Клапанный стеноз аорты Опции

[Galchi2007]

Аня, что-то Вы преувеличили размер проблемы. Я паникерша еще та. Ну-ка берите себя в руки!! Какую операцию Вам предложили? Балон? Насколько я успела выяснить, стеноз 80 - это не трагедия, но показание у операции. Все будет хорошо. Исход - операция, выздоровление и счастливая долгая жизнь. Какой клапан у малыша - двух или трехстворчатый?

[INNDIMA]

Здравствуйте, форумчане! У моего Ясика стеноз аортального клапана, 80. Назначили срочную операцию. Никак не могу смирится с диагнозом. Не могу в это поверить. Позавчера поставили диагноз. Нам завтра 4 месяца исполнится. Кто может поделится возможными исходами нашего диагноза? Неужели все так безнадежно. Не хочу сидеть просто ждать. А что делать и что не делать не знаю, мысли путаются, информации мало, непонятно...

Ну Вы и даёте - безнадежно! Да, к сожалению, без операции не обойтись. Главное - диагноз поставлен, операция назначена. Надо только собраться с силами и твердо верить, что всё будет хорошо. У нас стеноз был 110, обнаружили тоже в 4 месяца. Хуже всего было, когда нас не "брались" оперировать, пришлось ехать за границу, деньги искать и т.д. Но о том, что ситуация безнадежная - даже мысли не было. Сейчас нашей "детине" 6 лет, растем как и все остальные дети, прыгаем, бегаем, вредничаем. В этом году собираемся в школу. Да, наблюдаемся постоянно, переживаем за здоровье, но в целом всё очень не плохо.
Так что - никакой паники, только положительный настрой. Всё будет хорошо.
А где Вас будут оперировать и какую операцию предлагают?

[agm]

У нас двухстворчатый клапан и клапаный стеноз аорты. Сыну 10 лет. Сам ни на что не жалуется.
Градиент был 25 в 2 года, 3, 4 и 6, в 7 был 30, в 10- 40. Динамика пугает... С чем именно может быть связан его рост? Если ограничить физическую активность, можно ли предотвратить ухудшение? Насколько точные данные дает эхокардиография? В разные времена данные отличаются...

[Шилова]

Здравствуйте, форумчане! У моего Ясика стеноз аортального клапана, 80. Назначили срочную операцию. Никак не могу смирится с диагнозом. Не могу в это поверить. Позавчера поставили диагноз. Нам завтра 4 месяца исполнится. Кто может поделится возможными исходами нашего диагноза? Неужели все так безнадежно. Не хочу сидеть просто ждать. А что делать и что не делать не знаю, мысли путаются, информации мало, непонятно...

У нас тоже такой диагноз. Не отчаивайтесь. Сделают вспомогательную операцию и в последствии будет видно. А сейчас надо успокоиться. Я тоже не могла поверить, но пришлось, лучше поверить и действовать, чем не верить и ... сами понимаете... Сделаете всё необходимое и всё будет ок! Главное малыша берегите от инфекций, кормите витаминами, больше гуляйте и закаляйте!

[Elvira]

Привет, нам 6 месяцев, у нас комбинированный стеноз аорты, в марте была балонная диллетация. В сентябре планируется еще одна, градиент увеличивается

[Elena 1512]

Привет, нам 6 месяцев, у нас комбинированный стеноз аорты, в марте была балонная диллетация. В сентябре планируется еще одна, градиент увеличивается

Здравствуйте!
У нас клапанный стеноз аорты с ограниченной подвижностью створок PG=37мм.рт.ст, и подклапанный стеноз с остаточным градиентом 57мм.рт.ст.Наши врачи придерживаются выжидательной тактики. В Германии предлагают сделать операцию Росса, стоимость которой 27060 евро.Очень дорого! Отправили документы в Новосибирск.Ждем ответа.Мы уже оперировались- 2008 г.-резекция подклапанной мембраны выходного отдела левого желудочка.

