Поговорите со мной, пожалуста., страшно-больно-люблю Опции

[Таня-Даня]

Здравствуйте Оксана. Я рада что вы так настроены. Я понимаю. как вам тяжело, но главное собраться и знать каждый шаг . который вы будете делать. Вы сильная и у вас все обязательно получится! Я вам желаю удачи , главное уверенность и молитвы. Все что вас интересует спрашивайте. девочки у кого у малышей такие диагнозы, все с радостью все раскажут, только не закрываайся в себе . общайся пожалуйста. У меня шесть лет назад не было такой поддержки и так хочу что бы она у вас была. Вы поймете что сдесь ваша вторая семья. Все будет хорошо!

[Cynamonivna]

Спасибо огромное за МОЩНУЮ ПОДДЕРЖКУ!

Жду девочку Варвару.
Yga правильно спрашивает. Но я уже около месяца назад пошла знакомится с главным детским кардиологом области, к которому сразу после рождения в реанимацию областного ОХМАДЕТа привезут малышку для постановки диагноза (только у меня начинаются роды - я ей сразу телефонирую и она вызывает реанимобиль к родильному отделению мединститута, где, кстати, тоже есть хорошая детская реанимация). Если понадобится, то со Львова в Киев к Емцу можно доставить ребенка в течении 12 часов на реанимобиле (были случаи с детьми с ГЛОСом) и я об этом тоже уже поговорила. Просто по дивному стечению обстоятельств эта женщина (областной детский кардиолог) оказалась моей землячкой из другого городишки Львовской области, её мама - лучшая подруга бабушки моей долгое время была. Когда мы это выяснили - рыдали обе 50 минут и разговаривали. Человечная она очень и руки у нее простые, как у женщины которая дома ребятьонками и разными делами занимается.

хорошего всем дня

[Виктория]

Добрый день! Очень хотелось бы сказать про то, что очень даже возможна РАДОСТНАЯ и СЧАСТЛИВАЯ жизнь семьи в которой растет ребенок с ВПС. Отношения теплее и трепетнее, то, что прожил бы и не заметил в круговерти обычной жизни, не пройдет без восторженной радости в наших ситуациях. Очень часто возникает вопрос "За что?", и не менее часто он меняется на "Во имя чего?", а со временем приходит ответ... Борьба, особенно за детское счастье, никогда не остается без вознаграждения. Сил, терпения, счастья, радости и удачи. И легких родов, конечно!

[Таня-Даня]

Оксанка, здорово. вот видите, вы уже нашли человепка, который вам поможет и морально и делом. Знаете как я говорила своей любимой Евгении Александровне( замечательный кардиолог нашего центр): *Бог посылает мне испытания. порой очень тяжелые и кажется не преодолимые, но он также ставит мне на пути помощь и в поддержку посылает мне людей , не только хороших професионалов но они еще и замечательные люди! Без которых мне было бы не преодолеть всего этого.Наш спаситель Илья Николаевич человек от Бога, он вам обязательно поможет! Он делает все возможное и невозможное, что бы помочь! Все врачи центра добрые, огтзывчивые и заботливые и с ними вам будет намного спокойнее. Желаю удачи!

[Ви4ка]

Оксана, родненькая, вы со всем справитесь. Я не буду много писать, девочки хорошо все сказали уже. Просто знайте, что тут вас ждут, переживают и молются. Удачи вам и вашему малышу.
А знаете, у нас тут много случаев, когда страшный диагноз после рождения не подтверждался. Верьте-надейтесь и мы с вами)))

[Cynamonivna]

Спасибо, девочки, огромное. За окном такой чудный снег - сразу верится в ХОРОШЕЕ .

Становится увереннее от Вашего ответа ). Отдельное спасибо за пожелание легких родов - потому что у меня они первые

[Fanta*]

Оксаночка,всё будет хорошо.нужно верить,вера очень помогает и вам и ребёнку. Мы тоже с Украины,правда из Киева, и могу поделиться опытом пройденным,до и послеоперационным. очень хочеться вас поддержать разговором.если есть желание пообщаться(очень хочеться проинформировать вас о клиниках Киева.Мы были везде у Емца,в больнице им. Амосова и в центре сердца. И очень много информации о каждой клинике),оставлю вам номер телефона. Либо напишите мне в личку я отвечу на все вопросы. Удачи вам!!!!

[Галина, мама Его...]

Оксаночка, хорошее обязательно придет)Позитивный настрой в нашем деле самый верный помощник.
Все получится у вас. По другому и быть не может)

[Мария]

Оксана, приятно познакомиться)

С Кардиомамой легче все переживать. У нас экпрес-курс за неделю можно пройти. Где нужно подопнут, где требуется - успокоят.

Прежде всего хочу Вам пожелать легких родов. Это ведь тоже так важно для Вас!

