патология сломавшая наше счасте, порок сердца -сплошная дырка!!!!! Опции

[Мария Марчишак]

Очень прошу не проигнорировать мое письмо. Ваше мнение может повлиять на дальнейшую жизнь моей семьи.
Мне 25л, веду здоровый образ жизни, забеременела в прошлом году в апреле , , проходила все обследования, не болела , сдавала все анализы , имела 8 УЗИ у трех различных врачей.
Родила долгожданого сыночка 23.01.13г., на третий день в роддоме педиатр услышала шум в сердце сына и начался кошмар . После обследования ЭХО нам поставили диагноз:
врожденная патология сердца - полная атриовентикулярная коммуникация, митрально-тристулковая недостаточность, функциональное овальное окно, легочная гипертензия 2 степени.
на 12 день после рождения ребенка нас направляют в клинику Амосова, где в операции отказывают и говорят прямым текстом - что надежды нет , отправляйтесь домой и ждите что в любой момент сердечко сына остановится...........через 3 недели в детской больнице - мой сынуля умер у меня на руках.
Я хочу спросить!
1. возможно ли, чтобы 3 разных врача не увидели на УЗИ такой серьезной патологии? ( ведь это сплошная дырка была , а не сердце..)
2.входит ли в обязанность врача сообщать мне о такой патологии во время беременности?
3. Мне теперь очень страшно беременеть, будет ли такая патология у второго ребенка и что мне делать, чтоб этого не произошло?
Очень прошу, пожалуйста, дайте мне ответ и совет........

[мама-Вани]

Мария,я думаю,что если бы врачи увидели порок внутриутробно,они бы от вас этого не скрыли-ЭТО ТОЧНО!Более того,они бы написали рекомендацию о прерывании беременности.Значит 1)Да-не увидели,такое бывает)) 2)Если бы увидели,то сообщили бы 3)Беременеть страшно,но 100% не один врач не даст гарантию,что родится здоровый ребёнок или с потологией...Могу от себя посоветовать:беременейте,верьте в лучшее,надейтесь на Бога и на врачей.УЗИ делайте при кардиоклинике,я делаю в кардиохирургическом отделении.Очень трудно пойти на этот шаг после пережитого вами,но вы держитесь.Второй ребёнок придаст вам силы жить дальше!

[Таня-Даня]

Добро пожаловать
Надеюсь вы уже понемногу читаете форум?
Вы почитайте пост" Жить можно и нужно"
Все у вас будет хорошо.Вот девченки подтянутся,
которые справились и родили вторых и третьих
деток.Они вам помогут лучше разобраться чем я .
А я вам искренне желаю что бы вы были счастливы.
На ваши вопросы я ответила на другом форуме и мама
Вани я вижу тоже такого же мнения.
Пусть Бог бережет вас и вашу семью, крепитесь.

Сообщение отредактировал Таня-Даня - 18.3.2013, 23:10

[Cynamonivna]

Добрый вечер! Искренне Вам соболезную.

Мы тоже с Украины, в позапрошлый апрель забеременела и год назад в конце января родила дочку. Хотя беременность прекрасная, вела с мужем вполне здоровый образ жизни, дочь родилась с тяжелым пороком сердца. Поняла, что никто ни от чего не застрахован, а пороки сердца не такая уж и большая редкость к великому сожалению.
Немного страшно, даже сильно страшно, но верю, что в будущих детей (которых хотим с мужем) со здоровьем в целом, не только с сердцем, всё будет хорошо.

Теперь по пунктам:
1 - у меня на 12, 20 и 26 неделе разные врачи видели нормальное сердце, а вот начиная с 32 неделе ВСЕ видели проблему, только каждый по-своему, но тяжесть ситуации нарисовывали все;
2 - это его обязанность;
3 - всем сердцем верить и просить свыше о здоровом малыше и тогда всё будет.

[Галина, мама Его...]

Никогда и никто не сможет гарантировать рождение здорового ребенка. Никому. Просто в вас теперь живет страх, и это понятно и нормально!
Сочетание пороков, которые были у вашего малыша сам по себе крайне редкий случай, а уж повторение его - вообще из области фантастики!

