Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!

Мы живем с ЭКС уже 10 лет. За это время сменили уже 4-й раз. Ограничений практически нет, разве что от физ-ры в школе освобождены, да в аэропорту мимо рамки проходим со специальным удостоверением. Летом на самокате катаемся, зимой аккуратно на коньках (я рядом пока езжу, для страховки), ходим в бассейн, в этом году даже плавать сама научилась.)))
Что касается всякой бытовой техники, которая может повлиять.... Выбирали недавно плиту, почитала про индукционные- написано было, что не влияют на работу ЭКС, а потом мааааленькая приписочка "Посоветуйтесь с вашим кардиологом", решили не покупать. И еще у нас такой случай был. Установили в квартире Wi-Fi, и в это же время делали холтер - все замечательно, а через месяц заметила, что дочка вялая какая-то, а еще через пару недель с брадикардией и сбоем ритмовождения поехали ночью в кардиоцентр наш. Не знаю было ли это совпадением... но от WiFi мы отказались.
Я вам в личку свой адрес отправила, здесь не очень часто бываю. Если что - обращайтесь.

Здравствуйте! Сыну 9,5 лет, второй год живём с ЭКС. Рамки обходим, всегда относятся с пониманием. С электричеством и магнитами приходится быть осторожными. К примеру, в Планетарии (Москва) нельзя ему было проводить опыты с электричеством и магнитами в зале Лунаурима, это его огорчило, но это разовое событие, а так занимается в кружке робототехники.... Также не даём прыгать с большой высоты и с вышки в бассейне, а прыгать очень любит! Ещё не носит рюкзак с двуми лямками и корсет для осанки тоже нельзя одеть, так как как раз на стимулятор давит.... Носит сумку с одной лямкой. Вот такие неудобства. От физкультуры освобождение и бегать ему тяжело, но это уже с заболеванием связано, а не с ЭКС. Дома у нас Wi-Fi был всегда, но никогда никаких сбоев с ЭКС не было, микроволновкой сын тоже пользуется. Ну и конечно все в его окружении предупреждены о ЭКС: учителя, школьная мед.сестра, руководители кружков.
Регулярно измеряем давление и пульс.
Ещё нельзя заниматься контактными видами спорта, борьбой, футболом, к примеру, а до операции занимался тхэквондо, пришлось от этого отказаться.
А и ещё: висеть на турнике вроде нельзя, хотя одни врачи говорят, что можно, другие категорически запрещают, чтобы электроды не повредились. А он же мальчишка, ему так и хочется повисеть, поскакать:) Иногда все же висит, но пока, слава Богу, всё в порядке:)
Как он сам это воспринимает: вначале расстроился, очень не хотел, плакал, всё-таки уже сознательный возраст, потом всё спрашивал, когда его снимут. Теперь, вроде, смирился, спокойно воспринимает, даже не вспоминает о нём. Шрам от операции практически не виден.
Вот такой наш опыт, если он окажется полезным, буду рада. Если что, пишите! И здоровья Вашему сыночку! Может, снимут стимулятор, как подрастёт.....

Irene, а почему нельзя рюкзак носить? У вас ЭКС под ключицей?

Спасибо Вам огромное за ответы!!! Они очень полезны нам и,думаю, всем родителям только столкнувшимся с этой ситуацией!!! Юле огромное спасибо за электронку! Вопросы есть- никак руки не дойдут в кучу все собрать, напишу обязательно!
Мы когда выписывались, спросили доктора нашего - как нам теперь жить? Она сказала, как нормальные и здоровые дети живут! Объяснила, что сейчас кардиостимуляторы нового поколения и они хорошо защищены и не стоит бояться микроволновки, вай-фай и пр. В Америке вай-фай покрыты города и там очень много людей с кардиостимуляторами. Обходить стоит только рамки аэропорта и вокзала, ЛЭП.
Были недавно с дочкой в Лунариуме как раз- да, там написано, что с экс нельзя, тк большое магнитное излучение у некоторых экспонатов. Также как и в Экспериментариуме. И наверно, еще есть подобные места, но это некритично..найдем, чем заменить.
Меня, конечно, волнуют кружки и спортивные занятия, тк это мальчик...но с другой стороны- есть куча альтернатив- музыка, живопись и пр. Не все здоровые люди занимаются спортом. Переживем! Но все равно часто думаю об этом. В след году хочу отдать дочь в конный спорт и сразу мысль: эх, Косте бы..можно или нет?
Ну в общем, мы только начали эту особенную жизнь - думаю, приспособимся в дальнейшем!