[vira_13]

Добрый день! У моего сына тоже с рождения был выраженный клапанный стеноз аорты (градиент 110 мм рт.ст.). В 6 месяцев (в 2004 году) нас прооперировали. Сейчас - незначительный стеноз (18 мм рт.ст.) и недостаточность клапана 2-3 ст. Сейчас нашему Мите 5 лет, ходим в садик, 2 недели назад нам назначили эналаприл. Мамочки, у кого такой диагноз (kuzja12, Yevgeniya и другие), поделитесь, сколько лет Вашим деткам, как долго Вы уже "продержались"?

Мой сын родился с клапанным стенозом аорты. Это основное заболевание, были еще и сопутствующие. После того как он родился его сразу со мной разлучили, запретили кормить грудью. Месяц он лежал без меня. Как ему исполнился месяц нас уже двоих перевели в другую больницу. Там мы продежали больше трех недель и полетели в бакулевку. В моем городе кардиолог ставила гр. давл. 55. А в Москве померили и оказалось что у нас 105 мм.р.с. Диагноз критический коапанный стеноз аорты, состоянее крайне тяжелое. Сказали что нас очень сильно передержали в городе. Что глупо и в Москву не отправляли и домой не отпускали. И еще удивились что я не кормила грудью. Сказали что в принципе можно было. Нас прооперировали и давление упало до 55 мм. .р.с. Сейчас так и держиться. Нам 4 месяца через неделю летим на контроль в Бакулевку и будем решать на счет второй операции. Меня очень гложет что не разрешили кормить грудью((( Я долго сохраняла молоко, но когда мне его отдали он мучился жуткими коликами (до трех месяцев). Почти совсем не спал, закатывался постоянно. Времени сцедить ему не было совсем. Постепенно молоко перегорело((((

[Elvira]

В сентябре нам операцию не делали, сказали, что пока не надо, позавчера ездили на узи, послала в Бакулева, отаветили, что через несколько месяцев, операцию надо будет делать. Я так воолнуюсь, веди дома и не поймешь, как этот стеноз проявляется.

[INNDIMA]

Мы "кормились" грудью до 7 месяцев, никто не запрещал. И после операции получалось немножко сцеживать. А насчет градиента - это да, не очень заметишь. Главное - регулярно делать УЗИ. Мы так уже 6 лет живем...

[Elvira]

а сколько вам сейчас и сколько операций было?

[INNDIMA]

Скоро нам будет 6,5 лет. Операция была одна - в 6 месяцев - открытая комиссуротомия (пластика) клапана. С тех пор состояние стабильное (ттт) - стеноз незначительный, недостаточность I-II степени.

[Шилова]

Добрый день, не волнуйтесь пожалуйста, всё поправимо. Скажите, какую операцию хотят делать малышу?

[Янат]

Здравствуйте!Моему сыну 3 года.У нас двухстворчатый аортальный клапан ,стеноз АК. В нашем городе поставили гр.дав. 55 ,а в Москве 63 и направили на балонную вальвулопластику.В Германии предложили сделать Росса.

[weterok]