Бойтесь, переживайте, вы все равно будете боятся и переживать, но рожайте второго и третьего рожайте, а там может и четвертого. Все мамы боятся, всегда, есть ли у них печальный опыт или нет его, боятся, но рожают.
Пусть ваша жизнь наполнится теплом вашего ребенка)

Все будет хорошо! Обязательно!

[Olga Perminova]

тяжелая, ужасная история, не дай Бог никому((( искренне Вам соболезную
ответы
1. возможно
2. входит
3. в медицинском плане ничего
прошло мало времени, жизнь сама расставит все по своим местам
когда желание иметь ребенка превысит страх, тогда и родите
от всего сердца желаю Вам здоровых детей

[Мария Марчишак]

Большое Вам спасибо за поддержку , ваши ответы вселяют в нас с мужем огромные надежды ,,, так хочется как можно быстрей восполнить тяжкую утрату - новой радостью.... Е.О. Комаровский на своем форуме дал мне ответ - беременеть в мае -июне , но я родила только в январе , мой гинеколог говорит что нудна пауза хотя бы пол рода .. как вы думаете ????? И подскажите витамины ЭЛОВИТ кто пил ??(помогают ?)

[Шилова]

Мария, примите наши соболезования...
Понимаете, для чего то ваш малыш приходил к вам, он оберегает вас теперь, он ваш ангел. Не стоит бояться, и обязательно нужно верить!! Верить в то, что всё будет хорошо, представляйте себе картинку вашего счастья и она обязательно воплотится!
И самое главное, всё же беременеть надо тогда, когда вы будете спокойной, перестанете так нервничать и метаться. Вы молоды, здоровы, остановитесь, оглядитесь и успокойтесь. Ваши нервы малышу пойдут не на пользу. Найдите хорошего специалиста, чтобы подготовил вас и вел беременность. все же онлайн консультации не совсем подходят в такой ситуации. Пройдет время и Господь подарит вам малыша, я очень верю, что всё получится! Не теряйте надежды, дай Бог счастья вашей семье!

[Ирэн]

Мария,пушистых облачков вашему малышу...У вас обязательно будет здоровый малыш,надо верить...

[Svetlano4ka]

