Привет всем форумчанам. У меня есть вопрос который мучает меня давно. Тут много родителей с детьми кому сделали Фонтен. Нам эта операция еще только предстоит. Но уже есть мысли а что потом после Фонтена ? Любомудров который нам делал первые три операции говорил что после Фонтена обычно есть лет 20-30 можно жить не беспокоится конечно это все очень индивидуально и зависит от организма. А потом начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна пересадка сердца. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? ведь нуждающиеся в пересадке сердца ждут ее годами и десятилетиями пока не найдется донор. Кто что думает по этому поводу ? Я читал и слышал что в Германии есть много клиник которые делают операции по пересадке сердца. В России вроде тоже есть где делают . Выношу на обсуждение кто что думает пишите .

Отвечу словами моего духовного наставника: на всё воля Божия. Сколько проживём мы, сколько проживут наши дети, не ответит не один врач. Унас тоже очень остро стоял вопрос о пересадке лёгкого и сердца, но врачи убедили меня до последнего бороться за наши органы, перед операцией на лёгочную артерию нам давали12% выжить, мы выжили, угроза потери органов стоит по сей день. По поводу зарубежных клиник могу сказать, что нас там не ждут, все донарские органы каждая страна предоставляет в первую очередь гражданам этой страны, к российским гражданам даже с большими кошельками относятся предвзято, врачи из Германии, Швейцарии, Италии с добродушной улыбкой нам называли такие цифры, даже с помощью благотворительных организаций нужны годы на сбор таких средств. И вообще давайте надеяться на лучшее, я верю, что уже в ближайшие 5-10 лет россияне станут по другому относиться к донорству, и на конец наша ДУМА ПРИМЕТ ЗАКОН О ДЕТСКОЙ ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ. Удачи всем.

Добрый день! У нас такой же порок, как и у вас, только тромбоза не было. Стеноз и Гленн делали в Бакулева. Фонтен в Питере. Наш хирург говорит, что прогноз для таких деток, как мы лучше, т.к. данная операция специально для нашего порока создана. А в остальном я соглашусь на ВСЕ ВОЛЯ БОЖЬЯ!!! Надо жить верой и надеждой, БОГ не оставит.

Умоей дочки тоже Фонтен.Я всегда думаю о том,что у нас есть время,а медицина не стоит на месте.Обязательно ,что-нибудь придумают для наших деток,я просто уверена в этом.А сейчас пускай наши детки живут и радуются жизни!!!

А,девочки,...или,автор темы...Я даже не знаю,как это правильнее спросить,а что собственно после Фонтена?Я заранее прошу прощения,может я как-то наивно отнеслась к этому вопросу,или просто так далеко не заглядывала и таких глобальных вопросов никому не задавала,не изучала и вообще...Но так в общем об отдалённых результатах вроде слышала....но если можно,расскажите пожалуйста,что вы имеете ввиду?..Если можно...

Татьяна, объяснять долго, но по сути Фонтен та операция, которая включает в работу половину сердца (по показаниям она придумана для левых отделов), обходят правую половину создавая прямоток к легким, и, конечно, износ половины сердца происходит гораздо быстрее, это одна из причин. А по поводу затронутой темы на этом сайте можно почитать, это история мальчика оперированного Фонтен 16 лет назад, там достаточно подробно http://www.valsalva.ru/viewtopic.php?t=281

Виктория,спасибо большое.

Девочки, меня тоже интересует данный вопрос... Почитала ссылку, обратила внимание на следующее:
...в Бакулевке никто не делает нормальный Фонтен даже сейчас, а уж тем более в 1997-1998 году там вообще творилось непонятно что... Неужели это правда, даже не верится...

Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение.

Согласна с Ирой.

Конечно, ведь мы в Бакулева не раз уже оперировались, и Слава Богу, все ХОРОШО. Отделение ЭХН замечательное, грамотные доктора, спасибо и низкий поклон им всем! И дальше, даст Бог будем там же наблюдаться - в Бакулева.

Девочки, опять отходите от темы. Зачем сюда вносить обсуждения, которые не корректны.
Относительно вопроса:

Жить и радоваться! Поддерживать сердечко, беречь ребёночка.


