транспозиция магистральных сосудов, помогите понять где делать операцию Опции

[Анна 28.12]

здравствуйте, сейчас срок 25 недель, на узи обнаружили простую транспозицию магистральных сосудов у малыша. Сделала повторное узи в кардиоцентре им.Бакулева.диагноз подтвердили. Вопрос в Бакулево на узи-" собираетесь сохранять беременность?" выбил из колеи. об этом я даже думать не собиралась. тем более что и срок такой что не поняла к чему вопрос...
насколько я понимаю, операция должна быть немедленной, но на вопрос сразу ли после родов будет операция. в Бакулево врач делавшая узи сказала," смотря когда родите, если утром или днем, то наверное в этот же день, если вечером или ночью, то наверное на следующий день".
Помогите разобраться что делать? сколько времени у малыша может быть до операции, если врачи в гинекологии говорят о том что при таком пороке. без других сопутствующих пороков. ребенок просто не сможет дышать...
есть ли в Москве медицинские центры где можно родить и сделать операцию без ожидания?
и вообще к какому кардиохирургу в Бакулево рваться на прием при таком пороке?

[NewComer]

Анна, приветствую! Некторое время назад я появилась на этом форуме с похожими вопросами. Простая транспозиция магистральных сосудов, как я успела заметить, довольно распространенный порок, к сожалению. У моего ребенка такой же диагноз. У нас было 2 операции в ноябре 2014: 1) на 3ьи сутки после рождения (операция Рашкинда в связи с резким падением насыщения крови кислородом), 2) радикальная - на 4ые сутки жизни.
После рождения малышу сразу же начинают вводить лекарство, которое позволяет не закрываться овальному протоку и смешиваться крови из двух кругов кровообращения для насыщения ее кислородом, при необходимости подключают аппарат искуственной вентиляции лекгих (ИВЛ).
В Москве, насколько мне известно, оперируют такие пороки в Бакулево, Филатовской б-це и у Лео Бокерия.
Для Вас сейчас главное - успокоиться, верить в лучшее и спокойно проконсультироваться в разных клиниках, чтобы выбрать оптимальный вариант.

[мама-Вани]

Если состояние будет критичное и оперировать нужно экстренно,то найдутся хирурги,подготовленные операционные и т.д. ,в независимости утром родился малыш или вечером...по крайней мере хочется надеяться.Я ,конечно,не медик,но девочки здесь пишут свои истории и как правило у детей с ТМС есть несколько дней в запасе.Вам удачи,не психуйте и верьте в лучшее...чудеса случаются и не так уж редко,здесь тому примеров много...

[Марго]

Добрый вечер! У Вас еще есть время. Можно попытаться организовать роды и операцию в Германии:
в Санкт-Августине в клинике Асклепиос рожать и сразу же попадете в кардиоотделение, оперирует Виктор Храшка, или в Берлине, или в Мюнхене(информация по этим клиникам, и не только этим,есть на форуме).
Если Вы в Москве и все таки будете рожать здесь, то рваться надо в Филатовку к проф. Ильину В.Н., запишитесь к ним в отделение на узи. Знаю, что с ТМС по предварительной договоренности с врачами Филатовки рожают в Центре Планирования на Севастопольском, там очень сильная реанимация (мне довелось там рожать недоношенную двойню, бесплатно, на скорой привезли,чтобы ни говорили про этот центр, что там только за деньги, не только, отношение было прекрасное и главное-реанимация на высоком уровне), оттуда ребеночка перевозят в ОКИТ.