Мария!Машенька!Здравствуйте!
На этом форуме я нахожусь уже 3 месяца...Девочки!Спасибо вам,ваши обсуждения мне они очень помогали и продолжают помогать.
до сих пор я только читала все обсуждения!но сегодня прочитав ваше письмо,я решилась написать здесь...до сих пор я молча плакала возле экрана компьютера...
Ваша история Маша,практически идентична моей!!!!
В октябре 2010 г у меня случился выкидыш,долго переживала,но решила буду готовиться к рождению следующего...курс гормональных 6 мес,анализы,диагностики,лечение и вот наконец то в 2012 ,я получила зеленый свет-сразу забеременела,а мае,всю беременность летала,такая легкость и счастье, все узи показывали хорошие результаты,анализы тоже хорошие и вот 1 января я родила сыночка-самого замечательного такого долгожданного малыша,назвали мы его РОМАН!но вот беда у нас не развилась правая половиночка носика-была только очень маленькая ноздря,а левая нормальная...на что мне в роддоме сказали-ничего страшного современная хирургия творит чудеса!Поплакала конечно,но подумала,сделаем пластику носика сыну и все будет ОК! пролежав 5 дней в роддоме,нас отправили в республиканскую больницу на обследование,но т.к это было 5 января-всем было не до этого,сказала(зав. отделением) подождите до 9 врачи выйдут,сделаем узи всех органов...но оказалось что этих дней у нас нееет...
температура нашей палаты была 23 градусов-холодно очень(в роддоме наоборот была жара),малыш за сутки простыл-заложило единственно дышающую ноздрю..и остановилось дыхание...господи...откачали...(бог именно в эту самую минуту привел ко мне врача-рениматолого,на ежедневный осмотр,который оказался дежурным врачом в нашем отделении) сразу подняли в реанимацию,в кювез на ивл...
меня в состоянии шока отправили домой....но приехал муж и сказал мы дождемся резульатов узи(его сразу же сделали) и вот нам поставили страшный диагноз-атриовертрикулярная комуникация полная форма,я даже выговорить такое не могу-не то что представить что это такое,я спросила мне ответили, что это когда между желудочками и предсердиями нет перегородок!сердце как бы двух камерное!Откуда!как!почему!при здоровых серечках родителей наш долгожданный малыш оказался в таком положении,дежурный врач реанимации оказался таким золотым-все подробно объяснил нам,сказал потребуется операция,такие операции проводятся с успехом,сердечко на данный момент обеспечивает себя,дождемся стабилизации и в путь.....но повидимому та остановка запустила обратный механизм,боже...плачу... получили квоту в пензу на опрецию очень быстро,но состояние нашего мальчика было крайнетяжелым,не транспортабелен говорили нам,ждем стабилизации...шли дни отказали почки,ел он итак через зонд.питание уменьшили,начали заместительную терапию почек...сынок боролся целый месяц за жизнь...но видно суждено было по другому и 2 февраля наш мальчик стал ангелочком....
сейчас прошло чуть больше 40 дней...нет мне нигде успокоения...нет сил...вышла на работу-да работать толком не получаются....так жаль-плачу каждый день...все мне говорят настройся на лучшее,должно пройти время...а как пережить это время не говорят....одиночество тоска в сердце...хочу очень малыша и раз нет никаких гарантий,и узи ничего не показывает...тогда какой смысл ждать!я хочу прямо сейчас беременеть!!!!
Машенька прошу вас,давайте общаться,вы есть в контакте,давайте поддерживать друг друга....
Девочки-дорогие кардиомамы поддержите,хоть вам и самим ох как нелегко!!!!

[madisok]

Машенька, очень вам сочуствуем.
К сожалению не всегда врачи видят паталогию при беременности. Если бы врач обнаружил порок сердца внутриутробно, то обязательно вам сообщил, но тогда бы перед вами стоял очень-очень непростой выбор, я бы даже сказала страшный выбор, потому как более точная диагностика возможного порока сердца происходит уже на очень большом сроке беременности.
Не бойтесь еще рожать, но пока, наверное, не стоит торопиться. Необходимо, чтобы ваш организм восстановился и был готов к беременности не только физически, но и морально. Также вы можете пока посетить генетика, может быть, еще эндокринолога и сдать анализы на возможные инфекции, дабы свести к минимуму возможные риски. Витамины, наверное, называются "Элевит"? Я пила их всю вторую беременность начиная с 9 недель вроде или чуть попозже. У старшего сына прооперированный сложный порок, младший совершенно здоров. Но витамины не панацея, нет к сожалению такой волшебной таблетки, гарантирующей 100процентное здоровье будущего малыша.
У вас все еще будет, и все будет обязательно хорошо!
Мягких облачков вашему первенцу....

Девочки милые, Маша, Света, держитесь!
Светочка, искренне соболезнуем. Мягких облачков вашему маленькому Ромочке...

[Olga Perminova]

хочу очень малыша и раз нет никаких гарантий,и узи ничего не показывает...тогда какой смысл ждать!я хочу прямо сейчас беременеть!!!!

смысл есть в том, чтобы организм восстановился после предыдущей беременности
если выбирать между беременностью и тяжелой депрессией, то, однозначно, беременность лучше
мы, женщины, можем сами родить свое счастье, тем мы и сильны
раз решили рожать, кончайте горевать, займитесь здоровьем
отдыхайте, гуляйте, хорошо питайтесь, занимайтесь спортом (тоже стресс снимает), верьте только в хорошее
может Вам уехать куда нибудь, сменить обстановку? взять и махнуть в Европу? или Мексику? или т.д.
новые впечатления помогут пережить тяжелое время

[Affa]

Девочки, Машенька, Светлано4ка, мы здесь и никого еще не бросили!
У нашего сайта есть 2 светлых радости: когда у наших малышей, не смотря на диагноз операции удаются и малыш может жить дальше;
и когда наши кардиомамы, потерявшие малышей, рожают вновь, не смотря на страхи и боль потери, здоровых малышей!
Правда, этого ничего нет.

