Наш диагноз - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Вот немного информации о нём:

Здравствуйте, я из Ташкента, у моего внука тоже диагноз ТАДЛВ, ему в 4 месяца сделали операцию в СГДБ-1. Мне бы очень хотелось с вами пообщаться. Как у вас дела, сколько вам лет и вообще мы в какой-то мере соратники. Всем тем у кого детки имеют проблемы с сердцем и вообще желаю здоровья.

Здравствуйте! Ваньке два года, операцию сделали в Киеве в возрасте 2,5 месяца. Сейчас у нас все хорошо.
А вам давно сделали операцию?

Да, и - добро пожаловать на наш форум!

Дорогая Мурзик (извините я не знаю к кому обращаюсь и поэтому называю вас Мурзик), здравствуйте.
Спасибо за приветствие и приглашение к форуму. Мы с моей снохой (это мама Отабека, ее зовут Диларом, с компютеров на Выыыы) и поэтому если у нас будут какие-либо Упсы!!! то заранее приносим извинения.
Отабек первенец у моих детей он родился 8 мая 2007 года, он сидел попкой и пришлось проводить кесарево сечение. После родов в течении первых трех месяцев у нас никто из педиаторов никаких проблем не обнаруживал и ребенок рос достаточно нормально, правда он был немного не спокойным, но мы это связывали с его животиком. Маме после операции делали сильные антибиотики и у него были пролемы с животиком. В возрасте три месяца он с мамой полетели на самолете в другой город (к родителям нашей невесты) и вот все его проблемы начались или как сказать проявились уже там. Когда они вернулись ребенок уже синел тяжело дышал у него была температура. Нас госпитализировали в больницу где нам поставили первоначально диагноз ДМПП, а затем уже только лишь через 10 дней другой врач смог поставить диагноз ТАДЛВ. Врачи нам сразу рекомендовали поехать в Москву или Санкт Петербург. И 10 Сентября 2007 года нам сделали операцию. Сейчас нам 1,2 года. Наш внук ростет нормально, большой хулиган, мы еле за ним поспеваем. Ну ладно я могу часами писать про проблемы и успехи своего внука, но не буду вас очень загружать. я надеюсь что это наш первый но не последний ответ. Желаю вам здоровья и пусть вашей семье всегда сопутствует только удача. Вы с вашим ребенком еще с ранних дней пережили столько, сколько человек может не переживает и за всю жизнь так пусть же это ваше испытание будет единственным в вашей жизни и останется далеко позади вас.
(если есть какие-либо ошибки в плане русского языка приносим извинения)

Otash, я в таком же затруднении. Начала писать: "Дорогая Otash!", потом остановилась и подумала: а вдруг вы - не бабушка, а дедушка?
Начнём сначала: меня зовут Лена, мне - 36 лет, впрочем, эта информация есть в моём профиле.
Удивительное дело: наш порок, в принципе, считается не совместимым с жизнью. А ведь и у нас, и у вас его обнаружили не сразу. Чудо, правда?
Ванька наш тоже редкостный хулиган, правда, поскольку мы с мужем не можем считаться молодыми родителями, мы принимаем всё, как есть - философски, с долей юмора, и с большой благодарностью судьбе, - за то, что Ванька у нас есть.
Безмерно рада встретить на нашем форуме вас: раньше мы были единственными с таким диагнозом. Пожалуйста, оставайтесь с нами! Думаю, нам ещё будет о чём поговорить и чему порадоваться.
Добро пожаловать в нашу семью!

