А что дальше после Фонтена ? Опции

[Dimanychpetr_kz]

Прочитал сегодня комментарий к видео Дениса на Youtube - и потерял покой, теперь меня плохие мысли преследуют каждый день При чем хочу отметить что комментарий написал тот человек который выложил видео про нашего Дениса а следовательно это человек из фонда который нам помогал собрать деньги на операцию фонтен
Комментарий следующий :

Комментарии пользователя, загрузившего видео (Patientenbetreuung)

Denis wurde lebensrettend in der LMU ( München) operiert und ist wieder zu Hause. Ewig wird es nicht gutgehen. Irgendwann steht voraussichtlich eine Herz-Lungen-Transplantation im Teenager oder jungen Erwachsenen-Alter an. Bis dahin sollte er sich aber normal entwickeln können. Die Eltern freuen sich über jeden Tag mit ihm, jeder Tag ein Geschenk...!


что в переводе через google translate - означает : -Денис был спасательные операции в LMU (Мюнхен) и вернулся домой. Навсегда он не пойдет хорошо. В определенный момент, вероятно, сердца и легких трансплантации подросток или молодой возраст взрослых. Но до этого он должен иметь возможность нормально развиваться.Родители довольны с ним каждый день, каждый день подарок ...!

Смысл в том что в определенный момент понадобится пересадка сердца и легких в подростковом возрасте или чуть старше. Меня что-то это подкосило. Ведь пересадка стоит огромных денег вплоть до 500000 евро. Находясь в Казахстане или в России я не смогу своему ребенку помочь в случае необходимости это 100 %.
Есть мысль поменять гражданство уехать любыми путями в Германию или в Австрию.

Кто что думает по этому поводу ?

[yga]

Есть мысль поменять гражданство уехать любыми путями в Германию или в Австрию.

Кто что думает по этому поводу ?

Прочла и отключилась на пару часов. Всё ходила по квартире туда-сюда и думала...
Я вот как скажу. Если отбросить мои сомнения относительно смысла трансплантации, как таковой, которые возникли именно после общения с немецкими врачами, если есть хоть малейшая возможность и ресурс (не только денежный, но и семейный, языковой, профессиональный итп.) сделать это - надо делать. Даже если всё обойдётся, чего я вам с Дениской всячески желаю от всего сердца, вид на жительство (про гражданство говорить сложно, это очень-очень трудный процесс, а сейчас с отменой льгот даже для этнических немцев, тем более) там и мед.страховка, сильно облегчат жизнь. И если вы решитесь на этот шаг, я искренне желаю вам удачи.

[Svetlanka]

В нашем случае надо начинать копить деньги.Поменять место жительства на заграницу для нас не реально. И вообще в своем зажопинске мы наверно не сможем помочь нашему сыну если что-то страшное произойдет.....пипец!!!!

[Firefox]

Сменить гражданство - насущный вопрос не только для нас и наших деток...Беда в том, что сделать это легально очень тяжело. Даже с большими деньгами. Даже не специально в Германию уехать - а вообще в ЕС

[elfa]

можно пойди другим путем - сначала в Австралию и Канаду, а оттуда уже пытаться в ЕС

[Viktoria10021971]

Очень страшно! Но мне кажется сложности не только бумажные и финансовые. Огромные сложности и по медицинским показателем не всё так просто приживается.Очень хочется надеится,Что медицина будет развиваться,не стоять на месте и нам поможет.

[Галина, мама Его...]

Я тоже об этом задумываюсь все чаще и чаще.
Сейчас вероятность уехать у нашей семьи маячит на горизонте. Вполне реальная.

Вы не представляете, какая тоска иной раз накатывает, что вот мы вдруг уедем, а все, что дорого сердцу останется ЗДЕСЬ.
ТАМ все чужое, чужая нация, обычаи, порядки, не любят там наших, очень не любят.
Если бы не те же самые тревоги, мы бы и не рыпались никуда.
Уехать мы могли и пять лет назад без проблем вообще, но не уехали, решив, что дом какой никакой все же лучше, чем жить в чужой стране, всю жизнь оставаясь незваными гостями.
Теперь наше хочу-не хочу роли не играет.

