АВК полная форма, АВК полная форма Опции

[Parsel]

Здравствуйте доктор. Моя жена сейчас находиться на 8 месяце беременности. Сделали плановое узи и обнаружили патологию сердца, направили в Краевой центр в г. Краснодаре. ТАм поставили диагноз АВК полная форма.
Из результатов УЗИ: Отсутствие МПП (единое предсердие),колонойдный обширный ДМЖП, общий AB клапан. Ход магистральных сосудов достоверно оценить не удалось в виду большого срока беременности. В Грудной хирургии в Краснодаре нам кардиолог рассказал , что радикальная коррекция при данном ВПС невозможна, только этапы гемодинамической коррекции, а риск летального исхода при этом очень высок. Во общем дал понять, что лучше прервать беременность на таком большом сроке. Мы готовы ехать даже в Москву, если возможна эффективная радикальная коррекция. Так как у меня нет медицинского образования, я все что могу ищу в интернете( а люди там пишут что точно с таким же диагнозов делали радикальные коррекции и дети живут). Очень жду Вашего ответа. Если необходимо вышлю все отсканированные УЗИ. Пожалуйста ответьте.

[Доктор Довгань]

Сочувствую Вам... Отсканированные УЗИ не нужно, потому что Вы сами пишите. что...

Ход магистральных сосудов достоверно оценить не удалось в виду большого срока беременности

Я полагал, что на большом сроке увидеть все проще, чем в 20 недель...
Итак: ребенок с полным АВ-каналом. Операция делается до 6 месячного возраста, порок оперируется радикально, иногда до операции ребенку назначают лекарства в связи с сердечной недостаточностью. Не Бог весть что...
Если врач подозревает, что АВ-канал сочетается с транспозицией магистральных сосудов, то, даже если это так, ребенок оперируется в несколько этапов (выполняется гемодинамическая коррекция - операция Фонтена).
Чего ж грех на душу брать, родите ребеночка, сообщите, что насмотрели на УЗИ, а там и решим, что, где и когда лечить.
Терпения Вам и здравомыслия!

[vikulya]

Здраствуйте! возможно Вас просто старають либо отградить от того что Вам предстоит либо просто чтоб с Вами не мучаться.. извините что так грубо... я тоже сейчас беременна, мы на скоро уже должны появиться и у нас ВПС.. транспозиция магистральных сосудов, это выявили на УЗИ в 22 недели и тоже предлогали не мучаться...
но я читала информация про пороки и сходила к нормальному адекватному кардиохирургу (мне конечно повезло, что я живу в Питере, так как к кардиологу ходила в ДГБ 1)..
так вот считаю что Доктор говорит правильно лучше набраться сил родить, обследоваться как следует и постараться сделать все возможное для своего ребенка, чем так просто от него отказаться... тем более это можно исправить, ведь наверняка во всем остальном ребенок развиваеться нормально...
желаю Вам терпения, сил и крепкого малыша!!!!

[Affa]

Простите, не нашла, как Вас зовут, но тема больно задела...
Меня зовут Алена, моему Борьке 1г и 5 мес. ВПС обнаружили у нас в Ростове в 32 недели и категорически "рекомендовали" "ребеночка не оставлять, только намучаете". После этого поехали в Краснодар.
Там нас смотрела детский кардиолог Молчанова, сказала по диагнозу то же самое (у нас еще чуть хуже, чем у вас).
НО - она назвала нам заветную фамилию Любомудров и сказала, что по большому счету, в России это наш шанс.
У нас радикальная коррекция также невозможна, рожала я в Питере, оперировали уже 2 раза - сразу после рождения Норвуд и в 6 мес был Фонтенн. Через годик еще будет операция Гленна.
За это время как нас только не пугали... До консультации у Цытко я уже готовилась к инвалидной коляске...
Так вот, Борька развивается прекрасно, опережает как минимум, на 2 мес. всех здоровых сверстников, до года плавал в бассейне, я делала с ним гимнастику и ползал на пузе с 2 мес.
Могу сказать только, что никто вам не обещает, что струсив сейчас, вы получите следующего ребенка здоровым! Вы же уже любите этого? Ну так боритесь вместе с ним. Вам здесь любая мама расскажет, как мужественно они борются за жизнь и терпят боль...
А если вспомнить мою старшенькую и совершенно "здоровую" дочку, с ее дисбактериозом, аллергией, а с 5-6 лет - астмой.. Кто из них более здоровый? Глядя на Борьку даже кардиологи не верят в наш диагноз.

Боритесь, не предавай те малыша! У Вас шансов - миллион! Я после этого уже 5 человек отправилс в Питер на операцию в родную теперь ДГБ-1. Помогу и Вам с удовольствием!!!

