Всем здравствуйте. У моей доченьки ЕЖ. Нам уже 3 года и 11 месяцев. Две операции делали у Невважая Т.И. в Пензе, но так-как он там уже не работает (к огромнейшему сожалению), а также начитавшись отзывов о происходящем в Пензе на сегодняшний день, сам по себе возникает вопрос: А где же делать 3 этап, т.е. Фонтен? Много хорошего (и не очень) написано о разных кадиоцентрах и разных ВПС, но меня интересуют только Фонтены, о них сказано маловато. Прошу отзовитесь Фонтены: кто и где делали 3 этап, и самое главное как перенесли операцию. Заранее благодарю всех...

Елена здравствуйте, у нашего сыночка тоже ЕЖ, 1 операция в Пензе, 2ая в Германии в клинике Асклепиос, ФОНТЕНА там же планируем, если выбирать кардиоцентр в России, то это конечно Калининград( кардиохирург Белов) или Томск( Кривощёков), они лучшие по отзывам по ФОНТЕНАМ, но лично я бы конечно вам рекомендовала с нашим ВПС, Германию, сейчас фонды быстро собирают деньги, мы сами не ожидали, но нам всю сумму на операцию ГЛЕННА, фонд собрал за 10 дней! Выбор конечно за вами, нам остаётся только посоветовать, как себя чувствует ваша доченька на данный момент?

Спасибо Алина за быстрый ответ, с Наступившим Вас Новым Годом. Здоровья вам и вашей семье. На данный момент малышка чувствует себя нормально (пьём капотен и аспирин), сатурация держится 83-81%, от одышки, конечно, никуда не деться, сильный цианоз когда прыгает, бегает, вес набирает не очень хорошо (наверное все сталкиваются с такими проблемами, и даже здоровые детки не всегда кушают как нам родителям хотелось бы). На счёт Германии сомневаюсь лишь потому, что уж очень далеко (конечно и Томск с Красноярском и Калининградом от нас не близко, но всё же). Пока будем собирать информацию о всех кардиоцентрах (у нас вроде как чуть меньше года есть до операции), будем анализировать. Последний этап самый сложный, хочется выбрать лучшего кардиохирурга.

А вы от куда? И сколько сыночку лет?

Фонтен в июне этого года в филатовской больнице города москвы, делал профессор Ильин. Ребёнку на тот момент было 1 год 2 месяца.Глена у нас не было. Ложились на Глена, а было принято решение сразу делать Фонтен. Прошло полгода,ребенок чувствует себя хорошо. Врачи нами довольны, по УЗИ всё отлично. Как раз перед праздниками ездили на очередной осмотр.


Алин, ты думаешь сейчас тоже фонды быстро собирают деньги? Ситуация с курсом валюты изменилась(((((
Вам-то собирали до всей этой чехарды.....

Наташ, не знаю насколько быстро, но всё же собирают, захожу на сайты фондов, наблюдаю.... мы лично кроме Германии пока ничего не рассматриваем и дай Бог, чтоб всё у нас получилось!) но на крайний случай, есть филатовка и Калининград.. Елена, мы из Моск. области, г. Наро-Фоминск, нашему сыночку сейчас 1,6 годика, вес набираем слава Богу хорошо, ттт! сейчас весим 11800, активный, весёлый непоседа мальчуган, ходить недавно стали, уже по лестнице поднимаемся, вот тогда одышка начинается, но говорят так у всех до ФОНТЕНА, к стати, Наташ, как у вас сейчас с нагрузками, нет одышки?

Если выбирать клинику в России (из-за отсутствия Невважая Т. И) тогда наверное лучше Калининград. Я там была 2 раза, поэтому могу ее советовать. Нам 4 года, чувствует ребенок себя хорошо, ходит в обычную школу, болеет редко и тд... Первая операция была в Бакулева, вторая в Пензе, операция Фонтен у нас в этом месяце 28 января. Будем делать во Франции, так как тут живем.

Мне тоже говорили, что лучше в Калиниград к Белому, они оперируют по квоте, в отличии от ДГБ 1 в Питере.

Ну, дай Бог, чтоб всем, кому нужна Германия, фонды смогли помочь!
Аня начала ходить через 3 месяца после операции. На операцию шли - ходить не умели, только-только начали вставать у опоры на тот момент.
Алин! Нет одышки. По квартире бегает, с Федей играет в войну))) Сатурация, правда, не высокая, 88-90. Хочется повыше. Но это из-за того, что у нас не кондуит, а сделан боковой тоннель и специально сделаны 2 дополнительные дырочки в предсердий для сброса крови. Когда-нибудь их надо будет закрывать эндоваскулярно.

