Где же делать операцию Фонтен?, Что выбрать Томск, Калининград или Красноярск? Опции

[ElenaCherry]

Всем здравствуйте. У моей доченьки ЕЖ. Нам уже 3 года и 11 месяцев. Две операции делали у Невважая Т.И. в Пензе, но так-как он там уже не работает (к огромнейшему сожалению), а также начитавшись отзывов о происходящем в Пензе на сегодняшний день, сам по себе возникает вопрос: А где же делать 3 этап, т.е. Фонтен? Много хорошего (и не очень) написано о разных кадиоцентрах и разных ВПС, но меня интересуют только Фонтены, о них сказано маловато. Прошу отзовитесь Фонтены: кто и где делали 3 этап, и самое главное как перенесли операцию. Заранее благодарю всех...

[Алина81]

Елена здравствуйте, у нашего сыночка тоже ЕЖ, 1 операция в Пензе, 2ая в Германии в клинике Асклепиос, ФОНТЕНА там же планируем, если выбирать кардиоцентр в России, то это конечно Калининград( кардиохирург Белов) или Томск( Кривощёков), они лучшие по отзывам по ФОНТЕНАМ, но лично я бы конечно вам рекомендовала с нашим ВПС, Германию, сейчас фонды быстро собирают деньги, мы сами не ожидали, но нам всю сумму на операцию ГЛЕННА, фонд собрал за 10 дней! Выбор конечно за вами, нам остаётся только посоветовать, как себя чувствует ваша доченька на данный момент?

[ElenaCherry]

Елена здравствуйте, у нашего сыночка тоже ЕЖ, 1 операция в Пензе, 2ая в Германии в клинике Асклепиос, ФОНТЕНА там же планируем, если выбирать кардиоцентр в России, то это конечно Калининград( кардиохирург Белов) или Томск( Кривощёков), они лучшие по отзывам по ФОНТЕНАМ, но лично я бы конечно вам рекомендовала с нашим ВПС, Германию, сейчас фонды быстро собирают деньги, мы сами не ожидали, но нам всю сумму на операцию ГЛЕННА, фонд собрал за 10 дней! Выбор конечно за вами, нам остаётся только посоветовать, как себя чувствует ваша доченька на данный момент?

Спасибо Алина за быстрый ответ, с Наступившим Вас Новым Годом. Здоровья вам и вашей семье. На данный момент малышка чувствует себя нормально (пьём капотен и аспирин), сатурация держится 83-81%, от одышки, конечно, никуда не деться, сильный цианоз когда прыгает, бегает, вес набирает не очень хорошо (наверное все сталкиваются с такими проблемами, и даже здоровые детки не всегда кушают как нам родителям хотелось бы). На счёт Германии сомневаюсь лишь потому, что уж очень далеко (конечно и Томск с Красноярском и Калининградом от нас не близко, но всё же). Пока будем собирать информацию о всех кардиоцентрах (у нас вроде как чуть меньше года есть до операции), будем анализировать. Последний этап самый сложный, хочется выбрать лучшего кардиохирурга.

А вы от куда? И сколько сыночку лет?

[Fedorka]

Фонтен в июне этого года в филатовской больнице города москвы, делал профессор Ильин. Ребёнку на тот момент было 1 год 2 месяца.Глена у нас не было. Ложились на Глена, а было принято решение сразу делать Фонтен. Прошло полгода,ребенок чувствует себя хорошо. Врачи нами довольны, по УЗИ всё отлично. Как раз перед праздниками ездили на очередной осмотр.

лично я бы конечно вам рекомендовала с нашим ВПС, Германию, сейчас фонды быстро собирают деньги, мы сами не ожидали, но нам всю сумму на операцию ГЛЕННА, фонд собрал за 10 дней!

Алин, ты думаешь сейчас тоже фонды быстро собирают деньги? Ситуация с курсом валюты изменилась(((((
Вам-то собирали до всей этой чехарды.....