Оля Перминова права: мы иногда не в силах победить смерть, но мы можем дать жизнь!
Это великая вещь, просто здоровые об этом задумываются редко...

Девочки, милые, избегайте крайностей. Не пытайтесь забыть ушедших малышей, это нереально. Но и жить только этой потерей нельзя.
Не спешите, оплачьте своих малышей, это нормально.
Но помните, что согласно многим религиозным философиям, именно дети выбирают свою судьбу еще до рождения. Они знают, что их ожидает и выбирают из нескольких вариантов именно этот. Почему? Потому что этим они искупают грехи своих прошлых жизней. Или берут на себя грехи родителей, еще им неведомые.
Или предостерегают родителей, круто меняя их жизнь своим появлением, а потом и уходом... Или же лишь немногим родителям дается возможность увидеть, узнать и полюбить своего ангела-хранителя. Вариантов много, мне кажется, каждый из них в какой-то степени верен. Важно другое - нужно признать право даже за малюсеньким малышом на его собственную судьбу. Ведь если он еще до рождения выбрал себе такую судьбу, значит это для него действительно важно!
Может, эта мысль поможет вам смириться с его уходом.
Он ушел, чтобы сверху оберегать вас. Но если вы ничего больше не сделаете: не родите, не вырастите, не научите, не покажете им мир и жизнь, - то ради чего эта жертва? Жизнь не так уж и длинна, нам всем осталось жить, дай Бог, лет 50, если повезет. Значит, еще можно успеть создать крепкую дружную семью для своего малыша. Тех, кого он будет оберегать, на кого смотреть будет с радостью и с гордостью.
Если верить, что еще увидитесь, жить станет хоть чуть-чуть, но полегче.

Мы с вами, девочки, мы всегда постараемся помоь и поддержать. Не сомневайтесь.
Главное - жить дальше.

А если вернуться в реальную жизнь, то:
- восстановиться после беременности нужно
- хоть немножко отойти от пережитого нужно
- найти нормального врача-генетика и уточнить раз и навсегда, что это не наследственная патология, а случайность. Есть вариант, когда передается общая расположенность к сердечным заболеваниям, но это нужно просто учитывать и поддерживать сердце, пить мин.комплексы, дозировать нагрузки и т.п. Тоже сможет сказать только грамотный врач.
- после всего страх все же останется. Нужно использовать его во благо - сделате УЗИ плода в нужное время у врача-кардиолога, а не где попало. Успокоитесь, пойдете рожать.
Да, теперь вы будете знать, зачем это, значит ваши дети всегда будут делать осмотр вовремя, прививки вовремя. Вас теперь не напугать соплями, вы сможете побороть любую болячку, вы прошли такое, что другим и не снилось.
Не бойтесь, девочки, мы верим в вас, вы - лучшие мамы на свете. И вы это еще обязательно всем покажете.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Галина, мама Его...]

Девочки, читаю вас и плачу...
Маша, Света, Ира, другие осиротевшие мамочки - ваших деток не вернуть, но Алена, как всегда, права в каждом слове - вы должны быть счастливы для своих деток, которые оберегают вас своей любовью и незримо хранят.

Пусть у вас все получится так, как вы хотите и даже еще лучше!

[Athanasie]

Девочки, сижу на работе, читаю вас, еле сдерживаюсь, чтобы не заплакать. У нас патологию и после рождения не сразу увидели - 3 врача слушали ребенка, все говорили что все хорошо, но я сердцем чувствовала, что что-то очень страшное над нами нависло, и вот только когда смогли попасть к врачу которому я доверяю, тогда она услышала шум. Да, гарантий нет никаких. У меня моя история закончилась хорошо, глупо наверно, но вот мне тоже первое время было страшно опять проходить через эти вещи - больницы, реанимация, швы, истерики(((( Я решила пока подождать, успокоиться.
Света, Мария, держитесь, вам очень нужно время. Просто чтобы немного отошло это несчастье в прошлое. Верьте в то, что время лечит. Слава Богу, человеческий мозг долго так не помнит самые тяжелые переживания.
У вас на самом деле очень много шансов родить теперь здоровых малышей!!! И много таких примеров, когда второй ребенок рождался абсолютно здоровым.
Держу за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@ когда-то, все у вас будет хорошо! Не надо сомневаться, хоть это и адски трудно сейчас((

