Кардиостимулятор, Жизнь детей с ЭКС и их родителей Опции

[Kalliope]

Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!

[Ю-Л-И-Я]

Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!

Мы живем с ЭКС уже 10 лет. За это время сменили уже 4-й раз. Ограничений практически нет, разве что от физ-ры в школе освобождены, да в аэропорту мимо рамки проходим со специальным удостоверением. Летом на самокате катаемся, зимой аккуратно на коньках (я рядом пока езжу, для страховки), ходим в бассейн, в этом году даже плавать сама научилась.)))
Что касается всякой бытовой техники, которая может повлиять.... Выбирали недавно плиту, почитала про индукционные- написано было, что не влияют на работу ЭКС, а потом мааааленькая приписочка "Посоветуйтесь с вашим кардиологом", решили не покупать. И еще у нас такой случай был. Установили в квартире Wi-Fi, и в это же время делали холтер - все замечательно, а через месяц заметила, что дочка вялая какая-то, а еще через пару недель с брадикардией и сбоем ритмовождения поехали ночью в кардиоцентр наш. Не знаю было ли это совпадением... но от WiFi мы отказались.
Я вам в личку свой адрес отправила, здесь не очень часто бываю. Если что - обращайтесь.

Сообщение отредактировал Ю-Л-И-Я - 8.4.2014, 8:19

[Irene]

Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!

Здравствуйте! Сыну 9,5 лет, второй год живём с ЭКС. Рамки обходим, всегда относятся с пониманием. С электричеством и магнитами приходится быть осторожными. К примеру, в Планетарии (Москва) нельзя ему было проводить опыты с электричеством и магнитами в зале Лунаурима, это его огорчило, но это разовое событие, а так занимается в кружке робототехники.... Также не даём прыгать с большой высоты и с вышки в бассейне, а прыгать очень любит! Ещё не носит рюкзак с двуми лямками и корсет для осанки тоже нельзя одеть, так как как раз на стимулятор давит.... Носит сумку с одной лямкой. Вот такие неудобства. От физкультуры освобождение и бегать ему тяжело, но это уже с заболеванием связано, а не с ЭКС. Дома у нас Wi-Fi был всегда, но никогда никаких сбоев с ЭКС не было, микроволновкой сын тоже пользуется. Ну и конечно все в его окружении предупреждены о ЭКС: учителя, школьная мед.сестра, руководители кружков.
Регулярно измеряем давление и пульс.
Ещё нельзя заниматься контактными видами спорта, борьбой, футболом, к примеру, а до операции занимался тхэквондо, пришлось от этого отказаться.
А и ещё: висеть на турнике вроде нельзя, хотя одни врачи говорят, что можно, другие категорически запрещают, чтобы электроды не повредились. А он же мальчишка, ему так и хочется повисеть, поскакать:) Иногда все же висит, но пока, слава Богу, всё в порядке:)
Как он сам это воспринимает: вначале расстроился, очень не хотел, плакал, всё-таки уже сознательный возраст, потом всё спрашивал, когда его снимут. Теперь, вроде, смирился, спокойно воспринимает, даже не вспоминает о нём. Шрам от операции практически не виден.
Вот такой наш опыт, если он окажется полезным, буду рада. Если что, пишите! И здоровья Вашему сыночку! Может, снимут стимулятор, как подрастёт.....

[Ю-Л-И-Я]

Irene, а почему нельзя рюкзак носить? У вас ЭКС под ключицей?

