Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: АВК полная форма
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Беременность
Parsel
Здравствуйте доктор. Моя жена сейчас находиться на 8 месяце беременности. Сделали плановое узи и обнаружили патологию сердца, направили в Краевой центр в г. Краснодаре. ТАм поставили диагноз АВК полная форма.
Из результатов УЗИ: Отсутствие МПП (единое предсердие),колонойдный обширный ДМЖП, общий AB клапан. Ход магистральных сосудов достоверно оценить не удалось в виду большого срока беременности. В Грудной хирургии в Краснодаре нам кардиолог рассказал , что радикальная коррекция при данном ВПС невозможна, только этапы гемодинамической коррекции, а риск летального исхода при этом очень высок. Во общем дал понять, что лучше прервать беременность на таком большом сроке. Мы готовы ехать даже в Москву, если возможна эффективная радикальная коррекция. Так как у меня нет медицинского образования, я все что могу ищу в интернете( а люди там пишут что точно с таким же диагнозов делали радикальные коррекции и дети живут). Очень жду Вашего ответа. Если необходимо вышлю все отсканированные УЗИ. Пожалуйста ответьте.
Доктор Довгань
Сочувствую Вам... Отсканированные УЗИ не нужно, потому что Вы сами пишите. что...
Цитата
Ход магистральных сосудов достоверно оценить не удалось в виду большого срока беременности

Я полагал, что на большом сроке увидеть все проще, чем в 20 недель... sad.gif
Итак: ребенок с полным АВ-каналом. Операция делается до 6 месячного возраста, порок оперируется радикально, иногда до операции ребенку назначают лекарства в связи с сердечной недостаточностью. Не Бог весть что...
Если врач подозревает, что АВ-канал сочетается с транспозицией магистральных сосудов, то, даже если это так, ребенок оперируется в несколько этапов (выполняется гемодинамическая коррекция - операция Фонтена).
Чего ж грех на душу брать, родите ребеночка, сообщите, что насмотрели на УЗИ, а там и решим, что, где и когда лечить.
Терпения Вам и здравомыслия!
vikulya
Здраствуйте! возможно Вас просто старають либо отградить от того что Вам предстоит либо просто чтоб с Вами не мучаться.. извините что так грубо... я тоже сейчас беременна, мы на скоро уже должны появиться и у нас ВПС.. транспозиция магистральных сосудов, это выявили на УЗИ в 22 недели и тоже предлогали не мучаться...
но я читала информация про пороки и сходила к нормальному адекватному кардиохирургу (мне конечно повезло, что я живу в Питере, так как к кардиологу ходила в ДГБ 1)..
так вот считаю что Доктор говорит правильно лучше набраться сил родить, обследоваться как следует и постараться сделать все возможное для своего ребенка, чем так просто от него отказаться... тем более это можно исправить, ведь наверняка во всем остальном ребенок развиваеться нормально...
желаю Вам терпения, сил и крепкого малыша!!!!
Affa
Простите, не нашла, как Вас зовут, но тема больно задела...
Меня зовут Алена, моему Борьке 1г и 5 мес. ВПС обнаружили у нас в Ростове в 32 недели и категорически "рекомендовали" "ребеночка не оставлять, только намучаете". После этого поехали в Краснодар.
Там нас смотрела детский кардиолог Молчанова, сказала по диагнозу то же самое (у нас еще чуть хуже, чем у вас).
НО - она назвала нам заветную фамилию Любомудров и сказала, что по большому счету, в России это наш шанс.
У нас радикальная коррекция также невозможна, рожала я в Питере, оперировали уже 2 раза - сразу после рождения Норвуд и в 6 мес был Фонтенн. Через годик еще будет операция Гленна.
За это время как нас только не пугали... До консультации у Цытко я уже готовилась к инвалидной коляске...
Так вот, Борька развивается прекрасно, опережает как минимум, на 2 мес. всех здоровых сверстников, до года плавал в бассейне, я делала с ним гимнастику и ползал на пузе с 2 мес.
Могу сказать только, что никто вам не обещает, что струсив сейчас, вы получите следующего ребенка здоровым! Вы же уже любите этого? Ну так боритесь вместе с ним. Вам здесь любая мама расскажет, как мужественно они борются за жизнь и терпят боль...
А если вспомнить мою старшенькую и совершенно "здоровую" дочку, с ее дисбактериозом, аллергией, а с 5-6 лет - астмой.. Кто из них более здоровый? Глядя на Борьку даже кардиологи не верят в наш диагноз.

