А что дальше после Фонтена ? |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
А что дальше после Фонтена ? |
4.9.2010, 11:16
Сообщение
#1
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 87 Регистрация: 4.6.2010 Из: Казахстан Петропавловск Пользователь №: 3082 |
Привет всем форумчанам. У меня есть вопрос который мучает меня давно. Тут много родителей с детьми кому сделали Фонтен. Нам эта операция еще только предстоит. Но уже есть мысли а что потом после Фонтена ? Любомудров который нам делал первые три операции говорил что после Фонтена обычно есть лет 20-30 можно жить не беспокоится конечно это все очень индивидуально и зависит от организма. А потом начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна пересадка сердца. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? ведь нуждающиеся в пересадке сердца ждут ее годами и десятилетиями пока не найдется донор. Кто что думает по этому поводу ? Я читал и слышал что в Германии есть много клиник которые делают операции по пересадке сердца. В России вроде тоже есть где делают . Выношу на обсуждение кто что думает пишите .
-------------------- ФОРПОСТ- урок ДОБРОТЫ, РАДОСТИ И ЛЮБВИ!!!
http://www.youtube.com/watch?v=sDPI1Fr0lyI Любомудров Вадим Германович (передача Один день) http://www.youtube.com/watch?v=18Zg6JmEtu4 |
|
|
4.9.2010, 12:33
Сообщение
#2
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 19 Регистрация: 22.5.2010 Из: Москва Пользователь №: 3058 |
Привет всем форумчанам. У меня есть вопрос который мучает меня давно. Тут много родителей с детьми кому сделали Фонтен. Нам эта операция еще только предстоит. Но уже есть мысли а что потом после Фонтена ? Любомудров который нам делал первые три операции говорил что после Фонтена обычно есть лет 20-30 можно жить не беспокоится конечно это все очень индивидуально и зависит от организма. А потом начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна пересадка сердца. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? ведь нуждающиеся в пересадке сердца ждут ее годами и десятилетиями пока не найдется донор. Кто что думает по этому поводу ? Я читал и слышал что в Германии есть много клиник которые делают операции по пересадке сердца. В России вроде тоже есть где делают . Выношу на обсуждение кто что думает пишите . Отвечу словами моего духовного наставника: на всё воля Божия. Сколько проживём мы, сколько проживут наши дети, не ответит не один врач. Унас тоже очень остро стоял вопрос о пересадке лёгкого и сердца, но врачи убедили меня до последнего бороться за наши органы, перед операцией на лёгочную артерию нам давали12% выжить, мы выжили, угроза потери органов стоит по сей день. По поводу зарубежных клиник могу сказать, что нас там не ждут, все донарские органы каждая страна предоставляет в первую очередь гражданам этой страны, к российским гражданам даже с большими кошельками относятся предвзято, врачи из Германии, Швейцарии, Италии с добродушной улыбкой нам называли такие цифры, даже с помощью благотворительных организаций нужны годы на сбор таких средств. И вообще давайте надеяться на лучшее, я верю, что уже в ближайшие 5-10 лет россияне станут по другому относиться к донорству, и на конец наша ДУМА ПРИМЕТ ЗАКОН О ДЕТСКОЙ ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ. Удачи всем. |
|
|
6.9.2010, 13:06
Сообщение
#3
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 132 Регистрация: 23.2.2008 Из: Москва Пользователь №: 59 |
Добрый день! У нас такой же порок, как и у вас, только тромбоза не было. Стеноз и Гленн делали в Бакулева. Фонтен в Питере. Наш хирург говорит, что прогноз для таких деток, как мы лучше, т.к. данная операция специально для нашего порока создана. А в остальном я соглашусь на ВСЕ ВОЛЯ БОЖЬЯ!!! Надо жить верой и надеждой, БОГ не оставит.
|
|
|
8.9.2010, 8:03
Сообщение
#4
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 674 Регистрация: 5.12.2009 Из: Тульская обл. Пользователь №: 2639 |
Умоей дочки тоже Фонтен.Я всегда думаю о том,что у нас есть время,а медицина не стоит на месте.Обязательно ,что-нибудь придумают для наших деток,я просто уверена в этом.А сейчас пускай наши детки живут и радуются жизни!!!
|
|
|
8.9.2010, 9:54
Сообщение
#5
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 6038 Регистрация: 20.1.2009 Из: Минск-Санкт-Петербург Пользователь №: 2055 |
А,девочки,...или,автор темы...Я даже не знаю,как это правильнее спросить,а что собственно после Фонтена?Я заранее прошу прощения,может я как-то наивно отнеслась к этому вопросу,или просто так далеко не заглядывала и таких глобальных вопросов никому не задавала,не изучала и вообще...Но так в общем об отдалённых результатах вроде слышала....но если можно,расскажите пожалуйста,что вы имеете ввиду?..Если можно...
