ТАДЛВ: Тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, наш диагноз Опции

[Мурзик]

Наш диагноз - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Вот немного информации о нём:

Тотальный (полный) аномальный дренаж легочных вен - врожденный порок сердца, главной чертой которого является отсутствие соединения между легочными венами и левым предсердием. Ни одна из легочных вен не дренируется в левое предсердие; они впадают либо в правое предсердие, либо во впадающие в него вены (полые и их истоки, венечный синус или даже в воротную вену).
Данный порок относится к группе пороков, сопровождающихся цианозом.
При этих пороках артериальная кровь, идущая по телу, содержит меньше кислорода, чем в норме. При этом кожа приобретает синюшный оттенок, то есть возникает цианоз. Если цианоз умеренный, то он выглядит как “румяные щеки”. Если же цианоз тяжелый, кожа окрашивается в темно-синий цвет. Степень тяжести цианоза может изменяться с возрастом, с физической активностью или тем и другим.
При тотальном аномальном дренаже (впадении) легочных вен (которые несут алую кровь, обогащенную кислородом, из легких к сердцу), лёгочные вены не соединены с левым предсердием. Вместо этого в связи с аномальным соединением легочные вены несут кровь в правое предсердие.
Гемодинамика
В правом предсердии алая кровь из легочных вен смешивается с синей венозной из тела. Часть смешанной крови проходит через дефект межпредсердной перегородки в левое предсердие. Оттуда она поступает в левый желудочек, затем в аорту и разносится по телу. Часть смешанной крови попадает в правый желудочек, затем в легочную артерию и в легкие. Кровь, которую разносит аорта по телу, содержит недостаточно кислорода, что вызывает синюшность ребенка.
Симптомы могут появиться вскоре после рождения. Этот порок необходимо исправить в раннем детстве. В процессе операции легочные вены соединяют с левым предсердием и закрывают дефект межпредсердной перегородки. Если операция произведена в раннем детстве; то отдаленный прогноз может быть очень хорошим. Тем не менее, необходимо постоянное наблюдение за ребенком, чтобы быть уверенным, что возможные осложнения, такие как сужение легочных вен или нарушения ритма, будут устранены точно и своевременно.

[Otash]

Наш диагноз - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Вот немного информации о нём:

Здравствуйте, я из Ташкента, у моего внука тоже диагноз ТАДЛВ, ему в 4 месяца сделали операцию в СГДБ-1. Мне бы очень хотелось с вами пообщаться. Как у вас дела, сколько вам лет и вообще мы в какой-то мере соратники. Всем тем у кого детки имеют проблемы с сердцем и вообще желаю здоровья.

[Мурзик]

Здравствуйте, я из Ташкента, у моего внука тоже диагноз ТАДЛВ, ему в 4 месяца сделали операцию в СГДБ-1. Мне бы очень хотелось с вами пообщаться. Как у вас дела, сколько вам лет и вообще мы в какой-то мере соратники. Всем тем у кого детки имеют проблемы с сердцем и вообще желаю здоровья.

Здравствуйте! Ваньке два года, операцию сделали в Киеве в возрасте 2,5 месяца. Сейчас у нас все хорошо.
А вам давно сделали операцию?

Да, и - добро пожаловать на наш форум!

[Otash]

Здравствуйте! Ваньке два года, операцию сделали в Киеве в возрасте 2,5 месяца. Сейчас у нас все хорошо.
А вам давно сделали операцию?

Да, и - добро пожаловать на наш форум!

