Очень прошу не проигнорировать мое письмо. Ваше мнение может повлиять на дальнейшую жизнь моей семьи.
Мне 25л, веду здоровый образ жизни, забеременела в прошлом году в апреле , , проходила все обследования, не болела , сдавала все анализы , имела 8 УЗИ у трех различных врачей.
Родила долгожданого сыночка 23.01.13г., на третий день в роддоме педиатр услышала шум в сердце сына и начался кошмар . После обследования ЭХО нам поставили диагноз:
врожденная патология сердца - полная атриовентикулярная коммуникация, митрально-тристулковая недостаточность, функциональное овальное окно, легочная гипертензия 2 степени.
на 12 день после рождения ребенка нас направляют в клинику Амосова, где в операции отказывают и говорят прямым текстом - что надежды нет , отправляйтесь домой и ждите что в любой момент сердечко сына остановится...........через 3 недели в детской больнице - мой сынуля умер у меня на руках.
Я хочу спросить!
1. возможно ли, чтобы 3 разных врача не увидели на УЗИ такой серьезной патологии? ( ведь это сплошная дырка была , а не сердце..)
2.входит ли в обязанность врача сообщать мне о такой патологии во время беременности?
3. Мне теперь очень страшно беременеть, будет ли такая патология у второго ребенка и что мне делать, чтоб этого не произошло?
Очень прошу, пожалуйста, дайте мне ответ и совет........

Мария,я думаю,что если бы врачи увидели порок внутриутробно,они бы от вас этого не скрыли-ЭТО ТОЧНО!Более того,они бы написали рекомендацию о прерывании беременности.Значит 1)Да-не увидели,такое бывает)) 2)Если бы увидели,то сообщили бы 3)Беременеть страшно,но 100% не один врач не даст гарантию,что родится здоровый ребёнок или с потологией...Могу от себя посоветовать:беременейте,верьте в лучшее,надейтесь на Бога и на врачей.УЗИ делайте при кардиоклинике,я делаю в кардиохирургическом отделении.Очень трудно пойти на этот шаг после пережитого вами,но вы держитесь.Второй ребёнок придаст вам силы жить дальше!

Добро пожаловать
Надеюсь вы уже понемногу читаете форум?
Вы почитайте пост" Жить можно и нужно"
Все у вас будет хорошо.Вот девченки подтянутся,
которые справились и родили вторых и третьих
деток.Они вам помогут лучше разобраться чем я .
А я вам искренне желаю что бы вы были счастливы.
На ваши вопросы я ответила на другом форуме и мама
Вани я вижу тоже такого же мнения.
Пусть Бог бережет вас и вашу семью, крепитесь.

Добрый вечер! Искренне Вам соболезную.

Мы тоже с Украины, в позапрошлый апрель забеременела и год назад в конце января родила дочку. Хотя беременность прекрасная, вела с мужем вполне здоровый образ жизни, дочь родилась с тяжелым пороком сердца. Поняла, что никто ни от чего не застрахован, а пороки сердца не такая уж и большая редкость к великому сожалению.
Немного страшно, даже сильно страшно, но верю, что в будущих детей (которых хотим с мужем) со здоровьем в целом, не только с сердцем, всё будет хорошо.

Теперь по пунктам:
1 - у меня на 12, 20 и 26 неделе разные врачи видели нормальное сердце, а вот начиная с 32 неделе ВСЕ видели проблему, только каждый по-своему, но тяжесть ситуации нарисовывали все;
2 - это его обязанность;
3 - всем сердцем верить и просить свыше о здоровом малыше и тогда всё будет.

Никогда и никто не сможет гарантировать рождение здорового ребенка. Никому. Просто в вас теперь живет страх, и это понятно и нормально!
Сочетание пороков, которые были у вашего малыша сам по себе крайне редкий случай, а уж повторение его - вообще из области фантастики!

Бойтесь, переживайте, вы все равно будете боятся и переживать, но рожайте второго и третьего рожайте, а там может и четвертого. Все мамы боятся, всегда, есть ли у них печальный опыт или нет его, боятся, но рожают.
Пусть ваша жизнь наполнится теплом вашего ребенка)

Все будет хорошо! Обязательно!

тяжелая, ужасная история, не дай Бог никому((( искренне Вам соболезную
ответы
1. возможно
2. входит
3. в медицинском плане ничего
прошло мало времени, жизнь сама расставит все по своим местам
когда желание иметь ребенка превысит страх, тогда и родите
от всего сердца желаю Вам здоровых детей

Большое Вам спасибо за поддержку , ваши ответы вселяют в нас с мужем огромные надежды ,,, так хочется как можно быстрей восполнить тяжкую утрату - новой радостью.... Е.О. Комаровский на своем форуме дал мне ответ - беременеть в мае -июне , но я родила только в январе , мой гинеколог говорит что нудна пауза хотя бы пол рода .. как вы думаете ????? И подскажите витамины ЭЛОВИТ кто пил ??(помогают ?)