У нас ЭКС пока стоит в животике и электроды напрямую к сердцу. Поэтому, мы и висим и за руки сына поднимаем. Я читала, что при установке под ключицей намного больше ограничений- поднимать вес, резкие движения рукой и пр....

Еще нельзя физиопроцедуры всякие- электрофорез, магнит и пр. Можно лазер. Хотя мне врач недавно сказала, что теперь появились ЭКС с защитой и можно даже МРТ делать. Техника и медицина не стоят на месте, может скоро что-нибудь придумают.
Насчет конного спорта.... ой не знаю... У меня знакомая одна занималась с детства много лет, травм было достаточно. Поэтому я бы побоялась. Нам еще говорили, когда пославили в 10 мес., что нельзя кувыркаться на полу и через турник.

Нам через три дня швы снимать... Малышу полтора года. Вот о чем беспокоюсь: мальчишка же. Как уберечь от драк, от столкновений, когда подрастет? Даже если всех предупредить и настращать, что ребенок с ЭКС (хотя не хотелось бы заострять на этом внимание, чтобы не комплексовать ребенка), все равно детей не остановишь ведь. ЭКС в животике. Может, кто-то решил эту проблему? Как справились?
Наша аритмолог говорит, была на конференции за границей по поводу ЭКС. Там объяснили, что все эти ограничения по поводу турникетов, даже в аэропорту, скорее для подстраховки. Были исследования - чтобы магнитное поле в турникете воздействовало на ЭКС, нужно там находиться не менее 20 секунд, а реально человек проходит через турникет за пару-тройку секунд. Так что ничего критичного. Лучше избегать, но и беды не будет, если пройти, особенно в магазинах и библиотеках, где турникеты слабенькие.

Моей 2,4г, ЭКС тоже в животе. В активных играх не ограничиваем - бегает, прыгает, падает.. никаких проблем с ЭКС за год не возникло.
Наш врач сказал, что кроме МРТ ограничений нет.

Девочки, по поводу игрушек-конструкторов с магнитами, что говорят ваши врачи - можно играть или нет? Нам, в принципе, не запрещают, но слышала и совершенно противоположное мнение, что категорически нельзя.

По поводу конного спорта – профессиональный? Конкур? Или просто верховая езда, для души?
Если последнее, то вполне можно отдать, пусть ребенок занимается в удовольствие. Нам кардиологи разрешили, даже с ИКД.

У доченьки стоит с рождения двухкамерный.
Скоро ей 4 годика
Стоит в животике, когда училась ходить, падала на пузо.
В прошлом году поменяли батарейку, хотя при установке говорили, что будет стоять 7-8 лет минимум.
Живем как все, в садик отдавать боюсь, сидит дома, ходит в музыкалку, но в школу пойдет в обычную.
maslovatn@bk.ru , аська 494-896-893 пишите.

У дочке ЭКС стоит с 10 месяцев в животике, скоро нам 5 лет. Ребенка вообще не ограничиваю, бегаем, прыгаем, падаем. В сад не ходим, местный кардиолог посоветовала сидеть дома, типо будем часто болеть, но мы и так каждый месяц болеем, да и в саду когда узнали, что у нас ЭКС стоит, сразу сказали сидите дома никто за вашим ребенком следить не будет. Хотя московские врачи наоборот рекомендуют посещение садов. Вожу в школу раннего развития уже 3-тий год. Предупредила педагогов о нашей особенности. Дома и микроволновка и WI-FI никаких побочек не вижу.
А по поводу смены батарейки наверное зависит от производителя ЭКС. У нас стоит уже 4 года, были на проверке в начале года сказали еще лет 5 будет работать

