Клапанный стеноз аорты Опции

[weterok]

подскажите, пожалуйста какова была Фракция выброса в левом желудочке? Насколько я понимаю он не был увеличен? Увеличение показателей размеров левого желудочка - один из факторов, приводящий к оперативному вмешательству.

Добрый день! Спасибо вам за ответы!!! Сейчас ФВ левого желудочка у Миши - 72-74%. Никогда не обращала внимания на эту цифры в рез-тах исследований, спасибо, что рассказали. Выписала из всех наших бумаг:
В 1 мес. ФВ - 64%, пиковый градиент - 55.
В 3,5 мес. градиент Ао кл. - 54.
В 6 мес. - ФВ - 56%, градиент - 67.
В 7 мес., прямо перед операцией - ФВ - 44%, градиент - 77.
В 7 мес., сразу после операции - ФВ - 67%, градиент - 35.
8 мес. - ФВ - 60%, град. - 38.
1 год - ФВ - 78%, град. - 24.
(с года до 3 с половиной - рез-ты на руки не отдали...)
3г9мес. - ФВ - 75%, град. - 30, недостаточность АК - 2-3+.
4г7 мес. - ФВЛЖ - 66%, град. - 34, регургитация - 2-3 ст.
5,8 лет - ФВ - 70%, град. - 34, регургитация - 2,5.
8,5 лет - ФВ - 65%, градиент - 35, регург. - 2 ст.
9,5 лет - ФВ - 65%, град. - 38, регург. - до 3+.
10,5 лет - ФВ - 62%, град. - 38, регург. - 2+.
11,5 лет - ФВ - 74 %, град. - 30-36, регург. - 3.
12,5 лет - ФВ - 68%, град. - 39, регург. - 3.
13,5 лет - ФВ - 72-74%, град. - 47-50, регург. - 3.

Сейчас врачи больше обращают внимание на увеличение ЛЖ и расширение аорты. Говорят, что расслоения нет, но расширение есть. Сходили мы в Филатовку на консультацию к кардиохирургу и повтороное Эхо там же, после бакулевки. Он подтвердил, что операцию надо сделать в течение этого года. Вопрос в выборе хирурга и места. Бакулевка пока отмелась, ждем когда пройдут праздники, чтобы узнать, какие хирурги на сегодняшний день где оперируют. Доктор порекомендовал Пироговку. А я почитала форумы и поняла, что доктор был прав, что нужно прозвонить - ситуация меняется - хирурги из Пироговки перешли в институт трансплантологии. Но вот вопрос, пока мной не выясненный - берутся ли они и делают ли операции по замене клапана подросткам. У них на сайте написано, что меняют клапан на иск. при выраженном кальцинозе, с особой пометкой в скобках. Бакулевка пока не рассматривается. т.к. врач в филатовке сказал, что опыт замены клапана искусственным (количественно) там значительно меньше, чем в других местах, где, кроме того, все намного прозрачнее и поспокойнее по атмосфере, чем в бакулевке.
Вот и не знаю, жду, время, Германию как-то неочень в филатовке отрекомендовали применительно к нашему возрасту и операции Росса. А то б уже можно было время не терять и начать по Фондам обращаться-узнавать для сбора суммы в клинику Германии. Но вот что-то останавливает. Еще уролога надо посетить - до операции на сердце надо решить вопрос по урологической операции (варикоцеле и водянка, с разных сторон).

[weterok]