Заранее вас никто на очередь не поставит, т.к. это все индивидуально и делается, соответсвенно, по показаниям.
Мне просто интересно, а почему такой писсимистичный настрой? Медицина на месте не стоит. И чудеса, как мы знаем, все-таки бывают.

это не пессимистичный настрой а скорее излишнее беспокойство раньше времени. Но кто из нас родителей не беспокоится за здоровье своего ребенка? Насчет чудес хотелось бы верить. Думаю получим ответы в Германии. Cобираемся в Мюнхен на операцию Фонтен в Klinikum Grosshadern к 22.10.2010. В этой клинике делают трансплантацию сердца. Если что то узнаем нового насчет трансплантации обязательно поделимся с вами

Безусловно,сложно не думать о том,что ждёт нас в будущем,особенно когда речь идет о детях,а тем более о детях-Фонтенчиках...
Когда-то я прочитала слова доктора Довганя о сороколетних Фонтенах,и чисто психологически,видимо,ухватилась за эти слова,чтобы было легче,чтобы не сойти с ума,может быть,наверное психика так устроена,она схатается за позитив чтобы существовать.Сорок лет!Сорок лет моему ребёнку будет через тридцать семь с половиной лет,мне будет...ой,очень много,неужели мне столько будет))),это будет не скоро,потом,когда-нибудь,может быть...
А сейчас я хочу жить и радоваться,видеть как растёт мой сын,и не думать чем он отличается от здоровых детей...Да ничем,и всё тут.
А если учесть,что мы не знаем даже что произойдёт завтра,да в следующую минуту,с самыми здоровыми из нас,приходишь к выводу,что думать об этом бесполезно,это трата времени и бессонные ночи...
Возможно это просто лирика,наверное нужно знать о клиниках где делают транстплантацию,да...конечно...Ну а толку.
Надо жить сегодня,и постараться быть счастливыми.Сегодня.

Ага, а еще хорошо вспомнить, что было в кардиологии 40 лет назад! И понять, что через следующие 40 лет медицина шагнет еще дальше. А.Л.Цытко нам так и сказал перед Норвудом - живите и верьте, что к тому времени столько нового появится, что ни о какой пересадке речь идти уже не будет. И что Норвуд и Фонтен были разработаны 20 лет назад, и именно в кардиохирургии, особенно в детской, все развивается гораздо более высокими темпами.
До 40 еще дожить надо. И столько успеть! Не будем бежать впереди паровоза.

Всем

Девочки,Алена,Таня Я тоже стараюсь думать именно так!!!

точно, так и надо. Иначе по-другому просто сойдешь с ума.

Девочки,в разделе "Кулачки,пинки,поддержка" есть тема,созданная автором этой же темы про Фонтен в Германии,там же написано,что вероятность необходимости пересадки после экстракардиального Фонтена низка (не умею делать ссылки,поищите тему).



Тема называется"Нашего любимого Денечку прооперировали". Может кстати и сам автор,папа Дениса,увидит тему и напишет подробности разговора с врачами клиники.

И всё равно страшно.... особенно с нашим ГЛОСом.........

Ксюшка,ну это ведь нормально.Не боятся только сама знаешь кто...

Прочитал сегодня комментарий к видео Дениса на Youtube - и потерял покой, теперь меня плохие мысли преследуют каждый день При чем хочу отметить что комментарий написал тот человек который выложил видео про нашего Дениса а следовательно это человек из фонда который нам помогал собрать деньги на операцию фонтен
Комментарий следующий :

Комментарии пользователя, загрузившего видео (Patientenbetreuung)

Denis wurde lebensrettend in der LMU ( München) operiert und ist wieder zu Hause. Ewig wird es nicht gutgehen. Irgendwann steht voraussichtlich eine Herz-Lungen-Transplantation im Teenager oder jungen Erwachsenen-Alter an. Bis dahin sollte er sich aber normal entwickeln können. Die Eltern freuen sich über jeden Tag mit ihm, jeder Tag ein Geschenk...!


что в переводе через google translate - означает : -Денис был спасательные операции в LMU (Мюнхен) и вернулся домой. Навсегда он не пойдет хорошо. В определенный момент, вероятно, сердца и легких трансплантации подросток или молодой возраст взрослых. Но до этого он должен иметь возможность нормально развиваться.Родители довольны с ним каждый день, каждый день подарок ...!