Дорогая Лена, здравствуйте,
Как мы рады вашему письму. Как я ранее говорила мы с компютером на Вы и на форуме работаем методом тыка, поэтому ваше это сообщение я нашла только сегодня. Я в нескольких темах оставляла записи. но пока не знаю тактику работы в форуме вообще, я в основном читаю те сообщения уведомление о которых приходит ко мне на почту.
А теперь немного о нас Я бабушка меня зовут Гульбахор, наш дед он вобще не дружит с компом, наш внук Отабек его папа (наш сын) Азамат и его мама Диларом. И мой сын и сноха сполне здоровые ребята, в наших семьях нет наследственных болезней сердца, во время беременности Диларом чувствовала себя, в целом, нормально, была неболшая анемия, и поэтому когда нам первоначально поставили диагноз ВПС вообще, мы были уверены что это ошибочно, но даже если что-то и есть то возможно при хорошем уходе и с возрастом это пройдет. Когда нам поставили уже окончательный диагноз ТАДЛВ, мы естественно ничего не понимали и действовали как запрограммированные роботы "надо что-то делать чтобы помочь хоть чуть-чуть ребенку". Но ангел хранитель нашего внука ему помог и сегодня он с нами и здоров в плане сердца. Как мне объяснили кардиологи наш диагноз такой ели его во-время прооперировать и он не успел навредить другим жизненно=важным органам то в основном он проходит ез осложнений. Будем надеется, сейчас наш Атуля чувствует себя хорошо, и в будущем у него с сердечком все будет хорошо. НО у нас есть еще одно сопутствующее заболевание, лимфангиома с правой стороны щеки и шеи. Врачи в СДГБ сказали чо нужно подождать до 2-х лет а потом уже может быть сделать операцию. Поэтому пока щечка у нас припухшее, и вроде бы лимфангиома спокойная и мы ждем. Я в нете нашла одного московского папу у которой дочь страдает таким же недугом, они лечаться у врача в Вене и он нам тоже рекомендует, но мы пока ждем и не предпринимаем никаких действий. Во-первых нам еще нет года после операци и ждем хотя бы даух лет. Ой ну ладно не буду вас большое мучать своими воспоминаниями и болячками. У меня вооще есть мысль написать о нашей истории более детально на форуме или моет в LIVejournal. Пока привет вашему сынуле он такой красавей, я тоже попробую выставить наше фото (нет не получается, по пробую позже)).
PS Otash - это одно из имен нашего внука, и вообще эпопея с его именем это отдельная история о которой я также напишу в нашей истории.

Ну вот и познакомились! Гульбахор - какое красивое имя!
Как похожи все наши истории! Дай Бог, чтобы все они заканчивались так же хорошо. Отабек обязательно вырастет с крепким здоровым сердечком: кардиологи правы, если наш порок удачно прооперировать, уже через два года после операции сердце малыша будет мало чем отличаться от сердца здорового ребёнка. Такова особенность нашего порока. Правда, и сама операция непростая.
Мы недавно ездили в местную поликлинику, снимали ЭКГ. Врач, посмотрев результат, сказала: "Если бы я не знала, что это ваша ЭКГ, я бы полностью была уверена, что это - ЭКГ здорового ребёнка". Приятно было слышать. Правда, поскольку с местными врачами у нас изначалоно не сложилось, я с нетерпением жду нашей поездки в Киев. Киевским врачам я доверяю полностью.
Дай Бог, чтобы Атуля рос здровеньким мальчиком, на радость всей своей семье и нам. Будет очень интересно прочитать вашу истоию, когда вы её напишете. И про имена тоже очень интересно подробнее узнать.
Заглядывайте к нам почаще! И, пожалуйста, передайте огромный привет своей семье. Им очень повезло с такой замечательной бабушке. Уверена, что и ваш муж, и Азамат, и Диларом тоже замечательные люди!

Леночка, ну вы метеор!, по ответам на сообщения в этом форуме. Я очень рада вашему письму. Кстати слова которые вам говорил ваш местный кардиолог точь-в-точь те которые сказал нам наш кардиолог здесь в Ташкенте, но в отличии от вас мы ему верим, так как первоначальный диагноз поставил нам он, просто мы недели две не знали к кому обратиться и когда нас в ночь на 4 Сентярбря перевели в кариодологическое отеделение института педиатрии, то утром нам уже наш врач поставил диагноз ТАДЛВ и уже 6 Сентября мы приехали в СДГБ-1. Кстати это наш врач связал нас с Любомудровым и уже в течении последующих 15 часов мы с помощью всевышних сил смогли организовать поездку в Санкт-Петербург.
Удачи и счастья всем детишкам с этого форума (и всем детям), а их родителям сил и стойкости пережить все что связано со здоровьем их чад.

Здравствуйте Лена. Нас зовут Марина и Сергей. Женька -наш единственный сынулька который лежит сейчас в реанимации после операции. У нас ТАДЛВ тоже.. Нам 4 месяца - но узнали об этом страшном диагнозе ровно месяц назад.. до этого жили "здоровенькими" пока не стали задыхаться.и понеслось.. каждый день - новое предположение в диагнозе пока не уперлись в эти 5 скромных буквочек.
Мы читали Вашу историю,но очень хотели бы узнать как Ваш Ванечка восстанавливался, сколько времени это заняло? мы лежим в Киеве в клинике Амосова, деток с таким диагнозом кроме нас нет - врачи естественно ничего определенного не говорят. мы их понимаем - спрогнозировать сложно. но от отсутствия информации уже сходим с ума..
Очень будем ждать ответа.