1. Найдите в Краевом центре Краснодара кардиолога Молчанову, поговорите с ней. Сошлитесь на меня - Елену Гарькавенко и ребенка Борьку Бутмана, она нас сразу вспомнит.
2. Свяжитесь со мной по тел. 8 928 226 2942. Я в Ростове, телефон всегда со мной.
3 Если будут отправлять в Ростовский крдиоцентр на консультацию - обращайтесь сразу к Живовой Ларисе Валентиновне. Она занимается отправкой деток по квотам.
4. Если встанет вопрос об операции в Питере - свяжитесь со мной, расскажу, какие бумажки придется собрать, как это сделать.
Да и вообще - будете у нас в Ростове - встретимся. Не будете - звоните. Только не сидите один на один с бедой, все гораздо лучше, чем кажется!!!

Удачи Вам и жду звонка!

[Svetany]

Parsel у моей доченьки тоже полная АВК, ей сейчас 1 год и 3 месяца. Нам много врачей говорили, что операция невозможна. 23 апреля нам сделали первую операцию в Берлинском кардиоцентре, через 3 месяца вторая операция. Если бы моейдоченьке сделали операцию до 4 месяцев, то мы обошлись бы одним этапом, а так как мы уже взрослые,то порок оперируется в 2 этапа.
Не бойтесь, рожайте ребеночка,и сразу после рождения покажите его хорошим кардиохирургам.

[super mun]

И у нас АВ-канал полная форма, плюс Боталов проток и умеренная коартация аорты, и еще врожденный гипотериоз. Нам тоже полоскали мозг все кому не лень, типа не мучайтесь родите еще. Все кроме докторов, которые такие пороки лечат.Порок установили на 22 неделе Мы родили и мы счастливы. Конечно не все было гладко и просто. Но посмотрите на нас, это наша доченька в маечке Мы живем в Питере. Будем рады Вам хоть чем-нибудь помочь в случае необходимости 8-911-939-00-08 Светлана

[slavna2001]

Добрый день всем! нам 28 недель и поставили АВК полная форма + стеноз легочной артерии. В ДГБ 1 сказали, что все поправимо. Наши врачи настаивают на визите к генетику: мол, порок характерен для дауна (как будто можно что-то изменить) Какова статистика взаимосвязи такого порока и хромосомных отклонений? (ни на узи ни по анализам ничего не выявляли, а тут нашли порок и стали притягивать)

[Татьяна]

Нам тоже говорили что 60% вероятности дауна,у нас множественные пороки развития.Но анализы были хорошие и на узи было видно что обычной малыш.Потом мы делали анализ крови из пуповины перед родами,и узнали точно,что не даун.Короче,вероятность есть,но это только вероятность...

[Ксения:)]

Нам поставили ВПС в 23 недели, стращали, настаивали на кордоцентезе и прерывании... Бог оградил. Генетических отклонений нет. Но если бы и были?.. Что можно изменить?.. Вы готовы убить? Не думаю. Поэтому расслабьтесь и наслаждайтесь таким замечательным периодом в жизни) Ваш малыш УЖЕ с вами 28недель, он вас любит и ждет встречи с вами. Он будет ВАШ, а значит - самый-самый, несмотря ни на что!:)
Среди детей с генетическими отклонениями порок сердца встречается часто, среди детей с ВПС - генетические изменения редки. Кстати, даунят еще называют солнечными и Божьими детками Но сейчас думайте только о том, как вы любите своего чудесного малыша и принимаете его таким, каким дал Господь. Счастья и здоровья вам!:)

[slavna2001]

Спасибо, Ксения! Конечно же какой бы ребеночек не родился, он обязательно родится и мы будем бороться за его жизнь и здоровье. Дело в том, что у меня двойня и позиция некоторых врачей: один ребенок здоровый, а если у второго к тому же и хромосомные отклонения, то нечего за него бороться. Меня такая точка зрения прибила на несколько дней, спасибо поддержке мужа и форуму - теперь настрой только на победу: и пусть это третий ребенок, но хоть пятый или десятый - он все равно мой.

[yga]

slavna2001, дай Бог здоровья Вам и Вашему мужу!

Девочки, вы знаете, меня прям добивает такая позиция. За эти 5 лет я столько раз слышала вопрос
"А он у Вас один?"....."Не одиииин, ну тада ладнА..."
или
"Хорошо хоть у Вас ещё дети есть..."
или
"Молодая, ещё родишь..."

И я НЕ ПОНИМАЮ. Все эти люди, они всерьёз так думают???? Про ребёнка, как про новую шмотку. Порвал- ещё купишь. Как можно выбрать из детей? Если мне предложат отрубить любой из пальцев на руке, как я выберу, какой рубить менее больно?

И я совсем не удивляюсь присутствию "никоновых" в нашей стране.

[Людям милая]

Подпишусь под каждым словом Лены!
Когда мы в детстве говорили маме, что она кого-то больше любит (нас у мамы было четверо). То мама всегда говорила нам про пальцы. Какой не порань, одинаково больно будет.
И когда говорят, что у меня ещё будут внуки....
Такой, как Оленька больше точно не будет.
И сегодня, в годовщину её рождения, мы поминаем её, как ДАР БОЖИЙ. Она - наше самое светлое, самое радостное, самое-самое ЖИВОЕ СЧАСТЕ, на всю оставшуюся жизнь.