Мария, примите наши соболезования...
Понимаете, для чего то ваш малыш приходил к вам, он оберегает вас теперь, он ваш ангел. Не стоит бояться, и обязательно нужно верить!! Верить в то, что всё будет хорошо, представляйте себе картинку вашего счастья и она обязательно воплотится!
И самое главное, всё же беременеть надо тогда, когда вы будете спокойной, перестанете так нервничать и метаться. Вы молоды, здоровы, остановитесь, оглядитесь и успокойтесь. Ваши нервы малышу пойдут не на пользу. Найдите хорошего специалиста, чтобы подготовил вас и вел беременность. все же онлайн консультации не совсем подходят в такой ситуации. Пройдет время и Господь подарит вам малыша, я очень верю, что всё получится! Не теряйте надежды, дай Бог счастья вашей семье!

Мария,пушистых облачков вашему малышу...У вас обязательно будет здоровый малыш,надо верить...

Мария!Машенька!Здравствуйте!
На этом форуме я нахожусь уже 3 месяца...Девочки!Спасибо вам,ваши обсуждения мне они очень помогали и продолжают помогать.
до сих пор я только читала все обсуждения!но сегодня прочитав ваше письмо,я решилась написать здесь...до сих пор я молча плакала возле экрана компьютера...
Ваша история Маша,практически идентична моей!!!!
В октябре 2010 г у меня случился выкидыш,долго переживала,но решила буду готовиться к рождению следующего...курс гормональных 6 мес,анализы,диагностики,лечение и вот наконец то в 2012 ,я получила зеленый свет-сразу забеременела,а мае,всю беременность летала,такая легкость и счастье, все узи показывали хорошие результаты,анализы тоже хорошие и вот 1 января я родила сыночка-самого замечательного такого долгожданного малыша,назвали мы его РОМАН!но вот беда у нас не развилась правая половиночка носика-была только очень маленькая ноздря,а левая нормальная...на что мне в роддоме сказали-ничего страшного современная хирургия творит чудеса!Поплакала конечно,но подумала,сделаем пластику носика сыну и все будет ОК! пролежав 5 дней в роддоме,нас отправили в республиканскую больницу на обследование,но т.к это было 5 января-всем было не до этого,сказала(зав. отделением) подождите до 9 врачи выйдут,сделаем узи всех органов...но оказалось что этих дней у нас нееет...
температура нашей палаты была 23 градусов-холодно очень(в роддоме наоборот была жара),малыш за сутки простыл-заложило единственно дышающую ноздрю..и остановилось дыхание...господи...откачали...(бог именно в эту самую минуту привел ко мне врача-рениматолого,на ежедневный осмотр,который оказался дежурным врачом в нашем отделении) сразу подняли в реанимацию,в кювез на ивл...
меня в состоянии шока отправили домой....но приехал муж и сказал мы дождемся резульатов узи(его сразу же сделали) и вот нам поставили страшный диагноз-атриовертрикулярная комуникация полная форма,я даже выговорить такое не могу-не то что представить что это такое,я спросила мне ответили, что это когда между желудочками и предсердиями нет перегородок!сердце как бы двух камерное!Откуда!как!почему!при здоровых серечках родителей наш долгожданный малыш оказался в таком положении,дежурный врач реанимации оказался таким золотым-все подробно объяснил нам,сказал потребуется операция,такие операции проводятся с успехом,сердечко на данный момент обеспечивает себя,дождемся стабилизации и в путь.....но повидимому та остановка запустила обратный механизм,боже...плачу... получили квоту в пензу на опрецию очень быстро,но состояние нашего мальчика было крайнетяжелым,не транспортабелен говорили нам,ждем стабилизации...шли дни отказали почки,ел он итак через зонд.питание уменьшили,начали заместительную терапию почек...сынок боролся целый месяц за жизнь...но видно суждено было по другому и 2 февраля наш мальчик стал ангелочком....
сейчас прошло чуть больше 40 дней...нет мне нигде успокоения...нет сил...вышла на работу-да работать толком не получаются....так жаль-плачу каждый день...все мне говорят настройся на лучшее,должно пройти время...а как пережить это время не говорят....одиночество тоска в сердце...хочу очень малыша и раз нет никаких гарантий,и узи ничего не показывает...тогда какой смысл ждать!я хочу прямо сейчас беременеть!!!!
Машенька прошу вас,давайте общаться,вы есть в контакте,давайте поддерживать друг друга....
Девочки-дорогие кардиомамы поддержите,хоть вам и самим ох как нелегко!!!!