Марин, Серёж, я вам всё-всё напишу, только вы спрашивайте, ладно? Восстанавливался Ванька постепенно - первое время он отставал в развитии примерно на три месяца - именно столько он жил до операции, так что я думаю, что он потом начал навёрствовать. Ведь сперва он выживал, и только после операции он получил возможность жить и развиваться. Сейчас он - обычный мальчик, в меру нахальный, и даже довольно упитанный.
Примерно через год после операции такие детки анатомически мало чем отличаются от малышей, родившихся здоровыми.
Что ещё вам рассказать? Спрашивайте, я всё отвечу.

Да, и проверьте, пожалуйста, личные сообщения. Я напишу.

Здравствуйте, ребята, у нашего внука, его зовут Отабек, тоже была операция по-поводу этих 5-ти буквочек. Нам 8 Сентября 2008 исполнилось 4 месяца а операция была 10 Сентября 2008. Наше состояние до операции было такое как и у вас. Мы живем в Ташкенте, а оперировали нас в Питере, когда через 21 день после операции ребенка привезли домой, то я, честно говоря даже боялась брать его на руки, но у нас есть такая поговорка глаза боязливы а руки смелы. Так потихоньку мы освоились. Да поначалу было тяжеловато, внук у нас в то время был уже искусственник и мы очень много сил потратили на его уход и кормление наш педиатр раз в две недели посещала нас полностью расписывала кормление и мы по капелькам, по ложечкам переходили на смеси, каши, пюре, соки и т.д. А вот еще, наш кардиолог нам говорил что наш порок если он во-время прооперирован проходит без осложнений. Сейчас нам 1,7 и наш Отабек бандит, иначе его никак не назовешь. Мы в первое время после операции вели дневник сколько съели, выпили, пописали, покаки... поспали. Эти записи очень помогают чтобы подвести итоги скажем дня или недели и запланировать или подкорректировать что-то. Сил и удачи вам. Все будет отлично, спрашивайте, ответим все что знаем. Гульбахор

Добрый день, Гульбахор.
Еще раз спасибо Вам за Ваши отзывы. Уверены, что все будет хорошо-Женька у нас настоящий Мужчинка. И сил нам тоже ватит.
А что касается операции и периода ввосстановления, очень необходима Ваша информация: как долго Вы находились в реанимации, какие возникали проблемы и как они разрешались???? Сегодня началась 3-я неделя со дня операции. Все это время Женька находится в реанимации и ккждый день врачи нас чем-то "радуют" (у них это тактика наверное такая) - то тахикардия поначалу около 180 уд./мин., то АД скачет. Вот уже пятый день, как мы лежим здорово отекшие, вопрос об экстубации (не уверене что правильно написал, но надеюсь Вы догадались о чем я) пока откладывают и откладывают. Из хороших новостей только то, что наш крохотный (в 4 раза меньше нормы) левый желудочек, по каким-то косвенным данным, включился в работу и начал набирать необходимый ему объем. Точно проверить не могут, т.к. необходимо делать Доплер, который стационарный, он более точный, нежели переносные аппараты... Нам очень необходимо знать, по какому сценарию развивались события у Вашего внука, сколько времени он провел в реанимации. Заране спасибо за информацию. Будем ждать ответа.... Женька, Сергей и Марина.

Ребята, всё настолько индивидуально, что трудно что-то сказать. Каждый ребёнок после операции - это отдельная, каждый раз - уникальная история.


Да уж! Кажется, что все наши детки растут редкостными бандитами, а мы радуемся всем их выходкам.
Гульбахор, мы уже соскучиться успели! Как вы? Как наш Оташик поживает? Толстенький?

Мы тоже с таким пороком, оперировались в Новосибирске.Нам тогда не было и двух недель, а скоро уже 8 месяцев будет. Нас тоже каждый день радовали и желудочек у нас был практически не развит, но вот сейчас мы уже не имеем никаких проблем с сердечком, правда с невралгией еще разбираемся.Растет бандит, правда в отличае от Ванюхи мы худенькие, а родился богатырь...после операции в реанимации мы лежали 8 дней, на 9-й отдали мне, а вот домой мы первый раз попали в 2 месяца. Долго сражались с отдышкой, ели только через зонд и так по мелочам было очень много счастливых минут...но родители в таких ситуациях группируются и могут выдержать все. Кстати, врач нам сказала, что у них максимально малыш с ТАДЛВ в реанимации лежал почти 2 месяца. Сейчас ему 6 лет и он здоровенький и шкодливый ребетенок.