Дорогая Мурзик (извините я не знаю к кому обращаюсь и поэтому называю вас Мурзик), здравствуйте.
Спасибо за приветствие и приглашение к форуму. Мы с моей снохой (это мама Отабека, ее зовут Диларом, с компютеров на Выыыы) и поэтому если у нас будут какие-либо Упсы!!! то заранее приносим извинения.
Отабек первенец у моих детей он родился 8 мая 2007 года, он сидел попкой и пришлось проводить кесарево сечение. После родов в течении первых трех месяцев у нас никто из педиаторов никаких проблем не обнаруживал и ребенок рос достаточно нормально, правда он был немного не спокойным, но мы это связывали с его животиком. Маме после операции делали сильные антибиотики и у него были пролемы с животиком. В возрасте три месяца он с мамой полетели на самолете в другой город (к родителям нашей невесты) и вот все его проблемы начались или как сказать проявились уже там. Когда они вернулись ребенок уже синел тяжело дышал у него была температура. Нас госпитализировали в больницу где нам поставили первоначально диагноз ДМПП, а затем уже только лишь через 10 дней другой врач смог поставить диагноз ТАДЛВ. Врачи нам сразу рекомендовали поехать в Москву или Санкт Петербург. И 10 Сентября 2007 года нам сделали операцию. Сейчас нам 1,2 года. Наш внук ростет нормально, большой хулиган, мы еле за ним поспеваем. Ну ладно я могу часами писать про проблемы и успехи своего внука, но не буду вас очень загружать. я надеюсь что это наш первый но не последний ответ. Желаю вам здоровья и пусть вашей семье всегда сопутствует только удача. Вы с вашим ребенком еще с ранних дней пережили столько, сколько человек может не переживает и за всю жизнь так пусть же это ваше испытание будет единственным в вашей жизни и останется далеко позади вас.
(если есть какие-либо ошибки в плане русского языка приносим извинения)

[Мурзик]

Otash, я в таком же затруднении. Начала писать: "Дорогая Otash!", потом остановилась и подумала: а вдруг вы - не бабушка, а дедушка?
Начнём сначала: меня зовут Лена, мне - 36 лет, впрочем, эта информация есть в моём профиле.
Удивительное дело: наш порок, в принципе, считается не совместимым с жизнью. А ведь и у нас, и у вас его обнаружили не сразу. Чудо, правда?
Ванька наш тоже редкостный хулиган, правда, поскольку мы с мужем не можем считаться молодыми родителями, мы принимаем всё, как есть - философски, с долей юмора, и с большой благодарностью судьбе, - за то, что Ванька у нас есть.
Безмерно рада встретить на нашем форуме вас: раньше мы были единственными с таким диагнозом. Пожалуйста, оставайтесь с нами! Думаю, нам ещё будет о чём поговорить и чему порадоваться.
Добро пожаловать в нашу семью!

[Otash]

Otash, я в таком же затруднении. Начала писать: "Дорогая Otash!", потом остановилась и подумала: а вдруг вы - не бабушка, а дедушка?
Начнём сначала: меня зовут Лена, мне - 36 лет, впрочем, эта информация есть в моём профиле.
Удивительное дело: наш порок, в принципе, считается не совместимым с жизнью. А ведь и у нас, и у вас его обнаружили не сразу. Чудо, правда?
Ванька наш тоже редкостный хулиган, правда, поскольку мы с мужем не можем считаться молодыми родителями, мы принимаем всё, как есть - философски, с долей юмора, и с большой благодарностью судьбе, - за то, что Ванька у нас есть.
Безмерно рада встретить на нашем форуме вас: раньше мы были единственными с таким диагнозом. Пожалуйста, оставайтесь с нами! Думаю, нам ещё будет о чём поговорить и чему порадоваться.
Добро пожаловать в нашу семью!

