тмс оперировали в Бакулево Лео Бокерия в возрасте 8 дней ,сейчас малышу 10 месяцев ,по здоровью все хорошо ,развивается как обычный ребенок,не давно были на узи сердца у крюкова ,сказали все отлично .если есть вопросы ,задавайте
Анна 28.12
Цитата(anna_ @ 9.3.2015, 14:47) *
Моего сына с простой тмс оперировали в Бакулево Лео Бокерия в возрасте 8 дней ,сейчас малышу 10 месяцев ,по здоровью все хорошо ,развивается как обычный ребенок,не давно были на узи сердца у крюкова ,сказали все отлично .если есть вопросы ,задавайте



подскажите пожалуйста где и как наблюдались до рождения и где рожали?
P.S. Здоровья Вам и Вашему малышу.
Цвентана
Мы из МО. У ребенка ТМС с ДМЖП (который, кстати, не увидели в перинатальнгм Бакулево, написали "простая ТМС"). Рожала в ЦПСиР, приехала со схватками, реанимация там сильнейшая и знают что делать с такими детьми. К слову, второго ребенка рожала там же - все на высоте! Оперировали сына на 10 сутки в Филатовской больнице. Оперировал профессор Ильин, он первый в России сделал операцию артериального переключения в 92 году. Сыну сейчас 3 года, обычный малыш. Ничем не отличается от ровесников, но в сад решили пока что не водить - стал сильно болеть. Если есть вопросы, задавайте!
anna_
Цитата(Анна 28.12 @ 11.3.2015, 22:56) *
подскажите пожалуйста где и как наблюдались до рождения и где рожали?
P.S. Здоровья Вам и Вашему малышу.

Анечка,ничего полезного не подскажу ( так как до рождения малыша на узи никто ничего не видел...поэтому и рожала я в роддоме г .Мытищи и на следующий день ( представляете мало того что на узи при беременности ничего не увидели так еще и после рождения только на след день на утро обнаружили что ребенок стал синеть) и сыночка экстренно перевезли в Бакулево.Очень сильно желаю вам сделать вам правильный выбор кому доверить оперировать вашего малыша и силенок малышу ,верьте в своего кровиночку ,малыш обязательно со всем справиться ,все будет хорошо!!!!огромной при огромной удачи вам!а мы будем молиться за вас!С Богом!
anna_
Вот все сейчас думала думала ...если ты сейчас передо мной встал выбор ,поехала бы я в Бакулево ...доверила бы ребенка им...я тоже читала много отзывов плохих про Бакулево но читала я их когда уже малыш лежал в реанимации после операции,поэтому тут читай не читай....со многим я не согласна,хорошие там вообщем врачи и хирурги ,они спасли жизнь моего ребенка,и я до конца дней своих буду им благодарна,но ...вот реанимация там ...многие детки из нее так и не вышли ,но такая статистика есть в любом кардио центре ...мой сынок пролежал у них в реанимации 35 суток из них 32 суток на аппарате ивл,были осложнения из за развившейся пневмонии...вообщем очень тяжелое было у него состояния ...я очень боялась что не выберемся мы оттуда ...плюс ко всему очень проблематично с тем что бы пройти в реанимацию к ребенку,вообщем наверное я бы поискала другой кардиоцентр,но решать только вам ,100 раз все обдумайте...очень и очень важный вопрос вам сейчас надо решить,кому доверить ребенка,все у вас получится ,обязательно ,огромных сил вашему малышу ,верьте только в лучшее ,а помолимся за Вас!Господи спаси и сохрани!
Fedorka
Филатовцы специализируются по ТМС. Лично знаю маму и малыша с тмс, которым даже Германия отказала в радикальной операции. Месяц назад Ильин сделал им радикальную операцию. Все удачно. Они уже дома.
Единственный минус: там сейчас новая главврач. Вся больница стоит на ушах, поменялась власть - меняются порядки((( во что это выльется пока неизвестно... Говорят, что кабинет кардиохирурга в поликлинике закрыли...
Анна 28.12
Спасибо огромное всем от всей души за поддержку. Всем малышам мамам и папам желаю здоровья.