Дорогая Лена, нам никак не угнаться за такой активной мамой как вы. Я вообще поражаюсь как можно все так великолепно совмещать. Писать нету времени, но мы с Диларом стараемся читать все новости в кардиомаме. А по поводу сосотояния дел после операции вы правы у каждого свой индивидуальный случай. У нас например каридио проблемы были относительно спокойными, но у нас была огромная проблема с кормлением из которой вытекала не менее огромная проблема с кишечником.

Наш случай был немного неординарный, как я писала мы были приезжие в Питере и естественно это нас связывало в определенные лимиты связанные с финансами и как только нам немного полегчало через три недели после опреации мы вернулись в Ташкент и продолжали наблюдение у здешних кардиологов. У меня такой личный подход к нашеу ВПС главное найти хорошего врача и прислушиваться его рекомендаций и объяснений и естественно строго им следовать, а остальное в воле всевышнего и он обязательно поможет. У нас есть такой кардиолог и педиатр и как я уже писала раньше мы полность выполняли их требования по уходу за нашим Антоном (да это одно их имен нашего внука это отельная история и я никак нем напишу о ней) и вот общими усилиями мы здоровы и бегаем.

Здравствуйте! Спасибо за поддержку и Ваши молитвы. Мы держимся и надеемся что все таки в наступающем году все станет на свои места,мы переживем этот кошмар наяву и постараемся его быстренько забыть и не вспоминать. А пока уже месяц -как "живем" в реанимации.Перевезли всю свою домашнюю утварь в палату - вот решаем что скажут санитарки если мы привезем елочку в коридор.. деток тут хватает -будем делать приятное пока чужим деткам)) Нашему Женечке пока не лучше..врачи каждый день пытаются отключать его от аппарата..но малыш сильно устает и все начинаем сначала.. Говорят набираться терпения и ждать. Что собственно и делаем.
Всем родителям и деткам хотим пожелать ЗДОРОВЬЯ, БЛАГОПОЛУЧИЯ и МИРА в ВАШИХ ДОМАХ.
С наступающим Новым Годом.

Всем привет! У нас тоже ТАДЛВ, на данный момент на 1,7 месяцев, изначально ставили ЧАДЛВ.
Оперированы в НИИ Мешалкина 15.02.2008г в 7,5 месяцев. Отставали в весе. Обнаружили порок в 5 месяцев. В умственном развитии отставания не было, только в физическом. Второй раз были прооперированы ровно через 6 месяцев. 14.08.2008 возник тромбоз верхней полой вены. Вроде всё у нас ничего, но временами отёки, вот 9 февраля делали ЭХО, обнаружили увеличение правого предсердия , до этого всё было хорошо.
Вот сижу и переживаю, ищу информацию и попала на этот форум. В принципе мальчик очень активный, хитрый, любознательный, но эти отеки всё не дают нам никак нормально жить. Все рекомендации врачей делаю , а вот такой результат. А вашим деткам здоровья, а вам терпения.

Привет! Добро пожаловать к нам!
Думаю, вам надо более подробно написать про отёки в разделе "Ординаторская" - может быть, наши врачи сумеют помочь разобраться?

Сейчас попробую..Ещё плохо разбираюсь на сайте.Изучаю сижу..

Вопрос у меня возник: а как так получилось у вас, с тромбозом? Что врачи сказали? Это из-за операции, порока, или ещё какая-то причина? И как вы его выявили?

Как я писала, первая операция была в феврале, 5 марта вернулись домой.
В апреле стали отекать верхние веки. Обратилась к кардиологу, прописала повыше дозу мочегонных, отёки не спадали. Позвонила в Новосибирск, проконсультировалась с врачом, который нас вёл, описала все симптомы, после чего услышала: срочно оформляйте квоту, у вам тромбоз верхней полой вены.
Как говорят наши кардиологи, когда делали операцию, сузили верхнюю полую вену. Надо было пить, как я сейчас уже понимаю, тогда ещё Варфарин. Вот такая гадость к нам прилипла. Сейчас боюсь, как бы обратно не образовался тромб, отёки верхних вен то появляются, то уходят. В общем, ребёнок себя чувствует неплохо, как я писала, активный, единственно, есть проблемки в физическом развитии - слабоват, но это я считаю ерунда, по сравнению с другими проблемами.

Вот уж действительно: сколько деток - столько индивидуальных случаев.

