Добрый день,Уважаемые мамочки!Прошу у Вас совета!Мне 24 года,беременность 32 недели!Сделав узи в 32 недели,меня шокировали врачи о том,что у моего малыша ВПС(ДВОЙНОЙ ВЫХОД МАГИСТРАЛЬНЫХ АРТЕРИЙ ИЗ ПРАВОГО ЖЕЛУДОЧКА С ТРАНСПОЗИЦИЕЙ МАГИСТРАЛЬНЫХ АРТЕРИЙ,ДМЖП).Делав узи в 12 и 22 недели никаких плохих диагонозов нам не ставили.Малыш развивался и развивается хорошо.Все в норме,кроме теперь уже диагноза,который нам поставили!Естественно для меня это очень большой шок,успокоиться не могу..Подняли на уши всех кого могли.Обратились в республиканскую детскую клиническую больницу к заведующему отделения с просьбой о помощи:сможет ли он нам помочь?возьмется ли он нас оперировать сразу после родов?Спасибо ему за то,что он сказал,да возьмусь,но естественно сто процентной гарантии никто в наше время дать не может!В перенатальном центре так же сказали о том,что рожать нужно естественным путем,речи о кесореве и быть не может!!Мамочки,прошу у вас совета,ПОМОЩИ!,может у кого то похожая ситуация была?Как вы справились?Помогите мне пожалуйста,места не могу себе найти..Конечно мы с мужем и родными руки не опускаем,будем бороться за жизнь нашего первенца..,но все таки ПОМОГИТЕ УСПОКОИТЬСЯ!!!Живу в ожидании того дня,когда он появится на свет и что будет..!ПРОШУ,ПОЖАЛУЙСТА,ПОМОГИТЕ!!!

Добрый день! Насколько я знаю, у нас на форуме есть мамочки, у детей которых похожий диагноз, думаю, что они откликнутся. Напишите, пожалуйста, где Вы живете, чтобы можно было сориентировать Вас, в какие медицинские учреждения лучше обращаться. Порок непростой, поэтому к выбору врача и медицинского учреждения нужно подойти со всей ответственностью, выяснить, какой опыт лечения данного порока имеется в том или ином учреждении. Будем дружно держать за вас с малышом кулачки и верить, что все будет отлично. Здесь на форуме у многих оперированные дети со сложными пороками, сейчас они - вполне здоровые шилопопистые детки.

Разумным будет выложить отсканированные протоколы Ваших УЗИ здесь, в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ для того, чтобы получить консультацию ведущих кардиологов и кардиохирургов о том, что Вам делать дальше, в какие сроуи и куда обращаться.

Очень напоминает меня,в те же 24 года и новости о пороке моего сына,правда у нас другой порок. В первую очередь надо успокоится и понимать,что малыш там внутри Вас все чувствует и тоже нервничает. Понятное дело,что мысли тревожные никуда не денутся, но еще пару месяцев Вам нужно взять себя в руки. Вы все делаете правильно проконсультировались у врачей,сейчас нужно выяснить нужна ли будет Вашему малышу операция в первые часы жизни и от этого уже отталкиваться и договариваться с врачами.
Поверьте мы все были в Вашей ситуации и все разрешимо,берите себя в руки,наслаждайтесь последними месяцами беременности. У нас здесь есть детишки с похожим пороком.
Главное настрой и верить только в самое хорошее и посмотрите на мою подпись, 8 лет назад я также боялась всего,а мое чудо скоро пойдет во второй класс.)

Дорогие Мамочки,спасибо ВАМ огромное за такую поддержку!!!Спасибо ,что откликнулись на мою проблему!!!Слезы на глазах!!!Очень надеюсь,на то,что с моим малышом все будет хорошо,но плохие мысли тоже не покидают мою голову!!!Все так неожиданно...С Божьей помощью я надеюсь все будет хорошо!!!Руки ни за что не опущу!!!Благодаря ВАМ хочется очень верить только в лучшее!!!Сижу на форуме второй день и до сих пор мурашки бегут от того,что есть такие люди как ВЫ!!!Родня так не поддержит,как посторонние люди!!!Дай Бог здоровья ВАМ И вашим ДЕТЯМ!!!

На мой взгляд у Вас не самый плохой диагноз, скорее всего возможна радикальная коррекция порока и долгая счастливая жизнь, читайте интернет, консультируйтесь у врачей, узнайте все о Вашем пороке, это потребуется для принятия адекватных решений. И не ревите, лучше сосредоточьтесь на поиске хирурга и клиники для своего ребенка, так как его жизнь и здоровье зависят именно от этого.