[Affa]

Счастливая жизнь с ЕЖ и ТМС еще как возможна!
Пока малыш в животике, он в полной безопасности, а это уже счастье! Вы можете гулять, ходить в гости, кино, по магазинам
можете рисовать на пузике смешные рожицы и картинки и фотографироваться
Малыш прекрасно чувствует музыку, вот и слушайте ее, самую любимую.
Расскажите малышке, что сразу после рождения вам сней нужно будет сделать очень важные вещи, что вы с папой сами волнуетесь, но всегда будете рядом и поможете ей во всем. Что сейчас ей нужно набирать вес и копить силы, а потом мама будет кормить ее очень вкусным молочком, и это будет так приятно обеим.
У вас достаточно неприятных мыслей, теперь состредоточьтесь на приятных.
Моего Борьку я увидела только через неделю после рождения и накануне операции, потом еще неделю ходила к нему в реанимацию на свидания. И ничего. Потом счастливо кормила грудью почти до 2лет. К 4 месяцам он уже ползал на пузе, сам садился и начмнал вставать в кроватке, плавал в бассейне для грудничков. Я очень хотела, чтоб он не пропускал из-за болезни ничего. В 6 мес. Была вторая операция, и прямо в палате он сказал очень четко "папа", а вот "мама" я дождалась только к 11 месяцам. Все это мы записали на телефон и это лучшая мелодия звонка.
И еще, если Вам уже послали помощь в лице хороших врачей и поддержку людей, это верный знак того, что все будет хорошо, все получится.

Удачи вам и боевого настроя!

[Cynamonivna]

Всем доброго времени суток!

Девочки, родила ровно в срок 20 января Варварочку - 3300 г, 50 см. Ребёнок закричал, не очень громко, но всё же.
Согласно плану увезли сразу в реанимацию Охмадета (она во Львове во главе с очхорошим неонатологом) - даже уютное место, 4 этаж стоящего на горе дома с красивейшим видом на город. Ребёнку не потребовался кислород, капали азопростан, но потом сняли по ненадобности. На третий день покрестили, на 4 увезли в Киев на реанимобиле. Я ехала поездом. Сразу сделали зондирование, процедуру Рашкинда и все УЗИ. Итого - сложная анатомия, недоразворот сердца, умеренная гипоплазия правого желудочка, ДМЖП, и не КТМС, а простая ТМС. Сначала думали только о паллиативе в рамках традиционной тактики при коррекции ЕЖ - т.е. анастамоз - Гленн - Фонтен, потом все же начали думать про артериальное переключение аки паллиатив, но посчитали слишком трудным как бы для ребёнка. В результате сделали суживание ЛА сегодня. ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ВИДЕТЬ РЕБЕНКА ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ В РЕАНИМАЦИИ. До операции ребёнок лежал в реанимации что бы не подхватить инфекцию, кушал, много спал, набрал за 6 дней 150 грам и это после зондирования и Рашкинда.
Теперь нам говорят что будем наблюдать правый желудочек может заработает хотя бы на 50%, что бы делать полуторажелудочковою коррекцию, советуют (в основном молодые врачи) не боятся Фонтена. У меня двойственное чувство - вроде бы помогли, но как бы и оставили. Особенно настораживает фраза "если ребенок после операции будеть расти ..." или же расплывчатая информация о строках и сути следующего паллиатива. Что, дорогие мои опытные друзья, думаете? Конечно, я попрошу результаты зондирования и обследований и задам вопросы Овруцкому (Берлин) и Невважаю (Пенза), а также Емцу - о возможности паллиативного оперативного лечения Варвары у него в клинике...
Из хорошего:
1-у нас никаких других паталогий, красивейшая малая;
2-зондирование, Рашкинд и суживание прошли абсолютно Ок;
3-у меня нет растяжек после родов.
КАК ЖЕ ХОЧЕТСЯ РЕБЕНКА ДОМОЙ, ПЛИЛАСКАТЬ!
У нас сатурация после суживания около 85%. Что думаете? Заранее благодарна за ответы.

[Людмила77]

Оксаночка, поздравляю родная!!! Счастья вам всем, доченьке в первую очередь здоровья!!! Я не спец в сложных пороках, но сатурация 85 по-моему не плохой показатель. Обязательно спроси мнения других врачей. Удачи и Бог в помощь.

[Юлек]

Всем доброго времени суток!