Здраствуйте, меня зовут Катя.
Сегодня я впервые на сайте "Кардиомам".
У нас с вами похожие истории- диагноз -ТАДЛВ. Нас (точнее Мишку) 4 октября 2008 года прооперировали в клинике Амосова. Нам было всего 3 недели. Операция прошла успешно.
Аналогично, как и у многих других родителей, ни во время беременности, (которая протекала отлично), ни в роддоме, ни после- ничего подозрительного у нас никто из врачей не обнаружил. Тем более, что Мишка родился с весом 4,500. 53 см. Ни синюшности, ни каких либо других подозрительных симптомов не наблюдали. И лишь будучи в гостях у доктора-реаниматолога (одноклассницы мужа), ей "не понравилась" упругость мышц малыша и она отправила нас к невропатологу и на УЗИ - где и поставлен был диагноз - ВПС. На следующий день мы выехали на обследование в Киев, к утру были на месте. В дороге Мишка уже синел и задыхался - а я понять не могла, что с ребенком, поскольку о таком никто не предупреждал, и тем более на операцию не направлял. Малыша сразу забрали в реанимацию, и уже через 3 часа нам сделали экстренную первую операцию, а на следующий день, точнее ночь- вторую. К счастью, все закончилось благополучно.
После слов врачей: "приехали бы на 2-3 часа позже - не довезли бы ребенка" -во мне кровь застыла.
А сейчас, смотрю на него спящего - и слезы радости на глазах. Радуемся каждому шагу, каждому слову, каждой шалости... Слава Богу, что он у нас есть!

Катюш, добро пожаловать к нам! Мы тоже с ТАДЛВ, и тоже оперировались в клинике Амосова. Кто вас оперировал?
Как сейчас дела у вашего героя?

Катя, у нас тоже такой же диагноз, нам операцию сделали два года назад в Питере, сейчас ттт все нормально, и я знаю что недавно еще двум детишкам из Ташкента сделали такую же операцию в Питере и у них все нормально. Я не поняла вам делали две операции?

Всем добрый вечер!!!
Сидим думаем с чего же начать. Практически год не давали о себе знать, хотя на сайт заходили, но не было сил по новой все переживать.
Но все же напомним нашу историю.
18 ноября нам поставили окончательный диагноз ТАДЛВ. И это было начало длинной истории.
Через несколько дней после госпитализации в клинику им. Амосова нам сделали шунтирование. И потянулись дни в ожидании не понятно чего. Иногда было такое впечетление, что все безнадежно и врачи просто ждут, что все решиться со дня на день. Но вот наступило 30 ноября, меня вызвал в кабинет анестезиолог и начал готовить. Он рассказал мне обо всем, что может и чего не может быть и приехали мы очень позно и шансы наши мизерные, но они будут пробовать. 1 декабря была операция. А после потянулись минуты, часы, дни... Мы стояли под дверью реанимации и ждали, что выйдет дежурный доктор и скажет несколько непонятных фраз, а после этого мы пойдем в палату и в Иннете будем искать расшифровку этих страшных терминов.
Мы полностью переехали жить в клинику, а вернее под дверь реанимации.
Через недели 3 мы впервые после операции увидели свое чудо. Пустили маму первой. Папа не смог.
Очередной раз снова попали в реанимацию на несколько минут. Все доктора казались чужими, злыми и безразличными. Потом, спустя несколько недель, когда мы обменивались фильмами, пили чай в реанимации мы понимали, что они тоже люди и смотрееть на все наши страдания им тоже не просто.
Мы потихоньку, прямо скажем, втянулись в такое вот существование. А сынуля нас осообо не спешил радовать.
Он все не "хотел" дышать самостоятельно. И так прошел месяц, потом еще один. А мы все "сидели на трубе". К тому времени мы не хуже молодого хирурга-кардиолога разбирались в пороках, тонкостях операций, анализах крови... И вот в один из февральских дней приходим мы в реанимацию к любимой В.И. а она впервые за все 3 месяца ПОКУПАЛА нашего сынулю. Не протерла, не вытерла салфеткой, а ВЫКУПАЛА в ванной, интубированного ребенка. Спасибо Валентине Ивановне, она помогала верить в будущее.
Время шло, но Женька дышать сам, похоже, и не собирался. Все попытки зааканчивались посиневшим ребенком и резким ухудшением всех показателей.
И вот после очередного иисследования на тему: "почему мы не дышим?" обнаружилось, что во время очень сложной операции был задет диафрагмальный нерв, и это и есть причина, по которой мы не дышим сами. Необходимо его укрепить (нерв). Когда я понял, что ребенка снова станут резать, сложно описать мои чувства. Да это еще и 3-й наркоз в таком возрасте. Но это был не конец... Итог таков: мы пережили 4 ОПЕРАЦИИ. И выжили всему вопреки... Сынуля у нас настоящий МУЖЧИНА. Сейчас нам уже 1.3 года и полон рот зубов...
Оташ, Мурзик - спасибо ВАС за ВАШУ поддержку. Она нам очень помогла... А для того, чтобы собраться с мыслями и написать это письмо - нам потребовалось очень много усилий. Лишний раз не хочеться вспоминать эти долгие месяци меджу жизнью и ...жизнью.