Смысл в том что в определенный момент понадобится пересадка сердца и легких в подростковом возрасте или чуть старше. Меня что-то это подкосило. Ведь пересадка стоит огромных денег вплоть до 500000 евро. Находясь в Казахстане или в России я не смогу своему ребенку помочь в случае необходимости это 100 %.
Есть мысль поменять гражданство уехать любыми путями в Германию или в Австрию.

Кто что думает по этому поводу ?

Прочла и отключилась на пару часов. Всё ходила по квартире туда-сюда и думала...
Я вот как скажу. Если отбросить мои сомнения относительно смысла трансплантации, как таковой, которые возникли именно после общения с немецкими врачами, если есть хоть малейшая возможность и ресурс (не только денежный, но и семейный, языковой, профессиональный итп.) сделать это - надо делать. Даже если всё обойдётся, чего я вам с Дениской всячески желаю от всего сердца, вид на жительство (про гражданство говорить сложно, это очень-очень трудный процесс, а сейчас с отменой льгот даже для этнических немцев, тем более) там и мед.страховка, сильно облегчат жизнь. И если вы решитесь на этот шаг, я искренне желаю вам удачи.

В нашем случае надо начинать копить деньги.Поменять место жительства на заграницу для нас не реально. И вообще в своем зажопинске мы наверно не сможем помочь нашему сыну если что-то страшное произойдет.....пипец!!!!

Сменить гражданство - насущный вопрос не только для нас и наших деток...Беда в том, что сделать это легально очень тяжело. Даже с большими деньгами. Даже не специально в Германию уехать - а вообще в ЕС

можно пойди другим путем - сначала в Австралию и Канаду, а оттуда уже пытаться в ЕС

Очень страшно! Но мне кажется сложности не только бумажные и финансовые. Огромные сложности и по медицинским показателем не всё так просто приживается.Очень хочется надеится,Что медицина будет развиваться,не стоять на месте и нам поможет.

Я тоже об этом задумываюсь все чаще и чаще.
Сейчас вероятность уехать у нашей семьи маячит на горизонте. Вполне реальная.

Вы не представляете, какая тоска иной раз накатывает, что вот мы вдруг уедем, а все, что дорого сердцу останется ЗДЕСЬ.
ТАМ все чужое, чужая нация, обычаи, порядки, не любят там наших, очень не любят.
Если бы не те же самые тревоги, мы бы и не рыпались никуда.
Уехать мы могли и пять лет назад без проблем вообще, но не уехали, решив, что дом какой никакой все же лучше, чем жить в чужой стране, всю жизнь оставаясь незваными гостями.
Теперь наше хочу-не хочу роли не играет.

Да, пройдет несколько лет и современные технологии уже будут казаться устаревшими, медицина сейчас шагает семимильными шагами.
Но как бы мы ни были благодарны нашим чудесным врачам, мы все равно уедем, если выйдет. Так спокойнее.

ТАМ имея на руках всего лишь страховой мед. полис я могу быть уверена, что моему ребенку сделают ЛЮБУЮ требующуюся манипуляцию или операцию, он бесплатно получит любое дорогостоящее лекарство. Трансплантация (ТТТ, чтоб она нашим деткам НИКОГДА не понадобилась) ТАМ разрешена законом и вполне доступна по тому же мед. страхованию.
(Для интересующихся, есть один легальный и недорогой, относительно, способ перебраться в ЕС - получение ВМЖ в Чехии).

А вернуться никогда не поздно. ИМХО.

Специально прошлой осенью искала сайты с информацией по иммиграции в Канаду, ЕС.
Канада неплоха, но там есть один пункт- им не нужны люди, нуждающиеся в постоянной медицинской помощи. Может все не так, как я понимаю для себя, но я Канаду отмела.
Чехия - вариант очень приемлемый, и если бы у нас не было возможности (или не получится) уехать в Германию, то Чехия - это та страна , в которую уехать действительно реально И даже при ВМЖ вы имеете право на мед помощь по страховке. Специально порылась, нашла сайт, на котором я все прочла когда то. Вот тут. Там очень много информации, хотя и он не эталон, конечно, и можно все сверить с официальными сайтами представительства или консульства.
Может кому то и пригодится. Таких фирм посредников много, главное увидеть возможность, а там можно заняться сравнением цен, качеством и быстротой услуг оформления документов.
Все решаемо, если есть цель.

