транспозиция магистральных сосудов, помогите понять где делать операцию Опции

[Анна 28.12]

Здравствуйте всем. Сыну тоже предстоит операция. Читая эту тему, я невольно задаюсь вопросом, почему рассматриваются только 2 варианта: Филатовская и Германия? Почему не пишут, например, Питерские мамы? Кто то может оперировал ТМС в ДГБ1? Или еще где? Отклинитесь, пожалуйста.

Здравствуйте,разговор здесь пришел к двум вариантам, наверное потому что я из Москвы и спрашивала совет где прооперироваться. по моему в большинстве городов и без москвичей хватает пациентов. но наверняка варианты есть.

если не ошибаюсь в 26 сообщении написано что оперировались в Питере. попробуйте написать на прямую.
и в других темах видела обсуждение Перми.

[Evgeniya]

Мы же говорим о ребенке, который должен родиться в Москве, а Филатовка, как и Дгб в Питере не федеральный. То есть для малыша с московской пропиской Петербург также платный.
Хотя, допускаю, что лазейки существуют.
Раньше еще Пенза была с ТИ. Сейчас да, возможностей меньше, в омс творится черти что

[Ксеня К.]

Мы же говорим о ребенке, который должен родиться в Москве, а Филатовка, как и Дгб в Питере не федеральный. То есть для малыша с московской пропиской Петербург также платный.
Хотя, допускаю, что лазейки существуют.
Раньше еще Пенза была с ТИ. Сейчас да, возможностей меньше, в омс творится черти что

Русфонд напрямую работает с Питером, Томском (другие мамы добавят-поправят меня) поэтому оплата очень быстро поступает в эти клиники.

[RybEka]

Нам на консультации в Питере тоже говорили, что всё оплатят фонды. Мы не Питерцы, но нам не отказали в помощи. А к Ильину мы тоже никак не можем попасть, только к его врачам.
Питер хвалят, и даже платно там будет дешевле, чем Германия. Я не навязываю свое мнение, просто оглашаю, как вариант. Хотя, Анне 28.12, наверно, и без этого варианта не просто выбрать.

Сообщение отредактировал RybEka - 18.3.2015, 1:44

[Анна 28.12]

Нам на консультации в Питере тоже говорили, что всё оплатят фонды. Мы не Питерцы, но нам не отказали в помощи. А к Ильину мы тоже никак не можем попасть, только к его врачам.
Питер хвалят, и даже платно там будет дешевле, чем Германия. Я не навязываю свое мнение, просто оглашаю, как вариант. Хотя, Анне 28.12, наверно, и без этого варианта не просто выбрать.

а Вы у кого были из помощников Ильина? что говорят?

[Olgaa2106]

Девочки, подписываюсь под этими словами. Есть такой момент. Очень неприятный((((( мы из-за этого уже почти уехали в Питер к Мовсесяну. Буквально в последний момент нам позвонили из филатовки и велели приезжать на госпитализации. А до этого 2 месяца кормили завтраками. При сатурации 67 это было страшно. Анализы сдавали к 15 апреля, а положили только в июне ( анализы пришлось пересдавать).

Встану на защиту Филатвской больницы.Ильин В.Н отличный кардиохирург,благодаря ему мы с моим любимым сыном живем полноценной жизнью.и Корноухов О.Ю отличный врач! Читаю и не верю что это все пишут про них.да если вы решили ехать в Грманию.зачем тогда приезжать туда наблюдатся.ведь не они оперировали,у каждого все по разному. Я очень благодарна и буду всю жизнь благодарна Ильину В.Н и коллективу кардиохирургии за сына.они профессионалы!считаю Ильина В.Н первым врачом кардиохирургии .а Корноухову О.Юон все передает,весь свой опыт. Считаю сколько людей столько мнений.Ильин В.Н профессионал,золотые руки!!!врач от Бога!

