Клапанный стеноз аорты Опции

[алена]

Добрый день! У моего сына тоже с рождения был выраженный клапанный стеноз аорты (градиент 110 мм рт.ст.). В 6 месяцев (в 2004 году) нас прооперировали. Сейчас - незначительный стеноз (18 мм рт.ст.) и недостаточность клапана 2-3 ст. Сейчас нашему Мите 5 лет, ходим в садик, 2 недели назад нам назначили эналаприл. Мамочки, у кого такой диагноз (kuzja12, Yevgeniya и другие), поделитесь, сколько лет Вашим деткам, как долго Вы уже "продержались"?

У нас сынуле 7,5 лет,тоже клапанный стеноз.закончили первый класс,живем,растем,поколачиваем старшего братца.

[INNDIMA]

Молодец, Алена, так держать! У нашего Димы активность зашкаливает, приходится тормозить, чтоб не бегал слишком быстро, не прыгал. Сейчас больше волнует недостаточность клапана, а не стеноз.

[алена]

Мы своего тоже притормаживаем,набегается весь мокрый, с головы так вообще пот градом капает,а еще сынуля великий хитруля,насмотрится ГАлилео и других познавательных передач,и вечерком начинает нас заваливать вопросами,ответы на которые сам знает,мы по мере своих умственных возможностей отвечаем,стараемся ответить,мальчик слушает,а потом сообщает -ээ нет,в телеке совсем по другому говорили,и при этом вид у него-великого ученого,не меньше.

[Gertaniya]

моему Сынульке 11 лет. В 6 месяцев установили диагноз Стеноз аорты клапанный. Каждый год делаем Эхокг. В этом году результат такой - невыраженные проявленя дисплазии аортального клапана с формированием стеноза( градиент до 36 мм.рт. ст.)+ к этому добавилась коарктация аорты до 4,5 мм. Предлагают делать операцию по устранению коарктации.Только незнаю ещё какую предложат. Физически развивается слабо.Маленький и худенький. Бледненький и играет с теми кто младше, а чаще с девочками.В садик не ходили, хотя пытались, но всё время болел и смысла ходить не было. В гимназию пошёл как обычно в 7 лет. Учёба даётся, но со слезами.Долго сидим за уроками. А вобще очень подвижный, зимой кувыркается в снегу допозна. Надеюсь новых пороков больше не завести, и этот устранить своевременно с положительным результатом

[алена]

Добро пожаловать к нам!

[Надежда]

У нас стеноз аортального клапана с гр. 46 мм. Малышу почти 5 месяцев, операций не делали.

Здравствуйте, у нас такая же ситуация как и у вас. Хотя и делали балонную операцию в месяц. Сейчас вроде как нужна операция на клапане

Молодец, Алена, так держать! У нашего Димы активность зашкаливает, приходится тормозить, чтоб не бегал слишком быстро, не прыгал. Сейчас больше волнует недостаточность клапана, а не стеноз.

Подскажите в каком возрасте вам делали операцию?

[INNDIMA]

Нашему малышу делали операцию в 6 месяцев.

[Шилова]

Здравствуйте, у моего сына такой же диагноз, но вот недостаточность определить точно не могут - в Бакулева говорят 3+, а в Филатовке до 2+ - вот не знаю что и думать. Нам сейчас 3 месяца, не оперировались только баллон при рождении. А еще ставят Дилатация ЛЖ, фиброэластоз лев.жел. и подклапанных структур МК. вот что это значит? и снижение сократит функции ЛЖ...

[Ксю]

Здравствуйте! Фиброэластоз - (fibroelastosis) - чрезмерное разрастание или нарушение роста эластических волокон соединительной ткани, в частности, эндокардиальный фиброэластоз (endocardial fibroclastosis) - чрезмерное разрастание и утолщение стенки левого желудочка сердца.
Дилатация-растяжение.
Разъяснение этих терминов я в интернете нашла, но я думаю, вам свои вопросы всё же лучше в "Ординаторской" задать, там вам врачи ответят.

[Galchi2007]

Мы родились с легким клапанным стенозом устья аорты (20 мм), в три месяца УЗИ показало, что стеноза нет. Скажите мне, темной, каким образом он исчезает????