[Анна 28.12]

Большое спасибо за ответы. А про центр им.Кулакова на ул.Опарина может кто подскажет? сейчас направили в отделение патологии туда наблюдать беременность..разговор о том что там и рожать, чтобы в Бакулево попасть. .но не знаю,может сразу на Севастопольский в центр планирования семьи попробовать перевестись и к Ильину на операцию в Филатовскую стремиться.. в Бакулево так и не знаю к какому хирургу обращаться

Анна, приветствую! Некторое время назад я появилась на этом форуме с похожими вопросами. Простая транспозиция магистральных сосудов, как я успела заметить, довольно распространенный порок, к сожалению. У моего ребенка такой же диагноз. У нас было 2 операции в ноябре 2014: 1) на 3ьи сутки после рождения (операция Рашкинда в связи с резким падением насыщения крови кислородом), 2) радикальная - на 4ые сутки жизни.
После рождения малышу сразу же начинают вводить лекарство, которое позволяет не закрываться овальному протоку и смешиваться крови из двух кругов кровообращения для насыщения ее кислородом, при необходимости подключают аппарат искуственной вентиляции лекгих (ИВЛ).
В Москве, насколько мне известно, оперируют такие пороки в Бакулево, Филатовской б-це и у Лео Бокерия.
Для Вас сейчас главное - успокоиться, верить в лучшее и спокойно проконсультироваться в разных клиниках, чтобы выбрать оптимальный вариант.

а подскажите где вы делали операцию? может кто-то из ваших врачей знает кто в Москве лучший хирург по таким порокам..
P.S. Вам и малышу вашему сил и здоровья.

[NewComer]

Большое спасибо за ответы. А про центр им.Кулакова на ул.Опарина может кто подскажет? сейчас направили в отделение патологии туда наблюдать беременность..разговор о том что там и рожать, чтобы в Бакулево попасть. .но не знаю,может сразу на Севастопольский в центр планирования семьи попробовать перевестись и к Ильину на операцию в Филатовскую стремиться.. в Бакулево так и не знаю к какому хирургу обращаться




а подскажите где вы делали операцию? может кто-то из ваших врачей знает кто в Москве лучший хирург по таким порокам..
P.S. Вам и малышу вашему сил и здоровья.

Мы оперировались в ДГБ 1 (СПб). Касательно Москвы, все говорят про Ильина (тоже эту информацию находила, когда сама искала). Сходите к нему на консультацию, позвоните в Филатовскую и узнайте, как попасть к нему. Прямо сегодня позвоните и уточните!

[Анна 28.12]

Мы оперировались в ДГБ 1 (СПб). Касательно Москвы, все говорят про Ильина (тоже эту информацию находила, когда сама искала). Сходите к нему на консультацию, позвоните в Филатовскую и узнайте, как попасть к нему. Прямо сегодня позвоните и уточните!

звонила на прошлой неделе, сказали Ильин не принимает сам. подъехала все равно и буквально в коридоре поймала перед операцией Карнаухова Олега Юрьевича..естественно разговаривать долго не было возможности, он выслушал диагноз и сказал приходить на 32 неделе беременности, посмотрим.. вот только это и сказал..

[anna_]

Моего сына с простой тмс оперировали в Бакулево Лео Бокерия в возрасте 8 дней ,сейчас малышу 10 месяцев ,по здоровью все хорошо ,развивается как обычный ребенок,не давно были на узи сердца у крюкова ,сказали все отлично .если есть вопросы ,задавайте

[Анна 28.12]

Моего сына с простой тмс оперировали в Бакулево Лео Бокерия в возрасте 8 дней ,сейчас малышу 10 месяцев ,по здоровью все хорошо ,развивается как обычный ребенок,не давно были на узи сердца у крюкова ,сказали все отлично .если есть вопросы ,задавайте

подскажите пожалуйста где и как наблюдались до рождения и где рожали?
P.S. Здоровья Вам и Вашему малышу.

[Цвентана]

Мы из МО. У ребенка ТМС с ДМЖП (который, кстати, не увидели в перинатальнгм Бакулево, написали "простая ТМС"). Рожала в ЦПСиР, приехала со схватками, реанимация там сильнейшая и знают что делать с такими детьми. К слову, второго ребенка рожала там же - все на высоте! Оперировали сына на 10 сутки в Филатовской больнице. Оперировал профессор Ильин, он первый в России сделал операцию артериального переключения в 92 году. Сыну сейчас 3 года, обычный малыш. Ничем не отличается от ровесников, но в сад решили пока что не водить - стал сильно болеть. Если есть вопросы, задавайте!

