Где же делать операцию Фонтен?, Что выбрать Томск, Калининград или Красноярск? Опции

[Алина81]

а мы Гленн в асклепиосе делали, значит возможно нам сделают и по новому методу?

[Эллина]

да скорее всего

[Алина81]

интересно), вот бы ещё узнать поподробнее про этот метод, насколько он отличается и чем он лучше обычного?

[Olga Perminova]

интересно), вот бы ещё узнать поподробнее про этот метод, насколько он отличается и чем он лучше обычного?

узнавай и мне расскажешь))

[Алина81]

попробую))

[janna.koenig]

[quote name='Эллина' date='6.2.2015, 17:16' post='183112']
через 10 дней мы были дома.ни жидкости ни отеков ничего.минимальный набор препаратов сейчас принимаем.операция была у нас 21 января а 2 февраля мы уже дома.

С какими препаратами вас выписали?

[Fedorka]

Рассказываю про нас. Вчера были на осмотре в отделении филатовской больницы. Нас смотрел Корноухов О.Ю. ( второй хирург после Ильина). Поскольку Ольга Перминова все таки посеяла зерно сомнения насчёт нашего фонтена, якобы старой модификации, то с этого я и начала свои вопросы к О.Ю.
Так вот: у нас Фонтен не старой модификации! Старый Фонтен делали не так! Там просто подключали нижнюю полую вену к правому предсердию и через него текла кровь в ЛА. Предсердие от этого страдало, часто возникали нарушения ритма.... У нас же сделан тоннель из ткани нашего перикарда и по самому краю правого предсердия внутри подсоединен к ЛА. Это одна из модификаций современного фонтена. Его используют редко, но используют...и даже немцы тоже так делают. Эта модификация ничем не хуже. Везде есть свои плюсы и минусы.
У нас оставлены фенестры для сброса крови. С одной стороны из-за них ниже сатурация, с другой стороны можно отслеживать какое давление в ЛА, поскольку видно какой сброс, можно измерить градиент. При Фонтене с кондуитом этого не видно.
Почему стали делать Фонтен раньше 4-5 лет, как мы привыкли? Потому что после ДКПА ( глен) есть тоже свои нюансы. Во время ДКПА на ЛА переключают верхнюю полую вену, нижнюю не трогают. А по нижней полой вене в лёгкие должны попадать печеночные ферменты. Если этого не происходит, то там появляются фистулы ( вернее у наших детей они и так образуются, но в этом случае их становится больше), а из-за них ухудшается насыщение крови кислородом, даже после фонтена.
Сатурация после фонтена это не единственный показатель того, что состояние пациента хорошее или плохое. Даже при не очень хорошей сатурации возможно отличное самочувствие и отличное состояние. Одним из показателей является уровень гемоглобина. Если при низковатой сатурации гемоглобин в пределах нормы ( у синих пороков гемоглобин все равно всегда высокий),то ничего плохого для пациента нет. А вот если при низкой сатурации гемоглобин начинает нарастать, то значит организм не справляется и таким образом пытается компенсировать ситуацию. Дальше я забыла, что мне О.Ю. объяснял, но суть была в том, что повышение гемоглобина ведёт к чему-то ( не помню), а вот это уже плохо для пациента. Так что одна сатурация это ещё ни о чем....
Ещё надо следить за белком. Если белок теряется, то это тоже плохо. В общем, всё очень сложно.....
Про аспирин сказал..... Доказано, что на 70% людей аспирин не действует, как кроворазжижающее.
Нам велел сдать коагулограмму, тест на агрегацию тромбоцитов. Потом будет решать. Если вдруг окажется, что на нас аспирин не действует, то вернут нам опять варфарин.

Сообщение отредактировал Fedorka - 9.2.2015, 1:25

[Максим В]

Рассказываю про нас. Вчера были на осмотре в отделении филатовской больницы. Нас смотрел Корноухов О.Ю. ( второй хирург после Ильина). Поскольку Ольга Перминова все таки посеяла зерно сомнения насчёт нашего фонтена, якобы старой модификации, то с этого я и начала свои вопросы к О.Ю.
Так вот: у нас Фонтен не старой модификации! Старый Фонтен делали не так! Там просто подключали нижнюю полую вену к правому предсердию и через него текла кровь в ЛА. Предсердие от этого страдало, часто возникали нарушения ритма.... У нас же сделан тоннель из ткани нашего перикарда и по самому краю правого предсердия внутри подсоединен к ЛА. Это одна из модификаций современного фонтена. Его используют редко, но используют...и даже немцы тоже так делают. Эта модификация ничем не хуже. Везде есть свои плюсы и минусы.
У нас оставлены фенестры для сброса крови. С одной стороны из-за них ниже сатурация, с другой стороны можно отслеживать какое давление в ЛА, поскольку видно какой сброс, можно измерить градиент. При Фонтене с кондуитом этого не видно.
Почему стали делать Фонтен раньше 4-5 лет, как мы привыкли? Потому что после ДКПА ( глен) есть тоже свои нюансы. Во время ДКПА на ЛА переключают верхнюю полую вену, нижнюю не трогают. А по нижней полой вене в лёгкие должны попадать печеночные ферменты. Если этого не происходит, то там появляются фистулы ( вернее у наших детей они и так образуются, но в этом случае их становится больше), а из-за них ухудшается насыщение крови кислородом, даже после фонтена.
Сатурация после фонтена это не единственный показатель того, что состояние пациента хорошее или плохое. Даже при не очень хорошей сатурации возможно отличное самочувствие и отличное состояние. Одним из показателей является уровень гемоглобина. Если при низковатой сатурации гемоглобин в пределах нормы ( у синих пороков гемоглобин все равно всегда высокий),то ничего плохого для пациента нет. А вот если при низкой сатурации гемоглобин начинает нарастать, то значит организм не справляется и таким образом пытается компенсировать ситуацию. Дальше я забыла, что мне О.Ю. объяснял, но суть была в том, что повышение гемоглобина ведёт к чему-то ( не помню), а вот это уже плохо для пациента. Так что одна сатурация это ещё ни о чем....
Ещё надо следить за белком. Если белок теряется, то это тоже плохо. В общем, всё очень сложно.....
Про аспирин сказал..... Доказано, что на 70% людей аспирин не действует, как кроворазжижающее.
Нам велел сдать коагулограмму, тест на агрегацию тромбоцитов. Потом будет решать. Если вдруг окажется, что на нас аспирин не действует, то вернут нам опять варфарин.