Дорогая Лена, здравствуйте,
Как мы рады вашему письму. Как я ранее говорила мы с компютером на Вы и на форуме работаем методом тыка, поэтому ваше это сообщение я нашла только сегодня. Я в нескольких темах оставляла записи. но пока не знаю тактику работы в форуме вообще, я в основном читаю те сообщения уведомление о которых приходит ко мне на почту.
А теперь немного о нас Я бабушка меня зовут Гульбахор, наш дед он вобще не дружит с компом, наш внук Отабек его папа (наш сын) Азамат и его мама Диларом. И мой сын и сноха сполне здоровые ребята, в наших семьях нет наследственных болезней сердца, во время беременности Диларом чувствовала себя, в целом, нормально, была неболшая анемия, и поэтому когда нам первоначально поставили диагноз ВПС вообще, мы были уверены что это ошибочно, но даже если что-то и есть то возможно при хорошем уходе и с возрастом это пройдет. Когда нам поставили уже окончательный диагноз ТАДЛВ, мы естественно ничего не понимали и действовали как запрограммированные роботы "надо что-то делать чтобы помочь хоть чуть-чуть ребенку". Но ангел хранитель нашего внука ему помог и сегодня он с нами и здоров в плане сердца. Как мне объяснили кардиологи наш диагноз такой ели его во-время прооперировать и он не успел навредить другим жизненно=важным органам то в основном он проходит ез осложнений. Будем надеется, сейчас наш Атуля чувствует себя хорошо, и в будущем у него с сердечком все будет хорошо. НО у нас есть еще одно сопутствующее заболевание, лимфангиома с правой стороны щеки и шеи. Врачи в СДГБ сказали чо нужно подождать до 2-х лет а потом уже может быть сделать операцию. Поэтому пока щечка у нас припухшее, и вроде бы лимфангиома спокойная и мы ждем. Я в нете нашла одного московского папу у которой дочь страдает таким же недугом, они лечаться у врача в Вене и он нам тоже рекомендует, но мы пока ждем и не предпринимаем никаких действий. Во-первых нам еще нет года после операци и ждем хотя бы даух лет. Ой ну ладно не буду вас большое мучать своими воспоминаниями и болячками. У меня вооще есть мысль написать о нашей истории более детально на форуме или моет в LIVejournal. Пока привет вашему сынуле он такой красавей, я тоже попробую выставить наше фото (нет не получается, по пробую позже)).
PS Otash - это одно из имен нашего внука, и вообще эпопея с его именем это отдельная история о которой я также напишу в нашей истории.

[Мурзик]

Ну вот и познакомились! Гульбахор - какое красивое имя!
Как похожи все наши истории! Дай Бог, чтобы все они заканчивались так же хорошо. Отабек обязательно вырастет с крепким здоровым сердечком: кардиологи правы, если наш порок удачно прооперировать, уже через два года после операции сердце малыша будет мало чем отличаться от сердца здорового ребёнка. Такова особенность нашего порока. Правда, и сама операция непростая.
Мы недавно ездили в местную поликлинику, снимали ЭКГ. Врач, посмотрев результат, сказала: "Если бы я не знала, что это ваша ЭКГ, я бы полностью была уверена, что это - ЭКГ здорового ребёнка". Приятно было слышать. Правда, поскольку с местными врачами у нас изначалоно не сложилось, я с нетерпением жду нашей поездки в Киев. Киевским врачам я доверяю полностью.
Дай Бог, чтобы Атуля рос здровеньким мальчиком, на радость всей своей семье и нам. Будет очень интересно прочитать вашу истоию, когда вы её напишете. И про имена тоже очень интересно подробнее узнать.
Заглядывайте к нам почаще! И, пожалуйста, передайте огромный привет своей семье. Им очень повезло с такой замечательной бабушке. Уверена, что и ваш муж, и Азамат, и Диларом тоже замечательные люди!

[Otash]

Леночка, ну вы метеор!, по ответам на сообщения в этом форуме. Я очень рада вашему письму. Кстати слова которые вам говорил ваш местный кардиолог точь-в-точь те которые сказал нам наш кардиолог здесь в Ташкенте, но в отличии от вас мы ему верим, так как первоначальный диагноз поставил нам он, просто мы недели две не знали к кому обратиться и когда нас в ночь на 4 Сентярбря перевели в кариодологическое отеделение института педиатрии, то утром нам уже наш врач поставил диагноз ТАДЛВ и уже 6 Сентября мы приехали в СДГБ-1. Кстати это наш врач связал нас с Любомудровым и уже в течении последующих 15 часов мы с помощью всевышних сил смогли организовать поездку в Санкт-Петербург.
Удачи и счастья всем детишкам с этого форума (и всем детям), а их родителям сил и стойкости пережить все что связано со здоровьем их чад.