выбираю езжу и наверное склоняюсь в плане операции больше к Ильину и его команде. буду рваться к ним на прием на 32 неделе, сейчас пока 26-я. так что жду...
а вот где рожать пока так и не определилась.
наблюдаюсь в центре им.Кулакова. там первого ребенка рожала, но они больше на Бакулевскую направлены.
думала про центр планирования семьи и вчера съездила туда.. но там озадачили фразой" мы не гарантируем, что места в реанимации детской будут. но не волнуйтесь переправим со схватками куда-нибудь" И вот если честно тут я и заволновалась.. я же из-за их реанимации туда стремилась..
дошла и до платного отделения, там сказали как раз про реорганизацию какую-то и что пока они не знают с кем у них подписаны договора и работают ли они теперь с Филатовской больницей...
так что пока так и осталась в подвешенном состоянии...
Fedorka
У меня была такая схема: в монииаг увидели порок, направили в бакулевку на консультацию, велели проследить, чтоб хирург не забыл в заключении написать, что роды показаны в условиях перинатального центра. Сам монииаг взять на роды не мог, у них реанимация не настолько сильная.... Потом в женской консультации на основании этой записи дали направление в перинатальной центр в Балашиху ( мы территориально туда относимся ). Всё! Всё официально, никто отказать не имеет права! Хоть там сто раз реанимацию будет занята.... Занята она только официально. Но всегда фактических мест больше, чем числится на бумаге.
Как-то официальным путём нельзя пойти? Чтоб женская консультация направила в ЦПСиР?
Цвентана
Согласна. У меня была схема - порок увидели в ЖК, направили в Перинаталтный Бакулево. Но так как под вопросом еще был синдром, поехала тоже в МОНИИАГ к генетикам, где синдром опровергли, а порок подтвердили. Далее в Перинатальном Центре Бакулева дважды подтвердили ТМС. Поехали на консультацию к Ильину, он дал бумагу на роды в цпсир (рекомендация), так как они сотрудничают. В ЖК дали направлен е в КДО Цпсир, завели там карту, приезжала на консультации к врачу, там также дали бумагу, что можно рожать у них. И с этими всеми бумагами мы и поехали к ним на роды. Но все это не обязательно, а просто для вашего ус поколения если хотите рожать у них. Я второго родила там же три месяца назад и в лоб спросила - бывает ли такое, что отправляют в другой роддом, если мес т нет например, в родзале или реанимации. На что мне сказали - даже если мест нет, все равно берем! Второму ребенку тоже сразу после рождения сделали эхо сердца, а это не везде возможно. В цпсиг сильная реанимация.
Анна 28.12
Цитата(Fedorka @ 13.3.2015, 16:35) *
У меня была такая схема: в монииаг увидели порок, направили в бакулевку на консультацию, велели проследить, чтоб хирург не забыл в заключении написать, что роды показаны в условиях перинатального центра. Сам монииаг взять на роды не мог, у них реанимация не настолько сильная.... Потом в женской консультации на основании этой записи дали направление в перинатальной центр в Балашиху ( мы территориально туда относимся ). Всё! Всё официально, никто отказать не имеет права! Хоть там сто раз реанимацию будет занята.... Занята она только официально. Но всегда фактических мест больше, чем числится на бумаге.
Как-то официальным путём нельзя пойти? Чтоб женская консультация направила в ЦПСиР?



так я всё это выслушала после того как с направлением из жк пришла в ЦПСиР... то ли не к тому врачу попала..то ли правда реорганизация их так переколбасила... Мне объяснили что они никому не отказывают и поэтому часто реанимация заполнена до отказа...
Ксеня К.
Анна, Вы будете ждать 6 недель, чтобы узнать возьмет Вас Ильин или нет?

А если нет, за 2 недели как успеть собрать деньги на операцию фондам?

Съездили бы Вы , поймали бы Самого, или дозвонитесь к нему. Точно Вас он возьмет?



Fedorka
Цитата(Анна 28.12 @ 13.3.2015, 21:20) *
так я всё это выслушала после того как с направлением из жк пришла в ЦПСиР... то ли не к тому врачу попала..то ли правда реорганизация их так переколбасила... Мне объяснили что они никому не отказывают и поэтому часто реанимация заполнена до отказа...

Ну,таким макаром в любом месте не угадаешь, будет место в реанимации или нет.....
Анна 28.12
Цитата(Ксеня К. @ 13.3.2015, 22:53) *
Анна, Вы будете ждать 6 недель, чтобы узнать возьмет Вас Ильин или нет?

А если нет, за 2 недели как успеть собрать деньги на операцию фондам?

Съездили бы Вы , поймали бы Самого, или дозвонитесь к нему. Точно Вас он возьмет?