У нас тоже другой диагноз,но я Вас очень хорошо понимаю! Наверное все мамочки здесь прошли через те волнения, что Вы испытываете! Вы с мужем сильные люди, настрой очень правильный. Постарайтесь взять себя в руки, успокоиться, ведь маленький все чувствует и Ваши переживания тоже!
Вопросы по диагнозу еще можно задать в разделе Ординаторская тыц сюда мышкой, и наши доктора обязательно Вам ответят.
Успокойтесь и постарайтесь все обдумать, наметить план действий. Так же на форуме можно почитать истории наших малышей Здесь, море позитива и успокоения. Пусть всё сложится как можно лучше у Вас, оставайтесь с нами и не волнуйтесь сильно!

Хочется поддержать вас! Мы все здесь, на форуме, прошли через это.
Девочки правильно пишут, для начала постарайтесь успокоится, ведь малыш все чувствует, а вам важно доносить до 40 недель. Ищете информацию по вашему кардиоцентру, есть ли у них опыт подобных операций. Время у вас есть.
Самое главное - это настрой, и вера, что все будет хорошо!!!!!!!

Добрый день! У старшего сыночка тоже двойной выход магистральных артерий (ДОМС), ДМЖП, но без транспозиции. Сейчас Диме 12 лет, рост 165см Перешел в 6 класс обычной средней школы, посещает физкультуру без сдачи нормативов. Чувствуе себя хорошо, учится тоже хорошо.
Порок относится к категории тяжелых пороков сердца, но к счастью операбелен. Конкретно нас оперировали в 2 этапа: 7мес., 1г.1м. Потом еще понадобилась эндоваскулярная операция (без разрезов) в 10 лет.
Оперировал проф.Ильин В.Н. Если вы еще не определились с клиникой и хирургом, то попробуйте с ним связаться.
Все обязательно будет хорошо
Вот форум проф.Ильина http://www.childheart.ru/

Спасибо ВАМ всем за такую поддержку!!Вы не представляете,как становится мне легче,читая ваши сообщения!!!Спасибо,что откликнулись на мою просьбу!!!Надеюсь с ВАШЕЙ и помощью БОГА и моих БЛИЗКИХ мой сыночек родится живым!!!С кардиохирургом мы уже договорились,он возьмется за моего малыша,сказал,что 100% гарантии дать не может,но такие случаи были в этом году у нас в Казани у 4 малышей,3 малыша чувствуют себя отлично,а 4-пока еще под наблюдением в больнице!!Каждый день молюсь и прошу чтобы сыночек мой был сильным..а мы со свей стороны,со стороны родителей сделаем для него все,что бы он родился,рос счастливым и самое главное здоровым!!!СПАСИБО ВСЕМ!!!

Спокойствие, только спокойствие!Главное сейчас вам определиться с клиникой и полностью довериться врачу,что собственно говоря вы уже сделали.Почитайте истории малышей с похожим диагнозом, отзывы о клинике..кстати у моей дочки Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, но без транспозиции,зато с атрезией легочной артерии. Коррекция порока была в два этапа: на четвертые сутки жизни и в 11 месяцев. Сейчас это вредный шилопоп )))

Главное, что вы не одиноки, смотрите, сколько деток тут с такими же нюансами, конечно, очень страшно за свою кроху, но детки живут, развиваются, и всё в итоге должно быть хорошо. ДОС - это вариант транспозиции, насколько я помню, хотя сама операция технически другая. Главное, что всё поправимо. Сейчас надо собраться с силами, прекратить панику и готовиться к рождению малыша. Держитесь!