Женька млодец, что собрались и написали. Здоровья вашей детке!

Жень, молодцы! Все позади, а это главное. Я вот только сейчас перестала рыдать, когда читаю свою историю. Сотню раз её читала-читала заливалась слезами, но читала. Надо было это перешагнуть. Вы молодцы! Здоровья сыночку!
А девочки наши и правда золото!

Ребята, ура, неужели это вы, а я даже спрашивать про вас боялась. МОЛОДЦЫ, нашему собрату огромный привет и пусть его зубики будут крепкие, и пусть он будет таким же бандитом как мы. УРААААААА. Молодцы что дали весточку.

Вика, а ты пишешь чо не можешь без слез читать вашу историю, а я уже прошло два года не могу его написать, сколько раз собиралась, так нет не получается, только слезы на глазах и ком в горле.

у меня с компом был сбой и я несколько раз переотправляла сообщение, а видите как получилось, но это наверное нормально потому что я действительно рада за вас и получилось трехкратное ура!

Ааааа!!!! Нашлись! Обнаружились! Идите сюда, я вас сейчас целовать буду!!! Нет не целовать, я сейчас схвачу тебя за грудки и буду трясти как грушу!!! Ты почему молчал? Ты где столько времени был?!! Нет, я вас ВСЕХ расцелую всё-таки!!!!
Господи, какое счастье, что у вас всё хорошо!!


(через 10 минут)
Так, я, кажется, справилась с истерикой.
Женьк, ты просто умница, что пришёл! Не уходи, ладно? Расскажи, как у вас дела? Своей жене привет огромнейший передавай!

Спасибо, наши дела, слава Богу, идут а то и бегут ХОРОШО!
Нас оперировал доктор Карпенко, ассистент - Труба, анестезиолог - Бойко. Огромное им СПАСИБО! Особенно анестезиологу, который все время нас сильно поддерживал. Видел мои старания сохранить ГВ, и даже нашел в Интернете что для этого нужно пить, разрешал носить малышу в реанимацию свое молочко. Правда с кормлением у нас были некоторые трудности, но допустив меня к сыночку, совместными усилиями у нас все получилось. Сначала с пипетки, потом со шприца, а потом и из груди (мы до сих пор на ГВ) он кушал, но от бутылки и там и уже дома до сих пор отказывается.
Когда Мишутка был в реанимации, проведывая его, едва сдерживая слез от ужаса (трубки, белый цвет ребенка и др.)мы смотрели на эти приборы... а врач нам показывал "смотрите, он реагирует на ваше присутствие", и знаете, как в фильмах смотришь, то веки, то ручки подергиваются, и он нас узнавал. Невероятно. Через 2 дня врачи решили изменить тактику и привлекли меня к выхаживанию малыша. Потихоньку отстукивали его, массажировали и отключали от "трубок". К большому удивлению врачей наши дела чрезвычайно быстро пошли на поправку, и уже через 14 дней после операции мы были дома. Слава БОГУ!!!
Некоторые волнения присутствуют конечно до сих пор, но... будем с ними разбираться. Один из них, относительно впадины в грудной клетке, уже прокомментирован на сайте.
А сейчас мы большие шалунишки, ходим, бегаем, зубов у нас 5 с половиной, вес - 9 кг., рост -81 см., белые кудрявые волосы и наше любимое дело - это всем улыбаться...
А вам всем большое спасибо, мы чувствуем, что не одни. :-)

Да, первая - т.н.Рашкина (через вену, сделали искусственный порок, чтоб кровь поступала и в левую часть сердца), она длилась долгих 4 часа, сказали, что она дала малышу шанс дожить до главной операции.
Но после нее малышу стало хуже, температура + пришлось переводить на искусственную вентиляцию легких. Так в субботу вечером ему делали экстренно вторую операцию. К счастью все хорошо!

Держим за вас кулачки, выздоравливайте!