я Филатовку перестала рассматривать после Ани у Fedorki
потому что мне не нужен фонтен старой модификации (интракардиальный кондуит) от которого вся Европа отказалась
и опасаюсь, что в других клиниках России тоже старый фонтен могут сделать
это одна из причин, по которой я Россию для фонтена не рассматриваю


мне на Глен российские фонды денег не дали, обошлись и без них
главное - желание
люди не то что на Германию, на Америку деньги находят

В Калининград к Белову Невважай говорят сам отправлял, года уже наверное уходить собирался. Читала про Красноярск, там вроде по новой технологии Фонтен делают. Алина скажите, а в Германии в каком центре делали и собираетесь делать, там все немецкие врачи или есть и наши, как у вас с проходило с ними общение?


А вам уже по показаниям назначили операцию, какая у вас сатурация?

Если Россия то Белов - на данный момент он лучший , Европа -Храшко или Афины , Америка -Томас Спрей

А вам уже по показаниям назначили операцию, какая у вас сатурация?
[/quote]

Да, возраст уже к операции подходит (в апреле 5 лет будет) Во Франции Фонтен начинают делать уже после 3-х лет. Тут политика, что не надо ребенку ходить с низкой сатурацией. Я советовалась с Беловым, он придерживается тоже такого мнения. Нам сделали вызов в 3.5 года, но мы отказались, так как решили делать операцию в другой клинике у ... Сатурация у нас после Гленна всегда была 87-89, сейчас уже 84-86, но на состояние ребенка это не влияет. При беге начинается цианоз и отдышка а ходит очень много, без отдышки.
Я считаю Европа это не панацея! Я лежала в Пензе и в клинике в Марселле, я вам скажу болшой разницы я не почувствовала! И не думаю , что Невважай или Белов делают Фонтен старой модификации.
Ендо 74 а вы были во всех клиниках Европы, что делаете заключение - "Европа -Храшко или Афины , Америка -Томас Спрей"?

Оль, это лично нам сделали старую модификацию. Это не значит, что всем в филатовке делают именно так.

Елена, мы оперировались в клинике АСКЛЕПИОС, у Виктора Храски, всё прошло хорошо, через 2 недели уже дома были! Мы теперь только ему доверяем своего ребёнка, родители мужа сказали, что будут даже если что, продавать свою квартиру в Тамбове, чтоб потом Никитке денег на операцию хватило! Сейчас действительно такая ситуация в стране не стабильная, будем надеяться, что до ФОНТЕНА всё образуется, был бы Неввазжай в России, было бы нам спокойнее...

Наташ, я очень рада, что у вас всё хорошо, здоровья вам и успехов)))

Я тоже доверяю теперь только врачам клиники Асклепиос. Они дважды спасли моего ребенка. Радикальную делал Виктор Храшка. Он потрясающий. Я говорила с ним сразу после операции и перед выпиской. Все его рекомендации и прогнозы сбылись.
Эндоваскулярную операцию нам тоже делал первоклассный хирург Walter Wiebe из команды отделения К3. Там большое отделение эндоваскулярной кардиохирургии,возглавляет проф. Шнайдер, он возглавлял ранее эндоваскулярное отделение в Берлинском кардиоцентре.
В Германни эта клиника считается лучшей детской клиникой широкого профиля и лучшей в кардиохирургии.
У них самые последние новейшии материалы, оборудование, технологии. Даже сравнивать у нас здесь не с чем, что касается особенно эндоваскулярных возможностей, которые в ряде случаев становятся спасением от операции на открытом сердце.
Все стены отделения К2 увешены фотографиями и благодарностями родителей, даже не хирургу конкретному, а клинике в целом, и это говорит о многом.
Реанимация на высочайшем уровне.