[Fedorka]

Встану на защиту Филатвской больницы.Ильин В.Н отличный кардиохирург,благодаря ему мы с моим любимым сыном живем полноценной жизнью.и Корноухов О.Ю отличный врач! Читаю и не верю что это все пишут про них.да если вы решили ехать в Грманию.зачем тогда приезжать туда наблюдатся.ведь не они оперировали,у каждого все по разному. Я очень благодарна и буду всю жизнь благодарна Ильину В.Н и коллективу кардиохирургии за сына.они профессионалы!считаю Ильина В.Н первым врачом кардиохирургии .а Корноухову О.Юон все передает,весь свой опыт. Считаю сколько людей столько мнений.Ильин В.Н профессионал,золотые руки!!!врач от Бога!

Где у меня написано, что Ильин и Корноухов плохие врачи?! Если вы читали внимательно, то там шло обсуждение по поводу того, что тянут с операцией. Не понятно по каким причинам..... Например, лично нам ,начиная с 15 апреля, сдвигали день госпитализации каждую неделю. Это длилось до середины июня!!!! Как вы считаете, это очень удобно, имея ещё двоих детей,каждую неделю собирать вещи на госпитализацию и обговаривать массу вопросов по бытовым делам. А накануне госпитализации нам звонили и назначали новую дату.....Муж с работой тоже был в подвешенном состоянии ( основной заработок это командировки, от них он вынужден был отказываться...). Именно по этой причине остался негатив от филатовки. И это не только мои жалобы! Очень многие знакомые и незнакомые жалуются на этот момент.
А за операцию Ильину земной поклон! И Корноухова считаю очень грамотным врачом и хорошим хирургом.

Сообщение отредактировал Fedorka - 22.3.2015, 11:52

[Марго]

Встану на защиту Филатвской больницы.Ильин В.Н отличный кардиохирург,благодаря ему мы с моим любимым сыном живем полноценной жизнью.и Корноухов О.Ю отличный врач! Читаю и не верю что это все пишут про них.да если вы решили ехать в Грманию.зачем тогда приезжать туда наблюдатся.ведь не они оперировали,у каждого все по разному. Я очень благодарна и буду всю жизнь благодарна Ильину В.Н и коллективу кардиохирургии за сына.они профессионалы!считаю Ильина В.Н первым врачом кардиохирургии .а Корноухову О.Юон все передает,весь свой опыт. Считаю сколько людей столько мнений.Ильин В.Н профессионал,золотые руки!!!врач от Бога!

Во что Вы не верите? В то, что моему ребенку не нужен был анастомоз? Или в то, что в 4-х!немецких клиниках мне подтвердили, что при нашем диагнозе анастомоз был лишним испытанием?,приведшим к серьезной проблеме, перед которой пока даже немецкие хирурги бессильны.
В то, что врач от Бога, Корноухов Олег Юрьевич, держа моего ребенка на руках, глядя мне в глаза, дал обещание, что мой сын будет прооперирован не позднее марта? Что с марта по конец июля я названивала по всем мыслимым телефонам, пытаясь получить определенность? Или Вы не верите в то, что Корноухов в итоге, спустя 5 месяцев после обещанной даты госпитализации, в телефонную трубку мне снисходительно изрек: "перед вами открыты все клиники мира!"
Может вы не верите в то, что у меня 5 детей, 4м из которых было от 6 до 11 лет,их всех я была вынуждена оставить в Москве на полтора месяца? что нам пришлось влезать в большие долги, чтобы хотя бы еще через 2 месяца успеть на операцию в Германию?
Да, мы не догадались сунуть в карман вовремя нужную сумму, или еще чем мы не угодили, так и останется загадкой.

Я тоже вначале была переполнена благодарностью и верой! Но нам не повезло, как Вам.

А то, что мы "решили лечиться в германии", поэтому должны и наблюдаться там... Вы бы на секунду попытались понять, раз уж даете такой совет,пережитое родители, которым так вот обещали наши врачи от Бога своевременное лечение, а потом все таки бросили посреди океана проблем.
А когда ты вернешься на Родину, тебе откажут даже в наблюдении... Или Вы предлагаете всем нам раз в 3-4 месяца ездить в немецкие клиники? Вы очень добры и справедливы. Спасибо.

На самом деле, я только спустя полтора года после пережитого решилась написать обо всем, потому что страшно.
Страшно за тех деток, которых динамят и будут динамить!
А те, кого прооперировали будут считать своим долгом "встать на защиту"...