[Алина81]

Наташ, не знаю насколько быстро, но всё же собирают, захожу на сайты фондов, наблюдаю.... мы лично кроме Германии пока ничего не рассматриваем и дай Бог, чтоб всё у нас получилось!) но на крайний случай, есть филатовка и Калининград.. Елена, мы из Моск. области, г. Наро-Фоминск, нашему сыночку сейчас 1,6 годика, вес набираем слава Богу хорошо, ттт! сейчас весим 11800, активный, весёлый непоседа мальчуган, ходить недавно стали, уже по лестнице поднимаемся, вот тогда одышка начинается, но говорят так у всех до ФОНТЕНА, к стати, Наташ, как у вас сейчас с нагрузками, нет одышки?

[janna.koenig]

Если выбирать клинику в России (из-за отсутствия Невважая Т. И) тогда наверное лучше Калининград. Я там была 2 раза, поэтому могу ее советовать. Нам 4 года, чувствует ребенок себя хорошо, ходит в обычную школу, болеет редко и тд... Первая операция была в Бакулева, вторая в Пензе, операция Фонтен у нас в этом месяце 28 января. Будем делать во Франции, так как тут живем.

[Юля МАМА]

Мне тоже говорили, что лучше в Калиниград к Белому, они оперируют по квоте, в отличии от ДГБ 1 в Питере.

[Fedorka]

Наташ, не знаю насколько быстро, но всё же собирают, захожу на сайты фондов, наблюдаю.... мы лично кроме Германии пока ничего не рассматриваем и дай Бог, чтоб всё у нас получилось!) но на крайний случай, есть филатовка и Калининград.. Елена, мы из Моск. области, г. Наро-Фоминск, нашему сыночку сейчас 1,6 годика, вес набираем слава Богу хорошо, ттт! сейчас весим 11800, активный, весёлый непоседа мальчуган, ходить недавно стали, уже по лестнице поднимаемся, вот тогда одышка начинается, но говорят так у всех до ФОНТЕНА, к стати, Наташ, как у вас сейчас с нагрузками, нет одышки?

Ну, дай Бог, чтоб всем, кому нужна Германия, фонды смогли помочь!
Аня начала ходить через 3 месяца после операции. На операцию шли - ходить не умели, только-только начали вставать у опоры на тот момент.
Алин! Нет одышки. По квартире бегает, с Федей играет в войну))) Сатурация, правда, не высокая, 88-90. Хочется повыше. Но это из-за того, что у нас не кондуит, а сделан боковой тоннель и специально сделаны 2 дополнительные дырочки в предсердий для сброса крови. Когда-нибудь их надо будет закрывать эндоваскулярно.

[Olga Perminova]

есть филатовка

я Филатовку перестала рассматривать после Ани у Fedorki
потому что мне не нужен фонтен старой модификации (интракардиальный кондуит) от которого вся Европа отказалась
и опасаюсь, что в других клиниках России тоже старый фонтен могут сделать
это одна из причин, по которой я Россию для фонтена не рассматриваю

Алин, ты думаешь сейчас тоже фонды быстро собирают деньги? Ситуация с курсом валюты изменилась(((((
Вам-то собирали до всей этой чехарды.....

мне на Глен российские фонды денег не дали, обошлись и без них
главное - желание
люди не то что на Германию, на Америку деньги находят

Сообщение отредактировал Olga Perminova - 6.1.2015, 2:17

[ElenaCherry]

В Калининград к Белову Невважай говорят сам отправлял, года уже наверное уходить собирался. Читала про Красноярск, там вроде по новой технологии Фонтен делают. Алина скажите, а в Германии в каком центре делали и собираетесь делать, там все немецкие врачи или есть и наши, как у вас с проходило с ними общение?

Если выбирать клинику в России (из-за отсутствия Невважая Т. И) тогда наверное лучше Калининград. Я там была 2 раза, поэтому могу ее советовать. Нам 4 года, чувствует ребенок себя хорошо, ходит в обычную школу, болеет редко и тд... Первая операция была в Бакулева, вторая в Пензе, операция Фонтен у нас в этом месяце 28 января. Будем делать во Франции, так как тут живем.

А вам уже по показаниям назначили операцию, какая у вас сатурация?