Забыла самое главное написать - собственно про Михаила - он отлично учится - ну, не отличник, этого и не нужно, но без троек, несколько грамот за олимпиады, дополнительно изучает китайский язык, учится в школе с углубленным изучением английского языка, второй язык у него сейчас после английского - испанский. Отдельная история - про запись его в эту школу. Стоило это моих слез в кабинете директора, когда мне пытались доказать, что такому ребенку, с третьей группой здоровья, надо больше гулять, для здоровья, а не тут учиться. Моим аргументом было, что при наличии светлой головы ребенку не противопоказано обучаться в школе, где ему могут дать больше, даже при наличии некоторых особенностей со здоровьем. Цена вопроса - поход к кардиологу в поликлинику за справкой, что ребенку не противопоказано обучение в школе с повышенной нагрузкой (интеллектуальной)))). И никакой их там зам. по школам в поликлинике ничего не смог уже ответить на возмущенные звонки директора в поликлинику. Ну, у нас директрисса взбалмошная, вам всем больше повезет, надеюсь, без маминых слез, да и когда это было - 6 лет назад..))))))))))) И на физкультуру он ходил, для психологического комфорта и благополучия, с той же справкой от кардиолога о подгот.группе, о запрете упражнений на скорость и выносливость и освобождение от соревнований. Все бегали много кругов, а Миша мало, учителю приходилось говорить, чтоб он уже сел, контролировать, а то ведь он сам - да я как все, не устал и т.п. Я с физруком пару раз специально обсуждала вопрос, он периодически интересовался изменениями. Самому ребенку не надо забываться - постоянно проговаривла ему это, чтоб контролировал силы и не гонялся за ВСЕМИ, не только в физ.плане. У него и нет теперь этой потребности быть КАК ВСЕ не в физ.планах - все на уроках на ушах стоят, а он себе это не позволяет, и снискал уважение у одноклассников, берет умом, за что и уважают. В общем, спокойный он от природы, с детства, и рассудительный. Вот, похвалила ребенка) А в сад он почти не ходил. В России - точно, нас в это время не было здесь. В 3 года просился очень, я не отдала, а потом походил уже в Армении, но чуть-чуть, до зимы и по весне. Потому что с кашлем у него одно время были проблемы - не вылечивался месяцами. Но как только пошел в школу - как рукой сняло. ТТТ. Перерос, думаю, окреп. Теперь мы все болеем - я и два моих младших ребенка - Мишины брат и сестра, а Миша держится дольше всех, потом сразу выдает температуру, дня два, и он на поправку. А мы - шатко-валко, без температуры, растянуто. Еще у Михаила проблемы по спиной - кифоз-сколиоз, у меня тоже сколиоз, сейчас занимаемся вплотную тоже. И зрение - это папино - близорукость -2. Но без очков ходит, не одевает. Таблетки никакие и никогда, кроме первого месяца из роддома, Миша не принимал, по части кардиологии. Не выписывали в Бакулевке.
Желаю здоровья всем вашим малышам - дошколятам, пусть растут и крепнут!)))

Сообщение отредактировал weterok - 11.3.2011, 20:12

[Шилова]

Спасибо Вам за рассказ, если бы вы знали, какую уверенность вы с Мишаней в нас вселяете!! С недостаточностью 3+ значит можно 13 лет жить полноценной жизнью, отлично учиться, это очень обнадеживает! Скажите пожалуйста, принимает ли Миша какие нибудь препараты, или может быть принимал и как долго. В частности меня интересуют мочегонные (мы уже почти два года принимаем Верошпирон)?
Вы знаете, сейчас взрослым делают замену аортального клапана эндвоскулярно! Возможно Мише смогут сейчас сделать пластику своего клапана, а потом со временем био-протез поставят через катетер.. Ну, это я так конечно в качестве примера Скажите пожалуйста, а у младших деток всё в порядке с сердечком? Делали ли Вы какие нибудь обследования, прежде чем родить второго ребенка? Простите если вопросы не совсем корректны, просто это важно, и бурю эмоций вызвал у нас Ваш рассказ )))

[weterok]