[sama]

Здравствуйте, дорогие девочки.
Вот несколько раз уже захожу в эту тему, мысли крутятся, что-то хочется сказать, как это лучше оформить ( мысли мои) и стоит ли...
У каждого из нас свой опыт, своя жизнь и своя судьба. Поэтому просто пережитое.
Вот уже почти 4 месяца как наша младшая доченька пошла в мир иной. Всю свою сознательную жизнь я боялась смерти, ( может потому что неизвестно, есть там что-то или нет), боялась терять близких, часто снились сны, что кто-то умирает из близких и я просыпаюсь вся в слезах. И тут вот очень близко все, очень реально, отчасти неожиданно - наша маленькая девочка перестала дышать. Сначала было страшно, и ступор. Потом слезы. Потом мысли. Прошло 8 дней и мне приснился сон: я нахожусь в больнице и ношу на руках тело моей девочки, обнимаю ее, тело высохло, но не пахнет. Вдруг я замечаю, что она дышит, прислушалась - сердце стучит. За считаные минуты тело наливается жизнью. Я бросаюсь к врачам и пытаюсь доказать кому-то, что вот же она дышит, она живет, живая. Вот такой сон. Для себя я его объяснила, что моя доченька живая, живет... Там. Даже если я ее не вижу, не могу прижать к себе, она живет, реально.
Можно верить про жизнь там, можно не верить, я верю и мне так легче. Ведь не вопрос, что мы все когда-то пойдем туда, рано или поздно, но все. Вот тогда- то я и встречусь с моей милой улыбушей и мы обнимемся, и будет много времени, целая вечность, чтоб поговорить нам обо всем.
Еще в поисках ответа на свои возникшие вопросы наткнулась в интернете на историю, точнее сон, который рассказала мама, которая тоже потеряла ребенка. После похорон много плакала, грустила по своей дочке. Однажды приснился сон ей: девочка лет 10 (точно не помню сколько лет) несет два больших ведра с водой и ей так тяжело нести эти полные ведра, она еле ногами передвигает. Эта женщина спрашивает, что же ты девочка такие тяжелые ведра несешь, а девочка ей отвечает, а это, мама, твои слезы.
Говорят, что сложно там нашим деткам, когда все время оплакивают их и грустят, особенно близкие люди.
Девочки, в основном не плачу, стараюсь улыбаться, когда молюсь за мою дочу, да и так, по жизни. Бывает, конечно, что взгрустну, всплакну, но стараюсь все таки дать ей спокойствие и уверенность, что у нас тут все нормально и не стоит переживать.
И не когда не забудешь своего ребенка, да и зачем, это же человек и он живой. Посто надо с этим научиться жить, жить в этом мире и в том. По крайней мере думать о том, что когда-нибудь мы встретимся.
Не знаю зачем все это написала, может кому поможет.

["алена"]

Читаю ваши истории и так больно на душе за ваших деток и родителей. Согласна со всем выше сказанным, что надо не бояться, а жить и давать жизнь. Конечно никто не застрахован от болезней, но то что ваши малыши родиться с похожими диагнозами, тем более при здоровых родителях думаю маловероятно. У меня первая дочка родилась совершенно здоровая никаких сердечных патологий, через 6 лет родила вторую с ВПС. Просто я хочу сказать, что не обязательно все повториться не следует бояться нужно верить только в хорошее.

[Галина, мама Его...]

Галочка спасибо огромное что написала. Это те самые слова которые крутятся в голове но не знаешь как их сказать...
Ты очень сильная и мудрая, и твое отношение к пережитому горю и то, что ты этим поделилась - это очень ценно. Спасибо тебе.