Да, пройдет несколько лет и современные технологии уже будут казаться устаревшими, медицина сейчас шагает семимильными шагами.
Но как бы мы ни были благодарны нашим чудесным врачам, мы все равно уедем, если выйдет. Так спокойнее.

ТАМ имея на руках всего лишь страховой мед. полис я могу быть уверена, что моему ребенку сделают ЛЮБУЮ требующуюся манипуляцию или операцию, он бесплатно получит любое дорогостоящее лекарство. Трансплантация (ТТТ, чтоб она нашим деткам НИКОГДА не понадобилась) ТАМ разрешена законом и вполне доступна по тому же мед. страхованию.
(Для интересующихся, есть один легальный и недорогой, относительно, способ перебраться в ЕС - получение ВМЖ в Чехии).

А вернуться никогда не поздно. ИМХО.

Сообщение отредактировал Галина, мама Егорки - 28.6.2011, 13:17

[Галина, мама Его...]

Специально прошлой осенью искала сайты с информацией по иммиграции в Канаду, ЕС.
Канада неплоха, но там есть один пункт- им не нужны люди, нуждающиеся в постоянной медицинской помощи. Может все не так, как я понимаю для себя, но я Канаду отмела.
Чехия - вариант очень приемлемый, и если бы у нас не было возможности (или не получится) уехать в Германию, то Чехия - это та страна , в которую уехать действительно реально И даже при ВМЖ вы имеете право на мед помощь по страховке. Специально порылась, нашла сайт, на котором я все прочла когда то. Вот тут. Там очень много информации, хотя и он не эталон, конечно, и можно все сверить с официальными сайтами представительства или консульства.
Может кому то и пригодится. Таких фирм посредников много, главное увидеть возможность, а там можно заняться сравнением цен, качеством и быстротой услуг оформления документов.
Все решаемо, если есть цель.

[НИКА]

Галь, заинтересовала прям. Я тебе сейчас несколько вопросиков в личку черкану. А тема из Фонтена плавно перетекла в ПМЖ в другой стране.

[Dimanychpetr_kz]

Девочки,в разделе "Кулачки,пинки,поддержка" есть тема,созданная автором этой же темы про Фонтен в Германии,там же написано,что вероятность необходимости пересадки после экстракардиального Фонтена низка (не умею делать ссылки,поищите тему).



Тема называется"Нашего любимого Денечку прооперировали". Может кстати и сам автор,папа Дениса,увидит тему и напишет подробности разговора с врачами клиники.

Хочу вам сказать что теперь у меня другое мнение на этот счет. Тогда я полагался на мнение хирурга которая сказала что операция по трансплантации не потребуется. Но я будучи в Германии видел ребятишек не старше возраста моего сына которым по разным причинам потребовалась пересадка сердца гораздо раньше чем на то рассчитывали родители. Поэтому считаю что то что я писал раньше скорее всего ошибочно

[Татьяна]

Папа Дениса,но по каким причинам?Это важно.Всё индивидуально,конечно,но всё же,вы знаете что за причины?

[Nancy]

Читая данную тему,прихожу в замешательство,т.к о перспективе трансплантации после Фонтена раньше от московских врачей и хирургов ни слова не слышала,хотя расспрашиваю всегда всех "с пристрастием",да и о ВПС узнали до рождения дочки и специально ездили в перинатальный центр в Бакулева для уточнения диагноза,операбельности итп-за 2.5 года ни слова об этом не было сказано. Может потому,что это не обязательно так (очень хочется на это надеяться),а может врачи некоторые и правы в какой-то степени,что таких вещей так задолго не говорят,чтоб родители жили и руки не опускали,а то ведь возможно и с ума сойти? Не у всех есть возможность копить такие суммы или уезжать в другую страну.

[Галина, мама Его...]

Вот тут мною был задан вопрос в "Ординаторской" по поводу трансплантации, повторных операций.
Тимофей Игоревич подробно ответил. Почитайте.

[Татьяна]

Читая данную тему,прихожу в замешательство,т.к о перспективе трансплантации после Фонтена раньше от московских врачей и хирургов ни слова не слышала,хотя расспрашиваю всегда всех "с пристрастием",да и о ВПС узнали до рождения дочки и специально ездили в перинатальный центр в Бакулева для уточнения диагноза,операбельности итп-за 2.5 года ни слова об этом не было сказано. Может потому,что это не обязательно так (очень хочется на это надеяться),а может врачи некоторые и правы в какой-то степени,что таких вещей так задолго не говорят,чтоб родители жили и руки не опускали,а то ведь возможно и с ума сойти? Не у всех есть возможность копить такие суммы или уезжать в другую страну.