Там золотой стандарт - всем прооперированным детям с Тетрадой Фалло, это наш диагноз(без сомнений, по другим диагнозам и их вариациям также существуют золотые стандарты). Так вот, в первые полгода после радикальной коррекции проводится катетеризация, чтобы оценить результаты операции, выполнить все необходимые измерения и, при необходимости, выполнить, например, дилатацию стенозированных сосудов и/или установить стент. Это единственный медот диагностики по важнейшим показателям состояния сердца.
У моего ребенка в течение 9 месяцев после радикальной операции УЗИ показывало отличные результаты коррекции и полное отсктствие каких-либо вторичных признаков на увеличенное давления в ПЖ, на стенозы в ветвях легочной артерии.
Тем не менее, когда мы спустя 9 мес приехали в клинику, во время катетеризации, а только так можно измерить давление в ПЖ, у нас давление было 97 мм рт ст, это критичновысокое давление, повторю, на узи ничто не указывало на это. А так же был у нас серьезный стеноз на левой ветке и на правой из-за анастомоза... Там анастомозы при ТФ не делают уже очень давно, никакие аргументы, типа нашего, Сатурация 64% при рождении, не являются поводами для анастомозов. Нам он только добавил еще рубцов, отвердение тканей и стеноз, с которым нам еще предстоит бороться.

когда мы лежали в АСКЛНПИОСЕ, с нами в палате, что меня очень удивило, лежал взрослый пациент 30 лет, с таким же как у нас диагнозом, он из США, он был в клинике в Бостоне и сказал, что в АСКЛЕПИОСЕ самые лучшие врачи, благодаря тому, что он оперировался там ребёнком, или подростком уже, точно не помню..ему теперь можно там наблюдаться, он был их одним из первых пациентов, именно там его спасли, ему там что то переделывали после Нью-Йорка, где ему что то не так сделали, в общем ондоверяет только врачам клиники АСКЛЕПИОС и я ему верю))

Мой ребенок чувствовал себя прекрасно, по нему ничего нельзя было заподозрить, в этом и опасность, мне сказали, что несколько ближайших лет могло не быть никаких симптомов, юное сердце компенсирует высокое дааление, может справляться с нагрузками какое-то время, но потом, когда появляются симптомы, уже гораздо сложнее все исправить, а порой и невозможно, наступает период декомпенсации. Поэтому так важно лечить вовремя.

Мальчику из нашего города сделали прекрасный фонтен в Берлине, хирург китаянка. Ребенок после операции восстановился рекордными темпами, никаких отеков, проблем, через две недели были дома. Мама мне показывала фотку, как через неделю после операции на велике катался, просто фантастика какая то.

Возможно, этого американца оперировал в свое время Храшка, ведь он работал в Бостонской клинике. И теперь пациент приехал к доктору, которому он доверяет.
Так и мы, я уже думала о том, что, если понадобится 2я операция, только к В.Храшке.

да, его Храска опериоровал в своё время) он очень хорошо по Руски говорил, и многое себе позволяет не смотря на то, что у него ЕЖ..

Прошу прощения, что с нашим диагнозом в теме о Фонтенах так много написала, но думаю, что все аргументы и в том числе Ваш, Оля, пример про Берлинский центр, лишний раз подтверждают, что лечить наших детей, к сожалению, с меньшими рисками и с большими возможностями можно только там. Особенно это касается уровня реанимации, эндоваскулярной хирургии и лечения сложнейших форм пороков, требующих нескольких операций на открытом сердце.

А те, кто оперировался в Германии - как-то связь поддерживается с доктором или клиникой? Они назначают в дальнейшем консультации (осмотр ребенка) или самим нужно искать такую возможность? В общем, можно ли потом рассчитывать на их помощь, если возникают вопросы?

я высылаю диск с видеозаписью ЭХО, кардиограмму, врачи смотрят, это бесплатно
можно ездить на осмотры, сам осмотр не дорого, дорога дорого

Мы делали Фонтен в Берлинском кардиоцентре, оперировал Фотиадис. Четыре дня в интенсиве, т.к.попали на выходные, и три дня на отделении. Всего пролежали неделю и неделю на амбулансе. Фенистрацию нам не оставляли. Но у всех по разному, и там случаются проблемы, но с ними умеют бороться.

Моего сына оперировали в Санкт-Августине(Асклепиос).На контроль клиника приглашает без проблем,были бы деньги.В 2013 году контрольное обследование стоило 750 евро.Сюда входит:ЭКГ,УЗИ,холтер,консульация и заключение кардиолога.Так,что считайте сами....+перелёт+проживание.Мы летали на контроль один раз после двух операций,сейчас наблюдают сына в нашем Ростовском кардиоцентре.Уж контроль,я думаю,можно доверить нашим специалистам.

