Множественные пороки развития. Опции

[Lerik]

Еще один Ангелочек на небесах будет помогать нашим деткам.

[Юльчик]

Ну почему такие печальные новости кругом............................Дмитрий,держитесь,все наладится,все будет хорошо!

[Letty]

здравствуйте ...а ведь у нас тоже множественные пороки...тетрада,да ещё и ручки...я понимаю, что сначала коррегируется сердце(уже начали), а только потом в Турнера можно будет что-то с ручками сделать((сейчас рано загадывать, но как объяснить ребенку, почему у всех по 5 пальчиков, а у него 4?

[MiNa]

Letty, советую почитать книжку Владимира Леви "Новый нестандартный ребенок" - могу по почте в электронном виде прислать - она мне очень помогла.

[Агугыч]

здравствуйте ...а ведь у нас тоже множественные пороки...тетрада,да ещё и ручки...я понимаю, что сначала коррегируется сердце(уже начали), а только потом в Турнера можно будет что-то с ручками сделать((сейчас рано загадывать, но как объяснить ребенку, почему у всех по 5 пальчиков, а у него 4?

Летти, мы много прошли, у нас тоже на ручке было 4 пальчика, первое время трудно принять, что твой ребенок отличается от других.
Не надо стесняться ручки. Ведь люди и в аварии попадают и собирают их потом по частям- они же этого не стесняются.
И у Ельцина 2х пальцев не хватало, и что? это не помешало ему стать президентом. Я тоже забила. Как объяснить? Можно сказать-дверью придавило пальчики и не акцентировать на этом внимания.
А обижают дети тех, кто на это реагирует.
Не переживайте, даже если он не будет как все остальные.
Не это главное. Полноценность-она в голове.
Для вас Артемка самый лучший, самый любимый!
В Турнера на отделении кисти съездите потом, там замечательные врачи. Удачи вам !

[Natalia]

Letty, Агугыч правильно написала - полноценность человека находится в его голове.

Расскажу про своего папу -в детстве он получил травму руки правой - ему перебило нервы на ней. В то время, медицина была на другом уровне и путем многих операций добились того, что рука росла вместе с ним, но она недвижима, он ей управлять не может сам. В результате мышеный корсет разный на руках - на правой и левой. Соотсветствеено, когда его видишь -сразу понимаешь, что что-то с ним не так - фигура несемметричная и рука болтается.
Он в детстве научился все делать левой рукой - и писать, и шнурки завязывать, и хлеб резать, и многие другое. Он не может только рубашку себе сам застегнуть на рукаве.
Мой папа уважаемый человек - он работает в университете, доктор физико-математических наук, заведующий кафедрой.
Когда человек знакомится с ним, после нескольких минут разговора все забывают про его внешнюю.. непохожесть на других....Понимаете? Общаются с ним на равных! И он никогда, сколько я себя помню, ничем и нигде показывал, что он неполноцен. Он сам считает себя полноценным и другие его считают таким!

А что значит быть полноценным??? почему все должны быть одинаковыми, наш мир разнообразен. Важно, как мы отночимся к этому сами.
Мы сами внушаем нашим детям их неполноценность - это наши комплексы - только наши, маленький ребенок еще этого не понимает. мне кажется, очень важно не показывать малышу, что он другой, он такой - да ручки другие, но это его особенность! Вот увидите, он сделает что-то такое в своей жизни, что будет бессценно для вас и для окружающих. Особенные малыши многого добиваются по жизни.
Дети могут задавать разные вопросы, но если вы сами ему объясните, он сможет им сам давать ответы.
И потом, медицина идет вперед все время, все будет хорошо!

[Letty]

Всем спасибо большое.я не считаю его "неправильным", просто незнаю как ему объяснить.так,чтобы ему легче по жизни было.у него нет безымянных пальчиков на обеих руках.то есть в принципе, функционально он всё сможет делать.не хочу, чтобы у него комплексы на этой почве появились

[Агугыч]

Лена, я тебе в личку написала

[serg_barun]

У Нас тоже к впс прибавилось косоглазие и (частичная потеря зрения).

[Elena 1512]

Здравствуйте! У нас тоже множественные порок.и развития.ВПС (ДМЖП,ДМПП,ОАП,подклапанный стеноз аорты),бронхиальная астма,ручки не поворачиваются вверх ладошками (собираемся на операцию в феврале),гипоплазия правой почки.

[Тигра]

я не считаю его "неправильным", просто незнаю как ему объяснить.так,чтобы ему легче по жизни было.у него нет безымянных пальчиков на обеих руках.то есть в принципе, функционально он всё сможет делать.не хочу, чтобы у него комплексы на этой почве появились

У меня в школьные годы был одноклассник Сашка.У него были необычные руки.Большие пальцы были очень широкие и имели форму бумерангов.По-моему,он родился со сросшимися ручками.Так вот,у нас никогда даже сомнений не возникало в его полноценности!Это всё пустяки,главное,чтобы человек был хороший!И с девушками проблем у него никогда не было.Сейчас он женат и воспитывает сына!=)Не волнуйтесь,всё будет хорошо!

[Агугыч]

Здравствуйте! У нас тоже множественные порок.и развития.ВПС (ДМЖП,ДМПП,ОАП,подклапанный стеноз аорты),бронхиальная астма,ручки не поворачиваются вверх ладошками (собираемся на операцию в феврале),гипоплазия правой почки.

Удачи вам и доченьке!!! А где собираетесь оперироваться?

[Elena 1512]

Спасибо! Ручки предложили оперировать у нас в Иркутске в детской областной больнице.Говорят,что везде делают такие операции по одной технологии.Ставят аппарат Илизарова на 1,5 месяца, затем гипс и разработка. Сначала одна рука,затем другая.Я очень боюсь за исход операции т.к. врач говорит, что 100% гарантии не дает,ручка возможно будет поворачиваться только на половину.В декабре съездим на консультацию в Новосибирск, взяли билеты на 6 посмотрим,что там скажут.

[Ви4ка]

Удачи вам, Леночка! Ждем от вас известий и держим за вас @@@@

[Ксю]

Елена у вас с малышкой обязательно всё будет хорошо!

[Elena 1512]

Елена у вас с малышкой обязательно всё будет хорошо!

Спасибо девочки!Я обязательно напишу,когда мы съездим на консультацию.

[Affa]

Удачи!!!!!

[Агугыч]

Пусть все пройдет удачно!
Потом напишите, как съездили, а мы за вас кулачки подержим!

[Ксю]

Будем держать кулачки за хорошие новости!

[Евгения мама Юли]

У моей доченьки множественные врожденные пороки развития: порок сердца -ТЕТРАДА ФАЛЛО, атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищем (свищ перевязали, пищевод сразу соединить не удалось, питаемся через гастростому). Дисплазия левого предплечья, синостоз и гипоплазия ребер ( 1 и 2 ребрышки сросшиеся, и одно недоразвито). Агенезия левой почки. Врачи сказали сначала сердечко будем "ремонтировать", затем делать пищеводик. Кто нибудь знает можно ли во время операции на сердце одновременно удалить такой порок как синостоз и гипоплазия ребер?