так ведь ездила.. сказали что сам Ильин прием сейчас не ведет. посоветовали поговорить с Карнауховым. поймала его перед операцией. он посмотрел заключение из Бакулева и сказал что предметный разговор после 32 недели..

может есть у кого телефон по которому можно Ильину самому дозвониться. или путь через кого обратиться можно нарямую?
Fedorka
Цитата(Анна 28.12 @ 14.3.2015, 0:07) *
так ведь ездила.. сказали что сам Ильин прием сейчас не ведет. посоветовали поговорить с Карнауховым. поймала его перед операцией. он посмотрел заключение из Бакулева и сказал что предметный разговор после 32 недели..

может есть у кого телефон по которому можно Ильину самому дозвониться. или путь через кого обратиться можно нарямую?

Ну, а что ещё может сказать хирург? Срок ещё маленький... У многих после родов может быть совершенно другой диагноз... А сейчас-то о чем можно говорить? Только гадать на кофейной гуще... Он же не отказал категорически? Нет. В 32 недели посмотрят и дальше уже наметят план действий.
Самое главное, что вы уже в курсе, что ждете необыкновенного малыша. А предупрежден, значит вооружен!
Все будет хорошо!
Ксеня К.
Цитата(Анна 28.12 @ 14.3.2015, 0:07) *
так ведь ездила.. сказали что сам Ильин прием сейчас не ведет. посоветовали поговорить с Карнауховым. поймала его перед операцией. он посмотрел заключение из Бакулева и сказал что предметный разговор после 32 недели..

может есть у кого телефон по которому можно Ильину самому дозвониться. или путь через кого обратиться можно нарямую?

Да, конечно, что конкретно можно сказать только ближе к ПДР.
Отправьте свое заключение в другие кардиоклиники-что они скажут?
в калининград, например.
Марго
А вы уверены, что будет оперировать профессор Ильин Владимир Николаевич?

Похоже, что все больше вступает в свои права в оките Корноухов Олег Юрьевич. В середине 2013 года он еще не оперировал самостоятельно. И поскольку они полностью убили во мне доверие к ним, то я даже не уверена, делал ли нам наш злополучный анастомоз именно Ильин, в октябре 2012г, судя по проблемам, которые мы получили сверх и без того сложного порока, так может как раз Корноухов нам и делал анастомоз...
Мне лично, глядя в глаза, он дал слово, что моего ребенка прооперируют не хуже, чем в Германии.
Его слова до сих пор звенят у меня в голове:" Мы прооперируем Вашего ребенка вовремя! Мы свое слово держим!!!"

Когда же я оказалась в Асклепиосе, мне сказали, что было жестоко держать ребенка целый год на анастомозе.
Правда в том, что нас и через год не собирались оперировать, начиная с марта 2013 нас кормили завтраками, а в июле Корноухов мне сообщил, что с моим ребенком ничего не случится, что вполне можно ждать и до зимы....
В тот день я прозрела, в отчаянии, сгребая последнее и влезая в долги, начала собирать на операцию в Германии. У меня 5 детей, мы не бедствуем, но для нас эта сумма была почти неподъемной, времени обращаться в фонды уже не было.

В Германии врачи сказали, что моему ребенку анастомоз был совершенно не нужен, что то, что у нас была сатурация64%, это не аргумент к паллиативной операции, что в Европе уже более 15лет не делают анастомозы при Тетраде Фалло, и они не понимают, почему "врачи от Бога" в России до сих пор это делают.
У них только эндоваскулярные коррекции или сразу РК.

Когда же мы вернулись в Москву, и я позвонила Корноухову, он в прямом смысле послал меня:"Вы показали, что у Вас есть деньги, так и наблюдайтесь теперь там!"

Виктор Храшка прооперировал моего сына настолько хорошо, что у нас теперь только одна проблема. То место, где был анастомоз! Рубцы и стеноз, из-за которого давление в Правом Желудочке 68 мм рт ст (норма здорового сердца 25, а при оперированной тетраде хотя бы 40).
Прошлым летом мы снова ездили в Асклепиос. Нам делали катетер, давление в ПЖ был 97! Удалось снизить только до 68, ребенок растет, клапан работает хорошо, все хорошо, только в том месте проблема, которую пока даже в Германии не могут вылечить, ткани твердые.