[Женька]

Здравствуйте Лена. Нас зовут Марина и Сергей. Женька -наш единственный сынулька который лежит сейчас в реанимации после операции. У нас ТАДЛВ тоже.. Нам 4 месяца - но узнали об этом страшном диагнозе ровно месяц назад.. до этого жили "здоровенькими" пока не стали задыхаться.и понеслось.. каждый день - новое предположение в диагнозе пока не уперлись в эти 5 скромных буквочек.
Мы читали Вашу историю,но очень хотели бы узнать как Ваш Ванечка восстанавливался, сколько времени это заняло? мы лежим в Киеве в клинике Амосова, деток с таким диагнозом кроме нас нет - врачи естественно ничего определенного не говорят. мы их понимаем - спрогнозировать сложно. но от отсутствия информации уже сходим с ума..
Очень будем ждать ответа.

[Мурзик]

Здравствуйте Лена. Нас зовут Марина и Сергей. Женька -наш единственный сынулька который лежит сейчас в реанимации после операции. У нас ТАДЛВ тоже.. Нам 4 месяца - но узнали об этом страшном диагнозе ровно месяц назад.. до этого жили "здоровенькими" пока не стали задыхаться.и понеслось.. каждый день - новое предположение в диагнозе пока не уперлись в эти 5 скромных буквочек.
Мы читали Вашу историю,но очень хотели бы узнать как Ваш Ванечка восстанавливался, сколько времени это заняло? мы лежим в Киеве в клинике Амосова, деток с таким диагнозом кроме нас нет - врачи естественно ничего определенного не говорят. мы их понимаем - спрогнозировать сложно. но от отсутствия информации уже сходим с ума..
Очень будем ждать ответа.

Марин, Серёж, я вам всё-всё напишу, только вы спрашивайте, ладно? Восстанавливался Ванька постепенно - первое время он отставал в развитии примерно на три месяца - именно столько он жил до операции, так что я думаю, что он потом начал навёрствовать. Ведь сперва он выживал, и только после операции он получил возможность жить и развиваться. Сейчас он - обычный мальчик, в меру нахальный, и даже довольно упитанный.
Примерно через год после операции такие детки анатомически мало чем отличаются от малышей, родившихся здоровыми.
Что ещё вам рассказать? Спрашивайте, я всё отвечу.

Да, и проверьте, пожалуйста, личные сообщения. Я напишу.

[Otash]

Здравствуйте Лена. Нас зовут Марина и Сергей. Женька -наш единственный сынулька который лежит сейчас в реанимации после операции. У нас ТАДЛВ тоже.. Нам 4 месяца - но узнали об этом страшном диагнозе ровно месяц назад.. до этого жили "здоровенькими" пока не стали задыхаться.и понеслось.. каждый день - новое предположение в диагнозе пока не уперлись в эти 5 скромных буквочек.
Мы читали Вашу историю,но очень хотели бы узнать как Ваш Ванечка восстанавливался, сколько времени это заняло? мы лежим в Киеве в клинике Амосова, деток с таким диагнозом кроме нас нет - врачи естественно ничего определенного не говорят. мы их понимаем - спрогнозировать сложно. но от отсутствия информации уже сходим с ума..
Очень будем ждать ответа.

Здравствуйте, ребята, у нашего внука, его зовут Отабек, тоже была операция по-поводу этих 5-ти буквочек. Нам 8 Сентября 2008 исполнилось 4 месяца а операция была 10 Сентября 2008. Наше состояние до операции было такое как и у вас. Мы живем в Ташкенте, а оперировали нас в Питере, когда через 21 день после операции ребенка привезли домой, то я, честно говоря даже боялась брать его на руки, но у нас есть такая поговорка глаза боязливы а руки смелы. Так потихоньку мы освоились. Да поначалу было тяжеловато, внук у нас в то время был уже искусственник и мы очень много сил потратили на его уход и кормление наш педиатр раз в две недели посещала нас полностью расписывала кормление и мы по капелькам, по ложечкам переходили на смеси, каши, пюре, соки и т.д. А вот еще, наш кардиолог нам говорил что наш порок если он во-время прооперирован проходит без осложнений. Сейчас нам 1,7 и наш Отабек бандит, иначе его никак не назовешь. Мы в первое время после операции вели дневник сколько съели, выпили, пописали, покаки... поспали. Эти записи очень помогают чтобы подвести итоги скажем дня или недели и запланировать или подкорректировать что-то. Сил и удачи вам. Все будет отлично, спрашивайте, ответим все что знаем. Гульбахор