Наши детки самые сильные, они со всем справятся, а волнения свойственны всем(я до сих пор трясусь, хотя после операции прошло 1.6 года). У нас ,кстати, тоже грудина впалая(((

"Наши детки самые сильные, они со всем справятся, а волнения свойственны всем(я до сих пор трясусь, хотя после операции прошло 1.6 года)".

Это уж точно!
Они у нас самые лучшие!
...И самые шаловливые, шустрые и непоседливые ..... Умнички наши!
Слава Богу, что они у нас есть!

Здравствуйте. Я из Казахстана. 31 августа нам моему 4х месячному ребенку поставили диагноз ВПС ТАДЛВ, состояние критически сложное. Мы из города Павлодар. Ждем санавиацию в Астану, так как такие операции делают там. Я уверенна что у нас все будет хорошо как и у ваших малышей. Мой сын сильный и он со всем справиться. Я читаю вас и очень рада за вас, из за мальчика из ташкента тоже. Дай Аллах нашим деткам здоровья и долгих лет жизни🙏



Расскажите пожалуйста про вашего внучка. Как он себя сейчас чувствует? Думаю все просто отлично. У нас такой же диагноз, узнали мы о нем поздновато в 4мес. Сейчас ребенок в реанимации. Ждем когда санавицию с астаны, и там нас прооперирют. Дай Аллах все будет хорошо. Мы из Казахстана(г.Павлодар) Ответьте пожалуйста, мне сейчас нужна любая положительная информация

Здравствуйте! Я от всего сердца надеюсь, что наша история подарит вам надежду и силы пережить этот сложный период. Как бы страшно не было ,важно помнить, что наши дети - сильные, врачи - замечательные, а мы - обязаны верить и помогать всем, чем можем, выздоровлению наших детей.
Сейчас Ваньке десять, он чудесный ребенок с потрясающим чувством юмора, обожает плавать и тупить с телефоном в интернете)) Я хочу поддержать вас от всей души. Удачи вам, здоровья малышу! Добро пожаловать на наш форум!

Моему внуку сейчас пошел 10-ый, мы учимся в четвертом классе, со здоровьем ттт все хорошо, мы про наш диагноз узнали когда нам было три месяца, а оперировались в 4. Я уверена что и у вас все будет хорошо. Верьте в лучшее и просите всевышнего. Вашему Амирчику здоровья, а вам сил и терпения. Пишите, постараюсь ответить на все ваши вопросы.

Здравствуйте😘😘😘 хочу сказать огромное спасибо вам за поддержку. Письмо увидела только сегодня, если честно думала вы не ответите, так как столько лет прошло🙈 но ураааа вы отозвались я так рада. Расскажу вам что было: 7сентября нас прооперировали, и 16го сент выписали и мы поехали домой) сейчас мы дома с нашим Амирчиком. Он всем улыбается и думаю хорошо себя чувствует. Слава Аллаху все позади. Когда мне было страшно и врачи пугали с каждым днем со словами "шансов почти нет", я заходила на форум и повторно читала ваши посты и это предовало мне сил и надежду на то что и у нас все будет хорошо. Так и было. Теперь мы восстанавливаемся. И мне оченб помогли бы ваши советы по уходу. Мы не держим голову(( как вы научились? Ведь на животик выкладывать нельзя. И на сколько ребенок отставал в развитии? Хочу еще раз сказать спасибо за всё, наши сыновья настоящие мужчины...я теперь спокойна что и мой Амирчик в будущем как и ваш будет активным мальчиком😘😘😘😘😘🙏🙏🙏🙏🙏



Здравствуйте, Гульбахор😘😘😘 я очень рада что вы ответили🙏 уже 10 лет🙏🙈 как классно, я так рада за Отабека. Надеюсь мой Амирчик вырастет таким же здоровым и большим мальчиком. Так вот: мы дождались санавиацию и нас прооперировали 07.09. Операция прошла успешно, 12.09 его выписали с реанимации, а 16.09 нас выписали из больницы и отправили домой. Сейчас мы дома, Амирчик улыбается всем и чувствует себя хорошо👏🙏
Хочу поблагодарить вас за ваши посты, они мне очень помогли. Я перечитывала их почти каждый день и настраивала себя на то что все будет хорошо, как и у вас. Теперь мне хотелось бы узнать помните ли вы как проходил процесс восстановления? Мы не держим голову😥 как научить? На сколько месяцев отставали в развитии? Хорошо ли набирали вес? Вообщем расскажите пжл что помните?"🙏🙏🙏

А еще такой вопрос: пользуетесь ли вы программой what's app? Для удобства общению.