Добрый день! Никаких препаратов не назначали. Только после рождения, при выписке из 67 больницы, прописали рибоксин и панангин на какое-то время, до повторного обследования, наверно. Еще до 3 лет как-то раз написали курс кардиотрофиков 2 раза в год. Но сколько я ни уточняла, что к чему, как-то вяло отвечали, назвали препараты, но они оказались на основе конской. что ли, крови, и я не заморачивалась, не давали, не искали. Позже в Ереване кардиолог прописывал что-то, на слуху названия, но я уже не вспомню, типа винпоцетина, но в Бакулева врач сказала, что у них другое мнение на сей счет. Есть те, кто прописывает поддерживающие и те, кто не прописывает. Она сказала: "Ничего вам не надо, пусть ест кураги побольше..." ))))))))))))))))))))))))))))))) И добавила, что при пониженном давлении ребенку вообще нельзя назначать такие препараты. Кстати, с давлением все никак не пойму - какое оно у ребенка. Главное, чтобы не опускалось нижнее ниже 50, как я поняла. У Михаила 90 на 60 примерно, в среднем. У меня такое же всегда, поэтому я не напрягалась до сих пор.
Насчет замены аортального клапана эндоваскулярно спрашивала в Бакулева. Сказали: "Ну, это же для стариков.." Так что, как я поняла, это не на особо продолжительное время, которое надо бы для детей без всяких замен. Пластику аортального клапана в нашем случае уже не сделаешь, насколько понимаю. Пластика, как я себе представляю, возможна при стенозе, а при недостаточности можно ли сделать пластику? Не сшивать же створки... ??? Они деформированы. Смысл делать пластику - ведь это тоже открытая операция. Пластику делают маленьким деткам, которым еще нельзя поставить взрослый протез, и в надежде, что со временем придумают какую-нибудь альтернативу мех.металлическим протезам (минус которых в постоянном приеме антикоагулянтов по жизни и риске кровотечений на этом фоне и т.п.) и операции Росса (при которой со временем чаще все-таки приходится менять легочный повторно и т.п.)
Перед следующей беременностью я никаких обследований не делала. Уже в беременном состоянии я сходила на прием к генетику, услышала вердикт, что моя доля вероятности меня уже накрыла в первую беременность и т.п., что дважды это не должно произойти в нашем случае. Затем я ходила на новомодный тогда Чернобыль-тест, сдала анализ крови из пальца и прослушала вопрос "Речь идет об аборте?" Это не по части кардиологии, а по доли вероятности их там научно-исследовательских изысков, которые им показывали, что у ребенка могут быть неврологические заморочки. Жаль было тех девочек, которые выбегали из того кабинета со слезами...((( Я ответила тому врачу, что всевозможные ПЭП и повышенная нервная возбудимость ребенка - не повод для абортов, и спокойно пошла дальше. В 18 недель беременности пришла в Бакулева и прошла внутриутробное УЗИ сердца ребенка. Показало норму. Я успокоилась окончательно на тот момент. С сердцем все в норме. Третий раз тоже, уже беременная, по проторенной дорожке, записалась в Бакулева после 18 недели, ЭХОкардиография плода оказалась в норме. Все хорошо у деток. ТТТ Я не знаю, прозорлив ли был Чернобыль-тест, или я набегалась со своей второй беременностью как электровеник - чего только не сдавала, но мой второй сын - диаметральная противоположность Михаила. Александр подвижен, активен, напорист, энергичен, он всех нас держит в тонусе, для равновесия))) И Мишу ежедневно побуждает к физической активности - у них разборки происходят, полудружеские..))
Извините, что я так много тут написала, пытаюсь осмыслить с вашей помощью. Спасибо!)
Ваши вопросы очень корректны, я их себе и окружающим тоже задавала и искала ответы.
Месяц назад в Бакулева встретилась с мамочкой, она привела 18-летнего сына с таким же пороком. У них стеноз и недостаточность аортального клапана и сужение устья аорты. Примерно так. Парнишка не оперирован, наблюдаются там с рождения. Недостаточность 2 степени, уже давно. Но врачей смущает растущий градиент. К 18 годам он вырос до 50 с небольшим. И вот это сужение аорты еще. Им тоже предлагают иск.клапан. Вопрос времени. И у нее тоже была дилемма - Германия или Россия, Росса или иск.клапан. Они на ногах еще контролируют давление. Мальчик - красавчик, косая сажень в плечах, мама - картинка. Выглядит почти как его ровесница))) Говорит, втроем с папой постоянно ходят в бассейн, давно. На лыжах тоже. Специально, потому что это единственные спортивные мероприятия, которые не противопоказаны ребенку. Молодцы!!! Она ныряет за сыном в бассейн, отлавливает, когда он забывается и начинает заныривать..) Самоотверженная мамочка, улыбаюсь)

[Clever_Elze]

Вот и не знаю, жду, время, Германию как-то неочень в филатовке отрекомендовали применительно к нашему возрасту и операции Росса.