Мы с ЭКС ходили в частный детский сад. Всех предупредили, чтобы ребенка никто не толкал и не вовлекал в черезчур подвижные игры (мало ли как могут толкнуть) Но у нас обостренное чувство самосохранение, сама никуда не лезет. Про отговорки "будет часто болеть" - да, может будет. Но от болезней и дома никто не застрахован, тем более, если дети ходят в кружки. Так что, мое мнение - садик нужен. Просто врачам и воспитателям, на мой взгляд, просто ответственность не хочется брать на себя. А вдруг что случится. Ребенок с ЭКС в массовом сознании - ребенок не совсем полноценный и здоровый.
Что касается смены батарейки, то у нас, как я уже писала, стоит 4 -й ЭКС. Все зависит от "силы разряда" с которой ЭКС работает. Чем она больше, тем быстрее истощается батарейка. У нас как-то одного ЭКС хватило всего на 1,5 года.

Мы тоже с ЭКС, поставили в феврале 2012 года. Проблем не было. Рамки в аэропорту обходим. Физиотерапию делать нельзя, в сам кабинет нельзя входить. Бегаем, прыгаем, висим на кольцах.... без ограничений. Собираемся в обычный сад пойти после НГ. Про микроволновку врачи сказали, что если сажать туда ребенка не будем, то ничего не случится))) Но я на всякий случай прошу его отойти в сторонку во время работы печки. Вот тоже интересует вопрос про магнитные конструкторы типа магформерс, можно ли нам с ним играть?

Мой муж - техник высокой квалификации. Он говорит, что микроволновка обладает магнитным излучением такого типа и силы, что в состоянии даже вывести из строя оборудование в самолете. Поэтому все-таки к микроволновке во время работы малыша близко не подпускаем. А вот магазинных турникетов не боимся. Вернее, он не боится. Я-то боюсь)))

Пользуемся и микроволновкой в присутствии ребенка, и wi-fi, и через рамки в магазинах спокойно проходим - у нас никаких сбоев в работе ЭКС все это не вызывает. Недавно у нас был неприятный случай , дети стащили шокер и баловались им, и дочке сильно досталось разрядом.. но стимулятору хоть бы что, работает исправно. Наверное, все же много зависит от модели и производителя ЭКС.

В магформерс достаточно мощные магниты, нужно следить, чтобы ребенок не подносил детали близко к месту, где расположен ЭКС. Вообще, лучше уточнить у своего врача или непосредственно у представителя фирмы-производителя Вашего ЭКС (на их сайте).

А как происходит смена батарейки?

Мне кажется батарейку отдельно не меняют, во всяком случае я не слышала о такой возможности.. Нам при истощении батареи меняли все вместе со стимулятором, если есть повреждение или смещение электродов - то меняют и их тоже.

Когда мужу хотели ставить, то мне обьясняли,что мало раз срабаиывает- 5 лет где-то. Часто может быть и год. Меняется полностью.

здравствуйте девочки! А кто покупал экс за свой счет, интересует цена импортного экс? Вы у нас в российских клиниках устанавливали?
Всегда ли по квотам?
Буду очень благодарна за ответы...