Машенька, очень вам сочуствуем.
К сожалению не всегда врачи видят паталогию при беременности. Если бы врач обнаружил порок сердца внутриутробно, то обязательно вам сообщил, но тогда бы перед вами стоял очень-очень непростой выбор, я бы даже сказала страшный выбор, потому как более точная диагностика возможного порока сердца происходит уже на очень большом сроке беременности.
Не бойтесь еще рожать, но пока, наверное, не стоит торопиться. Необходимо, чтобы ваш организм восстановился и был готов к беременности не только физически, но и морально. Также вы можете пока посетить генетика, может быть, еще эндокринолога и сдать анализы на возможные инфекции, дабы свести к минимуму возможные риски. Витамины, наверное, называются "Элевит"? Я пила их всю вторую беременность начиная с 9 недель вроде или чуть попозже. У старшего сына прооперированный сложный порок, младший совершенно здоров. Но витамины не панацея, нет к сожалению такой волшебной таблетки, гарантирующей 100процентное здоровье будущего малыша.
У вас все еще будет, и все будет обязательно хорошо!
Мягких облачков вашему первенцу....

Девочки милые, Маша, Света, держитесь!
Светочка, искренне соболезнуем. Мягких облачков вашему маленькому Ромочке...

смысл есть в том, чтобы организм восстановился после предыдущей беременности
если выбирать между беременностью и тяжелой депрессией, то, однозначно, беременность лучше
мы, женщины, можем сами родить свое счастье, тем мы и сильны
раз решили рожать, кончайте горевать, займитесь здоровьем
отдыхайте, гуляйте, хорошо питайтесь, занимайтесь спортом (тоже стресс снимает), верьте только в хорошее
может Вам уехать куда нибудь, сменить обстановку? взять и махнуть в Европу? или Мексику? или т.д.
новые впечатления помогут пережить тяжелое время

Девочки, Машенька, Светлано4ка, мы здесь и никого еще не бросили!
У нашего сайта есть 2 светлых радости: когда у наших малышей, не смотря на диагноз операции удаются и малыш может жить дальше;
и когда наши кардиомамы, потерявшие малышей, рожают вновь, не смотря на страхи и боль потери, здоровых малышей!
Правда, этого ничего нет.

Оля Перминова права: мы иногда не в силах победить смерть, но мы можем дать жизнь!
Это великая вещь, просто здоровые об этом задумываются редко...

Девочки, милые, избегайте крайностей. Не пытайтесь забыть ушедших малышей, это нереально. Но и жить только этой потерей нельзя.
Не спешите, оплачьте своих малышей, это нормально.
Но помните, что согласно многим религиозным философиям, именно дети выбирают свою судьбу еще до рождения. Они знают, что их ожидает и выбирают из нескольких вариантов именно этот. Почему? Потому что этим они искупают грехи своих прошлых жизней. Или берут на себя грехи родителей, еще им неведомые.
Или предостерегают родителей, круто меняя их жизнь своим появлением, а потом и уходом... Или же лишь немногим родителям дается возможность увидеть, узнать и полюбить своего ангела-хранителя. Вариантов много, мне кажется, каждый из них в какой-то степени верен. Важно другое - нужно признать право даже за малюсеньким малышом на его собственную судьбу. Ведь если он еще до рождения выбрал себе такую судьбу, значит это для него действительно важно!
Может, эта мысль поможет вам смириться с его уходом.
Он ушел, чтобы сверху оберегать вас. Но если вы ничего больше не сделаете: не родите, не вырастите, не научите, не покажете им мир и жизнь, - то ради чего эта жертва? Жизнь не так уж и длинна, нам всем осталось жить, дай Бог, лет 50, если повезет. Значит, еще можно успеть создать крепкую дружную семью для своего малыша. Тех, кого он будет оберегать, на кого смотреть будет с радостью и с гордостью.
Если верить, что еще увидитесь, жить станет хоть чуть-чуть, но полегче.

Мы с вами, девочки, мы всегда постараемся помоь и поддержать. Не сомневайтесь.
Главное - жить дальше.