Так что я отношусь к тем мамам, которые кровь из носа везут своих детей отсюда, потому что здесь можно играть только в рулетку.
Ксеня К.
Марго!
Точно также с моим ребенком (глос) поступили-мы ждали Фонтена. Операция по словам Ильина будет осенью 2013г. Но нас футболили. и динамили год. Спасибо одной маме, которая "разбудила меня от сна" и долбила меня вопросами "почему они тянут, срочно в фонды и собирайте деньги на Германию". Было страшно, обидно и такая ненависть к "врачам от Бога"...
И "наблюдайтесь, где оперировались"-тоже их слова-слова 306 кабинета.


Анна 28.12
ох..озадачили.девочки...а где вы рожали? ведь если ехать в Германию на операцию с таким диагнозом как у нас ТМС, то и рожать нужно там же....
Ксеня К.
Мне на 36 нед в Бакулевке сказала узист Гасанова, что если хочу побороться за жизнь ребенка, чтоб я ехала в Питер к Любомудрову. т к они (бакулева)не любят такие операции.
Поехала в Питер, Любомудров сказал, что он возьмется за нас. Легла в Питере заранее. Там и рожала. на 4 день была операция. На 18 сутки вернулись в Мск домой.

Да, рожать нужно там. Поэтому надо действовать сейчас и спрашивать, писать, Читать их сайты-отчеты. Бояться не надо! Сейчас не лето, когда сборы идут у фондов медленно. В Германии есть фонды, которые дособирают суммы.
Анна 28.12
Цитата(Ксеня К. @ 14.3.2015, 15:05) *
Мне на 36 нед в Бакулевке сказала узист Гасанова, что если хочу побороться за жизнь ребенка, чтоб я ехала в Питер к Любомудрову. т к они (бакулева)не любят такие операции.
Поехала в Питер, Любомудров сказал, что он возьмется за нас. Легла в Питере заранее. Там и рожала. на 4 день была операция. На 18 сутки вернулись в Мск домой.

Да, рожать нужно там. Поэтому надо действовать сейчас и спрашивать, писать, Читать их сайты-отчеты. Бояться не надо! Сейчас не лето, когда сборы идут у фондов медленно. В Германии есть фонды, которые дособирают суммы.



Спасибо. попробую разобраться и в этом направлении.
Марго
Цитата(Анна 28.12 @ 14.3.2015, 14:44) *
ох..озадачили.девочки...а где вы рожали? ведь если ехать в Германию на операцию с таким диагнозом как у нас ТМС, то и рожать нужно там же....

Анна, посмотрите еще раз мое первое сообщение в Вашей теме.
У Вас еще есть время, конечно, никто 100% даже после 32 недели не даст, что будет порок именно таким, каким его будут видеть в животике Вашем, но я бы однозначно землю ела, но добилась того, чтобы приехать в Асклепиос рожать и чтобы ребенка оперировал В.Храшка.
Когда мы там были и осенью'13, и летом'14, я видела беременных, со всех концов Германии едут мамочки с детишками с ТМС рожать именно в Асклепиос и сразу на операцию к Храшке или к Ашфору. Они оба шефы клиники и оперируют только они.
Летом в гостевом домике со мной по-соседству жила русская девушка, беременная, не знаю из какого она города, тоже у плода ТМС, приехала рожать там и к Храшке!

Вероятно, в других кардиоклиниках Германии тоже все это возможно, но я могу поделиться только своим опытом.
К тому же сам Храшка - один из лучших кардиохирургов, и не только Германии, а клиника Асклепиос является лучшей многопрофильной именно детской клиникой Германии.
Марго
Анна, вот ссылка на сайт Асклепиос, русская версия, справа на странице контакты, слева найдете подразделения: центр кардиологии и кардиохирургии, ниже центр матери и ребенка.
http://www.asklepios.com/RUS_sanktaugustin...?ActiveID=27171
madisok
Так хочется сказать что-то в защиту Ильина и его отделения, но боюсь превратить вашу, Анна, тему в перепалку. У каждого своя история и своя правда. Скажу только, что проф. Ильин отличный хирург, у него огромный опыт и конкретно мой ребенок живет на этом свете только благодаря ему.
У Вас сейчас непростой период, но вы обязательно справитесь, со всем разберетесь и все обязательно будет хорошо! rose.gif
Марго
Цитата(madisok @ 14.3.2015, 18:35) *
Так хочется сказать что-то в защиту Ильина и его отделения, но боюсь превратить вашу, Анна, тему в перепалку. У каждого своя история и своя правда. Скажу только, что проф. Ильин отличный хирург, у него огромный опыт и конкретно мой ребенок живет на этом свете только благодаря ему.
У Вас сейчас непростой период, но вы обязательно справитесь, со всем разберетесь и все обязательно будет хорошо! rose.gif