Вы из Ростова? Отвечу подробно - может вам именно такая информация нужна.
Осенью прошлого года выяснилось , что надо ставить экс. Собрались ставить в Ростовском кардио. Приехали на консультацию - сказали, что сдавайте анализы, госпитализируйтесь, пообследуем, если нужен экс, все сделаем.
Перед этим я консультировалась в других местах, там однозначно сказали о необходимости имплантации и пригласили к себе.
Но решили ехать все-таки в Ростов - и ближе, и удобнее, и операция несложная.
Так получилось, что госпитализацию перенесли 2 раза, к тому времени как мы попали в отделение, дочка себя уже прямо плохо чувствовала и надо было все делать как можно скорее. Поэтому я сразу на приеме спросила - точно можно у вас поставить стимулятор? А то может не терять время и ехать в другую больницу? Мне ответили, что конечно все сделают!
Повторили холтер, пришла врач и сказала, что ЭКС точно надо ставить, но..... ЭКС у них нет....
Пошли на беседу к зав.аритмологическим отделением. Он еще раз мне сказал, что показана имплантация ЭКС, но аппаратов нет, что это будет третья операция у ребенка, что надо все по-уму сделать, поэтому нам надо ехать в Москву. Он нас туда направит. И добавил, то аппарат нужен хороший, стоит он больше 300 тыс., если покупать его. Сейчас конец года,неизвестно есть ли аппараты там...
В итоге мы, слава Богу и спасибо Юлии Борисовне Калиничевой - кардиологу, которая наблюдает дочку еще со времени второй операции и всегда помогает, поехали в Казань. Все нам там сделали, все по квоте.

Спасибо Вам большое, что откликнулись и за подробный ответ! А Ю.Б. -врач ростовского кардиоцентра? А какой у вас диагноз?
и еще есть вопрос в личку.

Все в ЛС написала.

Уважаемые Мамы детей с кардиостимуляторами хочу у Вас спросить какими видами спорта можнл заниматься нашим деткам. Сыну 7 лет, поставили кардиостимулятор, пришлось оставить фехтование (аритмолог сказал, велика вероятность укола в место постановки ЭКС). Сломала себе голову- в какой спорт податься?

У кого-нибудь есть сформулированная инструкция для жизни с ЭКС? Поделитесь. Надо.

Ребенку почти 7 лет. ЭКС поставили в 2 года. Сначала боялась всего: микроволновок, рамок на входах в магазины, не говорю уже о аэропортах и вокзалах. Хотелось спрятаться дома и никуда не ходить. Но сидеть дома не интересно. пришлось учиться жить с новым приобретением ребенка - ЭКС. Из всех "нельзя" у нас остались сильные магнитные излучения (МРТ и рамки металлоискателей) и сильные механические воздействия на место имплантации. У Саши ЭКС в животе. Через рамку металлоискателя он однажды проскочил и .... Ничего с ним не случилось. А вот мне было оооочень плохо... Внеплановая проверка ЭКС показала, что прибор работает исправно. Теперь знаю, что в родном городе за каждой дверью вдруг может появиться рамка. Их установили в детских библиотеках, кукольном театре и т.д. Сейчас начинают ставить на входах в школы... Видимо образование будем получать на дому. так как ни одна школа не даст гарантии, что его никто случайно в рамку не толкнет... ради хохмы... Или "добрый" вахтер не заставит пройти через рамку. Я регулярно сталкиваюсь с такой "добротой". И очень сложно докричаться в шумном общественном месте до глуховатых бабушек о том, что ребенку нельзя идти через рамку.
С медицинскими процедурами проблем нет. Врачи запрещают гораздо больше, чем нужно на самом деле.
Ребенок не драчливый.По спорту нас не ограничивают. Но помню рекомендации аритмолога при выписке из кардиохирургии. Поэтому не планируем экстремальные виды спорта, типа прыжков с парашютом, высокогорного альпинизма, исключаем все виды борьбы.
Ходим в бассейн, на каток, катаемся на самокате, велосипеде, гоняем мяч. Стараемся жить максимально полноценно исходя из возможностей ребенка.
Бегать и ходить долго не может. Время от времени присаживается отдохнуть. С чем связано, не знаю. принимаем как данность. ЭКГ и ЭХО нормальны для нашей ситуации.
Сейчас пришло время замены ЭКС. Выбираем центр. Ставили аппарат в Калининграде. Написала туда, пока не понятно берут нас или нет, если берут, то когда... Написала в Пензу, дали дату госпитализации, но не ответили на вопросы, прислали только документы, сегодня написала в Питер, жду ответа... Вот задача...Бакулево не рассматриваю.