А если вернуться в реальную жизнь, то:
- восстановиться после беременности нужно
- хоть немножко отойти от пережитого нужно
- найти нормального врача-генетика и уточнить раз и навсегда, что это не наследственная патология, а случайность. Есть вариант, когда передается общая расположенность к сердечным заболеваниям, но это нужно просто учитывать и поддерживать сердце, пить мин.комплексы, дозировать нагрузки и т.п. Тоже сможет сказать только грамотный врач.
- после всего страх все же останется. Нужно использовать его во благо - сделате УЗИ плода в нужное время у врача-кардиолога, а не где попало. Успокоитесь, пойдете рожать.
Да, теперь вы будете знать, зачем это, значит ваши дети всегда будут делать осмотр вовремя, прививки вовремя. Вас теперь не напугать соплями, вы сможете побороть любую болячку, вы прошли такое, что другим и не снилось.
Не бойтесь, девочки, мы верим в вас, вы - лучшие мамы на свете. И вы это еще обязательно всем покажете.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, читаю вас и плачу...
Маша, Света, Ира, другие осиротевшие мамочки - ваших деток не вернуть, но Алена, как всегда, права в каждом слове - вы должны быть счастливы для своих деток, которые оберегают вас своей любовью и незримо хранят.

Пусть у вас все получится так, как вы хотите и даже еще лучше!

Девочки, сижу на работе, читаю вас, еле сдерживаюсь, чтобы не заплакать. У нас патологию и после рождения не сразу увидели - 3 врача слушали ребенка, все говорили что все хорошо, но я сердцем чувствовала, что что-то очень страшное над нами нависло, и вот только когда смогли попасть к врачу которому я доверяю, тогда она услышала шум. Да, гарантий нет никаких. У меня моя история закончилась хорошо, глупо наверно, но вот мне тоже первое время было страшно опять проходить через эти вещи - больницы, реанимация, швы, истерики(((( Я решила пока подождать, успокоиться.
Света, Мария, держитесь, вам очень нужно время. Просто чтобы немного отошло это несчастье в прошлое. Верьте в то, что время лечит. Слава Богу, человеческий мозг долго так не помнит самые тяжелые переживания.
У вас на самом деле очень много шансов родить теперь здоровых малышей!!! И много таких примеров, когда второй ребенок рождался абсолютно здоровым.
Держу за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@ когда-то, все у вас будет хорошо! Не надо сомневаться, хоть это и адски трудно сейчас((

Здравствуйте, дорогие девочки.
Вот несколько раз уже захожу в эту тему, мысли крутятся, что-то хочется сказать, как это лучше оформить ( мысли мои) и стоит ли...
У каждого из нас свой опыт, своя жизнь и своя судьба. Поэтому просто пережитое.
Вот уже почти 4 месяца как наша младшая доченька пошла в мир иной. Всю свою сознательную жизнь я боялась смерти, ( может потому что неизвестно, есть там что-то или нет), боялась терять близких, часто снились сны, что кто-то умирает из близких и я просыпаюсь вся в слезах. И тут вот очень близко все, очень реально, отчасти неожиданно - наша маленькая девочка перестала дышать. Сначала было страшно, и ступор. Потом слезы. Потом мысли. Прошло 8 дней и мне приснился сон: я нахожусь в больнице и ношу на руках тело моей девочки, обнимаю ее, тело высохло, но не пахнет. Вдруг я замечаю, что она дышит, прислушалась - сердце стучит. За считаные минуты тело наливается жизнью. Я бросаюсь к врачам и пытаюсь доказать кому-то, что вот же она дышит, она живет, живая. Вот такой сон. Для себя я его объяснила, что моя доченька живая, живет... Там. Даже если я ее не вижу, не могу прижать к себе, она живет, реально.
Можно верить про жизнь там, можно не верить, я верю и мне так легче. Ведь не вопрос, что мы все когда-то пойдем туда, рано или поздно, но все. Вот тогда- то я и встречусь с моей милой улыбушей и мы обнимемся, и будет много времени, целая вечность, чтоб поговорить нам обо всем.
Еще в поисках ответа на свои возникшие вопросы наткнулась в интернете на историю, точнее сон, который рассказала мама, которая тоже потеряла ребенка. После похорон много плакала, грустила по своей дочке. Однажды приснился сон ей: девочка лет 10 (точно не помню сколько лет) несет два больших ведра с водой и ей так тяжело нести эти полные ведра, она еле ногами передвигает. Эта женщина спрашивает, что же ты девочка такие тяжелые ведра несешь, а девочка ей отвечает, а это, мама, твои слезы.
Говорят, что сложно там нашим деткам, когда все время оплакивают их и грустят, особенно близкие люди.
Девочки, в основном не плачу, стараюсь улыбаться, когда молюсь за мою дочу, да и так, по жизни. Бывает, конечно, что взгрустну, всплакну, но стараюсь все таки дать ей спокойствие и уверенность, что у нас тут все нормально и не стоит переживать.
И не когда не забудешь своего ребенка, да и зачем, это же человек и он живой. Посто надо с этим научиться жить, жить в этом мире и в том. По крайней мере думать о том, что когда-нибудь мы встретимся.
Не знаю зачем все это написала, может кому поможет.