Копирую сюда...
Мы так долго собирались на операцию Фонтена..., болели, переносили по разным причинам, весной сделали зондирование, но операция не сложилась, поскольку в отделении началась ветрянка, потом заболели, потом жаркое лето... И вот, спустя год ожиданий, сделали...
Скажу одно - молитва и вера свернет горы!!!
Молитесь и Господь всё управит в нужный день и час, и, главное, в нужном месте и с нужными людьми!!!

Нескончаемая благодарность Бакулевскому кардиоцентру, Слава Богу все прошло хорошо, дай Бог здоровья всем врачам и сил на новые победы!!!
Наш внимательный, добрый доктор Астраханцева Татьяна Олеговна, хирург с золотыми руками Зеленикин Михаил Михайлович, внимательные и отзывчивые ассистенты - СПАСИБО и НИЗКИЙ ПОКЛОН Вам!!!

Очень рады за вас! Давно сделали? А долго лежали после операции? всё без осложнений? как вы сейчас?

Ольга, а вам видеозапись без проблем делают? Мы своего кардиолога озадачили такой просьбой, он говорит, что такой функции нет у аппарата, на котором он делает ЭХО, но обещал сделать каким-то другим способом. И в каком формате у вас получается? На диске? Объем большой?

Операцию сделали в ноябре. Легли 10 ноября, 13 уже был день операции. Выписались 26 ноября. Всё прошло Слава Богу!

как хорошо что всё хорошо прошло и так быстро)))

я специально искала врача с аппаратом, который мог бы это сделать (не все аппараты держат видеопетлю, поэтому не на всех можно сделать видеозапись)
он записывает мне на диск, диск отсылаю в клинику, в нюансы не вникаю
поэтому про форматы и объемы я не в курсе

Дочке делали Фонтен в 2009 году в Бакулева.Оперировал Подзолков В.П.Все прошло хорошо!Сейчас наша девица чувствует себя хорошо.Уже меня переросла.

мы только из германии,точнее из асклепионса после фонтена.до этого две операции были у ильина в филатовке.на фонтен решила везти дочь в германию.и приняла правильное решение.все прошло у нас хорошо.через 10 дней мы были дома.ни жидкости ни отеков ничего.минимальный набор препаратов сейчас принимаем.операция была у нас 21 января а 2 февраля мы уже дома.оперировал нас храшка.врачи нами очень довольны.сатурация 95-97 сейчас доходит и до 100.в июле едим на контроль.дочке моей 2 года и 3 месяца.сделан классический фонтен.

очень рады за вас))) нам Храска вчера сообщение и счёт прислал на 43.100.00 евро, сказал ФОНТЕН у нас в конце этого года будет, нам будет 2,5 года, ГЛЕНН тоже у него делали, я всё переживаю, что рановато как то, но вроде по их меркам нормально, а вы если не секрет, в какой фонд обращались, а тонам наш фонд отказал и не хочет комментировать свой отказ, мы сейчас в расстроенных чувствах, голова кругом идёт...

что такое классический фонтен?


не расстраивайся
у Вас времени вагон и маленькая тележка, найдете деньги

это обычный фонтен.просто они его так называют с протезом 18мм.сейчас они там делают еще одну модификацию фонтена она называется как бы смешно не звучало миси писи))))).ее делают при условии что гленн выполнен тоже как то по другому как в россии его не делают.нам счет оплатил world vita.моей девочке тоже всего 2 года и три месяца.тоже рановато для фонтен как я думала.но нам сделали зондирование и сказпли что ребенок готов

а чем он отличается?

да, я слышала, что это новый метод пришёл из Америки, чем он отличается, я бы тоже хотела узнать))

я не стала спрашивать в чем отличие так как нам его не могли сделать из-за нашего гленна.

а мы Гленн в асклепиосе делали, значит возможно нам сделают и по новому методу?

да скорее всего

интересно), вот бы ещё узнать поподробнее про этот метод, насколько он отличается и чем он лучше обычного?

узнавай и мне расскажешь))

попробую))

[quote name='Эллина' date='6.2.2015, 17:16' post='183112']
через 10 дней мы были дома.ни жидкости ни отеков ничего.минимальный набор препаратов сейчас принимаем.операция была у нас 21 января а 2 февраля мы уже дома.

С какими препаратами вас выписали?