Как я понял вам глена не делали сразу фонтен?! Как малыш себя чувствует? Нам тоже предстоит пройти фонтен возможно гленн или без него, сам не знаю голову сломаешь, что лучше ребенку?! Мы только анастамоз сделали дочери и месяца нет, а уже нужно к следующему этапу готовиться и что выбрать, а в друг не то что надо и потом всю жизнь себя венить придется

[janna.koenig]

Вам не надо будет выбирать! Врачи сами все решат! Так как у Федорка, сразу сделали Фонтен бывает очень редко, им просто повезло что сразу можно было сделать 2 этапа. А вы не думайте сейчас о последующих этапах, набирайтесь сил, учитесь кушат, улыбаться и жить обычной жизню. А для спокойствия я бы вам посоветовала купить оксиметр(вроде так называется) для измерения сатурации в домашних условиях. Он особенно нужен между первым и вторым этапом.

[Fedorka]

Как я понял вам глена не делали сразу фонтен?! Как малыш себя чувствует? Нам тоже предстоит пройти фонтен возможно гленн или без него, сам не знаю голову сломаешь, что лучше ребенку?! Мы только анастамоз сделали дочери и месяца нет, а уже нужно к следующему этапу готовиться и что выбрать, а в друг не то что надо и потом всю жизнь себя венить придется

Максим, а что вы хотите выбирать? Вы можете выбрать только клинику и врача. А решение делать Глена или сразу фонтена принимает хирург. Все этапы проводят, исходя из состояние ребенка.
Да, нам сделали сразу Фонтен, хотя изначально мы госпитализировались на Глена. По результатам зондирования Ильин принял решение делать одномоментно и Глен и Фонтен. Я знаю мамочку ( она здесь на форуме) , чьей дочери Ильин тоже предполагал сделать сразу Фонтен, но не решился. Он сделал им Глена, но оставил анастомоз, именно для того, чтобы в лёгкие попадали печеночные ферменты, про которые написано выше.
Аня всегда хорошо набирала вес, мы до сих пор на гв. К моменту операции она начала ходить у опоры. Ильин , принимая решение, интересовался этими моментами. Уточнял хорошо ли кушает ребенок?

[Алина81]

Девочки, кто ни будь слышал, про эндаваскулярный метод ГЛЕННА и ФОНТЕНА? оказывается есть и такие. Про ГЛЕНН я слышала в прошлом году, вроде бы в АСКЛЕПИОСЕ собирались применять, теперь слышала, что после такого ГЛЕННА и ФОНТЕНА потом так же делают, может кто что поподробнее знает?

[Ксеня К.]

Добрый день!
У моего ребенка глос. (5 лет) (1 операция в Питере, 2 в филатовке)

третью мы планировали в филатовке сделать осенью в 2013г. Но пошли странности-не записывали на прием, а когда пробились-не дали направление на анализы для госпитализации. "кормили завтраками", но на прием не брали. Спасибо Крюкову, который нас каждые три -четыре месяца смотрел и посоветовал в Германию обратиться.
Потом год ждали денег от русфонда.

Фонд оплатил в Мюнхенском Херццентруме. В конце августа 2014 г- Катеризация, потом отправили их гулять (ездил папа с ребенком). Места были заняты. Операция прошла хорошо, послеоперационный период-без осложнений. Сразу домой не вернулись, были анализы крови не очень, погуляли, попили лекарства. Кровь в норме. Отпустили.

В филатовке беспл. не принимают "Вы ездили в Германию, значит, деньги у вас есть. Прием только платный".

Другой фонд оплатил контроль в Мюнхене в январе 2015. Все хорошо, следующий приезд в сентябре.

Честно, денег нет (работает муж в типографии пре-пресс, плюс двое студентов, плюс 4 школьника плюс 2 дошкольника) ездить в Мюнхен часто-это фантастика. Рассматриваем Питер как консультацию-съездили к Довганю, он проконсультировал, посмотрел.