Еще раз повторю.
Никто не подвергает высочайший профессионализм Ильина Владимира Николаевича сомнению!!!
Речь о двух вещах:
1. Он один не может прооперировать огромное количество деток, которым требуется его помощь (как-правило, везет так называемым экстренным детям, остальные же - плановые, все время перекидываются на разные места в этой длинной очереди)
2. Корноухов, который знает, что ребенка еще долго будут динамить или даже почти наверняка так и не возьмут, НО родителям он будет продолжать врать и раздавать обещания и советы перезвонить через неделю.

Больно. Горько. Страшно.
Надеюсь все же, что все, что я рассказала, кому-то поможет НЕ ПОТЕРЯТЬ драгоценное для их малыша время.

[RybEka]

а Вы у кого были из помощников Ильина? что говорят?

Мы были 2 раза у Асии Аскаровны, которая недавно родила. Она с узистом в отделении Корноуховым Ю.Ю. (младший брат О.Ю., как я полагаю) смотрела нашего сына, записала само эхо кг и показала его Ильину. Он сказал расти и показаться в мае этого года.

[Ксеня К.]

У нас было 9 детей. все свои и от одного папы и мамы. Сейчас-8.
Может быть многодетность является причиной отфутболивания?

[Миля]

Встану на защиту Филатвской больницы.Ильин В.Н отличный кардиохирург,благодаря ему мы с моим любимым сыном живем полноценной жизнью.и Корноухов О.Ю отличный врач! Читаю и не верю что это все пишут про них.да если вы решили ехать в Грманию.зачем тогда приезжать туда наблюдатся.ведь не они оперировали,у каждого все по разному. Я очень благодарна и буду всю жизнь благодарна Ильину В.Н и коллективу кардиохирургии за сына.они профессионалы!считаю Ильина В.Н первым врачом кардиохирургии .а Корноухову О.Юон все передает,весь свой опыт. Считаю сколько людей столько мнений.Ильин В.Н профессионал,золотые руки!!!врач от Бога!

Вы меня, извините заранее за резкость. С таким редким диагнозом как вас, конечно, возьмут. Им это как бы, интреснее что ли((
Но на форуме и вне его полно деток, как у Марго, с Тетрадой. Которых футболят бесконечно! Лет до трех-четырех! Утверждая, что все Отлично, что вы? Хотя в многих клиниках предпочитают, ввиду многих обстоятельств, делать радикалку до года. Это често? По отношению к деткам, к их родителям? И родители верят им, ждут, а потом приезжают к другим хирургам, а там извините, уже необратимые процессы(((
Укор к Филатовке в том, что честности нет. Сказали бы не успеем, не сможем... Ильин молодец, но он там один!

[elfa]

Девушки, надеюсь, что ваш диалог не приведет к очередному конфликту на форуме.
Позволю себе напомнить наши правила:

2. Несколько слов о запретах
... 
Запрещены некорректные, необоснованные или уничижительные высказывания в адрес любых клиник и врачей. Помните: одно несправедливое обвинение способно убить надежду у сотен родителей, детям которых ещё только предстоит операция! 

Несомненно, очень важно знать, кому мы доверяем жизни наших детей.
Но, пожалуйста, будьте особенно внимательны в своих высказываниях в таких темах.

[madisok]

Вы меня, извините заранее за резкость. С таким редким диагнозом как вас, конечно, возьмут. Им это как бы, интреснее что ли((
Но на форуме и вне его полно деток, как у Марго, с Тетрадой. Которых футболят бесконечно! Лет до трех-четырех! Утверждая, что все Отлично, что вы? Хотя в многих клиниках предпочитают, ввиду многих обстоятельств, делать радикалку до года. Это често? По отношению к деткам, к их родителям? И родители верят им, ждут, а потом приезжают к другим хирургам, а там извините, уже необратимые процессы(((
Укор к Филатовке в том, что честности нет. Сказали бы не успеем, не сможем... Ильин молодец, но он там один!

Миля, без обид, но вы сами-то поняли что написали?

Как и ожидала тема скатилась в мусорку

[Марго]

Миля, без обид, но вы сами-то поняли что написали?