Часто думаю о вашей семье, как ты там?
От чего умерла ваша малышка мы так и не знаем, если можешь - расскажи пожалуйста. Как Саюша сейчас?

[Svetlano4ka]

Спасибо большое человеческое!!! женское!Спасибо за то что выслушали-первый раз рассказала все!Спасибо,что не только поддерживаете,но и вправляете мозг когда надо!!!!
Пока может прошло совсем немного времени для того, чтобы как то относится к происшедшему...пока как сказал психолог(я к нему ходила с вопросом как жить дальше)вы на 2 стадии- оплакивайте вашего малыша,а когда настанет время идти вперед вы поймете.кому то надо меньше времени,кому то больше...
Я поняла для себя одно- я хочу иметь 2,3,4 сколько Бог даст нам с мужем,столько ребятишек-мишек(фамилия у нас Медведевы))))) здоровых,крепких и веселых...а значит надо как то собраться....да обидно, да очень больно..да я буду еще плакать и не раз,но все таки надо реально искать хорошего специалиста,чтоб на этапе планирования уже был со мной ,ну и дальше сопровождал!
и чтоб не откладывать так сказать в долгий ящик позвонила сегодня подруге,у нее есть знакомые в нашем перинатальном центре(самом хорошем в городе,так по крайней мере говорят) в понедельник станет известно возьмут ли меня туда на консультацию.... а там может и анализы начну сдавать....мы кстати у генетика были отдали кровь на экспертизу в Москву мою,мужа и Ромочки на исследование 22 хромосомы,которая как раз отвечает за сердце и носик-велокардиофацальный синдром,ждем результатов от генетика...должны вызвать на консультацию...
Просто самое тяжелое и трудное для меня сейчас ждать...ждать ждать когда же наступит то время когда можно будет забеременеть. я как ненормальная видимо только мысль о следующем ребенке меня спасает.... а невозможность этого в сию же минуту убивает.... так хочу целовать,качать,держать на ручках,сюсюкать,улыбаться ему-моему малышу
Можно я буду ждать вместе с вами и новости писать и готовиться!!!!

[Affa]

Спасибо большое человеческое!!! женское!Спасибо за то что выслушали-первый раз рассказала все!Спасибо,что не только поддерживаете,но и вправляете мозг когда надо!!!!
Пока может прошло совсем немного времени для того, чтобы как то относится к происшедшему...пока как сказал психолог(я к нему ходила с вопросом как жить дальше)вы на 2 стадии- оплакивайте вашего малыша,а когда настанет время идти вперед вы поймете.кому то надо меньше времени,кому то больше...
Я поняла для себя одно- я хочу иметь 2,3,4 сколько Бог даст нам с мужем,столько ребятишек-мишек(фамилия у нас Медведевы))))) здоровых,крепких и веселых...а значит надо как то собраться....да обидно, да очень больно..да я буду еще плакать и не раз,но все таки надо реально искать хорошего специалиста,чтоб на этапе планирования уже был со мной ,ну и дальше сопровождал!
и чтоб не откладывать так сказать в долгий ящик позвонила сегодня подруге,у нее есть знакомые в нашем перинатальном центре(самом хорошем в городе,так по крайней мере говорят) в понедельник станет известно возьмут ли меня туда на консультацию.... а там может и анализы начну сдавать....мы кстати у генетика были отдали кровь на экспертизу в Москву мою,мужа и Ромочки на исследование 22 хромосомы,которая как раз отвечает за сердце и носик-велокардиофацальный синдром,ждем результатов от генетика...должны вызвать на консультацию...
Просто самое тяжелое и трудное для меня сейчас ждать...ждать ждать когда же наступит то время когда можно будет забеременеть. я как ненормальная видимо только мысль о следующем ребенке меня спасает.... а невозможность этого в сию же минуту убивает.... так хочу целовать,качать,держать на ручках,сюсюкать,улыбаться ему-моему малышу
Можно я буду ждать вместе с вами и новости писать и готовиться!!!!

Нужно!