[anna_]

подскажите пожалуйста где и как наблюдались до рождения и где рожали?
P.S. Здоровья Вам и Вашему малышу.

Анечка,ничего полезного не подскажу ( так как до рождения малыша на узи никто ничего не видел...поэтому и рожала я в роддоме г .Мытищи и на следующий день ( представляете мало того что на узи при беременности ничего не увидели так еще и после рождения только на след день на утро обнаружили что ребенок стал синеть) и сыночка экстренно перевезли в Бакулево.Очень сильно желаю вам сделать вам правильный выбор кому доверить оперировать вашего малыша и силенок малышу ,верьте в своего кровиночку ,малыш обязательно со всем справиться ,все будет хорошо!!!!огромной при огромной удачи вам!а мы будем молиться за вас!С Богом!

[anna_]

Вот все сейчас думала думала ...если ты сейчас передо мной встал выбор ,поехала бы я в Бакулево ...доверила бы ребенка им...я тоже читала много отзывов плохих про Бакулево но читала я их когда уже малыш лежал в реанимации после операции,поэтому тут читай не читай....со многим я не согласна,хорошие там вообщем врачи и хирурги ,они спасли жизнь моего ребенка,и я до конца дней своих буду им благодарна,но ...вот реанимация там ...многие детки из нее так и не вышли ,но такая статистика есть в любом кардио центре ...мой сынок пролежал у них в реанимации 35 суток из них 32 суток на аппарате ивл,были осложнения из за развившейся пневмонии...вообщем очень тяжелое было у него состояния ...я очень боялась что не выберемся мы оттуда ...плюс ко всему очень проблематично с тем что бы пройти в реанимацию к ребенку,вообщем наверное я бы поискала другой кардиоцентр,но решать только вам ,100 раз все обдумайте...очень и очень важный вопрос вам сейчас надо решить,кому доверить ребенка,все у вас получится ,обязательно ,огромных сил вашему малышу ,верьте только в лучшее ,а помолимся за Вас!Господи спаси и сохрани!

[Fedorka]

Филатовцы специализируются по ТМС. Лично знаю маму и малыша с тмс, которым даже Германия отказала в радикальной операции. Месяц назад Ильин сделал им радикальную операцию. Все удачно. Они уже дома.
Единственный минус: там сейчас новая главврач. Вся больница стоит на ушах, поменялась власть - меняются порядки((( во что это выльется пока неизвестно... Говорят, что кабинет кардиохирурга в поликлинике закрыли...

Сообщение отредактировал Fedorka - 12.3.2015, 1:31

[Анна 28.12]

Спасибо огромное всем от всей души за поддержку. Всем малышам мамам и папам желаю здоровья.

выбираю езжу и наверное склоняюсь в плане операции больше к Ильину и его команде. буду рваться к ним на прием на 32 неделе, сейчас пока 26-я. так что жду...
а вот где рожать пока так и не определилась.
наблюдаюсь в центре им.Кулакова. там первого ребенка рожала, но они больше на Бакулевскую направлены.
думала про центр планирования семьи и вчера съездила туда.. но там озадачили фразой" мы не гарантируем, что места в реанимации детской будут. но не волнуйтесь переправим со схватками куда-нибудь" И вот если честно тут я и заволновалась.. я же из-за их реанимации туда стремилась..
дошла и до платного отделения, там сказали как раз про реорганизацию какую-то и что пока они не знают с кем у них подписаны договора и работают ли они теперь с Филатовской больницей...
так что пока так и осталась в подвешенном состоянии...