А еще такой вопрос: пользуетесь ли вы программой what's app? Для удобства общению. Если да, то напишите пжл мне: 8 707 731 68 37

Здравствуйте! больше года вас читаю, всё никак не соберусь написать свою историю. У нас малыш родился с ТАДЛВ. При беременности не увидели. Но у вас, я смотрю, детки не сразу "проявили себя", а мы вот через несколько часов после рождления "посерели", как сказала доктор в роддоме, сатурация упала до 80, а потом и вовсе перестали сами дышать. Порок нашелся на следующий день, а на 4 день прооперировали. Столько всего с нами происходило, и до сих пор происходит, хочется подробно написать всё, так как случай у нас необычный. Надеюсь, скоро соберусь с мыслями, и напишу нашу историю. На фото - ребенку 1 день, единственное фото до операции, фоткал папа в реанимации. Я еще была в роддоме.

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Привет. Как дела у вас? Как вообще здоровье? Со дня нашей операции прошло 4 месяца, вот приехали на реабилитацию, лежим. Малыш сам сидит и ползает по пластунски, тьфу тьфу все хорошо. Ждем ваших историй, действительно очень помогает поддержка, опыт конечно не из лучших но все же какой то имеется. Давайте делиться

У каждого всё очень индивидуально. У нас сын на ивл взят через 5 часов после рождения.Операция была на 3 день после рождения. Потом 6 суток в реанимации, 15 дней в палате. А потом осложнения были, и мы через 2 недели после выписки стали кислородозависимые, еще через 3 недели было еще 2 операции. И в этот раз уже 3 недели реанимации, сепсис, полиорганная недостаточность, несколько раз снимали с ивл и снова приходилось возвращать. Потом 3 недели в палате, и вот ребенку уже 3, 5 месяца и наконец с этого момента мы начали "жить", а не "бороться за выживание". И мы именно на столько отстаем в развитии. У нас были еще большие проблемы с кормлением. Мы в 6 месяцев еще ели через зонд. в 10 месяцев весили 6 кг, хотя родились 3760. Перевернулись на живот в 7 мес., поползли в 10 мес., сели в 11 мес., пошли в год и 5 мес. Я все собираюсь написать про нас истоию, но то времени нет, то вдохновения. А столько всего рассказать хочется. Что вот легкое у нас только одно рабочее осталось, что легочная гипертензия никуда не уходит, и сделать с этим ничего нельзя. Что дышит малыш 50-60 раз в минуту, болеет каждый месяц, а то и 3 раза в месяц. Но живет, радуется жизни, очень любознательный и ласковый, сосет титю, любит нашу собаку и визжит от восторга, катаясь с горки.
а вам в каком возрасте сделали операцию? как дела сейчас? прошло полгода уже

Доброго времени суток! Я Катя, дочке Лизе поставили диагноз ТАДЛВ совершенно случайно, назначили УЗИ сердца, брюшной полости и НСГ, чтобы исключить врожденные пороки. Нам было 1,5 мес. Из симптомов у неё была одышка, трудности с кормлением-отодвигалась отдышаться, мраморность. После подтверждения диагноза нас сразу же госпитализировали. Это было 14.06.17г. 20.06 нас прооперировали. Операция шла 7 часов, после вышел кардиохирург и сказал, что операция была мрачная и грудину свести не удалось. Планировали подождать несколько дней и попробовать свести, но Лиза была готова уже на след день, и нам её таки свели!!! В реанимации мы провели 8 долгих дней, в палате 6. Выявили у нас также эстрасистолию после операции. С 03.07 мы дома. Доченька стала спокойнее, чем после реанимации. Потихоньку заживают швы. Иногда, слышу сильные хрипы при дыхании, хоть доктора сказали, что лёгкие чистые. Вот такая у нас история. Дай Бог здоровья всем доктора, которые сделали невозможное, чтобы вытащить моего ребетенка, и ещё очень много деток, низкий им поклон)

Софо4ка, огромного здоровья сынку Вашему! Обязательно напишите вашу потрясающую историю, ведь он настоящий боец у Вас. Многим мамам она будет добавлять оптимизма в подобных тяжелейших ситуациях! И фоток побольше))

Здоровья всем малышам!

Привет всем:-) Вы про нас наверное уже забыли))) Тёме уже 6 лет. Шесть лет больниц,лекарств,обследований и т.д. Очень много осложнений после операции. ....и с каждым годом они добавляются. Врачи сказали что в лучшем случае доживем до ЭКС. Как Вы все растете??