Добрый день! Наш сын самый старший из зарегистрированных на сайте с подобным диагнозом. Но пришло и нам время делать повторную операцию - опять стали искать информацию в Интернете. Сыну Михаилу сейчас 13 лет, с рождения у него клапанный стеноз аорты. Были и еще дефекты - ОАП, ДМЖП и ООО , но они постепенно сами исчезли, до года. В 6 мес. при градиенте 68 сыну была проведена балонная вальвулопластика клапана аорты, градиент уменьшился до 28, у нас было осложнение после операции - тромбоз левой бедренной артерии, кровоток с того самого момента коллатеральный на левой ноге. Про недостаточность клапана сразу после операции мы ничего не знали - в графах про недостаточность первые несколько лет после операции пустые места...(( Но когда перешли в отделении детей после 3 лет (мы наблюдаемся и оперировались в НЦ ССХ им.Бакулева), то в результатах УЗИ в графе недостаточность стали появляться сразу 2 креста. С тех пор нам так и ставили - 2-3, 2,5 креста, в зависимости от узиста и места проведения исследования. В районе 5-7 лет мы наблюдались в клинике Норк-Мараш в Ереване, в Армении - просто были там в командировке в то время. Там нам впервые рассказали о том, что они не ставят маленьким детям искусственные клапаны, а делают операцию Росса. До этого я даже не знала про эту альтернативу. Стала узнавать, рыла Интернет. Но в то время не было форумов родителей детей с ВПС, жаль. Когда я пресытилась информацией, отпустила ситуацию. Сын рос, развивался, каждый год мы проходим обследования. Самочувствие хорошее, только утомляемость слегка повышена, бледный, но я сама бледная, поэтому настороженно к этому не относилась до сих пор. В Бакулева нас сразу начали готовить морально к искусственному клапану. Вот уже лет 5 нам говорят про это, последние 4 года мы консультируемся там же после УЗИ с профессором Подзолковым. Именно он делает эти операции в Бакулева. У него у самого стоит искусственный клапан. Правда, кальциноз у него был приобретенный, уже в зрелом возрасте. Не дожидаясь осложнений, он пошел на операцию. В этом году у нас впервые градиент приблизился к 50 - 48, в прошлом году был 39. И в этом же году показатель размеров левого желудочка - данные не под рукой - превысил норму взрослого человека - у взрослого норма 5,5, а у Миши 5,8. Это стало для врачей показателем того, что Мише уже надо оперироваться, чтобы не усугублять положение, т.к. при дальнейшей дилатации левого желудочка возможно нарушение ритма, которое уже может и не пройти даже после замены клапана, как объяснял академик. Кроме того, может расшириться аорта настолько, что придется менять не только клапан, но и устье аорты. Вот так вот. Я связалась с Берлинским кардиоцентром, доктор предложил операцию Росса. Поскольку в Ереванском центре лет 7 назад при моем вопросе, что лучше для Миши, доктор думал минуты 3, узнавал, какой конкретно клапан ставят в Бакулева, ответил, что лучше искусственный клапан, раз он на 20 лет и более, кроме того, легочный клапан Миши он назвал не очень подходящим для пересадки в аортальную позицию. Но тогда Мише было 7 лет, а сейчас ему 13 лет. Спросила у Берлинского доктора, подойдет ли легочный клапан - там регургитация 1+, он написал, что такие вопросы можно решать только на месте. Вот и дилемма......... Здесь операция бесплатна, клапан стоит 101 т.р., и даже спонсоров предлагают найти для клапана, кому надо. А в Берлине операция стоит 27060 евро, а вопрос, какую операцию будут делать, решается только на месте. ??? Все бы ничего, но если будут делать в Берлине ту же замену клапана на искусственный механический, то удобнее было бы все-таки здесь сделать, т.к. потом надо наблюдаться каждые полгода, в своем городе, в своей стране как-то сподручнее это делать, уж если и здесь делают такую операцию. Поэтому я хочу найти тех родителей, которые уже проходили эту дилемму и чьим детям в результате сделали операцию Росса или замены на иск.клапан, в подростковом возрасте. Спасибо! Если есть вопросы - спрашивайте. Мы тоже будем ждать отзывов.

Сообщение отредактировал weterok - 6.2.2011, 19:03

[Шилова]