Читаю ваши истории и так больно на душе за ваших деток и родителей. Согласна со всем выше сказанным, что надо не бояться, а жить и давать жизнь. Конечно никто не застрахован от болезней, но то что ваши малыши родиться с похожими диагнозами, тем более при здоровых родителях думаю маловероятно. У меня первая дочка родилась совершенно здоровая никаких сердечных патологий, через 6 лет родила вторую с ВПС. Просто я хочу сказать, что не обязательно все повториться не следует бояться нужно верить только в хорошее.

Галочка спасибо огромное что написала. Это те самые слова которые крутятся в голове но не знаешь как их сказать...
Ты очень сильная и мудрая, и твое отношение к пережитому горю и то, что ты этим поделилась - это очень ценно. Спасибо тебе.

Часто думаю о вашей семье, как ты там?
От чего умерла ваша малышка мы так и не знаем, если можешь - расскажи пожалуйста. Как Саюша сейчас?

Спасибо большое человеческое!!! женское!Спасибо за то что выслушали-первый раз рассказала все!Спасибо,что не только поддерживаете,но и вправляете мозг когда надо!!!!
Пока может прошло совсем немного времени для того, чтобы как то относится к происшедшему...пока как сказал психолог(я к нему ходила с вопросом как жить дальше)вы на 2 стадии- оплакивайте вашего малыша,а когда настанет время идти вперед вы поймете.кому то надо меньше времени,кому то больше...
Я поняла для себя одно- я хочу иметь 2,3,4 сколько Бог даст нам с мужем,столько ребятишек-мишек(фамилия у нас Медведевы))))) здоровых,крепких и веселых...а значит надо как то собраться....да обидно, да очень больно..да я буду еще плакать и не раз,но все таки надо реально искать хорошего специалиста,чтоб на этапе планирования уже был со мной ,ну и дальше сопровождал!
и чтоб не откладывать так сказать в долгий ящик позвонила сегодня подруге,у нее есть знакомые в нашем перинатальном центре(самом хорошем в городе,так по крайней мере говорят) в понедельник станет известно возьмут ли меня туда на консультацию.... а там может и анализы начну сдавать....мы кстати у генетика были отдали кровь на экспертизу в Москву мою,мужа и Ромочки на исследование 22 хромосомы,которая как раз отвечает за сердце и носик-велокардиофацальный синдром,ждем результатов от генетика...должны вызвать на консультацию...
Просто самое тяжелое и трудное для меня сейчас ждать...ждать ждать когда же наступит то время когда можно будет забеременеть. я как ненормальная видимо только мысль о следующем ребенке меня спасает.... а невозможность этого в сию же минуту убивает.... так хочу целовать,качать,держать на ручках,сюсюкать,улыбаться ему-моему малышу
Можно я буду ждать вместе с вами и новости писать и готовиться!!!!

Нужно!

Девочки, может я писала где, не помню... Мне тоже после потери Ксюшеньки (ей было 6,5 мес) снился такой сон. Сидит она в коляске, скрестив ножки...я её спрашиваю (не вслух, будто мы обмениваемся мыслями) «как ты доченька, как живёшь?», она ответила: «я как птичка, летаю туда–сюда», я спросила почему как птичка, на что она сказала, что когда я грущу, она рядом со мной, а в остальное время она молится Там, на небе... Просила меня не плакать, ведь когда я плачу, она сказала, что ей сыро (в этот момент во сне я увидела, что чтою в воде). Я очень верю, что она наш Ангел Хранитель, я это чувствую, вижу как она оберегает Машеньку, будучи беременной в день Ксении Петербургской (6 февраля) я пошла в храм, и на территории монастыря мне на живот целенаправленно летел голубь и как бы обнял своими крыльями, думаю это особый знак был, это Ангелок, который за нас молится и любит. Помоги Господи, дай нам всем сил, терпения и веры, веры в чудо! Ведь чудеса происходят каждый день, просто мы их не замечаем)))