[Женька]

Сил и удачи вам. Все будет отлично, спрашивайте, ответим все что знаем. Гульбахор

Добрый день, Гульбахор.
Еще раз спасибо Вам за Ваши отзывы. Уверены, что все будет хорошо-Женька у нас настоящий Мужчинка. И сил нам тоже ватит.
А что касается операции и периода ввосстановления, очень необходима Ваша информация: как долго Вы находились в реанимации, какие возникали проблемы и как они разрешались???? Сегодня началась 3-я неделя со дня операции. Все это время Женька находится в реанимации и ккждый день врачи нас чем-то "радуют" (у них это тактика наверное такая) - то тахикардия поначалу около 180 уд./мин., то АД скачет. Вот уже пятый день, как мы лежим здорово отекшие, вопрос об экстубации (не уверене что правильно написал, но надеюсь Вы догадались о чем я) пока откладывают и откладывают. Из хороших новостей только то, что наш крохотный (в 4 раза меньше нормы) левый желудочек, по каким-то косвенным данным, включился в работу и начал набирать необходимый ему объем. Точно проверить не могут, т.к. необходимо делать Доплер, который стационарный, он более точный, нежели переносные аппараты... Нам очень необходимо знать, по какому сценарию развивались события у Вашего внука, сколько времени он провел в реанимации. Заране спасибо за информацию. Будем ждать ответа.... Женька, Сергей и Марина.

[Мурзик]

Ребята, всё настолько индивидуально, что трудно что-то сказать. Каждый ребёнок после операции - это отдельная, каждый раз - уникальная история.

Сейчас нам 1,7 и наш Отабек бандит, иначе его никак не назовешь.

Да уж! Кажется, что все наши детки растут редкостными бандитами, а мы радуемся всем их выходкам.
Гульбахор, мы уже соскучиться успели! Как вы? Как наш Оташик поживает? Толстенький?

[Valentin`ka]

Мы тоже с таким пороком, оперировались в Новосибирске.Нам тогда не было и двух недель, а скоро уже 8 месяцев будет. Нас тоже каждый день радовали и желудочек у нас был практически не развит, но вот сейчас мы уже не имеем никаких проблем с сердечком, правда с невралгией еще разбираемся.Растет бандит, правда в отличае от Ванюхи мы худенькие, а родился богатырь...после операции в реанимации мы лежали 8 дней, на 9-й отдали мне, а вот домой мы первый раз попали в 2 месяца. Долго сражались с отдышкой, ели только через зонд и так по мелочам было очень много счастливых минут...но родители в таких ситуациях группируются и могут выдержать все. Кстати, врач нам сказала, что у них максимально малыш с ТАДЛВ в реанимации лежал почти 2 месяца. Сейчас ему 6 лет и он здоровенький и шкодливый ребетенок.

[Otash]

Ребята, всё настолько индивидуально, что трудно что-то сказать. Каждый ребёнок после операции - это отдельная, каждый раз - уникальная история.


Да уж! Кажется, что все наши детки растут редкостными бандитами, а мы радуемся всем их выходкам.
Гульбахор, мы уже соскучиться успели! Как вы? Как наш Оташик поживает? Толстенький?

Дорогая Лена, нам никак не угнаться за такой активной мамой как вы. Я вообще поражаюсь как можно все так великолепно совмещать. Писать нету времени, но мы с Диларом стараемся читать все новости в кардиомаме. А по поводу сосотояния дел после операции вы правы у каждого свой индивидуальный случай. У нас например каридио проблемы были относительно спокойными, но у нас была огромная проблема с кормлением из которой вытекала не менее огромная проблема с кишечником.