[Виктория007]

Здравствуйте, Galchi2007. Вы знаете, все зависит от состояния ребенка, т.е. какое настроение, грубо говоря, на момент проведения УЗИ было у дитя. Например, если ребенок спокоен - градиент может быть меньше, если возбужден - больше. У нас тоже колебались "показатели". Вот что на этот вопрос ответил мне доктор:

Градиент теоретически может уменьшиться но такое бывает редко, наиболее вероятно ошибка при обследовании, поскольку многое зависит от момента измерения, пульса и тд, поэтому у если измерения проводили разные врачи, то числовые показатели могут различаться. Поэтому состояние в динамике нужно оценивать по совокупности показателей, например градиент давления, степень регургитации, ЧСС в покое, размеры левого желудчка и тд. По отдельности эти показатели могут "гулять" в разные стороны из-за особенности измерения, но все вместе они покажут истинную динамику.

Дай Бог, что изначально это была ошибка.

[Galchi2007]

К сожалению, ошибочным было УЗИ в три месяца. Стеноз возрос до ГСД 38-45. Диагност сказала, что такое бывает в первые месяцы жизни, потом как правило стабилизируется. Ждем следующего УЗИ через полгода. Но уже начала переживать, ведь 40 - это не 20, легкий стал умеренным. Никаких больше отклонений нет (ДМЖП, ООО наши уменьшаются потихоньку).

[polina.mas]

Здравствуйте! Хочу к вам присоединиться. У дочки стеноз аортального клапана обнаружили сразу поле рождения, клапан двухстворчатый. В две недели делали дилатацию, операция прошла успешно. Сейчас стеноза нет (или он незначительный?), но к сожалению растет недостаточность (после операции был первой степени, теперь (через полтора года) уже 2+). В полтора года на узи обнаружили увеличенный ЛЖ, пьем "Эналаприл", последний раз ЛЖ стал уже в норме, но "эналаприл" пить продолжаем (так сказала врач). Дочка развиватся хорошо, правда рост-вес отстает, а так очень подвижный ребенок. Мамочки, очень хотелось бы узнавать о новинках медицины, если кто в курсе. чень хочеся сделаь так, чтоб вылечить раз и авсегда. Надеюсь, в скором времени медицина шагнет еще дальше и это станет возможным.

[Шилова]

Здравствуйте Полина, у нас такой же диагноз, только недостаточность 2,5+ была сразу после баллона и щас такая же. ТТТ. Так что у вас всё получше Мы щас принимаем мочегонные Верошпирон. Как о радикальной операции, в нашем случае, говорят об операции Росса, по мне бы и если бы научились катетерно менять Ао клапаны детишкам, так и вообще хорошо )) Взрослым уже за час меняют и чуть ли не на следующий день домой выписывают, я так читала в статьях. так что прогресс вперед идет, будем ждать, надеяться и верить , добро пожаловать к нам Большая просьба - отметьтесь пожалуйста в Диагнозах наших малышей !

[polina.mas]

Большая просьба - отметьтесь пожалуйста в Диагнозах наших малышей !

Простите, а это где?

[Ксю]

А вот сюда Нажмите, пожалуйста!

[ШМЫГАНЯТА]

Девчата, подскажите (у дочи тоже клапанный стеноз аорты в 2месяца балон ставили) по поводу операции Росса у каких клиник больше опыта проведения этой операции?

[Шилова]

Насколько я слышала, в Германии, у нас в Новосибирске и в Питере.

[natasha_77777]

У нас другой диагноз,но я интересовалась операцией Росса. Больше всего опыта в Германии,в России эти операции не часты.Если бы у нас встал вопрос об этой операции,а мне она кажется очень ПРОГРЕССИВНОЙ,я бы готовилась к Германии.Можно попробовать через Благотворительные фонды.

[Anna88]

Здравствуйте, форумчане! У моего Ясика стеноз аортального клапана, 80. Назначили срочную операцию. Никак не могу смирится с диагнозом. Не могу в это поверить. Позавчера поставили диагноз. Нам завтра 4 месяца исполнится. Кто может поделится возможными исходами нашего диагноза? Неужели все так безнадежно. Не хочу сидеть просто ждать. А что делать и что не делать не знаю, мысли путаются, информации мало, непонятно...