Мы оперировали сына в Берлине. До операции последние 2 года наблюдались в Филатовке. Уже в Берлине я неоднократно слышала о недоброжелательном отношении к пациентам Берлина в Филатовке. После приезда столкнулась с этим сама - мне отказали в дальнейшем наблюдении ребенка после того, как я озвучила место операции.
Честно говоря, было неприятно это услышать. И обидно. За нашу медицину - хорошие специалисты не смогли удержать свои эмоции и дали им перехлестнуть через профессионализм :-(
Да, вообще к вопросу о рекомендациях наших докторов :-) Я звонила Сергею Филипповичу Никонову (зам. Бокерии), когда решала Берлин или нет. Звонила по наводке его старого приятеля. Мне этот приятель сказал, что я могу смело задать вопрос про Берлин, что это корректно и я услышу честный ответ :-) Услышала :-) Такой ушат... на меня вылили :-)
В общем, по прошествии времени я четко поняла: ждать позитивного отзыва о Берлине от врачей Бакулевки и Филатовки не стоит. Хотя именно Берлин и именно мне рекомендовала врач Бакулевского. Но приватно.
Поэтому Вам, наверное, стоит выбирать клинику, руководствуясь какими-то другими критериями

[Шилова]

weterok, дорогая, не знаю имени, спасибо вам за ваш рассказ! Если можно напишите в личку ваш телефон или скайп, при желании можно общаться. По поводу пластики просто со временем могут придумать что нибудь, нам в Германии сказали что возможна пластика после баллона. Ну это уже врачи вам будут советовать. Скажите, как Миша относится к тому, что он немного отличается от других и ему предстоит операция? Как вы его просветили? Или он не знает? Интересуюсь потому что не знаю как подойти к этому вопросу в воспитании сына? как правильно действовать чтобы не пугать его, в тоже время подготовить, но чтобы он не чувствовал себя ущербным, а даже наоборот - он у меня вообще лучший

Что касается Филатовки - мне сказали вот если ранее в Бакулева наблюдались или оперировались, тогда они не возьмут, а если Германия то возьмут... Хотя я вообще не понимаю этих градаций - по моему москвичей они обязаны принимать при любом раскладе...

[weterok]