Nancy,о трансплантации для Фонтенов я читала и слышала,но старалась не углубляться в информацию,так как на тот момент у нас была сделана только первая вспомогательная.Нам не говорили о трансплантации до 3 лет,никогда и никто ни разу.А в 3 года перед заключительным этапом сказали.Но,сказано это было теоретически.

[Татьяна]

Прочитал сегодня комментарий к видео Дениса на Youtube - и потерял покой, теперь меня плохие мысли преследуют каждый день При чем хочу отметить что комментарий написал тот человек который выложил видео про нашего Дениса а следовательно это человек из фонда который нам помогал собрать деньги на операцию фонтен

Папа Дениса,вы пишете,что прочитав комментарий какого-то человека вы потеряли теперь покой,почему?Неужели в этом комментарии больше информации чем вы знали до этого,неужели там для вас есть что-то новое?Всем известно,что Фонтен это паллиативная операция,скорее всего в сообщении это и имелось в виду,что здоровым сердце не будет,и что,возможно,теоретически,когда-нибудь,потребуется..то-то и то-то...Всё тоже,что и было всегда известно.Это я к тому,что уж из-за чего,но не из-за этого коммента же терять покой)))
Но в любом случае,мне кажется,что в первую очередь надо стараться не паниковать.Наблюдать ребёнка у врачей,которым доверяете.
Я лично полностью,по пунктам,согласна с Леной Yga.Если есть возможность,если вы чувствуете что вам это необходимо,почему нет,можно и готовиться сменить место жительства.Но,в запасе есть годы,хочется верить что десятки лет.
С другой стороны,медицина не стоит на месте,и за это время возможно найдутся способы решения проблем у таких деток и у нас.Трансплантация действительно...не выглядит решением проблемы...
А с третьей стороны,не понятно,почему некоторым Фонтенам в той же Германии говорили о трансплантации не думать,т.е.с надеждой и вероятностью,что всё обойдётся и без!?Почему тогда?Наверное всё же нужно отталкиваться от каждого отдельного случая,или от мнения отдельного врача?..

Всем Фонтенчикам я желаю здоровья,веры,оптимизма и долгих,счастливых лет жизни!Мы через столькое прошли,мы сильные,всё у нас будет хорошо!С Божьей помощью!
...ну и медицинской,конечно)))

[ксюша]

Полностью разделяю мысли и чувства Татьяны!!!! Спасибо Танюша!

[Dimanychpetr_kz]

Папа Дениса,вы пишете,что прочитав комментарий какого-то человека вы потеряли теперь покой,почему?Неужели в этом комментарии больше информации чем вы знали до этого,неужели там для вас есть что-то новое?Всем известно,что Фонтен это паллиативная операция,скорее всего в сообщении это и имелось в виду,что здоровым сердце не будет,и что,возможно,теоретически,когда-нибудь,потребуется..то-то и то-то...Всё тоже,что и было всегда известно.Это я к тому,что уж из-за чего,но не из-за этого коммента же терять покой)))
Но в любом случае,мне кажется,что в первую очередь надо стараться не паниковать.Наблюдать ребёнка у врачей,которым доверяете.
Я лично полностью,по пунктам,согласна с Леной Yga.Если есть возможность,если вы чувствуете что вам это необходимо,почему нет,можно и готовиться сменить место жительства.Но,в запасе есть годы,хочется верить что десятки лет.
С другой стороны,медицина не стоит на месте,и за это время возможно найдутся способы решения проблем у таких деток и у нас.Трансплантация действительно...не выглядит решением проблемы...
А с третьей стороны,не понятно,почему некоторым Фонтенам в той же Германии говорили о трансплантации не думать,т.е.с надеждой и вероятностью,что всё обойдётся и без!?Почему тогда?Наверное всё же нужно отталкиваться от каждого отдельного случая,или от мнения отдельного врача?..