Девочки, родила ровно в срок 20 января Варварочку - 3300 г, 50 см. Ребёнок закричал, не очень громко, но всё же.
Согласно плану увезли сразу в реанимацию Охмадета (она во Львове во главе с очхорошим неонатологом) - даже уютное место, 4 этаж стоящего на горе дома с красивейшим видом на город. Ребёнку не потребовался кислород, капали азопростан, но потом сняли по ненадобности. На третий день покрестили, на 4 увезли в Киев на реанимобиле. Я ехала поездом. Сразу сделали зондирование, процедуру Рашкинда и все УЗИ. Итого - сложная анатомия, недоразворот сердца, умеренная гипоплазия правого желудочка, ДМЖП, и не КТМС, а простая ТМС. Сначала думали только о паллиативе в рамках традиционной тактики при коррекции ЕЖ - т.е. анастамоз - Гленн - Фонтен, потом все же начали думать про артериальное переключение аки паллиатив, но посчитали слишком трудным как бы для ребёнка. В результате сделали суживание ЛА сегодня. ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ВИДЕТЬ РЕБЕНКА ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ В РЕАНИМАЦИИ. До операции ребёнок лежал в реанимации что бы не подхватить инфекцию, кушал, много спал, набрал за 6 дней 150 грам и это после зондирования и Рашкинда.
Теперь нам говорят что будем наблюдать правый желудочек может заработает хотя бы на 50%, что бы делать полуторажелудочковою коррекцию, советуют (в основном молодые врачи) не боятся Фонтена. У меня двойственное чувство - вроде бы помогли, но как бы и оставили. Особенно настораживает фраза "если ребенок после операции будеть расти ..." или же расплывчатая информация о строках и сути следующего паллиатива. Что, дорогие мои опытные друзья, думаете? Конечно, я попрошу результаты зондирования и обследований и задам вопросы Овруцкому (Берлин) и Невважаю (Пенза), а также Емцу - о возможности паллиативного оперативного лечения Варвары у него в клинике...
Из хорошего:
1-у нас никаких других паталогий, красивейшая малая;
2-зондирование, Рашкинд и суживание прошли абсолютно Ок;
3-у меня нет растяжек после родов.
КАК ЖЕ ХОЧЕТСЯ РЕБЕНКА ДОМОЙ, ПЛИЛАСКАТЬ!
У нас сатурация после суживания около 85%. Что думаете? Заранее благодарна за ответы.

Во-первых С НОВОРОЖДЕННОЙ!!! Во вторых очень рады за успешно проведенную операцию!!!@@@@@@@@@@
Я не опытна в других, заданных Вами вопросах, поэтому надеюсь на ответ более опытных кардиомамочек!

[Шилова]

Оксана, поздравляем! Тоже не знаю ответов, мы очень рады всему хорошему в вашей ситуации! Пусть и дальше всё будет как можно лучше. Пишите, что в наших силах, поможем!

[Тигра]

Поздравляю с рождением дочурки!!!
Сатурация 85 после суживания ЛА - очень даже неплохо! По поводу неопределённости- да, бывают такие ситуации. У нас так было. Сделали суживание ЛА, а потом до полутора лет ждали, не вырастет ли желудочек, чтобы сделать радикальную коррекцию. Как оказалось в 1,5 года, ждать было нечего, потому что оба желудочка были развиты, а вот перегородки между ними не было. И не выросла. Но я знаю случай, когда желудочек развился и всё у ребятёнка было хорошо!
Оксан, насчёт того, чтобы показать другим врачам, - думаю, лишним не будет. Если хоть какие-то сомнения есть, развей их. Тут такое дело. И если сомневаешься, то найди таких врачей, которым будешь доверять больше, чем самой себе!

[nadin-n]

Оксан, поздравляю!!!!!! Как здорово, хороший вес, во время операцию провели. Пусть восстанавливается сейчас. Всему своё время.
На восстановление малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Галина, мама Его...]

Согласна с Тигрулей)
Подождите. 85% - это неплохо) Конечно если правый заработает - это супер. Радикальная операция - тоже хорошо. Но и риски нельзя сбрасывать. Пока зайка маленькая, пока есть время наблюдать - наблюдайтесь собирайте информацию выбирайте врача клинику. Вам всего-ничего, а вы уже молодцы, перенесли нужные процедуры и держались достойно!)))
Пройдет некоторое время, и ваши доктора увидят по малышке, что же все таки для вас будет наиболее благополучным вариантом. Растите, кушайте, спите, выписывайтесь домой и радуйтесь друг- другу)

Оксана, вы- просто умничка-мамочка:с нежным сердцем, трезвой головой и смелым характером, с такой мамой у вашей Варюшки все будет хорошо, я уверена.
Поздравляю с рождением доченьки!)))

[Gaya]

Оксаночка,поздравляю с рождением принцессы,пусть в вашей жизни будут только положительные моменты,Варварочке здоровья и побед

[Cynamonivna]

Девочки, спасибо за ответы. Я сейчас жду вечерней сводки из реанимации под впечатлением увиденной дочурки после операции утренней - если б не Ваши комментарии - было б труднее, а так - ОБОГРЕЛИ. Все-таки мы очень нужны и помогаем друг другу

[Вика мама Данюши]

Оксаночка, с новорожденной вас! Здоровья вам и счастья!!!