-------------------- |
|
|
8.9.2010, 14:54
Сообщение
#6
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 132 Регистрация: 23.2.2008 Из: Москва Пользователь №: 59 |
Татьяна, объяснять долго, но по сути Фонтен та операция, которая включает в работу половину сердца (по показаниям она придумана для левых отделов), обходят правую половину создавая прямоток к легким, и, конечно, износ половины сердца происходит гораздо быстрее, это одна из причин. А по поводу затронутой темы на этом сайте можно почитать, это история мальчика оперированного Фонтен 16 лет назад, там достаточно подробно http://www.valsalva.ru/viewtopic.php?t=281
|
|
|
8.9.2010, 16:21
Сообщение
#7
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 6038 Регистрация: 20.1.2009 Из: Минск-Санкт-Петербург Пользователь №: 2055 |
Виктория,спасибо большое.
-------------------- |
|
|
8.9.2010, 22:34
Сообщение
#8
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 1110 Регистрация: 12.11.2009 Из: г.Москва Пользователь №: 2585 |
Девочки, меня тоже интересует данный вопрос... Почитала ссылку, обратила внимание на следующее:
...в Бакулевке никто не делает нормальный Фонтен даже сейчас, а уж тем более в 1997-1998 году там вообще творилось непонятно что... Неужели это правда, даже не верится... -------------------- |
|
|
9.9.2010, 6:34
Сообщение
#9
|
|
будущая свекровь Группа: Администраторы Сообщений: 2764 Регистрация: 13.1.2008 Из: Москва Пользователь №: 4 |
Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение.
-------------------- |
|
|
9.9.2010, 7:51
Сообщение
#10
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 517 Регистрация: 5.2.2008 Из: Ростовская область Пользователь №: 42 |
Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение. Согласна с Ирой. -------------------- |
|
|
9.9.2010, 23:43
Сообщение
#11
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 1110 Регистрация: 12.11.2009 Из: г.Москва Пользователь №: 2585 |
Конечно, ведь мы в Бакулева не раз уже оперировались, и Слава Богу, все ХОРОШО. Отделение ЭХН замечательное, грамотные доктора, спасибо и низкий поклон им всем! И дальше, даст Бог будем там же наблюдаться - в Бакулева.
-------------------- |
|
|
11.9.2010, 8:22
Сообщение
#12
|
|
МАМУЛЯ ЛЮБИМАЯ Группа: Пользователь Сообщений: 1599 Регистрация: 22.10.2008 Из: Бийск, Алтайский край Пользователь №: 1592 |
Девочки, опять отходите от темы. Зачем сюда вносить обсуждения, которые не корректны.
Относительно вопроса: а что потом после Фонтена ? Жить и радоваться! Поддерживать сердечко, беречь ребёночка. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? Заранее вас никто на очередь не поставит, т.к. это все индивидуально и делается, соответсвенно, по показаниям. Мне просто интересно, а почему такой писсимистичный настрой? Медицина на месте не стоит. И чудеса, как мы знаем, все-таки бывают. -------------------- Самого главного глазами не увидишь, надо искать сердцем! Никогда не теряй, не теряй своей мечты! Твёрдо верь, твёрдо знай: всё на свете можешь ты! Про нашу Машу |
|
|
5.10.2010, 21:44
Сообщение
#13
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 87 Регистрация: 4.6.2010 Из: Казахстан Петропавловск Пользователь №: 3082 |
Девочки, опять отходите от темы. Зачем сюда вносить обсуждения, которые не корректны. Относительно вопроса: Жить и радоваться! Поддерживать сердечко, беречь ребёночка. Заранее вас никто на очередь не поставит, т.к. это все индивидуально и делается, соответсвенно, по показаниям. Мне просто интересно, а почему такой писсимистичный настрой? Медицина на месте не стоит. И чудеса, как мы знаем, все-таки бывают. это не пессимистичный настрой а скорее излишнее беспокойство раньше времени. Но кто из нас родителей не беспокоится за здоровье своего ребенка? Насчет чудес хотелось бы верить. Думаю получим ответы в Германии. Cобираемся в Мюнхен на операцию Фонтен в Klinikum Grosshadern к 22.10.2010. В этой клинике делают трансплантацию сердца. Если что то узнаем нового насчет трансплантации обязательно поделимся с вами -------------------- ФОРПОСТ- урок ДОБРОТЫ, РАДОСТИ И ЛЮБВИ!!!
http://www.youtube.com/watch?v=sDPI1Fr0lyI Любомудров Вадим Германович (передача Один день) http://www.youtube.com/watch?v=18Zg6JmEtu4 |
|
|
9.12.2010, 23:21
Сообщение
#14
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 6038 Регистрация: 20.1.2009 Из: Минск-Санкт-Петербург Пользователь №: 2055 |
Безусловно,сложно не думать о том,что ждёт нас в будущем,особенно когда речь идет о детях,а тем более о детях-Фонтенчиках...