Добрый день, weterok, подскажите, пожалуйста какова была Фракция выброса в левом желудочке? Насколько я понимаю он не был увеличен? Увеличение показателей размеров левого желудочка - один из факторов, приводящий к оперативному вмешательству. У нас возраст 1, 9, недостаточность Ао клапана 3 креста. Фракция выброса левого желудочка сейчас 65, была меньше, т.е. становится лучше как я понимаю. Размер - 43 мм поставили в Германии, в России - 34 мм. Мы ездили в Германию, но нас пока оперировать не стали, объясняя это тем, что слишком тонкие створки левого желудочка. Из-за того что слишком было растянуто сердце при рождении. Сейчас принимаем препараты, которые способствуют укреплению стенок желудочка и створок клапана. В результате хирург , когда придёт время, попытается сделать реконструкцию родного поврежденного клапана. В результате такой операции со временем придется всё равно ставить искусственный клапан в последствии. Но если во время вмешательства не получится реконструировать свой клапан, то в нашем возрасте альтернативой может быть только операция Росса. Не могу сказать с уверенностью, что её результатов хватит на всю жизнь. В вашем уже возрасте, скорее всего, если пластика не получится смогут спокойно поставить протез. А Росса уже смысла нет делать, тем более если клапан легочной артерии в недостаточно хорошем состоянии. Ваша история вселяет в нас уверенность! Желаем вам с Мишаней большой удачи и правильного выбора! Пожалуйста не пропадайте, мы будем переживать за вас!

[INNDIMA]

Добрый день. У разных врачей разные мнения относительно протезирования или операции Росса. Иногда то, что одни считают благом, другие абсолютно отвергают. А уж бедные родители тем более не знают, кому верить и куда податься. Мы тоже слышали столько разных мнений - от "шансы минимальные" до "с таким клапаном можно сто лет прожить". Тут у каждого ребёнка столько особенностей, для каждого свой выход. Переписывалась недавно с одной мамой, её сыну сделали Росса в 18 лет (в Вильнюсе). Им сказали, что в их случае это лучше. Хорошо было бы выслушать мнение нескольких врачей, особенно тех, кто много работает с клапанными пороками.
Удачи Вам. Будем ждать продолжения Вашей истории и переживать за Мишу. Не пропадайте с Форума.

[линда]

у моей дочки двустворчатый клапан аорты,умеренный стеноз аорты.подскажите,могут ли у ребенка припухать глаза???у нас мешки под глазами а еще мы прибавили за первые 3 месяца 3,6 кг.,а педиатр сказала,что это все из-зи сердца,что мы очень толстые:(



у нас двустворчатый клапан аорты с умеренным стенозом.подскажите,могут ли припухать глаза,у нас мешки под глазами,с почками все хорошо,анализы в норме.


Сообщение отредактировал линда - 9.2.2011, 14:22

[Galchi2007]

у моей дочки двустворчатый клапан аорты,умеренный стеноз аорты.подскажите,могут ли у ребенка припухать глаза???у нас мешки под глазами а еще мы прибавили за первые 3 месяца 3,6 кг.,а педиатр сказала,что это все из-зи сердца,что мы очень толстые:(
у нас двустворчатый клапан аорты с умеренным стенозом.подскажите,могут ли припухать глаза,у нас мешки под глазами,с почками все хорошо,анализы в норме.

У нас диагноз тот же, нам сейчас год и четыре месяца. Стеноз даже повыше немного, чем у вас. Вес в норме, глаза никогда не припухали. вообще никогда не слышала, что двухстворчатый клапан является причиной большого набора веса...
У нас порок внешне не виден никак вообще.
Вам стоит консультироваться по поводу сердца с кардиологом или кардиохирургом, педиатры, к сожалению, не все и не всегда компетентны.

[Шилова]

Линда, не волнуйтесь. Эти вопросы лучше задать в ординаторской, там консультируют врачи. У нас такой же диагноз, но мы далеко не толстые. Малышка, подрастёт, всё будет хорошо.
Линда, пожалуйста отметьтесь в темке "Диагнозы наших малышей" , укажите своё имя, ник, имя малыша и диагноз.

[Янат]

Линда,у нас выраженный стеноз аортального клапана и у нас ставят наоборот недобор веса. В 3 года мы весим всегго 12,5 кг при росте 105см.Но у нас удет большая прибавка в росте,так как родились всего 49см.

Сообщение отредактировал Янат - 16.2.2011, 14:39