Помогите пожалуйста советами, ВПР плода-ВПС |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Помогите пожалуйста советами, ВПР плода-ВПС |
2.8.2013, 7:06
Сообщение
#1
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 1.8.2013 Из: КАЗАНЬ Пользователь №: 5444 |
Добрый день,Уважаемые мамочки!Прошу у Вас совета!Мне 24 года,беременность 32 недели!Сделав узи в 32 недели,меня шокировали врачи о том,что у моего малыша ВПС(ДВОЙНОЙ ВЫХОД МАГИСТРАЛЬНЫХ АРТЕРИЙ ИЗ ПРАВОГО ЖЕЛУДОЧКА С ТРАНСПОЗИЦИЕЙ МАГИСТРАЛЬНЫХ АРТЕРИЙ,ДМЖП).Делав узи в 12 и 22 недели никаких плохих диагонозов нам не ставили.Малыш развивался и развивается хорошо.Все в норме,кроме теперь уже диагноза,который нам поставили!Естественно для меня это очень большой шок,успокоиться не могу..Подняли на уши всех кого могли.Обратились в республиканскую детскую клиническую больницу к заведующему отделения с просьбой о помощи:сможет ли он нам помочь?возьмется ли он нас оперировать сразу после родов?Спасибо ему за то,что он сказал,да возьмусь,но естественно сто процентной гарантии никто в наше время дать не может!В перенатальном центре так же сказали о том,что рожать нужно естественным путем,речи о кесореве и быть не может!!Мамочки,прошу у вас совета,ПОМОЩИ!,может у кого то похожая ситуация была?Как вы справились?Помогите мне пожалуйста,места не могу себе найти..Конечно мы с мужем и родными руки не опускаем,будем бороться за жизнь нашего первенца..,но все таки ПОМОГИТЕ УСПОКОИТЬСЯ!!!Живу в ожидании того дня,когда он появится на свет и что будет..!ПРОШУ,ПОЖАЛУЙСТА,ПОМОГИТЕ!!!
|
|
|
2.8.2013, 8:20
Сообщение
#2
|
|
89119245381 Группа: Пользователи Сообщений: 362 Регистрация: 28.8.2012 Из: С-Петербург Пользователь №: 4715 |
Добрый день! Насколько я знаю, у нас на форуме есть мамочки, у детей которых похожий диагноз, думаю, что они откликнутся. Напишите, пожалуйста, где Вы живете, чтобы можно было сориентировать Вас, в какие медицинские учреждения лучше обращаться. Порок непростой, поэтому к выбору врача и медицинского учреждения нужно подойти со всей ответственностью, выяснить, какой опыт лечения данного порока имеется в том или ином учреждении. Будем дружно держать за вас с малышом кулачки и верить, что все будет отлично. Здесь на форуме у многих оперированные дети со сложными пороками, сейчас они - вполне здоровые шилопопистые детки.
Разумным будет выложить отсканированные протоколы Ваших УЗИ здесь, в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ для того, чтобы получить консультацию ведущих кардиологов и кардиохирургов о том, что Вам делать дальше, в какие сроуи и куда обращаться. Сообщение отредактировал lavis - 2.8.2013, 8:23 -------------------- Если есть ко мне вопросы, инфо, как меня найти, в профиле. Здесь могу долго не появляться, извините, кому долго не отвечала. Звоните или пишите.
|
|
|
2.8.2013, 9:04
Сообщение
#3
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 1790 Регистрация: 21.5.2008 Из: Москва Пользователь №: 93 |
Очень напоминает меня,в те же 24 года и новости о пороке моего сына,правда у нас другой порок. В первую очередь надо успокоится и понимать,что малыш там внутри Вас все чувствует и тоже нервничает. Понятное дело,что мысли тревожные никуда не денутся, но еще пару месяцев Вам нужно взять себя в руки. Вы все делаете правильно проконсультировались у врачей,сейчас нужно выяснить нужна ли будет Вашему малышу операция в первые часы жизни и от этого уже отталкиваться и договариваться с врачами.