Мы с мужем потеряли нашу доченьку 4 дня назад.Подруги удивляются,почему я не плачу?Какая я сильная!Да не сильная я .И реву так же,как все.Мы узнали про порок на 24 неделе.Мой узист сказал,что надо делать аборт.С таким пороком не выживет.Опытный дядька.Мы с мужем съездили в Бакулево,нам сказали,что за операцию возьмутся.Ни дня сомнений не было.Только рожать.Если есть шанс,его мы обязаны дать своему ребёночку!Да,я могла сделать аборт,следом родить здорового ребёночка.Но это была бы не моя Илария,а уже другой,следующий ребёночек.Я её очень люблю.Я не знаю,как мне всё это пережить.Я ревела ночами дома,а в больницу ехала и улыбалась,я ближе к своей доченьке.Всегда,приходя в Бакулевку,разговаривала с ней"Держись моя хорошая,я рядом".Но сердечко не выдержало.Я хотела,чтоб она чувствовала,что мама сильная,мама рядом.Ведь я свою девочку хотела видеть самой счастливой!Я и имя ей выбрала из всего церковного календаря самое волшебное.Я так хотела ей Счастья.Я брежу тем,что хочу покачать свою кошечку на руках,целовать её не спать ночами от её плача.Я готова была на всё,только чтоб она была жива!Но видать не мне решать стоит ли ей жить.Как я держусь?Да у меня муж умничка и знакомый Батюшка.Я знаю,как мне повезло с ними.Но ещё девочки спасаете именно ВЫ.Я держусь Вами.Вашей теплотой и ОГРОМНОЙ ВАШЕЙ ДУШОЙ!Когда моя доченька была в реанимации я думала,что хуже чем у нас ни у кого нет порока.Наша ситуация самая сложная,а мне хуже всех.Зашла на сайт.Да ведь бывает и хуже,но люди живут,борятся,что ж я как квашня!И я держалась.И теперь держусь.У меня было второе кесарево.Не факт,что врачи разрешат ещё беременнеть.А я хочу укачивать,сюсюкать,няньчиться.Да, у меня есть сын.Поэтому я улыбаюсь.Ему 7 и мне нельзя сдаваться,плакать.яему тоже будет страшно.Я пойду с ним завтра в кино,а соседи скажут,что я больная,потому что не убиваюсь.Батюшка сказал,почти ,как Аффа"Вам нельзя плакать,младенцам от этого тяжело!Мы все молимся за своих умерших,чтоб в царствие попали Небесное,но никогда не знаем попали -ли они туда.А ваша девочка Ангел на небесах!Вы можете молиться не за неё,а ей.Она Ангел-Хранитель вашей семьи.Вы молитесь ей,как святой и она всегда поможет,она ближе всех вас к Богу.У каждого младенца душа взрослого разумного человека.Молитесь ей.Она поймёт Вас.Она заступница Ваша"Мне тяжело формулировать его слова.Но я живу ими.Я положила в гробик игрушку.Душа у неё взрослая,но на земле она была ребёнком.Я буду молиться ей.Я успела покрестить её.Есть такая возможность покрестить самой,когда есть угроза жизни младенцу.Молитесь и Вы своим деткам.Я наверно не решусь на беременность.Уж слишком тяжело мне вторая далась.А вы молодая.И найдя Своего Хорошего врача Вы Всё сможете и со всем справитесь!У Вас есть Ангел!

Девочки!Милые,дорогие,держитесь!......

Девочки..держитесь...больно и тяжело..но вы не сдавайтесь, во имя будущего!!!

Катюша, Вы - мама с огромной буквы, не просто с большой!!! Я преклоняюсь перед такой огромной любовью и выдержкой!
Я не знаю,сколько Вам лет, но у меня 2 кесаревых, и врачи сказали, что разрешают не более трех, потом рискованно, но все решается в каждом случае индивидуально. Как минимум, одна попытка у вас еще не использована.
Ну, а наш форум показывает, что если медицина бессильна, на помощь приходит Чудо
Пожалуйста, не отчаивайтесь, всё еще может сложиться очень и очень хорошо.
Нужно только немного прийти в себя, слишком мало времени прошло.
Держитесь, наши мамы, наши героини @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всё у вас еще будет, ведь у вас есть свой ангел, и вы даже видели его и знаете!

Девочки, Дай вам Бог сил и родить еще деток здоровых...

насчет КС мне последний раз врач сказала, что сейчас можно рожать столько, сколько хочешь путем КС
да и самой можно рожать при желании, рожают сами и после двух КС
так что два КС - это совсем не повод отказываться от материнства

Катюша, со мной лежала мамочка, рожавшая через кесарево третьего малыша, при чем ей было около 40 лет. И ничего, родила.

Согласна с Аленой, все у вас получится, дайте себе время пережить эту потерю и потом можно попробовать подарить жизнь еще одному человечку.
Вы молодцы, что не сдались, что сохранили доченьке жизнь, позволив ей прожить свою земную судьбу так, как ей предопределено. Вы очень сильные и мудрые, вашу малышку не зря вам доверили, вы все сделали правильно.
Сил вам нечеловеческих пережить это все... Держитесь.