Как и ожидала тема скатилась в мусорку

... зачем Вы так?... В чем Ваша помощь и поддержка? Сказать, что Ильин замечательный хирург. Все знают об этом. Никто с этим не спорит. Владимир Николаевич один из самых лучших кардиохирургов, и у него огромный опыт.
Но что дальше?
Пусть родители неэкстренных детишек лелеют надежду и верят, что когда-нибудь может быть и до их ребенка дойдет очередь.
Как бы я хотела наткнуться на эту "мусорную" тему в сентябре 2012 года, тогда лечение моего ребенка пошло бы совсем по другому сценарию...

[madisok]

... зачем Вы так?... В чем Ваша помощь и поддержка? Сказать, что Ильин замечательный хирург. Все знают об этом. Никто с этим не спорит. Владимир Николаевич один из самых лучших кардиохирургов, и у него огромный опыт.
Но что дальше?
Пусть родители неэкстренных детишек лелеют надежду и верят, что когда-нибудь может быть и до их ребенка дойдет очередь.
Как бы я хотела наткнуться на эту "мусорную" тему в сентябре 2012 года, тогда лечение моего ребенка пошло бы совсем по другому сценарию...

Марго, ваши сообщения были действительно объективны и несли полезную для родителей информацию без передергиваний.

Но вот это все назвать объективным трудно:

Может быть многодетность является причиной отфутболивания?

Вы меня, извините заранее за резкость. С таким редким диагнозом как вас, конечно, возьмут. Им это как бы, интреснее что ли((
Но на форуме и вне его полно деток, как у Марго, с Тетрадой. Которых футболят бесконечно! Лет до трех-четырех! Утверждая, что все Отлично, что вы?

И поверьте, я на своей шкуре знаю, что это такое, когда операция откладывается, а ребенок тает на глазах. Когда говорят, что с данным видом порока дети без операция доживают максимум до 12 месяцев, а ребенку уже 7:( И, конечно, очень жаль, что в Филатовке этот момент присутствует.
Нам повезло - мы в свое время попали лично к проф. Ильину (никому ничего в карман не совали и на ушко волшебных слов не шептали, просто повезло) и через сутки ребенок был на операционном столе.
И безусловно, если операция вдруг начинает переноситься , родителям необходимо активироваться и действовать. И вы молодец, что написали об этом.

[Марго]

Марго, ваши сообщения были действительно объективны и несли полезную для родителей информацию без передергиваний.

Но вот это все назвать объективным трудно:






И поверьте, я на своей шкуре знаю, что это такое, когда операция откладывается, а ребенок тает на глазах. Когда говорят, что с данным видом порока дети без операция доживают максимум до 12 месяцев, а ребенку уже 7:( И, конечно, очень жаль, что в Филатовке этот момент присутствует.
Нам повезло - мы в свое время попали лично к проф. Ильину (никому ничего в карман не совали и на ушко волшебных слов не шептали, просто повезло) и через сутки ребенок был на операционном столе.
И безусловно, если операция вдруг начинает переноситься , родителям необходимо активироваться и действовать. И вы молодец, что написали об этом.

По форме мы не всегда в состоянии подобрать максимально корректные слова и воздержаться от проявления эмоций. Это на самом деле очень сложно для матери, которой пришлось пережить круги ада, спасая свое дитя.
Но по существу все мамы здесь высказали правду.
Мне очень бы не хотелось говорить об О.Ю. всего вышесказанного, скорее всего он врач, подающий большие надежды, раз именно его выбрал Ильин в свои ученики...
Ведь это он осенней ночью нашел время и даже сам перезвонил мне, чтобы ответить на все мои вопросы и сказать:"да все нормально с Вашим ребенком." КАК я тогда доверяла ему и верила каждому его слову. И про Германию, и про анастомоз, и про сроки.... И, главное, что "Владимир Николаевич прооперирует Вашего ребенка ВОВРЕМЯ"

Зачем ему все эти дети, родителям которых он сначала дает гарантии, зная, что возможности окита весьма ограничены. А дальше не говорит ни да, ни нет, пока родители сами не дадут себе на все это ответ...
Прямого же общения с Ильиным у подавляющего числа родителей нет.