Поверьте мы все были в Вашей ситуации и все разрешимо,берите себя в руки,наслаждайтесь последними месяцами беременности. У нас здесь есть детишки с похожим пороком. Главное настрой и верить только в самое хорошее и посмотрите на мою подпись, 8 лет назад я также боялась всего,а мое чудо скоро пойдет во второй класс.) -------------------- Быть счастливым - это искусство не замечать проблем!
|
|
|
2.8.2013, 9:26
Сообщение
#4
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 1.8.2013 Из: КАЗАНЬ Пользователь №: 5444 |
Дорогие Мамочки,спасибо ВАМ огромное за такую поддержку!!!Спасибо ,что откликнулись на мою проблему!!!Слезы на глазах!!!Очень надеюсь,на то,что с моим малышом все будет хорошо,но плохие мысли тоже не покидают мою голову!!!Все так неожиданно...С Божьей помощью я надеюсь все будет хорошо!!!Руки ни за что не опущу!!!Благодаря ВАМ хочется очень верить только в лучшее!!!Сижу на форуме второй день и до сих пор мурашки бегут от того,что есть такие люди как ВЫ!!!Родня так не поддержит,как посторонние люди!!!Дай Бог здоровья ВАМ И вашим ДЕТЯМ!!!
|
|
|
2.8.2013, 16:06
Сообщение
#5
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 1471 Регистрация: 21.12.2011 Из: г. Киров Пользователь №: 4258 |
На мой взгляд у Вас не самый плохой диагноз, скорее всего возможна радикальная коррекция порока и долгая счастливая жизнь, читайте интернет, консультируйтесь у врачей, узнайте все о Вашем пороке, это потребуется для принятия адекватных решений. И не ревите, лучше сосредоточьтесь на поиске хирурга и клиники для своего ребенка, так как его жизнь и здоровье зависят именно от этого.
|
|
|
2.8.2013, 16:19
Сообщение
#6
|
|
Тоже мама-псих Группа: Модераторы Сообщений: 4231 Регистрация: 15.9.2009 Из: Балашиха Пользователь №: 2496 |
У нас тоже другой диагноз,но я Вас очень хорошо понимаю! Наверное все мамочки здесь прошли через те волнения, что Вы испытываете! Вы с мужем сильные люди, настрой очень правильный. Постарайтесь взять себя в руки, успокоиться, ведь маленький все чувствует и Ваши переживания тоже!
Вопросы по диагнозу еще можно задать в разделе Ординаторская тыц сюда мышкой, и наши доктора обязательно Вам ответят. Успокойтесь и постарайтесь все обдумать, наметить план действий. Так же на форуме можно почитать истории наших малышей Здесь, море позитива и успокоения. Пусть всё сложится как можно лучше у Вас, оставайтесь с нами и не волнуйтесь сильно! -------------------- |
|
|
2.8.2013, 17:16
Сообщение
#7
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 214 Регистрация: 21.2.2012 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 4355 |
Хочется поддержать вас! Мы все здесь, на форуме, прошли через это.
Девочки правильно пишут, для начала постарайтесь успокоится, ведь малыш все чувствует, а вам важно доносить до 40 недель. Ищете информацию по вашему кардиоцентру, есть ли у них опыт подобных операций. Время у вас есть. Самое главное - это настрой, и вера, что все будет хорошо!!!!!!! |
|
|
2.8.2013, 17:47
Сообщение
#8
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2401 Регистрация: 18.4.2008 Из: Москва, Троицк Пользователь №: 81 |
Добрый день! У старшего сыночка тоже двойной выход магистральных артерий (ДОМС), ДМЖП, но без транспозиции. Сейчас Диме 12 лет, рост 165см Перешел в 6 класс обычной средней школы, посещает физкультуру без сдачи нормативов. Чувствуе себя хорошо, учится тоже хорошо.