Галь, заинтересовала прям. Я тебе сейчас несколько вопросиков в личку черкану. А тема из Фонтена плавно перетекла в ПМЖ в другой стране.

Хочу вам сказать что теперь у меня другое мнение на этот счет. Тогда я полагался на мнение хирурга которая сказала что операция по трансплантации не потребуется. Но я будучи в Германии видел ребятишек не старше возраста моего сына которым по разным причинам потребовалась пересадка сердца гораздо раньше чем на то рассчитывали родители. Поэтому считаю что то что я писал раньше скорее всего ошибочно

Папа Дениса,но по каким причинам?Это важно.Всё индивидуально,конечно,но всё же,вы знаете что за причины?

Читая данную тему,прихожу в замешательство,т.к о перспективе трансплантации после Фонтена раньше от московских врачей и хирургов ни слова не слышала,хотя расспрашиваю всегда всех "с пристрастием",да и о ВПС узнали до рождения дочки и специально ездили в перинатальный центр в Бакулева для уточнения диагноза,операбельности итп-за 2.5 года ни слова об этом не было сказано. Может потому,что это не обязательно так (очень хочется на это надеяться),а может врачи некоторые и правы в какой-то степени,что таких вещей так задолго не говорят,чтоб родители жили и руки не опускали,а то ведь возможно и с ума сойти? Не у всех есть возможность копить такие суммы или уезжать в другую страну.

Вот тут мною был задан вопрос в "Ординаторской" по поводу трансплантации, повторных операций.
Тимофей Игоревич подробно ответил. Почитайте.

Nancy,о трансплантации для Фонтенов я читала и слышала,но старалась не углубляться в информацию,так как на тот момент у нас была сделана только первая вспомогательная.Нам не говорили о трансплантации до 3 лет,никогда и никто ни разу.А в 3 года перед заключительным этапом сказали.Но,сказано это было теоретически.

Папа Дениса,вы пишете,что прочитав комментарий какого-то человека вы потеряли теперь покой,почему?Неужели в этом комментарии больше информации чем вы знали до этого,неужели там для вас есть что-то новое?Всем известно,что Фонтен это паллиативная операция,скорее всего в сообщении это и имелось в виду,что здоровым сердце не будет,и что,возможно,теоретически,когда-нибудь,потребуется..то-то и то-то...Всё тоже,что и было всегда известно.Это я к тому,что уж из-за чего,но не из-за этого коммента же терять покой)))
Но в любом случае,мне кажется,что в первую очередь надо стараться не паниковать.Наблюдать ребёнка у врачей,которым доверяете.
Я лично полностью,по пунктам,согласна с Леной Yga.Если есть возможность,если вы чувствуете что вам это необходимо,почему нет,можно и готовиться сменить место жительства.Но,в запасе есть годы,хочется верить что десятки лет.
С другой стороны,медицина не стоит на месте,и за это время возможно найдутся способы решения проблем у таких деток и у нас.Трансплантация действительно...не выглядит решением проблемы...
А с третьей стороны,не понятно,почему некоторым Фонтенам в той же Германии говорили о трансплантации не думать,т.е.с надеждой и вероятностью,что всё обойдётся и без!?Почему тогда?Наверное всё же нужно отталкиваться от каждого отдельного случая,или от мнения отдельного врача?..

Всем Фонтенчикам я желаю здоровья,веры,оптимизма и долгих,счастливых лет жизни!Мы через столькое прошли,мы сильные,всё у нас будет хорошо!С Божьей помощью!
...ну и медицинской,конечно)))

Полностью разделяю мысли и чувства Татьяны!!!! Спасибо Танюша!

В том то и дело что не какого-то человека, а работника фонда, который выложил это видео на youtube. Дело в том, что они помогают детям собирать деньги на операции на сердце довольно давно. Я так думаю, что опыт у них большой в этом деле и много ребятишек прошло через них с таким же диагнозом. Скорее всего, нас не стали расстраивать заранее, потому что теоретически пересадка может потребоваться лет через 10-15, а может 20 лет

Также помню что Любомудров говорил на этот счет что после фонтена обычно все нормально но так как большая нагрузка на сердце из-за того что работает единственный желудочек (в нашем случае левый он физиологически более развит чем правый) то лет через 15-20 начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна трансплантация.