[Kalliope]

Спасибо Вам огромное за ответы!!! Они очень полезны нам и,думаю, всем родителям только столкнувшимся с этой ситуацией!!! Юле огромное спасибо за электронку! Вопросы есть- никак руки не дойдут в кучу все собрать, напишу обязательно!
Мы когда выписывались, спросили доктора нашего - как нам теперь жить? Она сказала, как нормальные и здоровые дети живут! Объяснила, что сейчас кардиостимуляторы нового поколения и они хорошо защищены и не стоит бояться микроволновки, вай-фай и пр. В Америке вай-фай покрыты города и там очень много людей с кардиостимуляторами. Обходить стоит только рамки аэропорта и вокзала, ЛЭП.
Были недавно с дочкой в Лунариуме как раз- да, там написано, что с экс нельзя, тк большое магнитное излучение у некоторых экспонатов. Также как и в Экспериментариуме. И наверно, еще есть подобные места, но это некритично..найдем, чем заменить.
Меня, конечно, волнуют кружки и спортивные занятия, тк это мальчик...но с другой стороны- есть куча альтернатив- музыка, живопись и пр. Не все здоровые люди занимаются спортом. Переживем! Но все равно часто думаю об этом. В след году хочу отдать дочь в конный спорт и сразу мысль: эх, Косте бы..можно или нет?
Ну в общем, мы только начали эту особенную жизнь - думаю, приспособимся в дальнейшем!

[Kalliope]

У нас ЭКС пока стоит в животике и электроды напрямую к сердцу. Поэтому, мы и висим и за руки сына поднимаем. Я читала, что при установке под ключицей намного больше ограничений- поднимать вес, резкие движения рукой и пр....

Сообщение отредактировал Kalliope - 10.4.2014, 14:47

[Ю-Л-И-Я]

Еще нельзя физиопроцедуры всякие- электрофорез, магнит и пр. Можно лазер. Хотя мне врач недавно сказала, что теперь появились ЭКС с защитой и можно даже МРТ делать. Техника и медицина не стоят на месте, может скоро что-нибудь придумают.
Насчет конного спорта.... ой не знаю... У меня знакомая одна занималась с детства много лет, травм было достаточно. Поэтому я бы побоялась. Нам еще говорили, когда пославили в 10 мес., что нельзя кувыркаться на полу и через турник.

[kaelle]

Нам через три дня швы снимать... Малышу полтора года. Вот о чем беспокоюсь: мальчишка же. Как уберечь от драк, от столкновений, когда подрастет? Даже если всех предупредить и настращать, что ребенок с ЭКС (хотя не хотелось бы заострять на этом внимание, чтобы не комплексовать ребенка), все равно детей не остановишь ведь. ЭКС в животике. Может, кто-то решил эту проблему? Как справились?
Наша аритмолог говорит, была на конференции за границей по поводу ЭКС. Там объяснили, что все эти ограничения по поводу турникетов, даже в аэропорту, скорее для подстраховки. Были исследования - чтобы магнитное поле в турникете воздействовало на ЭКС, нужно там находиться не менее 20 секунд, а реально человек проходит через турникет за пару-тройку секунд. Так что ничего критичного. Лучше избегать, но и беды не будет, если пройти, особенно в магазинах и библиотеках, где турникеты слабенькие.

[natalia_n]

Моей 2,4г, ЭКС тоже в животе. В активных играх не ограничиваем - бегает, прыгает, падает.. никаких проблем с ЭКС за год не возникло.
Наш врач сказал, что кроме МРТ ограничений нет.

[natalia_n]

Девочки, по поводу игрушек-конструкторов с магнитами, что говорят ваши врачи - можно играть или нет? Нам, в принципе, не запрещают, но слышала и совершенно противоположное мнение, что категорически нельзя.

[natalia_n]

В след году хочу отдать дочь в конный спорт и сразу мысль: эх, Косте бы..можно или нет?

По поводу конного спорта – профессиональный? Конкур? Или просто верховая езда, для души?
Если последнее, то вполне можно отдать, пусть ребенок занимается в удовольствие. Нам кардиологи разрешили, даже с ИКД.

[бабка Ежка]

У доченьки стоит с рождения двухкамерный.
Скоро ей 4 годика
Стоит в животике, когда училась ходить, падала на пузо.
В прошлом году поменяли батарейку, хотя при установке говорили, что будет стоять 7-8 лет минимум.
Живем как все, в садик отдавать боюсь, сидит дома, ходит в музыкалку, но в школу пойдет в обычную.
maslovatn@bk.ru , аська 494-896-893 пишите.