Порок относится к категории тяжелых пороков сердца, но к счастью операбелен. Конкретно нас оперировали в 2 этапа: 7мес., 1г.1м. Потом еще понадобилась эндоваскулярная операция (без разрезов) в 10 лет. Оперировал проф.Ильин В.Н. Если вы еще не определились с клиникой и хирургом, то попробуйте с ним связаться. Все обязательно будет хорошо Вот форум проф.Ильина http://www.childheart.ru/ -------------------- Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.
Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить. Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле. |
|
|
2.8.2013, 18:16
Сообщение
#9
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 1.8.2013 Из: КАЗАНЬ Пользователь №: 5444 |
Спасибо ВАМ всем за такую поддержку!!Вы не представляете,как становится мне легче,читая ваши сообщения!!!Спасибо,что откликнулись на мою просьбу!!!Надеюсь с ВАШЕЙ и помощью БОГА и моих БЛИЗКИХ мой сыночек родится живым!!!С кардиохирургом мы уже договорились,он возьмется за моего малыша,сказал,что 100% гарантии дать не может,но такие случаи были в этом году у нас в Казани у 4 малышей,3 малыша чувствуют себя отлично,а 4-пока еще под наблюдением в больнице!!Каждый день молюсь и прошу чтобы сыночек мой был сильным..а мы со свей стороны,со стороны родителей сделаем для него все,что бы он родился,рос счастливым и самое главное здоровым!!!СПАСИБО ВСЕМ!!!
|
|
|
2.8.2013, 20:57
Сообщение
#10
|
|
Маман без фанатизма ))) Группа: Модераторы Сообщений: 2039 Регистрация: 30.11.2010 Из: Санкт-Петербург, г.Колпино Пользователь №: 3468 |
Спокойствие, только спокойствие!Главное сейчас вам определиться с клиникой и полностью довериться врачу,что собственно говоря вы уже сделали.Почитайте истории малышей с похожим диагнозом, отзывы о клинике..кстати у моей дочки Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, но без транспозиции,зато с атрезией легочной артерии. Коррекция порока была в два этапа: на четвертые сутки жизни и в 11 месяцев. Сейчас это вредный шилопоп )))
-------------------- |
|
|
3.8.2013, 19:06
Сообщение
#11
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2058 Регистрация: 4.3.2010 Из: Москва Пользователь №: 2855 |
Главное, что вы не одиноки, смотрите, сколько деток тут с такими же нюансами, конечно, очень страшно за свою кроху, но детки живут, развиваются, и всё в итоге должно быть хорошо. ДОС - это вариант транспозиции, насколько я помню, хотя сама операция технически другая. Главное, что всё поправимо. Сейчас надо собраться с силами, прекратить панику и готовиться к рождению малыша. Держитесь!