Находясь в Германии, я три раза спрашивал у хирурга, потребуется ли нам в дальнейшем трансплантация или нет. ТРИЖДЫ - она сказала что нет, не потребуется. Но потом сказала что-то что, мол, вы сейчас об этом беспокоитесь, время покажет. Бывает так, что и у здорового человека к 40 годам свое сердце из-за алкоголя и сигарет

Главным образом расстроился еще из-за того что ни у нас в Казахстане ни в России на данный момент такую трансплантацию сделать невозможно. Стоимость такой трансплантации за границей стоит огромных денег, которых у меня нет

например, один случай там был - в семье два ребенка один постарше, а другой помладше. Который помладше у него тоже единственный желудочек и тоже после фонтена возраст примерно 4-6 лет. Старший ребенок заболел корью. Младший заразился от него и в результате осложнение на сердце, при чем серьезное какое то, что срочно потребовалась трансплантация. Но все конечно очень индивидуально

Еще одна соседка по реанимации у нас была немка у нее девочка возраст около 2 лет.
сделали операцию то ли гленн, то ли фонтен, а сердечко у девочки слабенькое никак она не могла отойти от операции и не может она никак самостоятельно дышать только при помощи аппарата и ей еще постоянно наркотики кололи. Бедная мама крепилась, как могла еще и нас подбадривала, а иногда у нее нервы сдавали и она плакала навзрыд. Девочка находилась в реанимации уже около 3 месяцев они ждали донора. Потом приезжал отец я с ним разговаривал он говорит мы не знаем, сколько нам ждать донорское сердце может месяц, а может год = это конечно очень печально. Мы уезжали через месяц они все еще ждали

Нам пока о трансплантации не говорят вообще.
Действительно, предсказать, как поведет себя конкретное сердце, наверное, нельзя.

Только твердят о том, чтобы мы не накручивали себя и Фонтен создан специально для порока АТК.

Думаю цифры, которые Тимофей Игоревич приводит по статистике должны утешать.
Я считала, что лет 20-30 Фонтен должен обеспечить. Сейчас не хочу думать о том, что эта цифра может быть вдвое меньше.
Постараемся сделать все, для того, чтобы быть подготовленными к различным развитиям событий.
А там - как Бог даст.

Пусть , все же, она ни нам , ни кому либо еще не потребуется.
Ведь и Фонтен претерпел видоизменения, по сравнению с 5-10 годами ранее.

Папа Дениса,и всё же,ИМХО,комментарий этот-это стандартный набор слов.
Слова Вадима Германовича-возможность,вероятность,теория,да,основанная на опыте,знаниях,это то,о чём он должен был сказать вам.Однако,лично я знаю родителей ребёнка с ГЛОС,которым в Германии сказали не думать о трансплантации.И не пока,а вообще.
По-поводу примеров приведённых вами,-но есть же и другие примеры.Есть у меня даже ссылка на форум где мама подробно расспрашивает врача о ситуации с её сыном,у него Фонтен и на тот момент ему было 14.Круглый отличник,занимается спортом.
Лично моё отношение-не искать негатива и не паниковать.Наоборот,из всей информации вычленять позитивное.Верить,жить,радоваться жизни,бороться за лучшее.

Татьяна я читал ту ветку переписки той мамы со специалистами медицинского форума ВАЛЬСАЛЬВА.
Писал туда свой вопрос Игорю Булатову (анестезиологу или хирургу ? из США)

вот моя переписка : http://valsalva.ru/viewtopic.php?t=1444

Dimanychpetr_kz писал(а):

-У меня к вам вопрос возможно ли выполнить операцию унифокализации моему сыну, чтобы восстановить бивентрикулярную физиологию кровообращения? Сделать анатомическое восстановление и обходиться без одножелудочковой патофизиологи ?

-К сожалению,невозможно.

- Извините пожалуйста за настойчивость . А в каком случае она могла бы быть возможна при гипоплазии левого желудочка с единственным правым ? Или просто уже поздно ?