Профессор Ильин один из лучших в нашей стране, если не единственный... Особенно в Москве. Он добился и создал Отделение, приближенное к европейскому уровню! Но он один, а детей все больше. Ведь вашего сыночка он оперировал очень давно, еще в бакулева... А сейчас его правая рука, человек, для которого сказать слово и забыть о нем, проще простого, знать, что ребенку нужно скорейшее лечение, что его не могут они взять ВОВРЕМЯ, но молчать и врать! К сожалению, на сегодняшний день таких, как я, обманутых родителей много.

История, да, у каждого своя. Но правда - одна! И правда в том, что Ильин не может прооперировать ВСЕХ нуждающихся, он делает все, что может, за это ему земной поклон!

А для Анны сейчас стоит вопрос как раз в гарантии того, возьмет Ильин ее ребеночка или ей придется ехать в бакулевку... А общаться в Филатовке приходиться как раз с человеком, за слово чести которого, я бы не дала и гроша.
Fedorka
Цитата(Марго @ 14.3.2015, 20:11) *
Профессор Ильин один из лучших в нашей стране, если не единственный... Особенно в Москве. Он добился и создал Отделение, приближенное к европейскому уровню! Но он один, а детей все больше. Ведь вашего сыночка он оперировал очень давно, еще в бакулева... А сейчас его правая рука, человек, для которого сказать слово и забыть о нем, проще простого, знать, что ребенку нужно скорейшее лечение, что его не могут они взять ВОВРЕМЯ, но молчать и врать! К сожалению, на сегодняшний день таких, как я, обманутых родителей много.

История, да, у каждого своя. Но правда - одна! И правда в том, что Ильин не может прооперировать ВСЕХ нуждающихся, он делает все, что может, за это ему земной поклон!

А для Анны сейчас стоит вопрос как раз в гарантии того, возьмет Ильин ее ребеночка или ей придется ехать в бакулевку... А общаться в Филатовке приходиться как раз с человеком, за слово чести которого, я бы не дала и гроша.

Девочки, подписываюсь под этими словами. Есть такой момент. Очень неприятный((((( мы из-за этого уже почти уехали в Питер к Мовсесяну. Буквально в последний момент нам позвонили из филатовки и велели приезжать на госпитализации. А до этого 2 месяца кормили завтраками. При сатурации 67 это было страшно. Анализы сдавали к 15 апреля, а положили только в июне ( анализы пришлось пересдавать).
Анна 28.12
Спасибо девочки. похоже для меня всё проясняется, надо понять возьмет ли сам Ильин нас на операцию...а если нет, то пробиваться в Германию... Иногда так страшно становится от всех этих метаний и сомнений.. но надеюсь справимся.
Здоровья вам и вашим деткам.
Миля
Аня, Ильин очень сильный хирург! И раенимация там по российским меркам отличная. Но вот эти вечные переносы дат операций и недоступность для нормального общения кардиохирурга, заставляют многих искать другие клиники. Экстренные детки, конечно, оперируются в первую очередь. Но Филатовка не резиновая(
Спишитесьи с другими кардиохирургами. С ДКБ в Питере, с Калиниградом. Узнайте у них статистику операций. И решайте. У Вас сейчас есть самое ценное-это время! Чего, увы, у многих не было. Вы-мама, Вы сердцем почуете того хирурга кому сможете доверить главное.
Olga Perminova
Цитата(Анна 28.12 @ 14.3.2015, 21:16) *
Спасибо девочки. похоже для меня всё проясняется, надо понять возьмет ли сам Ильин нас на операцию...а если нет, то пробиваться в Германию... Иногда так страшно становится от всех этих метаний и сомнений.. но надеюсь справимся.
Здоровья вам и вашим деткам.