У малыша все в порядке, ему хорошо и спокойно, главное, чтоб мама успокоилась.
Все операбельно, но для вашего же спокойствия нужно определиться с врачом и клиникой заранее. И выбирать нужно врача, у которого есть опыт и хорошие результаты именно по вашей группе ВПС, это главное. Кроме того, не последнее значение будет иметь оснащение клиники, условия вашего туда "прибытия" (квота или самостоятельно).
Роды или кесарево - это может сказать только будущий "ваш" хирург, обычные акушеры часто перестраховываются, не зная тонкостей. У нашего малыша был сложный порок, ТМС и коарктация аорты, и еще много чего - делали кесарево. Детский реанимобиль из кардиоцентра стоял под парами, пока меня кесарили, сынишку забрали через 40 мин. после рождения. Это было с Питере. Другие наши девочки успешно рожали сами, и только потом детишек забирали на операцию.
Сама операция может потребоваться сразу же, а может через несколько дней, недель, месяцев - все это вам нужно узнать заранее, обсудить с "вашим" врачом подробно план всех действий - роды, операция, молоко, уход. Вопросов много, времени пока тоже достаточно.
100% гарантии не даст никто, это невозможно, но важен опыт и квалификация врача. Многое зависит от того, насколько крепок малыш, есть ли запас сил, ведь после операции все теряют в весе первое время. Так что нужно "кормить" малыша, гулять, спать ... и готовиться к рождению.
Займитесь сбором информации и решением формальностей, это успокоит и даст уверенность, потом и остальное решится.
Удачи.

Хочется тоже поддержать Вас. Прежде всего нужно успокоиться и взять себя в руки. Мне тоже было 24 года, когда на УЗИ в 22 нед. увидели сложный ВПС и предложили прывание. А он желанный первенец. А я так хотела быть многодетной мамой... Я сожалела, что узнала о пороке на этом сроке - впереди была еще половина беременности, я ревела и психовала, думала, что лучше б узнать уже после рождения. Немного не доносила, родился в 38 недель. Оказалось все не так - как же нам повезло, что мы узнали заранее! Было время пообщаться с родителями таких же деток и ко всему подготовиться, хотя бы если морально не получилось, но подготовили все документы, анализы, квоты... Мы думали это конец, дальше жизни нет. Оказалось - это начало! Сына оперировали в 10 дней от роду. Я, прожившая всю жизнь в розовых очках, честно, думала закончу свой путь в дурке. Извините. Но память благородно стерла все воспоминания. Конечно, наш сын еще мал, чтобы делать какие-то выводы, но в свои 1.5 года он немного начинает болтать, кушает сам, ходит в горшок сам (правда через раз, а то и через два), все-все понимает, гоняет по дому на машине-каталке, давя маму и веселясь от этого еще больше и даже уже умеет кататься на самокате сам! Сейчас в нем сложно признать "несовместимого с жизнью" малыша. Мы надеемся, что и дальше все будет хорошо! Верьте! Вера - это великая сила!!!

Конечно, индивидуальные моменты будут. Такого малыша нужно чаще показывать специалистам, операция может дать последствия (а может и не дать) на нервную систему, например. Наш сын был очень возбудим первый год жизни, очень плохо спал, железодефицитную анемию лечим до сих пор, но как сказал наш лечащий врач: "Сейчас нет абсолютно здоровых детей!".

Удачи вам и сил. И самое главное - Веры!

здравствуйте, девочки!
Помогите, пожалуйста советом - куда, в какую клинику и к какому специалисту лучше обратиться? Мне 34г., из Новосибирска. Беременность 14 недель. Узи показало "вероятно, синдром гипоплазии левых отделов сердца плода". Генетик и еще пара врачей на консилиуме даже не попытались предположить вероятность рождения здорового ребенка, между строк звучало - идите на аборт. Отец ребенка говорит сама решай. А я не хочу его убивать!
Я одна с этой бедой. И собираюсь сделать все что в моих силах. Пожалуйста, поделитесь информацией, советом - что мне делать?

Вот здесь вы можете найти детишек с похожими диагнозами http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2798
Их немало, не правда ли?
Постарайтесь немного успокоится и почитайте пока истории этих малышей.
Девочки подтянутся и все-все вам обязательно расскажут и подскажут.
Выше нос!

Рита, так вы в НИИПК узи плода делали или в районной ж/к? если вы из Новосибирска, сделайте в НИИПК Мешалкина, определитесь конкретнее с диагнозом, там у них и прием беременных ведется...а потом уже будете решать проблемы по мере их поступления

Рита, для начала спросите у наших врачей в "Ординаторской", насколько возможно поставить такой диагноз на таком небольшом сроке. Насколько я знаю, обычно это происходит после 20 недель. А сейчас - вероятно, есть, а верояно, и нет... Согласна с Аленой Т., надо обратиься к профильным специалистам, может быть, и не в одну клинику. Если что - у нас тоже ГЛОС, парню 2,5 года. Будут вопросы - задавайте.

УЗИ делали и в ЖК, и в УЗИ-студии, и на консилиуме в Семье и браке на Киевской. Сказали в 16 недель будет более точный диагноз. Я не знала что в Мешалкина беременных принимают. Сегодня же запишусь туда. Спасибо, Алена!
Спасибо, девочки!