Добрый день! Жаль, что рассылки о новых ответах не приходят, а только по новым темам. ШИЛОВА, к вопросу о том, знает ли ребенок, когда узнал-когда понял, как относятся другие дети. Со временем, постепенно. Вот осознанно отнесся в этом только году, в подростковом возрасте - я попросила врачей в Бакулевке повторно с ним поговорить, сказать о том, что необходима операция. А то они все время детей выпроваживают и начинают с родителями разговаривать. А потом я должна доносить до ребенка, что ему необходима операция. Что нужна, я ему всегда говорила, но это было как-то призрачно, он улыбался, говорил, что "в другой жизни", что только не операция - отшучивался. С начальной школы где-то. Тогда я стала после консультаций доступно ему говорить, что когда-то может понадобиться еще одна операция по замене клапана и т.п. А в этот раз - в 14 лет, уже врачей попросила разъяснить ему. Так стал вдумчивее относиться к этому вопросу. Как другие дети относятся - у него телосложение само по себе стройное, плечевой пояс не особо развит - в папу в юношеском возрасте. Всегда в детских коллективах брал умом и выдержкой, спокойным характером. Когда в 5 классе поменялся классный руководитель, наверно, изучала дела-мед.карты всех детей. И в начале работы взялась предупреждать мальчишек, чтобы Михаила обходили стороной, пальцем к нему не прикасались - ну, ответственность и все такое, а мальчишки шебутные в этом возрасте - на переменах возятся - всех подминать пытаются и т.п. ...))) Ну, резануло мне ухо первые два род. собрания с новой учительницей, а потом она тоже поняла, что Миша за человек, вникла и все стало на свои места))))))) И с этой зимы Миша опять не ходит на физкультуру - как в первом классе - взяли ему все-таки освобождение - на всякий пожарный - подростковый возраст-гормоны-предстоящая маяком операция и т.п. Надо на ЛФК ходить вместо физкультуры, а он ленится, и заставить трудно - в этом пока проблемка. Растет очень быстро - на голову за год вырос, может оттого и показатели скаканули так, что врачи перестраховываются... Мышцы не поспевают за ростом - горбится, спина крючится, дылдочка такая - 176 см при весе около 55 кг.
Конкретно по нашим делам: ... Сходили мы на консультацию к Иванову в Институт трансплантологии. Туда, потому что Иванов был ведущим хирургом с хорошими отзывами в Пироговке, а Пироговку мне порекомендовал филатовский (бывший бакулевский) хирург по балонной пластике (в форуме пересеклись)... Я из форума, опять же, узнала, что Иванов теперь в ин-те трансплатологии, сходила туда на консультацию, там тоже предложили операцию. Недавно повторно туда сходили - письмо электронное ему написала, он пригласил сделать МРТ сердца на предмет изучения состояния устья аорты. По МРТ результаты не оказались столь критичны, как по эхо - там все вписывается в края нормы (и гипертрофия левого желудочка не такая уж и гипертрофия, и стенки приличные, а в эхо уже чуть переваливали цифры за границы допустимого, почему и предложили в течение этого года сделать операцию). Теперь опять в раздумьях - тянем. Уже и квоту выписали на институт трансплантологии, на осень где-то ориентировочно, после отпусков врачей. Но почему-то не дождалась я ответа от того хирурга, который мне и рекомендовал Пироговку. Я его неоднократно уже спрашивала, кому можно довериться, он обещал узнать, кто остался в России и где, сказать фамилии хирургов. И молчок... ((( И про Иванова ничего не сказал-не ответил на письмо... ???
Насчет клапана. Специально спрашивала, импортные ли клапаны ставят в Ин-те трансплантологии. Сначала сказали, что отечественные, что они де не хуже, но добавили, что ожидают поступление импортных. А во второе посещение сказали, что импортные уже поступили - Оникс. На мой вопрос, такие или нет в Бакулевке, ответили, что в Бакулевке тоже разные. Вот такие пока наши дела. Операция бесплатная, клапан бесплатный. А вот когда импортных еще не было, то с отечественным клапаном - бесплатно, а если нужен импортный, то покупать самим, но тогда и операция будет платной.
(Извиняюсь за ошибки-опечатки, пока некогда исправить, чуть позже)

[weterok]

Здравствуйте, мамочки! Здоровья Вашим деткам!) Хочу написать о нас - операцию пока не сделали - сходили по знакомству в Бакулевку, к Муратову. Он сам делает Росса, но экстренно, как я понимаю, и взрослым все же, видимо. Он послушал ребенка, посмотрел бумаги и сказал, что не видит никакой срочности класть ребенка на операционный стол. ... Мне его слова как луч света. После этого я стала общаться с врачами, исходя уже из этих его слов. В итоге мы переделали эхо за неделю практически до назначенной операции. Цифры там стали поменьше. Но это все было неофициально, уже у другого врача, там же, в Бакулевке. Сошлись на мнении, что "мальчик вырос резко, цифры скаканули". Миша за тот период времени вырос сантиметров на 10 резко - 14 лет. Сейчас январь - время, когда мы обычно проходим плановое обследование в Бакулева и консультируемся с Подзолковым. По итогам всей нашей подготовки к операции я склонилась к тому, что надо бы в Берлин собираться. Хотя, и про Берлин мнений наслушалась. Так что пока уповаю на природу и на Бога. Слава Богу, самочувствие Михаила нормальное. Сделаем ЭХО. Желаю здоровья всем нашим деткам, родителям - терпения, мудрости, рассудительной решительности, внимательности, сил и жизнерадостности.