чего метаться, пробивайтесь в Германию и на всякий случай готовьте запасной аэродром в России
Анна 28.12
Цитата(Миля @ 14.3.2015, 23:44) *
Аня, Ильин очень сильный хирург! И раенимация там по российским меркам отличная. Но вот эти вечные переносы дат операций и недоступность для нормального общения кардиохирурга, заставляют многих искать другие клиники. Экстренные детки, конечно, оперируются в первую очередь. Но Филатовка не резиновая(
Спишитесьи с другими кардиохирургами. С ДКБ в Питере, с Калиниградом. Узнайте у них статистику операций. И решайте. У Вас сейчас есть самое ценное-это время! Чего, увы, у многих не было. Вы-мама, Вы сердцем почуете того хирурга кому сможете доверить главное.


Спасибо. постараюсь понять и почувствовать.


Цитата(Olga Perminova @ 15.3.2015, 0:34) *
чего метаться, пробивайтесь в Германию и на всякий случай готовьте запасной аэродром в России


пока те суммы которые мне озвучили про Германию для нас очень велики.. а на счет существования фондов только здесь и прочитала.. не знаю пока за какую ниточку тянуть чтобы распутать этот клубок возникающих вопросов..
Olga Perminova
Фонды на роды не дадут ни копейки, тут даже время терять не стоит. Все,кто рожает за границей, собирают средства сами своими силами.
Evgeniya
Дд! У меня сохранились такие телефона, один из низ в кабинет Ильина В.Н.
499 2548470, 499 2544117
Вроде бы последний. Звонить лучше в 8 утра или посое 16, когда обычно заканчивается операция.
Берет ли профессор сейчас сам трубку, я не знаю, к сожалению.

При наличии фин возможности, конечно, постарайтесь родить и прооперировать в Европе.
Если возмодности нет, договаривайтесь с Ильиным. Лично. Без посредников.
Как минимум он с утра приезжает на работу wink.gif

Тмс хороша тем, что в отличии от ТФ, тянуть ребенка долго невозможно. Тут да-да, нет-нет.

Моего сына оперировал Проф.Ильин. В силу объективных обстоятельств, я очень этому рада. В Филатовке нашли опухоль злокачественную, и через два месяца ее удали. Если бы оперировались не в России, я не знаю, нашли бы ее, скорее да, но успела бы я попасть в лучший онко центр России, не факт.

да, я уверена, что моего сына оперировал В.Н, а не О.Ю. По крайней мере основную часть коррекции. Ассистировал, согласно документам, Ефремов, к сож, не знаю, работает ли он сейчас в окит.

Марго

да, я уверена, что моего сына оперировал В.Н, а не О.Ю. По крайней мере основную часть коррекции. Ассистировал, согласно документам, Ефремов, к сож, не знаю, работает ли он сейчас в окит.
[/quote]

Женечка, конечно, вас оперировал В.Н., О.Ю. тогда еще и не оперировал самостоятельно, у нас ведь был анастомоз, это операция на сосудах сердца без аик, для них несложная, с таких операций О.Ю. и начинал, поэтому я так написала, но это теперь не важно, для меня значение имеет только то, что нам вообще эта операция не нужна была.

Но теперь О.Ю. оперирует самостоятельно. Без В.Н. Какие операции, кроме простых дмжп он уже выполняет, мы ж не знаем...
Так что, да, договариваться нужно лично, без посредников, это точно!
RybEka
Здравствуйте всем. Сыну тоже предстоит операция. Читая эту тему, я невольно задаюсь вопросом, почему рассматриваются только 2 варианта: Филатовская и Германия? Почему не пишут, например, Питерские мамы? Кто то может оперировал ТМС в ДГБ1? Или еще где? Отклинитесь, пожалуйста.
Анна 28.12
Цитата(RybEka @ 15.3.2015, 23:45) *
Здравствуйте всем. Сыну тоже предстоит операция. Читая эту тему, я невольно задаюсь вопросом, почему рассматриваются только 2 варианта: Филатовская и Германия? Почему не пишут, например, Питерские мамы? Кто то может оперировал ТМС в ДГБ1? Или еще где? Отклинитесь, пожалуйста.



Здравствуйте,разговор здесь пришел к двум вариантам, наверное потому что я из Москвы и спрашивала совет где прооперироваться. по моему в большинстве городов и без москвичей хватает пациентов. но наверняка варианты есть.