-При таком врожденном пороке восстановление бивентрикулярной физиологии кровообращения невозможно.Единственный(существующий на сегодня)метод восстановления бивентрикулярной физиологии кровообращения у пациентов с единственным желудочком-это трансплантация сердца.

А где в ответе врача информация о сроках возможной необходимости трансплантации сердца?Вы же спрашивали о возможности восстановления бивентрикулярной физиологии кровообращения при данном пороке?

Добавлено: Чт Июн 30, 2011 12:34 pm Заголовок сообщения: Что после Фонтена ? (Игорю Булатову)

Скажите пожалуйста какова вероятность возникновения необходимости проведения трансплантации сердца моему сыну после проведенной операции Фонтена методом экстракардиального кондуита ?

Через какой промежуток времени может потребоваться трансплантация ? и какие факторы влияют на возникновение проблем и появления необходимости ее проведения ?


С уважением Дмитрий

Татьяна когда мне дадут ответ я вам напишу.

Хорошо
А ссылку можно?

http://valsalva.ru/viewtopic.php?t=1444

Татьяна вы о чем то хотите со мной поспорить ? или что ? ваша настырность меня уже раздражает

Ну "отлично",настырность..
Точно также пытаюсь найти ответы на волнующие меня вопросы,только и всего.
Не спорю я с вами ни о чём,не раздражайтесь!

Я обязательно буду делиться с вами и со всеми другими форумчанами любой информацией которую буду иметь и которую также важно знать другим

Все же Дим, я не стала бы так переживать на Вашем месте. Операцию Дениске сделали современным, методом, как Вы писали, снижающим нагрузку на желудочек. Да и статистика американских, например, врачей, где из 256 Фонтенов за 2008г. только двое потребуют трансплантации - все же не может не впечатлять.
А что там написал немец, который даже не врач, далеко не врач, - это всего лишь мысли этого отдельно взятого немца. Может у него настроение было плохое? А может он сам по натуре любит преувеличивать и впадать в панику по любому поводу?
Вам бы лечащего врача попытать на сей предмет. Никто, лучше него, не знает сердечко вашего мальчишки и не сможет оценить перспектив. Я уверена, все будет хорошо.
Конечно, то что Вы тревожитесь и подготавливаете решения проблем, которые могут (теоритически) возникнуть когда нибудь - очень похвально. Но все это не обязательно случится с вами.
Теоретически, люди ломают конечности. Часто и очень часто. Но среди моих, например, знакомых и родственников таких всего трое . И двое из них - я и мой папа.

Сейчас столько различных вспомогательных мер придумано!
Сегодня прочла об имплантируемом дифибриляторе, который не только купирует приступы фибрилляции желудочков и выравнивает ритм, но и помогает сократительной работе сердца и запускает его при случае внезапной остановки. Говорят, человек успевает почувствовать лишь легкий дискомфорт, а жизнь спасена.Использовать начали в 1980 г., а я вот первый раз об этом узнала)
А сколько еще нам просто не известно?

Наука не стоит на месте. Плохо то, что воспользоваться ее благами есть возможность далеко не у всех.
Но, по большей части, эти проблемы решаемы, тому Вы с Дениской живое и яркое доказательство. Если вы с теми трудностями справились, то и остальное осилите, я уверена)

Всем естественно важна информация по такому волнительному вопросу,ждем от вас информации и заранее благодарны,но у меня к Вам небольшая просьба- без наведения паники)))- и так всем тяжких мыслей хватает,а кто ищет негатива и страшилок,то в сети это легко найти. Все кардиородители с опытом,у всех есть наблюдающие деток кардиологи,думаю,это их миссия -говорить о таких прогнозах,если потребуется. Это мое личное мнение,простите.

Уважаемый Дмитрий,читая Ваши предыдущие посты,зауважала Вас как отца,но то что вы написали Татьяне,Вас не красит,наш форум создан для того чтобы поддерживать друг друга,делиться информацией,но никак не для того чтобы высказываться нелестно в адрес других людей.Я понимаю,
что вам сейчас тяжело,но ведь это не дает Вам право писать такое,тем более девушке.На Вашем месте я бы задумалась......