Рассказываю про нас. Вчера были на осмотре в отделении филатовской больницы. Нас смотрел Корноухов О.Ю. ( второй хирург после Ильина). Поскольку Ольга Перминова все таки посеяла зерно сомнения насчёт нашего фонтена, якобы старой модификации, то с этого я и начала свои вопросы к О.Ю.
Так вот: у нас Фонтен не старой модификации! Старый Фонтен делали не так! Там просто подключали нижнюю полую вену к правому предсердию и через него текла кровь в ЛА. Предсердие от этого страдало, часто возникали нарушения ритма.... У нас же сделан тоннель из ткани нашего перикарда и по самому краю правого предсердия внутри подсоединен к ЛА. Это одна из модификаций современного фонтена. Его используют редко, но используют...и даже немцы тоже так делают. Эта модификация ничем не хуже. Везде есть свои плюсы и минусы.
У нас оставлены фенестры для сброса крови. С одной стороны из-за них ниже сатурация, с другой стороны можно отслеживать какое давление в ЛА, поскольку видно какой сброс, можно измерить градиент. При Фонтене с кондуитом этого не видно.
Почему стали делать Фонтен раньше 4-5 лет, как мы привыкли? Потому что после ДКПА ( глен) есть тоже свои нюансы. Во время ДКПА на ЛА переключают верхнюю полую вену, нижнюю не трогают. А по нижней полой вене в лёгкие должны попадать печеночные ферменты. Если этого не происходит, то там появляются фистулы ( вернее у наших детей они и так образуются, но в этом случае их становится больше), а из-за них ухудшается насыщение крови кислородом, даже после фонтена.
Сатурация после фонтена это не единственный показатель того, что состояние пациента хорошее или плохое. Даже при не очень хорошей сатурации возможно отличное самочувствие и отличное состояние. Одним из показателей является уровень гемоглобина. Если при низковатой сатурации гемоглобин в пределах нормы ( у синих пороков гемоглобин все равно всегда высокий),то ничего плохого для пациента нет. А вот если при низкой сатурации гемоглобин начинает нарастать, то значит организм не справляется и таким образом пытается компенсировать ситуацию. Дальше я забыла, что мне О.Ю. объяснял, но суть была в том, что повышение гемоглобина ведёт к чему-то ( не помню), а вот это уже плохо для пациента. Так что одна сатурация это ещё ни о чем....
Ещё надо следить за белком. Если белок теряется, то это тоже плохо. В общем, всё очень сложно.....
Про аспирин сказал..... Доказано, что на 70% людей аспирин не действует, как кроворазжижающее.
Нам велел сдать коагулограмму, тест на агрегацию тромбоцитов. Потом будет решать. Если вдруг окажется, что на нас аспирин не действует, то вернут нам опять варфарин.

Как я понял вам глена не делали сразу фонтен?! Как малыш себя чувствует? Нам тоже предстоит пройти фонтен возможно гленн или без него, сам не знаю голову сломаешь, что лучше ребенку?! Мы только анастамоз сделали дочери и месяца нет, а уже нужно к следующему этапу готовиться и что выбрать, а в друг не то что надо и потом всю жизнь себя венить придется

Вам не надо будет выбирать! Врачи сами все решат! Так как у Федорка, сразу сделали Фонтен бывает очень редко, им просто повезло что сразу можно было сделать 2 этапа. А вы не думайте сейчас о последующих этапах, набирайтесь сил, учитесь кушат, улыбаться и жить обычной жизню. А для спокойствия я бы вам посоветовала купить оксиметр(вроде так называется) для измерения сатурации в домашних условиях. Он особенно нужен между первым и вторым этапом.

Максим, а что вы хотите выбирать? Вы можете выбрать только клинику и врача. А решение делать Глена или сразу фонтена принимает хирург. Все этапы проводят, исходя из состояние ребенка.
Да, нам сделали сразу Фонтен, хотя изначально мы госпитализировались на Глена. По результатам зондирования Ильин принял решение делать одномоментно и Глен и Фонтен. Я знаю мамочку ( она здесь на форуме) , чьей дочери Ильин тоже предполагал сделать сразу Фонтен, но не решился. Он сделал им Глена, но оставил анастомоз, именно для того, чтобы в лёгкие попадали печеночные ферменты, про которые написано выше.
Аня всегда хорошо набирала вес, мы до сих пор на гв. К моменту операции она начала ходить у опоры. Ильин , принимая решение, интересовался этими моментами. Уточнял хорошо ли кушает ребенок?