[Шилова]

Вика, очень рада видеть! Мише огромный привет от нас! Скажи пожалуйста какая у Миши недостаточность на Ао клапане сейчас и сколько она уже держится без изменений? Какая фракция выброса у левого желудочка?
я смотрю вверху таблицы, всё как у нас, только у нас недостаточность всё же твёрдая 3..

[Anna26]

Здравствуйте девчата!!! я тут новичок! рада что нашла этот сайт!! у меня нас та же проблема что и у вас, у моего сыночка тоже ВПС, стеноз аорты, нам делали в 2,5 мес операцию в Самаре, вшивали легочный гомографт в корень аорты, сейчас нам почти годик, градиент растет, и скоро вторая операция, Росса будут делать, скажите пожалуйста кто сталкивался с таокй операцией., на сколько она эффективная и чем опасна? очень переживаю((

[Nadezhda]

Всем привет! Хочу поделиться статьей с мамочками, у которых у деток такой же диагноз как у моего малыша. В статье речь идет об украинском кардиохирурге Емец Илье Николаевиче и о том, какую альтернативу он предлагает (и собственно реализует) операции Росса. Собственно сама статья: http://zn.ua/HEALTH/kardiohirurg_ilya_emet..._zdo-39707.html

[INNDIMA]

Спасибо, Надежда! Никогда не слышала о таком методе.

[Nadezhda]

Я сама очень обрадовалась, когда прочитала о таком методе. Нас пока наблюдают, но операция скорее всего нужна будет, поэтому для меня такого рода информация как глоток свежего воздуха, значит действительно медицина не стоит на месте. Вот если бы еще и без остановки сердца, и вообще не на открытом сердце, то я вообще была бы счастлива. Пока боюсь об этом думать.

[INNDIMA]

Девочки, мы вчера были на очередном обследовании и у меня созрел новый вопрос. После открытой комиссуротомии уже 7 лет у нас состояние относительно стабильное: стеноз клапана сейчас 10, недостаточность 1- 2 узким потоком без признаков перегрузки левого желедочка. Но: струя регургитации "бьет" под основание створки митрального клапана, вызывая недостаточность МК. Как сказала наша врач, в дальнейшем всё зависит от пропорций роста сердца и воли Высших сил (примерно так она и сказала). При нехорошем раскладе может разрушиться митральный клапан. А Вы о такой возможной проблеме что-нибудь слышали?

[алена]

Нам говорили об этом на консультации,что оценивая необходимость операции,смотрят и состоянии митрального т.к. при аортальных пороках на митральный нагрузка увеличивается.

[катя м]

нам сделали реконструкцию бикуспидального клапана аорты-трикуспидализацию.

[Nadezhda]

нам сделали реконструкцию бикуспидального клапана аорты-трикуспидализацию.

Катюш, а они дают гарантию, что стеноз не появится в будущем? Или такой гарантии никто не даст? Или на отреконструированном клапане стеноза уже быть не должно? На сколько вообще эффективен этот метод пластики? Что врачи заграничные говорят?

[катя м]

гарантии никто никогда довать не будет, очень много зависит от самого организма от сапутствующих факторов.для меня важно ,что сделано самое лучшее на данный момент.

они говорят , что очень хорошие результаты и считают , что это лучше чем Росса для маленьких детей ,Росса оставляют на крайняк , ну я так понимаю.

[Nadezhda]

А какая статистика после пластики клапана? На сколько ее хватает? Может есть какая-то информация?

[катя м]

статистика возможно есть , но это тоже все приблезительно , насколько я знаю трикуспидализацию делают лет десять, Надя , а зачем вам статистика , вопрос , что делать ребенку решают хирурги , а не мы.