То что дети на анастомозах или компенсированные ждут долго и очень долго, так это сущая правда, даже сотрудники окита, возмущенные, не скрывая говорят об этом, говорят прямо, что в отделении серьезный конфликт.

Что же касается многодетности... Первое, что напрашивается, вряд ли многодетные родители готовы будут благодарить, в отличие от родителей долгожданного первенца... Готовы. Еще как. Все мы понимаем, что наши врачи пашут далеко не в таких же условиях, как в той же Германии.
Здесь вообще нет ни правых, ни виноватых. Наше государство такого. Чего уж тут. Здесь тяжело всем. И пациентам, и врачам.
Посмотрите передачу "Один день" про Любомудрова. Он там на этот вопрос прямо ответил.
Почитайте ответ Невважая после увольнения.
Где сейчас эти хирурги.......
Наверное, все эти мысли не стоило впихивать в эту тему... Извини, Анечка

Храни Господь всех наших деток!!!

[Анна 28.12]

Я читаю все сообщения в теме, которую открыла имея свой вопрос, но не могу комментировать...,т.к. обсуждения касаются того с чем нам только предстоит столкнуться .. и наверное у каждого, как говориться своя правда.. по себе знаю,когда болеет ребенок сложно контролировать эмоции, когда со старшим сыном попала в больницу после его рождения, я спустя неделю по тому как выводить билирубин из крови сама могла медсестрам указания давать, т.к. столкнулась с тем что "на всех специалистов не хватает"..
и может кто-то прочитав все высказывания здесь,действительно найдет для себя другой более правильный путь. Мои попытки пока привели к замкнутому кругу. Из клиник в Германии ни одного ответа так и не пришло, в Фондах по сбору средств нужно подтверждение, что на лечение нас возьмут. а просто поехать туда и за сумму не меньше 50 тыс долл. сделать операцию возможности нет. ..
и после метаний решила для себя, что у нас на данный момент путь в Филатовскую. Очень надеюсь на то что малыша после рождения прооперирует именно Ильин, как и было обещано, хотя подступиться к нему лично так и не удалось не смотря ни на какие договоренности .. Разговаривала я только с его помощником Карнауховым и разговоры, которые, насколько я понимаю предстоят в дальнейшем, я буду вести с ним.. и если честно, сейчас у меня выхода другого нет. буду верить ему... Очень надеюсь, что справимся с этим испытанием и врачи нам помогут.
здоровья всем нашим деткам. и мамам здоровья, сил, терпения и любви.

[Ксеня К.]

[quote name='madisok' date='26.3.2015, 11:57' post='184529']
Марго, ваши сообщения были действительно объективны и несли полезную для родителей информацию без передергиваний.

Но вот это все назвать объективным трудно:




Завтра моей Сашеньке было бы три годика.
Если бы не слушала филатовку, которые говорили-мы делаем операцию в два приема, т к считаем, что так лучше, потому что делаем тогда второй этап, когда надо оперировать. А немцы делает в один этап-когда у ребенка полно сил.
Наши делают, когда силы у ребенка на исходе. А кто за этим состоянием следить будет? Мама? А мама для них, всегда в панике и истеричка, которая нагнетает. Плюс полно пациентов других.
что в итоге?не дожила до второго этапа. 2013год Прожила 11 месяцев и 11 дней. Это что? я по-вашему необъективная дура? Да, дура, что свято верила "что все будет сделано" "вовремя". Да, дура, что не хлопнула дверью, когда Ильин при мне сказала А.А. про меня "Ей что? мало одного больного ребёнка7 Она что? сумасшедшая?".
Вот не сделала выводы такого отношения-я необъективная?

Сообщение отредактировал Ксеня К. - 29.3.2015, 21:31

[madisok]

Ксеня К., мне искренне жаль, что вы потеряли дочь. Соболезную.

Я не хотела вас обидеть.

[Марго]

Ксения, глубоко сочувствую Вам...

Вы никакая не дура, что Вы такое говорите... Вы прекрасная мамочка своих 9 детей! Вы умница! Крепкого Здоровья и Океан Счастья всем и каждому в Вашей большой семье!!!