Всем Фонтенчикам я желаю здоровья,веры,оптимизма и долгих,счастливых лет жизни!Мы через столькое прошли,мы сильные,всё у нас будет хорошо!С Божьей помощью!
...ну и медицинской,конечно)))

В том то и дело что не какого-то человека, а работника фонда, который выложил это видео на youtube. Дело в том, что они помогают детям собирать деньги на операции на сердце довольно давно. Я так думаю, что опыт у них большой в этом деле и много ребятишек прошло через них с таким же диагнозом. Скорее всего, нас не стали расстраивать заранее, потому что теоретически пересадка может потребоваться лет через 10-15, а может 20 лет

Также помню что Любомудров говорил на этот счет что после фонтена обычно все нормально но так как большая нагрузка на сердце из-за того что работает единственный желудочек (в нашем случае левый он физиологически более развит чем правый) то лет через 15-20 начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна трансплантация.

Находясь в Германии, я три раза спрашивал у хирурга, потребуется ли нам в дальнейшем трансплантация или нет. ТРИЖДЫ - она сказала что нет, не потребуется. Но потом сказала что-то что, мол, вы сейчас об этом беспокоитесь, время покажет. Бывает так, что и у здорового человека к 40 годам свое сердце из-за алкоголя и сигарет

Главным образом расстроился еще из-за того что ни у нас в Казахстане ни в России на данный момент такую трансплантацию сделать невозможно. Стоимость такой трансплантации за границей стоит огромных денег, которых у меня нет

[Dimanychpetr_kz]

Папа Дениса,но по каким причинам?Это важно.Всё индивидуально,конечно,но всё же,вы знаете что за причины?

например, один случай там был - в семье два ребенка один постарше, а другой помладше. Который помладше у него тоже единственный желудочек и тоже после фонтена возраст примерно 4-6 лет. Старший ребенок заболел корью. Младший заразился от него и в результате осложнение на сердце, при чем серьезное какое то, что срочно потребовалась трансплантация. Но все конечно очень индивидуально

Еще одна соседка по реанимации у нас была немка у нее девочка возраст около 2 лет.
сделали операцию то ли гленн, то ли фонтен, а сердечко у девочки слабенькое никак она не могла отойти от операции и не может она никак самостоятельно дышать только при помощи аппарата и ей еще постоянно наркотики кололи. Бедная мама крепилась, как могла еще и нас подбадривала, а иногда у нее нервы сдавали и она плакала навзрыд. Девочка находилась в реанимации уже около 3 месяцев они ждали донора. Потом приезжал отец я с ним разговаривал он говорит мы не знаем, сколько нам ждать донорское сердце может месяц, а может год = это конечно очень печально. Мы уезжали через месяц они все еще ждали

[Галина, мама Его...]

Нам пока о трансплантации не говорят вообще.
Действительно, предсказать, как поведет себя конкретное сердце, наверное, нельзя.

Только твердят о том, чтобы мы не накручивали себя и Фонтен создан специально для порока АТК.

Думаю цифры, которые Тимофей Игоревич приводит по статистике должны утешать.
Я считала, что лет 20-30 Фонтен должен обеспечить. Сейчас не хочу думать о том, что эта цифра может быть вдвое меньше.
Постараемся сделать все, для того, чтобы быть подготовленными к различным развитиям событий.
А там - как Бог даст.

Пусть , все же, она ни нам , ни кому либо еще не потребуется.
Ведь и Фонтен претерпел видоизменения, по сравнению с 5-10 годами ранее.

[Татьяна]

Папа Дениса,и всё же,ИМХО,комментарий этот-это стандартный набор слов.
Слова Вадима Германовича-возможность,вероятность,теория,да,основанная на опыте,знаниях,это то,о чём он должен был сказать вам.Однако,лично я знаю родителей ребёнка с ГЛОС,которым в Германии сказали не думать о трансплантации.И не пока,а вообще.
По-поводу примеров приведённых вами,-но есть же и другие примеры.Есть у меня даже ссылка на форум где мама подробно расспрашивает врача о ситуации с её сыном,у него Фонтен и на тот момент ему было 14.Круглый отличник,занимается спортом.
Лично моё отношение-не искать негатива и не паниковать.Наоборот,из всей информации вычленять позитивное.Верить,жить,радоваться жизни,бороться за лучшее.