УЗИ плода делают точно, стоит около 1500, беременных раньше принимал кто-то из детских кардиологов вроде.... вот только не знаю, как с записью, обычно записываемся на прием очень заранее, за пару месяцев примерно...

Да, как не грустно, но нас все больше- мамочек ожидающих рождение деток с ВПС. но мы же сильные и все преодалеем, если мы ждем деток наших и не сделали аборт это о чем то говорит. Опытные мамочки уже все вам посоветовали и подсказали, собирайте информацию о вашем пороке, настройтесь на успех, и ждите свое любимое чадо!!! Бог помогает, главное верить!!! У моего сыночка ТМС и ДМЖП, все что вы сейчас чуствуете, всем нам знакомо, мы преодалели страхи. И сейчас ждем с нетерпением рождения сынули. бумаги оформлены, вещички подготовлены, нервы в кулаке. Пишите, выговаривайтесь, вместе справимся!!! Только сейчас увидела Ваше сообщение, прошло больше месяца с отправки, как сейчас у вас дела?

[quote name='AuntLena' date='5.9.2013, 21:52' post='163239']
Вы узнали о диагнозе после рождения или еще во время беременности? Можно узнать, в каком роддоме проходили роды и насколько квалифицировано там была оказана помощь малышу?

Мы из Санкт-Петербурга. Коля - мой племянник. Его мама узнала о диагнозе во время беременности (примерно 22 недели). Николай должен был родиться в 10 роддоме, где обычно и рождаются детки с непростыми диагнозами. Но, так получилось, что родился он на месяц раньше срока и в области (г.Тосно, 54 км от Питера). Судя по всему, помощь была оказана квалифицированно. Приехала скорая из города, забрала, довезла до нашей ДГБ №1, где его и прооперировали на 5-е сутки после рождения. Успешно. Потом были еще две операции. Ожидаем еще одну.

Мы узнали, что у Вали ГЛОС на 36 неделе, родился он на 38 неделе в 10рд СПб. Первую операцию делали на 3и сутки.
Чтоб прочесть нашу историю, надо нажать на "Мой Валюшка" в подписи .

Сейчас нам 6 лет, ходим в сад, занимаемся конным спортом.

Ну вот, в ННИИПК Мешалкина диагноз подтвердили, хоть и уточнили немного... И вся моя уверенность и спокойствие, собранные с таким трудом, опять исчезли... Хоть и знаю, что другого пути нет и мы с малышкой будем бороться до победы, но слезы ручьем и в горле ком....

Не плачьте
Вы обязательно победите!

Или поплачьте...разок...другой...и хватит!!!
Крепкие нервы никогда никому не мешали)

если у Вас действительно гипоплазия левых отделов, то Вам не рыдать, Вам действовать нужно

Я не знаю что сейчас можно предпринять. Выложила результаты в ординаторской. Жду ответа от доктора Довганя, т.к. собираюсь рожать и оперировать ребенка в Питере...

Рита,привет.Я общаюсь с одной очень хорошей девушкой из твоего города.Здесь на форуме она Svetlana_nsk.У её ребёнка тоже ГЛОС.Она на форум пришла беременной,уже родила и девочку её уже прооперировали.Думаю она тебя поддержит.Т.к вы в одном городе,можете встретится,поговорить.Напиши ей в личку,если не ответит,я напишу как в скайпе её найти.Удачи!Она умница,она всё сделала для своей девочки,думаю пообщавшись с ней,ты поймёшь,что и как нужно делать.Здесь на форуме кто-то из девочек писал одну отличную цитату Черчилля:"Когда идёшь через ад-просто иди".Тебе сейчас нужно просто идти вперёд и постараться убрать все эмоции,думать головой трезво и рассудительно.Держись,всё обязательно будет хорошо!!!

я советую со всей серьезностью, обусловленной диагнозом, рассмотреть вариант рожать в Германии в Берлине или в Асклепиос

Как называется клиника в Берлине?

Берлинский кардиологический центр
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=147
могу дать почту Овруцкого и координаты людей, которые там оперировались, все подробно расскажут
если Вы есть ВКонтакте, то удобнее общаться там, можно будет сразу со всеми списаться, кто там рожал и оперировался с таким же пороком в такой же ситуации

Конечно хочу! Завтра зарегистрируюсь в контакте. Спасибо, Ольга!