[inchik82]

У дочке ЭКС стоит с 10 месяцев в животике, скоро нам 5 лет. Ребенка вообще не ограничиваю, бегаем, прыгаем, падаем. В сад не ходим, местный кардиолог посоветовала сидеть дома, типо будем часто болеть, но мы и так каждый месяц болеем, да и в саду когда узнали, что у нас ЭКС стоит, сразу сказали сидите дома никто за вашим ребенком следить не будет. Хотя московские врачи наоборот рекомендуют посещение садов. Вожу в школу раннего развития уже 3-тий год. Предупредила педагогов о нашей особенности. Дома и микроволновка и WI-FI никаких побочек не вижу.
А по поводу смены батарейки наверное зависит от производителя ЭКС. У нас стоит уже 4 года, были на проверке в начале года сказали еще лет 5 будет работать

[Ю-Л-И-Я]

Мы с ЭКС ходили в частный детский сад. Всех предупредили, чтобы ребенка никто не толкал и не вовлекал в черезчур подвижные игры (мало ли как могут толкнуть) Но у нас обостренное чувство самосохранение, сама никуда не лезет. Про отговорки "будет часто болеть" - да, может будет. Но от болезней и дома никто не застрахован, тем более, если дети ходят в кружки. Так что, мое мнение - садик нужен. Просто врачам и воспитателям, на мой взгляд, просто ответственность не хочется брать на себя. А вдруг что случится. Ребенок с ЭКС в массовом сознании - ребенок не совсем полноценный и здоровый.
Что касается смены батарейки, то у нас, как я уже писала, стоит 4 -й ЭКС. Все зависит от "силы разряда" с которой ЭКС работает. Чем она больше, тем быстрее истощается батарейка. У нас как-то одного ЭКС хватило всего на 1,5 года.

Сообщение отредактировал Ю-Л-И-Я - 23.10.2014, 17:28

[Makaroshka]

Мы тоже с ЭКС, поставили в феврале 2012 года. Проблем не было. Рамки в аэропорту обходим. Физиотерапию делать нельзя, в сам кабинет нельзя входить. Бегаем, прыгаем, висим на кольцах.... без ограничений. Собираемся в обычный сад пойти после НГ. Про микроволновку врачи сказали, что если сажать туда ребенка не будем, то ничего не случится))) Но я на всякий случай прошу его отойти в сторонку во время работы печки. Вот тоже интересует вопрос про магнитные конструкторы типа магформерс, можно ли нам с ним играть?

[kaelle]

Мой муж - техник высокой квалификации. Он говорит, что микроволновка обладает магнитным излучением такого типа и силы, что в состоянии даже вывести из строя оборудование в самолете. Поэтому все-таки к микроволновке во время работы малыша близко не подпускаем. А вот магазинных турникетов не боимся. Вернее, он не боится. Я-то боюсь)))

[natalia_n]

Пользуемся и микроволновкой в присутствии ребенка, и wi-fi, и через рамки в магазинах спокойно проходим - у нас никаких сбоев в работе ЭКС все это не вызывает. Недавно у нас был неприятный случай , дети стащили шокер и баловались им, и дочке сильно досталось разрядом.. но стимулятору хоть бы что, работает исправно. Наверное, все же много зависит от модели и производителя ЭКС.

В магформерс достаточно мощные магниты, нужно следить, чтобы ребенок не подносил детали близко к месту, где расположен ЭКС. Вообще, лучше уточнить у своего врача или непосредственно у представителя фирмы-производителя Вашего ЭКС (на их сайте).

Сообщение отредактировал natalia_n - 24.1.2015, 17:37

[kaelle]

А как происходит смена батарейки?

[natalia_n]

Мне кажется батарейку отдельно не меняют, во всяком случае я не слышала о такой возможности.. Нам при истощении батареи меняли все вместе со стимулятором, если есть повреждение или смещение электродов - то меняют и их тоже.

[addis]

Когда мужу хотели ставить, то мне обьясняли,что мало раз срабаиывает- 5 лет где-то. Часто может быть и год. Меняется полностью.