если не ошибаюсь в 26 сообщении написано что оперировались в Питере. попробуйте написать на прямую.
и в других темах видела обсуждение Перми.
Evgeniya
Мы же говорим о ребенке, который должен родиться в Москве, а Филатовка, как и Дгб в Питере не федеральный. То есть для малыша с московской пропиской Петербург также платный.
Хотя, допускаю, что лазейки существуют.
Раньше еще Пенза была с ТИ. Сейчас да, возможностей меньше, в омс творится черти что sad.gif
Ксеня К.
Цитата(Evgeniya @ 17.3.2015, 9:38) *
Мы же говорим о ребенке, который должен родиться в Москве, а Филатовка, как и Дгб в Питере не федеральный. То есть для малыша с московской пропиской Петербург также платный.
Хотя, допускаю, что лазейки существуют.
Раньше еще Пенза была с ТИ. Сейчас да, возможностей меньше, в омс творится черти что sad.gif

Русфонд напрямую работает с Питером, Томском (другие мамы добавят-поправят меня) поэтому оплата очень быстро поступает в эти клиники.
RybEka
Нам на консультации в Питере тоже говорили, что всё оплатят фонды. Мы не Питерцы, но нам не отказали в помощи. А к Ильину мы тоже никак не можем попасть, только к его врачам.
Питер хвалят, и даже платно там будет дешевле, чем Германия. Я не навязываю свое мнение, просто оглашаю, как вариант. Хотя, Анне 28.12, наверно, и без этого варианта не просто выбрать.
Анна 28.12
Цитата(RybEka @ 18.3.2015, 1:40) *
Нам на консультации в Питере тоже говорили, что всё оплатят фонды. Мы не Питерцы, но нам не отказали в помощи. А к Ильину мы тоже никак не можем попасть, только к его врачам.
Питер хвалят, и даже платно там будет дешевле, чем Германия. Я не навязываю свое мнение, просто оглашаю, как вариант. Хотя, Анне 28.12, наверно, и без этого варианта не просто выбрать.


а Вы у кого были из помощников Ильина? что говорят?
Olgaa2106
Цитата(Fedorka @ 14.3.2015, 22:15) *
Девочки, подписываюсь под этими словами. Есть такой момент. Очень неприятный((((( мы из-за этого уже почти уехали в Питер к Мовсесяну. Буквально в последний момент нам позвонили из филатовки и велели приезжать на госпитализации. А до этого 2 месяца кормили завтраками. При сатурации 67 это было страшно. Анализы сдавали к 15 апреля, а положили только в июне ( анализы пришлось пересдавать).

Встану на защиту Филатвской больницы.Ильин В.Н отличный кардиохирург,благодаря ему мы с моим любимым сыном живем полноценной жизнью.и Корноухов О.Ю отличный врач! Читаю и не верю что это все пишут про них.да если вы решили ехать в Грманию.зачем тогда приезжать туда наблюдатся.ведь не они оперировали,у каждого все по разному. Я очень благодарна и буду всю жизнь благодарна Ильину В.Н и коллективу кардиохирургии за сына.они профессионалы!считаю Ильина В.Н первым врачом кардиохирургии .а Корноухову О.Юон все передает,весь свой опыт. Считаю сколько людей столько мнений.Ильин В.Н профессионал,золотые руки!!!врач от Бога!
Fedorka
Цитата(Olgaa2106 @ 22.3.2015, 1:26) *
Встану на защиту Филатвской больницы.Ильин В.Н отличный кардиохирург,благодаря ему мы с моим любимым сыном живем полноценной жизнью.и Корноухов О.Ю отличный врач! Читаю и не верю что это все пишут про них.да если вы решили ехать в Грманию.зачем тогда приезжать туда наблюдатся.ведь не они оперировали,у каждого все по разному. Я очень благодарна и буду всю жизнь благодарна Ильину В.Н и коллективу кардиохирургии за сына.они профессионалы!считаю Ильина В.Н первым врачом кардиохирургии .а Корноухову О.Юон все передает,весь свой опыт. Считаю сколько людей столько мнений.Ильин В.Н профессионал,золотые руки!!!врач от Бога!