[Otash]

Добрый день, Гульбахор.
Еще раз спасибо Вам за Ваши отзывы. Уверены, что все будет хорошо-Женька у нас настоящий Мужчинка. И сил нам тоже ватит.
А что касается операции и периода ввосстановления, очень необходима Ваша информация: как долго Вы находились в реанимации, какие возникали проблемы и как они разрешались???? Сегодня началась 3-я неделя со дня операции. Все это время Женька находится в реанимации и ккждый день врачи нас чем-то "радуют" (у них это тактика наверное такая) - то тахикардия поначалу около 180 уд./мин., то АД скачет. Вот уже пятый день, как мы лежим здорово отекшие, вопрос об экстубации (не уверене что правильно написал, но надеюсь Вы догадались о чем я) пока откладывают и откладывают. Из хороших новостей только то, что наш крохотный (в 4 раза меньше нормы) левый желудочек, по каким-то косвенным данным, включился в работу и начал набирать необходимый ему объем. Точно проверить не могут, т.к. необходимо делать Доплер, который стационарный, он более точный, нежели переносные аппараты... Нам очень необходимо знать, по какому сценарию развивались события у Вашего внука, сколько времени он провел в реанимации. Заране спасибо за информацию. Будем ждать ответа.... Женька, Сергей и Марина.

Наш случай был немного неординарный, как я писала мы были приезжие в Питере и естественно это нас связывало в определенные лимиты связанные с финансами и как только нам немного полегчало через три недели после опреации мы вернулись в Ташкент и продолжали наблюдение у здешних кардиологов. У меня такой личный подход к нашеу ВПС главное найти хорошего врача и прислушиваться его рекомендаций и объяснений и естественно строго им следовать, а остальное в воле всевышнего и он обязательно поможет. У нас есть такой кардиолог и педиатр и как я уже писала раньше мы полность выполняли их требования по уходу за нашим Антоном (да это одно их имен нашего внука это отельная история и я никак нем напишу о ней) и вот общими усилиями мы здоровы и бегаем.

[Женька]

Здравствуйте! Спасибо за поддержку и Ваши молитвы. Мы держимся и надеемся что все таки в наступающем году все станет на свои места,мы переживем этот кошмар наяву и постараемся его быстренько забыть и не вспоминать. А пока уже месяц -как "живем" в реанимации.Перевезли всю свою домашнюю утварь в палату - вот решаем что скажут санитарки если мы привезем елочку в коридор.. деток тут хватает -будем делать приятное пока чужим деткам)) Нашему Женечке пока не лучше..врачи каждый день пытаются отключать его от аппарата..но малыш сильно устает и все начинаем сначала.. Говорят набираться терпения и ждать. Что собственно и делаем.
Всем родителям и деткам хотим пожелать ЗДОРОВЬЯ, БЛАГОПОЛУЧИЯ и МИРА в ВАШИХ ДОМАХ.
С наступающим Новым Годом.

[Veron]

Всем привет! У нас тоже ТАДЛВ, на данный момент на 1,7 месяцев, изначально ставили ЧАДЛВ.
Оперированы в НИИ Мешалкина 15.02.2008г в 7,5 месяцев. Отставали в весе. Обнаружили порок в 5 месяцев. В умственном развитии отставания не было, только в физическом. Второй раз были прооперированы ровно через 6 месяцев. 14.08.2008 возник тромбоз верхней полой вены. Вроде всё у нас ничего, но временами отёки, вот 9 февраля делали ЭХО, обнаружили увеличение правого предсердия , до этого всё было хорошо.
Вот сижу и переживаю, ищу информацию и попала на этот форум. В принципе мальчик очень активный, хитрый, любознательный, но эти отеки всё не дают нам никак нормально жить. Все рекомендации врачей делаю , а вот такой результат. А вашим деткам здоровья, а вам терпения.

[Мурзик]

Привет! Добро пожаловать к нам!
Думаю, вам надо более подробно написать про отёки в разделе "Ординаторская" - может быть, наши врачи сумеют помочь разобраться?

[Veron]

Сейчас попробую..Ещё плохо разбираюсь на сайте.Изучаю сижу..