[Endo 74]

В Калининград к Белову Невважай говорят сам отправлял, года уже наверное уходить собирался. Читала про Красноярск, там вроде по новой технологии Фонтен делают. Алина скажите, а в Германии в каком центре делали и собираетесь делать, там все немецкие врачи или есть и наши, как у вас с проходило с ними общение?


А вам уже по показаниям назначили операцию, какая у вас сатурация?

Если Россия то Белов - на данный момент он лучший , Европа -Храшко или Афины , Америка -Томас Спрей

[janna.koenig]

А вам уже по показаниям назначили операцию, какая у вас сатурация?
[/quote]

Да, возраст уже к операции подходит (в апреле 5 лет будет) Во Франции Фонтен начинают делать уже после 3-х лет. Тут политика, что не надо ребенку ходить с низкой сатурацией. Я советовалась с Беловым, он придерживается тоже такого мнения. Нам сделали вызов в 3.5 года, но мы отказались, так как решили делать операцию в другой клинике у ... Сатурация у нас после Гленна всегда была 87-89, сейчас уже 84-86, но на состояние ребенка это не влияет. При беге начинается цианоз и отдышка а ходит очень много, без отдышки.
Я считаю Европа это не панацея! Я лежала в Пензе и в клинике в Марселле, я вам скажу болшой разницы я не почувствовала! И не думаю , что Невважай или Белов делают Фонтен старой модификации.
Ендо 74 а вы были во всех клиниках Европы, что делаете заключение - "Европа -Храшко или Афины , Америка -Томас Спрей"?

[Fedorka]

я Филатовку перестала рассматривать после Ани у Fedorki
потому что мне не нужен фонтен старой модификации (интракардиальный кондуит) от которого вся Европа отказалась
и опасаюсь, что в других клиниках России тоже старый фонтен могут сделать
это одна из причин, по которой я Россию для фонтена не рассматриваю

Оль, это лично нам сделали старую модификацию. Это не значит, что всем в филатовке делают именно так.

[Алина81]

Елена, мы оперировались в клинике АСКЛЕПИОС, у Виктора Храски, всё прошло хорошо, через 2 недели уже дома были! Мы теперь только ему доверяем своего ребёнка, родители мужа сказали, что будут даже если что, продавать свою квартиру в Тамбове, чтоб потом Никитке денег на операцию хватило! Сейчас действительно такая ситуация в стране не стабильная, будем надеяться, что до ФОНТЕНА всё образуется, был бы Неввазжай в России, было бы нам спокойнее...

Наташ, я очень рада, что у вас всё хорошо, здоровья вам и успехов)))

[Марго]

Я тоже доверяю теперь только врачам клиники Асклепиос. Они дважды спасли моего ребенка. Радикальную делал Виктор Храшка. Он потрясающий. Я говорила с ним сразу после операции и перед выпиской. Все его рекомендации и прогнозы сбылись.
Эндоваскулярную операцию нам тоже делал первоклассный хирург Walter Wiebe из команды отделения К3. Там большое отделение эндоваскулярной кардиохирургии,возглавляет проф. Шнайдер, он возглавлял ранее эндоваскулярное отделение в Берлинском кардиоцентре.
В Германни эта клиника считается лучшей детской клиникой широкого профиля и лучшей в кардиохирургии.
У них самые последние новейшии материалы, оборудование, технологии. Даже сравнивать у нас здесь не с чем, что касается особенно эндоваскулярных возможностей, которые в ряде случаев становятся спасением от операции на открытом сердце.
Все стены отделения К2 увешены фотографиями и благодарностями родителей, даже не хирургу конкретному, а клинике в целом, и это говорит о многом.
Реанимация на высочайшем уровне.

[Марго]

Я тоже доверяю теперь только врачам клиники Асклепиос. Они дважды спасли моего ребенка. Радикальную делал Виктор Храшка. Он потрясающий. Я говорила с ним сразу после операции и перед выпиской. Все его рекомендации и прогнозы сбылись.
Эндоваскулярную операцию нам тоже делал первоклассный хирург Walter Wiebe из команды отделения К3. Там большое отделение эндоваскулярной кардиохирургии,возглавляет проф. Шнайдер, он возглавлял ранее эндоваскулярное отделение в Берлинском кардиоцентре.
В Германни эта клиника считается лучшей детской клиникой широкого профиля и лучшей в кардиохирургии.
У них самые последние новейшии материалы, оборудование, технологии. Даже сравнивать у нас здесь не с чем, что касается особенно эндоваскулярных возможностей, которые в ряде случаев становятся спасением от операции на открытом сердце.
Все стены отделения К2 увешены фотографиями и благодарностями родителей, даже не хирургу конкретному, а клинике в целом, и это говорит о многом.
Реанимация на высочайшем уровне.