[Fedorka]

У меня была такая схема: в монииаг увидели порок, направили в бакулевку на консультацию, велели проследить, чтоб хирург не забыл в заключении написать, что роды показаны в условиях перинатального центра. Сам монииаг взять на роды не мог, у них реанимация не настолько сильная.... Потом в женской консультации на основании этой записи дали направление в перинатальной центр в Балашиху ( мы территориально туда относимся ). Всё! Всё официально, никто отказать не имеет права! Хоть там сто раз реанимацию будет занята.... Занята она только официально. Но всегда фактических мест больше, чем числится на бумаге.
Как-то официальным путём нельзя пойти? Чтоб женская консультация направила в ЦПСиР?

Сообщение отредактировал Fedorka - 13.3.2015, 16:37

[Цвентана]

Согласна. У меня была схема - порок увидели в ЖК, направили в Перинаталтный Бакулево. Но так как под вопросом еще был синдром, поехала тоже в МОНИИАГ к генетикам, где синдром опровергли, а порок подтвердили. Далее в Перинатальном Центре Бакулева дважды подтвердили ТМС. Поехали на консультацию к Ильину, он дал бумагу на роды в цпсир (рекомендация), так как они сотрудничают. В ЖК дали направлен е в КДО Цпсир, завели там карту, приезжала на консультации к врачу, там также дали бумагу, что можно рожать у них. И с этими всеми бумагами мы и поехали к ним на роды. Но все это не обязательно, а просто для вашего ус поколения если хотите рожать у них. Я второго родила там же три месяца назад и в лоб спросила - бывает ли такое, что отправляют в другой роддом, если мес т нет например, в родзале или реанимации. На что мне сказали - даже если мест нет, все равно берем! Второму ребенку тоже сразу после рождения сделали эхо сердца, а это не везде возможно. В цпсиг сильная реанимация.

[Анна 28.12]

У меня была такая схема: в монииаг увидели порок, направили в бакулевку на консультацию, велели проследить, чтоб хирург не забыл в заключении написать, что роды показаны в условиях перинатального центра. Сам монииаг взять на роды не мог, у них реанимация не настолько сильная.... Потом в женской консультации на основании этой записи дали направление в перинатальной центр в Балашиху ( мы территориально туда относимся ). Всё! Всё официально, никто отказать не имеет права! Хоть там сто раз реанимацию будет занята.... Занята она только официально. Но всегда фактических мест больше, чем числится на бумаге.
Как-то официальным путём нельзя пойти? Чтоб женская консультация направила в ЦПСиР?

так я всё это выслушала после того как с направлением из жк пришла в ЦПСиР... то ли не к тому врачу попала..то ли правда реорганизация их так переколбасила... Мне объяснили что они никому не отказывают и поэтому часто реанимация заполнена до отказа...

[Ксеня К.]

Анна, Вы будете ждать 6 недель, чтобы узнать возьмет Вас Ильин или нет?

А если нет, за 2 недели как успеть собрать деньги на операцию фондам?

Съездили бы Вы , поймали бы Самого, или дозвонитесь к нему. Точно Вас он возьмет?

[Fedorka]

так я всё это выслушала после того как с направлением из жк пришла в ЦПСиР... то ли не к тому врачу попала..то ли правда реорганизация их так переколбасила... Мне объяснили что они никому не отказывают и поэтому часто реанимация заполнена до отказа...

Ну,таким макаром в любом месте не угадаешь, будет место в реанимации или нет.....

[Анна 28.12]

Анна, Вы будете ждать 6 недель, чтобы узнать возьмет Вас Ильин или нет?

А если нет, за 2 недели как успеть собрать деньги на операцию фондам?

Съездили бы Вы , поймали бы Самого, или дозвонитесь к нему. Точно Вас он возьмет?

так ведь ездила.. сказали что сам Ильин прием сейчас не ведет. посоветовали поговорить с Карнауховым. поймала его перед операцией. он посмотрел заключение из Бакулева и сказал что предметный разговор после 32 недели..

может есть у кого телефон по которому можно Ильину самому дозвониться. или путь через кого обратиться можно нарямую?

Сообщение отредактировал Анна 28.12 - 14.3.2015, 0:11