Где у меня написано, что Ильин и Корноухов плохие врачи?! Если вы читали внимательно, то там шло обсуждение по поводу того, что тянут с операцией. Не понятно по каким причинам..... Например, лично нам ,начиная с 15 апреля, сдвигали день госпитализации каждую неделю. Это длилось до середины июня!!!! Как вы считаете, это очень удобно, имея ещё двоих детей,каждую неделю собирать вещи на госпитализацию и обговаривать массу вопросов по бытовым делам. А накануне госпитализации нам звонили и назначали новую дату.....Муж с работой тоже был в подвешенном состоянии ( основной заработок это командировки, от них он вынужден был отказываться...). Именно по этой причине остался негатив от филатовки. И это не только мои жалобы! Очень многие знакомые и незнакомые жалуются на этот момент.
А за операцию Ильину земной поклон! И Корноухова считаю очень грамотным врачом и хорошим хирургом.
Марго
Цитата(Olgaa2106 @ 22.3.2015, 1:26) *
Встану на защиту Филатвской больницы.Ильин В.Н отличный кардиохирург,благодаря ему мы с моим любимым сыном живем полноценной жизнью.и Корноухов О.Ю отличный врач! Читаю и не верю что это все пишут про них.да если вы решили ехать в Грманию.зачем тогда приезжать туда наблюдатся.ведь не они оперировали,у каждого все по разному. Я очень благодарна и буду всю жизнь благодарна Ильину В.Н и коллективу кардиохирургии за сына.они профессионалы!считаю Ильина В.Н первым врачом кардиохирургии .а Корноухову О.Юон все передает,весь свой опыт. Считаю сколько людей столько мнений.Ильин В.Н профессионал,золотые руки!!!врач от Бога!

Во что Вы не верите? В то, что моему ребенку не нужен был анастомоз? Или в то, что в 4-х!немецких клиниках мне подтвердили, что при нашем диагнозе анастомоз был лишним испытанием?,приведшим к серьезной проблеме, перед которой пока даже немецкие хирурги бессильны.
В то, что врач от Бога, Корноухов Олег Юрьевич, держа моего ребенка на руках, глядя мне в глаза, дал обещание, что мой сын будет прооперирован не позднее марта? Что с марта по конец июля я названивала по всем мыслимым телефонам, пытаясь получить определенность? Или Вы не верите в то, что Корноухов в итоге, спустя 5 месяцев после обещанной даты госпитализации, в телефонную трубку мне снисходительно изрек: "перед вами открыты все клиники мира!"
Может вы не верите в то, что у меня 5 детей, 4м из которых было от 6 до 11 лет,их всех я была вынуждена оставить в Москве на полтора месяца? что нам пришлось влезать в большие долги, чтобы хотя бы еще через 2 месяца успеть на операцию в Германию?
Да, мы не догадались сунуть в карман вовремя нужную сумму, или еще чем мы не угодили, так и останется загадкой.

Я тоже вначале была переполнена благодарностью и верой! Но нам не повезло, как Вам.

А то, что мы "решили лечиться в германии", поэтому должны и наблюдаться там... Вы бы на секунду попытались понять, раз уж даете такой совет,пережитое родители, которым так вот обещали наши врачи от Бога своевременное лечение, а потом все таки бросили посреди океана проблем.
А когда ты вернешься на Родину, тебе откажут даже в наблюдении... Или Вы предлагаете всем нам раз в 3-4 месяца ездить в немецкие клиники? Вы очень добры и справедливы. Спасибо.

На самом деле, я только спустя полтора года после пережитого решилась написать обо всем, потому что страшно.
Страшно за тех деток, которых динамят и будут динамить!
А те, кого прооперировали будут считать своим долгом "встать на защиту"...

Еще раз повторю.
Никто не подвергает высочайший профессионализм Ильина Владимира Николаевича сомнению!!!
Речь о двух вещах:
1. Он один не может прооперировать огромное количество деток, которым требуется его помощь (как-правило, везет так называемым экстренным детям, остальные же - плановые, все время перекидываются на разные места в этой длинной очереди)
2. Корноухов, который знает, что ребенка еще долго будут динамить или даже почти наверняка так и не возьмут, НО родителям он будет продолжать врать и раздавать обещания и советы перезвонить через неделю.

Больно. Горько. Страшно.
Надеюсь все же, что все, что я рассказала, кому-то поможет НЕ ПОТЕРЯТЬ драгоценное для их малыша время.
RybEka
Цитата(Анна 28.12 @ 21.3.2015, 0:41) *
а Вы у кого были из помощников Ильина? что говорят?


Мы были 2 раза у Асии Аскаровны, которая недавно родила. Она с узистом в отделении Корноуховым Ю.Ю. (младший брат О.Ю., как я полагаю) смотрела нашего сына, записала само эхо кг и показала его Ильину. Он сказал расти и показаться в мае этого года.
Ксеня К.
У нас было 9 детей. все свои и от одного папы и мамы. Сейчас-8.
Может быть многодетность является причиной отфутболивания?
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.