Там золотой стандарт - всем прооперированным детям с Тетрадой Фалло, это наш диагноз(без сомнений, по другим диагнозам и их вариациям также существуют золотые стандарты). Так вот, в первые полгода после радикальной коррекции проводится катетеризация, чтобы оценить результаты операции, выполнить все необходимые измерения и, при необходимости, выполнить, например, дилатацию стенозированных сосудов и/или установить стент. Это единственный медот диагностики по важнейшим показателям состояния сердца.
У моего ребенка в течение 9 месяцев после радикальной операции УЗИ показывало отличные результаты коррекции и полное отсктствие каких-либо вторичных признаков на увеличенное давления в ПЖ, на стенозы в ветвях легочной артерии.
Тем не менее, когда мы спустя 9 мес приехали в клинику, во время катетеризации, а только так можно измерить давление в ПЖ, у нас давление было 97 мм рт ст, это критичновысокое давление, повторю, на узи ничто не указывало на это. А так же был у нас серьезный стеноз на левой ветке и на правой из-за анастомоза... Там анастомозы при ТФ не делают уже очень давно, никакие аргументы, типа нашего, Сатурация 64% при рождении, не являются поводами для анастомозов. Нам он только добавил еще рубцов, отвердение тканей и стеноз, с которым нам еще предстоит бороться.

Сообщение отредактировал Марго - 6.1.2015, 17:35

[Алина81]

когда мы лежали в АСКЛНПИОСЕ, с нами в палате, что меня очень удивило, лежал взрослый пациент 30 лет, с таким же как у нас диагнозом, он из США, он был в клинике в Бостоне и сказал, что в АСКЛЕПИОСЕ самые лучшие врачи, благодаря тому, что он оперировался там ребёнком, или подростком уже, точно не помню..ему теперь можно там наблюдаться, он был их одним из первых пациентов, именно там его спасли, ему там что то переделывали после Нью-Йорка, где ему что то не так сделали, в общем ондоверяет только врачам клиники АСКЛЕПИОС и я ему верю))

[Марго]

Мой ребенок чувствовал себя прекрасно, по нему ничего нельзя было заподозрить, в этом и опасность, мне сказали, что несколько ближайших лет могло не быть никаких симптомов, юное сердце компенсирует высокое дааление, может справляться с нагрузками какое-то время, но потом, когда появляются симптомы, уже гораздо сложнее все исправить, а порой и невозможно, наступает период декомпенсации. Поэтому так важно лечить вовремя.

[Olga Perminova]

Мальчику из нашего города сделали прекрасный фонтен в Берлине, хирург китаянка. Ребенок после операции восстановился рекордными темпами, никаких отеков, проблем, через две недели были дома. Мама мне показывала фотку, как через неделю после операции на велике катался, просто фантастика какая то.

[Марго]

когда мы лежали в АСКЛНПИОСЕ, с нами в палате, что меня очень удивило, лежал взрослый пациент 30 лет, с таким же как у нас диагнозом, он из США, он был в клинике в Бостоне и сказал, что в АСКЛЕПИОСЕ самые лучшие врачи, благодаря тому, что он оперировался там ребёнком, или подростком уже, точно не помню..ему теперь можно там наблюдаться, он был их одним из первых пациентов, именно там его спасли, ему там что то переделывали после Нью-Йорка, где ему что то не так сделали, в общем ондоверяет только врачам клиники АСКЛЕПИОС и я ему верю))

Возможно, этого американца оперировал в свое время Храшка, ведь он работал в Бостонской клинике. И теперь пациент приехал к доктору, которому он доверяет.
Так и мы, я уже думала о том, что, если понадобится 2я операция, только к В.Храшке.