Когда-то я прочитала слова доктора Довганя о сороколетних Фонтенах,и чисто психологически,видимо,ухватилась за эти слова,чтобы было легче,чтобы не сойти с ума,может быть,наверное психика так устроена,она схатается за позитив чтобы существовать.Сорок лет!Сорок лет моему ребёнку будет через тридцать семь с половиной лет,мне будет...ой,очень много,неужели мне столько будет))),это будет не скоро,потом,когда-нибудь,может быть... А сейчас я хочу жить и радоваться,видеть как растёт мой сын,и не думать чем он отличается от здоровых детей...Да ничем,и всё тут. А если учесть,что мы не знаем даже что произойдёт завтра,да в следующую минуту,с самыми здоровыми из нас,приходишь к выводу,что думать об этом бесполезно,это трата времени и бессонные ночи... Возможно это просто лирика,наверное нужно знать о клиниках где делают транстплантацию,да...конечно...Ну а толку. Надо жить сегодня,и постараться быть счастливыми.Сегодня. -------------------- |
|
|
10.12.2010, 0:04
Сообщение
#15
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2410 Регистрация: 28.7.2008 Из: г.Ростов-на-Дону Пользователь №: 140 |
Безусловно,сложно не думать о том,что ждёт нас в будущем,особенно когда речь идет о детях,а тем более о детях-Фонтенчиках... Когда-то я прочитала слова доктора Довганя о сороколетних Фонтенах,и чисто психологически,видимо,ухватилась за эти слова,чтобы было легче,чтобы не сойти с ума,может быть,наверное психика так устроена,она схатается за позитив чтобы существовать.Сорок лет!Сорок лет моему ребёнку будет через тридцать семь с половиной лет,мне будет...ой,очень много,неужели мне столько будет))),это будет не скоро,потом,когда-нибудь,может быть... А сейчас я хочу жить и радоваться,видеть как растёт мой сын,и не думать чем он отличается от здоровых детей...Да ничем,и всё тут. А если учесть,что мы не знаем даже что произойдёт завтра,да в следующую минуту,с самыми здоровыми из нас,приходишь к выводу,что думать об этом бесполезно,это трата времени и бессонные ночи... Возможно это просто лирика,наверное нужно знать о клиниках где делают транстплантацию,да...конечно...Ну а толку. Надо жить сегодня,и постараться быть счастливыми.Сегодня. Ага, а еще хорошо вспомнить, что было в кардиологии 40 лет назад! И понять, что через следующие 40 лет медицина шагнет еще дальше. А.Л.Цытко нам так и сказал перед Норвудом - живите и верьте, что к тому времени столько нового появится, что ни о какой пересадке речь идти уже не будет. И что Норвуд и Фонтен были разработаны 20 лет назад, и именно в кардиохирургии, особенно в детской, все развивается гораздо более высокими темпами. До 40 еще дожить надо. И столько успеть! Не будем бежать впереди паровоза. Всем -------------------- |
|
|
10.12.2010, 9:27
Сообщение
#16
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 517 Регистрация: 5.2.2008 Из: Ростовская область Пользователь №: 42 |
Девочки,Алена,Таня Я тоже стараюсь думать именно так!!!
-------------------- |
|
|
10.12.2010, 16:25
Сообщение
#17
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 1110 Регистрация: 12.11.2009 Из: г.Москва Пользователь №: 2585 |
Девочки,Алена,Таня Я тоже стараюсь думать именно так!!! точно, так и надо. Иначе по-другому просто сойдешь с ума. -------------------- |
|
|
10.12.2010, 18:20
Сообщение
#18
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 308 Регистрация: 15.9.2009 Пользователь №: 2495 |
Девочки,в разделе "Кулачки,пинки,поддержка" есть тема,созданная автором этой же темы про Фонтен в Германии,там же написано,что вероятность необходимости пересадки после экстракардиального Фонтена низка (не умею делать ссылки,поищите тему).
Тема называется"Нашего любимого Денечку прооперировали". Может кстати и сам автор,папа Дениса,увидит тему и напишет подробности разговора с врачами клиники. |
|
|
11.12.2010, 2:50
Сообщение
#19
|
|
Мама СУПЕР-СЫНА Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 |
И всё равно страшно.... особенно с нашим ГЛОСом.........
-------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
11.12.2010, 13:17
Сообщение
#20
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 6038 Регистрация: 20.1.2009 Из: Минск-Санкт-Петербург Пользователь №: 2055 |
И всё равно страшно.... особенно с нашим ГЛОСом......... Ксюшка,ну это ведь нормально.Не боятся только сама знаешь кто... -------------------- |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 18.10.2024, 5:33 |