спасибо большое девочки за теплоту и понимание .. с Вами я знаю что не одна такая ... Я бы хотела спросить .. подскажите с чего начать востонавливатся ?? к каким врачам можно обратится кроме генетика ?? и какие обследования может надо бы пройти ??
Я так хочу быть мамой - лутшой в мире ... я так ждала своего сыночка ... я сейчас просто осознаю что жизнь без него пустая ... мне так хочется ласкать , целовать малинькие пальчики, гладить по головке смотря в наилутшые гласки в мире , прижать крепко крепко к себе и никому никогда не отдать ..но его нету ..кроватка пустая ......коляка пылится на балконе .... а четыре огромнейшых пакета с вещами нет на кого одевать..
сегодня два месяца как я стала мамой ....мамой но без сына ..... на память осталось только видео с роддома где мы втроем счасливые и ищо не знаем о том что нас ждет.... как хочется вернутся в те дни .....

у Вас обязательно будут дети! все пригодится, особенно Ваша любовь
насчет врачей, то предотвратить ВПС они не в силе, никто не знает причины этого явления
генетик может только рассчитать риски с непонятной долей вероятности, Вы же все равно не откажитесь от мысли иметь детей, не смотря на математические ожидания
лучше восстанавливайте физическое и душевное здоровье на природе, любите своего мужа, просите Бога помочь Вам и все получится

Милая моя я Вас понимаю как никто другой.Дело в том што в наше время найти хорошого врача это редкость, ведь они привыкли только в карман брать.Я хочу Вам сказать что на своем опети я это увидела. Тежолые пороки они невидят ища того що нехотят их видеть они обращають внимание на то што им надо и в нашем свами случае так вышло.У меня тоже родился второй ребенок с тежолым пороком ,мы обследовались все было хорошо но когда родился начался кошмар.Я благодарю только одного человека это пидиатер в голосе каторый нам сообщил, еслиб ни она то и наш сыночек умер бы.Но мы тоже мучемся, нам Отхмадет тоже говорил закрыть гла и пождать 3 нед. Потому што сложный порок ,детки стаким пороком долго нежевут нужен ряд операцый на каких гарантий недают.И мы уехали от них в ин.Амосов там нас забрали с руками и ногами как говориться в народе сказали што детки с таким диагнозом рождаються в мире только 3-5%не того на украине .Вот почему я Вас понемаю сейчас нам 4.6год. Ждем следующю операцию ,это мы так живем от одной к другой. А дельше сами незнаем что нас ждет.я щас беремена третьим к чему и веду весь этот розговор что ненадо зацыкливатся на одном детки это наша радость.Я прохожу скрининги обследуюсь в Лукьяновой И.С. это важно до 22нед. Она увидела мой диагноз то была в недоумение.Но Вы должны тоже показать свой диагноз если решитесь рожать чтобы было видно на что им нужно обращать внимание и главное пройти скрининги их два в 12неди. И 16нед. Удачи Вам и держитесь я очень. Вам сочуствою .

спасибо огромное за утешение ... я очень благодарна вам что подилились опытом .. здоровя вам и вашим деткам ... а я как и вы буду рожать стольно сколько Бог даст ...))

Девочки, здравствуйте. Читаю Вас и плачу, простите. Так хочется Вас поддержать, подбодрить, но какой-то ступор и абсолютная нехватка словарного запаса...Мы с Вами!!Мы с Вами в любое время дня и ночи! Мы с Вами вместе порадуемся и поплачем. Вместе не так страшно, это уж я по собственному опыту говорю. Будьте счастливы, девочки, от всего сердца желаю Вам улыбок и веры!

Я тоже потеряла ребенка в 2012 году. У ребенка было ВПР: сердце и почки, а умер от сепсиса, жил 18 дней. Планировала беременность.
Когда дети умирают вперед своих родителей, это неправильно, так не должно быть!!! Это тяжело, очень тяжело. Это большое горе. Мне ничего не хотелось ни есть , ни пить, ни с кем разговаривать, кажется, что мир рухнул!!! Работа не спасала, я только и думала уже о следующий беременности, тем самым унять эту боль. И вот я беременная, тоже планировала, нашла хороших врачей. Скоро рожать,а у моего ребенка Т.Ф. , как такое может быть!!!!! И я задаю себе сейчас вопрос За что ? Почему Бог меня так не любит? Почему он мне приготовил такую участь? Неужели я это заслужила??? А ведь в роду ни у кого нет ВПС!!! Я все обследования прошла и генетика. Анализы сдавала платно и бесплатно. НИ один врач не даст вам гарантии, вся эта беготня по врачам большая трата времени, увы, но это так!!!!!

не отчаиваетесь! ТФ оперируется радикально, люди с таким сердцем живут долго и счастливо
лучше потратьте оставшееся время на выбор клиники и хирурга для ребенка, врачи смогли распознать порок до рождения и выиграли Вам время

Спасибо, за поддержку ....... скорее всего будем оперироваться в ДГБ №1, а как выбрать хирурга я даже не представляю, может вы мне подскажите, кто хорошо оперирует ТФ? И как рожать, что лучше ЕР или КС? Я на этом сайте недавно и для меня здесь все ново, где мне хотя бы про это почитать?