-------------------- |
|
|
3.8.2013, 22:10
Сообщение
#12
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2410 Регистрация: 28.7.2008 Из: г.Ростов-на-Дону Пользователь №: 140 |
У малыша все в порядке, ему хорошо и спокойно, главное, чтоб мама успокоилась. Все операбельно, но для вашего же спокойствия нужно определиться с врачом и клиникой заранее. И выбирать нужно врача, у которого есть опыт и хорошие результаты именно по вашей группе ВПС, это главное. Кроме того, не последнее значение будет иметь оснащение клиники, условия вашего туда "прибытия" (квота или самостоятельно). Роды или кесарево - это может сказать только будущий "ваш" хирург, обычные акушеры часто перестраховываются, не зная тонкостей. У нашего малыша был сложный порок, ТМС и коарктация аорты, и еще много чего - делали кесарево. Детский реанимобиль из кардиоцентра стоял под парами, пока меня кесарили, сынишку забрали через 40 мин. после рождения. Это было с Питере. Другие наши девочки успешно рожали сами, и только потом детишек забирали на операцию. Сама операция может потребоваться сразу же, а может через несколько дней, недель, месяцев - все это вам нужно узнать заранее, обсудить с "вашим" врачом подробно план всех действий - роды, операция, молоко, уход. Вопросов много, времени пока тоже достаточно. 100% гарантии не даст никто, это невозможно, но важен опыт и квалификация врача. Многое зависит от того, насколько крепок малыш, есть ли запас сил, ведь после операции все теряют в весе первое время. Так что нужно "кормить" малыша, гулять, спать ... и готовиться к рождению. Займитесь сбором информации и решением формальностей, это успокоит и даст уверенность, потом и остальное решится. Удачи. -------------------- |
|
|
4.8.2013, 21:23
Сообщение
#13
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 325 Регистрация: 1.11.2011 Из: Московская область Пользователь №: 4172 |
Хочется тоже поддержать Вас. Прежде всего нужно успокоиться и взять себя в руки. Мне тоже было 24 года, когда на УЗИ в 22 нед. увидели сложный ВПС и предложили прывание. А он желанный первенец. А я так хотела быть многодетной мамой... Я сожалела, что узнала о пороке на этом сроке - впереди была еще половина беременности, я ревела и психовала, думала, что лучше б узнать уже после рождения. Немного не доносила, родился в 38 недель. Оказалось все не так - как же нам повезло, что мы узнали заранее! Было время пообщаться с родителями таких же деток и ко всему подготовиться, хотя бы если морально не получилось, но подготовили все документы, анализы, квоты... Мы думали это конец, дальше жизни нет. Оказалось - это начало! Сына оперировали в 10 дней от роду. Я, прожившая всю жизнь в розовых очках, честно, думала закончу свой путь в дурке. Извините. Но память благородно стерла все воспоминания. Конечно, наш сын еще мал, чтобы делать какие-то выводы, но в свои 1.5 года он немного начинает болтать, кушает сам, ходит в горшок сам (правда через раз, а то и через два), все-все понимает, гоняет по дому на машине-каталке, давя маму и веселясь от этого еще больше и даже уже умеет кататься на самокате сам! Сейчас в нем сложно признать "несовместимого с жизнью" малыша. Мы надеемся, что и дальше все будет хорошо! Верьте! Вера - это великая сила!!!
Конечно, индивидуальные моменты будут. Такого малыша нужно чаще показывать специалистам, операция может дать последствия (а может и не дать) на нервную систему, например. Наш сын был очень возбудим первый год жизни, очень плохо спал, железодефицитную анемию лечим до сих пор, но как сказал наш лечащий врач: "Сейчас нет абсолютно здоровых детей!". Удачи вам и сил. И самое главное - Веры! |
|
|
5.9.2013, 17:49
Сообщение
#14
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 17 Регистрация: 5.9.2013 Из: г.Новосибирск Пользователь №: 5506 |
здравствуйте, девочки!
Помогите, пожалуйста советом - куда, в какую клинику и к какому специалисту лучше обратиться? Мне 34г., из Новосибирска. Беременность 14 недель. Узи показало "вероятно, синдром гипоплазии левых отделов сердца плода". Генетик и еще пара врачей на консилиуме даже не попытались предположить вероятность рождения здорового ребенка, между строк звучало - идите на аборт. Отец ребенка говорит сама решай. А я не хочу его убивать! Я одна с этой бедой. И собираюсь сделать все что в моих силах. Пожалуйста, поделитесь информацией, советом - что мне делать? |
|
|
5.9.2013, 18:30
Сообщение
#15
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2401 Регистрация: 18.4.2008 Из: Москва, Троицк Пользователь №: 81 |
Вот здесь вы можете найти детишек с похожими диагнозами http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2798
Их немало, не правда ли? Постарайтесь немного успокоится и почитайте пока истории этих малышей. Девочки подтянутся и все-все вам обязательно расскажут и подскажут. Выше нос! -------------------- Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.
Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить. Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле. |
|
|
5.9.2013, 18:52
Сообщение
#16
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 917 Регистрация: 26.8.2010 Из: Новосибирская область Пользователь №: 3232 |
здравствуйте, девочки! Помогите, пожалуйста советом - куда, в какую клинику и к какому специалисту лучше обратиться? Мне 34г., из Новосибирска. Беременность 14 недель. Узи показало "вероятно, синдром гипоплазии левых отделов сердца плода". Генетик и еще пара врачей на консилиуме даже не попытались предположить вероятность рождения здорового ребенка, между строк звучало - идите на аборт. Отец ребенка говорит сама решай. А я не хочу его убивать! Я одна с этой бедой. И собираюсь сделать все что в моих силах. Пожалуйста, поделитесь информацией, советом - что мне делать? Рита, так вы в НИИПК узи плода делали или в районной ж/к? если вы из Новосибирска, сделайте в НИИПК Мешалкина, определитесь конкретнее с диагнозом, там у них и прием беременных ведется...а потом уже будете решать проблемы по мере их поступления -------------------- |
|
|
5.9.2013, 21:52
Сообщение
#17
|
|
Тётя Группа: Пользователь Сообщений: 1298 Регистрация: 15.3.2011 Из: Санкт-Петербург, Малая Охта Пользователь №: 3729 |
Рита, для начала спросите у наших врачей в "Ординаторской", насколько возможно поставить такой диагноз на таком небольшом сроке. Насколько я знаю, обычно это происходит после 20 недель. А сейчас - вероятно, есть, а верояно, и нет... Согласна с Аленой Т., надо обратиься к профильным специалистам, может быть, и не в одну клинику. Если что - у нас тоже ГЛОС, парню 2,5 года. Будут вопросы - задавайте.
|
|
|
6.9.2013, 3:21
Сообщение
#18
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 17 Регистрация: 5.9.2013 Из: г.Новосибирск Пользователь №: 5506 |
Рита, так вы в НИИПК узи плода делали или в районной ж/к? если вы из Новосибирска, сделайте в НИИПК Мешалкина, определитесь конкретнее с диагнозом, там у них и прием беременных ведется...а потом уже будете решать проблемы по мере их поступления УЗИ делали и в ЖК, и в УЗИ-студии, и на консилиуме в Семье и браке на Киевской. Сказали в 16 недель будет более точный диагноз. Я не знала что в Мешалкина беременных принимают. Сегодня же запишусь туда. Спасибо, Алена! Спасибо, девочки! |
|
|
6.9.2013, 17:32
Сообщение
#19
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 917 Регистрация: 26.8.2010 Из: Новосибирская область Пользователь №: 3232 |
УЗИ плода делают точно, стоит около 1500, беременных раньше принимал кто-то из детских кардиологов вроде.... вот только не знаю, как с записью, обычно записываемся на прием очень заранее, за пару месяцев примерно...
-------------------- |
|
|
7.9.2013, 15:20
Сообщение
#20
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 131 Регистрация: 16.6.2013 Из: Киров Пользователь №: 5349 |
Да, как не грустно, но нас все больше- мамочек ожидающих рождение деток с ВПС. но мы же сильные и все преодалеем, если мы ждем деток наших и не сделали аборт это о чем то говорит. Опытные мамочки уже все вам посоветовали и подсказали, собирайте информацию о вашем пороке, настройтесь на успех, и ждите свое любимое чадо!!! Бог помогает, главное верить!!! У моего сыночка ТМС и ДМЖП, все что вы сейчас чуствуете, всем нам знакомо, мы преодалели страхи. И сейчас ждем с нетерпением рождения сынули. бумаги оформлены, вещички подготовлены, нервы в кулаке. Пишите, выговаривайтесь, вместе справимся!!! Только сейчас увидела Ваше сообщение, прошло больше месяца с отправки, как сейчас у вас дела?
|
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 28.4.2024, 6:08 |