Ирина, добрый день. Сейчас лежим с дочкой в филатовке поле радикальной коррекции. У нас правда АВК, но с ТФ очень много детишек. Попробуйте попасть на консультацию в филатовку. Ильин великий мастер!


Ирина, добрый день. Сейчас лежим с дочкой в филатовке поле радикальной коррекции. У нас правда АВК, но с ТФ очень много детишек. Попробуйте попасть на консультацию в филатовку. Ильин великий мастер!

Добрый день, Ирина! Девочки правильно написали, что детки с ТФ живут долго и счастливо! Я когда второго сыночка рожала ко мне постоянно в палату приходила медсестра (47 лет!) после радикальной коррекции ТФ в 10-летнем возрасте (а тогда медицина не была такой продвинутой в плане ВПС и технологий), так вот она и на обследовании -то была после операции всего один раз и ничего её не беспокоит. Так что не переживайте, всё у вашего малыша будет хорошо!
Мы первый раз оперировались в Бакелева, второй в ДГБ№1. Сейчас отделением кардиологии в ДГБ заведует Мовсесян, его перевели из отделения ОРХН Бакулева (он нас там курировал), говорят хороший специалист, там же есть прекрасный кардиохирург Шихранов А.А, ученик Любомудрова В.Г. Так что, если решитесь на ДГБ, не испытывайте опасений, замечательные сециалисты спасают деток со сложнейцшими пороками, а опыт оперирования ТФ - у них огромный.
Так что, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!))) Удачи Вам, не пропадайте, пишите, всегда поможем!!!

У нас ТФ и нас в ДГБ№1 оперировал Болсуновский В.А., очень хороший специалист и ни разу не пожалела,что выбрала именно его!

а нам Болсуновский подбирал гомографт, за что ему отдельное спасибо!

Меня интересует ряд вопросов, а как проходят такие операции? Что такое заплатка? Ее нужно с возрастом ребенка менять или она рассасывается? Где мне взять эту информацию? И очень меня интересует тема наркоза !!!! Как дети от нее отходят? Каких последствия ждать , после наркоза? Перед операцией делают ли тест на аллерген к лекарственным препаратам? У кого детки с ТФ откликнетесь!!!

Менять заплату не надо, со временем она покрывается клетками ребёнка и всё. Насколько я знаю, тестов не делают. Данный вопрос вы можете задать в Ординаторской. Из наркоза(искуственного сна) ребёнка выводят постепенно.

Ирина, моя дочь в 4 мес. наркоз перенесла хорошо, экстубирована через 7 часов (малышей держат на ИВЛ какое-то время, чтоб дышать не забывали, а взрослых часто сразу экстубируют). Пока (прошло чуть меньше года) никаких последствий наркоза никто не замечал. Тестов никаких не делали. У меня лично первый общий наркоз был в 4 года, потом еще три (если не ошибаюсь), мне кажется, нет у меня никаких последствий. Заплатки делают либо из собственных тканей ребенка (аутоперикард), либо из чужой специально обработанной ткани, либо синтетические, какую в Вашем случае будут делать, я не знаю, спросите у кардиохирургов. Snezik уже написала что они очень быстро покрываются собственными клетками ребенка.

Мы оперировались в ДГБ№1(ТФ), радикальную делал Мовсесян Рубен Рудольфович, гомографт ставил Болсуновский, потом, через месяц после выписки, проверялись- все просто на отлично! Если Вы из Питера - то питерские девочки подскажут или обратитесь к своему гинекологу, из других местностей вроде едут рожать в СПБ, роддом №10, насчет меня в нашей области договаривались с перинатальным Алмазовским центром. Я рожала сама (правда, увы, не там).
А насчет поискать по сайту- в верхнем правом углу есть кнопочка "поиск"
или пишите н-р в личку




Заплатку, насколько я знаю, не меняют, если кроме ТФ не будет никаких других "особенностей" в сердечке, то радикалку сделают за 1 раз, нам никакие тесты не делали, наркоз переносят все по-разному, у меня сынок в принципе неплохо, только у нас не вся жидкость ушла, поэтому делали дренажирование, опять под наркозом, после очень быстро пошел на поправку.
Ирина, Вы только себя, пожалуйста, не накручивайте, Вам надо сейчас определяться с больницами, врачами, мы чем можем поможем Вас поддержать! А малыши очень все чувствуют!

Спасибо, Вам. Я так Вам благодарна, что вы все оперативно отреагировали. Хоть что-то в моей голове прояснилось.