Боритесь, не предавай те малыша! У Вас шансов - миллион! Я после этого уже 5 человек отправилс в Питер на операцию в родную теперь ДГБ-1. Помогу и Вам с удовольствием!!!

1. Найдите в Краевом центре Краснодара кардиолога Молчанову, поговорите с ней. Сошлитесь на меня - Елену Гарькавенко и ребенка Борьку Бутмана, она нас сразу вспомнит.
2. Свяжитесь со мной по тел. 8 928 226 2942. Я в Ростове, телефон всегда со мной.
3 Если будут отправлять в Ростовский крдиоцентр на консультацию - обращайтесь сразу к Живовой Ларисе Валентиновне. Она занимается отправкой деток по квотам.
4. Если встанет вопрос об операции в Питере - свяжитесь со мной, расскажу, какие бумажки придется собрать, как это сделать.
Да и вообще - будете у нас в Ростове - встретимся. Не будете - звоните. Только не сидите один на один с бедой, все гораздо лучше, чем кажется!!!

Удачи Вам и жду звонка!
Svetany
Parsel у моей доченьки тоже полная АВК, ей сейчас 1 год и 3 месяца. Нам много врачей говорили, что операция невозможна. 23 апреля нам сделали первую операцию в Берлинском кардиоцентре, через 3 месяца вторая операция. Если бы моейдоченьке сделали операцию до 4 месяцев, то мы обошлись бы одним этапом, а так как мы уже взрослые,то порок оперируется в 2 этапа.
Не бойтесь, рожайте ребеночка,и сразу после рождения покажите его хорошим кардиохирургам.
super mun
И у нас АВ-канал полная форма, плюс Боталов проток и умеренная коартация аорты, и еще врожденный гипотериоз. Нам тоже полоскали мозг все кому не лень, типа не мучайтесь родите еще. Все кроме докторов, которые такие пороки лечат.Порок установили на 22 неделе Мы родили и мы счастливы. Конечно не все было гладко и просто. Но посмотрите на нас, это наша доченька в маечке Мы живем в Питере. Будем рады Вам хоть чем-нибудь помочь в случае необходимости 8-911-939-00-08 Светлана
slavna2001
Добрый день всем! нам 28 недель и поставили АВК полная форма + стеноз легочной артерии. В ДГБ 1 сказали, что все поправимо. Наши врачи настаивают на визите к генетику: мол, порок характерен для дауна (как будто можно что-то изменить) Какова статистика взаимосвязи такого порока и хромосомных отклонений? (ни на узи ни по анализам ничего не выявляли, а тут нашли порок и стали притягивать)
Татьяна
Нам тоже говорили что 60% вероятности дауна,у нас множественные пороки развития.Но анализы были хорошие и на узи было видно что обычной малыш.Потом мы делали анализ крови из пуповины перед родами,и узнали точно,что не даун.Короче,вероятность есть,но это только вероятность...
Ксения:)
Нам поставили ВПС в 23 недели, стращали, настаивали на кордоцентезе и прерывании... Бог оградил. Генетических отклонений нет. Но если бы и были?.. Что можно изменить?.. Вы готовы убить? Не думаю. Поэтому расслабьтесь и наслаждайтесь таким замечательным периодом в жизниsmile.gif) Ваш малыш УЖЕ с вами 28недель, он вас любит и ждет встречи с вами. Он будет ВАШ, а значит - самый-самый, несмотря ни на что!:)
Среди детей с генетическими отклонениями порок сердца встречается часто, среди детей с ВПС - генетические изменения редки. Кстати, даунят еще называют солнечными и Божьими деткамиsmile.gif Но сейчас думайте только о том, как вы любите своего чудесного малыша и принимаете его таким, каким дал Господь. Счастья и здоровья вам!:)
slavna2001
Спасибо, Ксения! Конечно же какой бы ребеночек не родился, он обязательно родится и мы будем бороться за его жизнь и здоровье. Дело в том, что у меня двойня и позиция некоторых врачей: один ребенок здоровый, а если у второго к тому же и хромосомные отклонения, то нечего за него бороться. Меня такая точка зрения прибила на несколько дней, спасибо поддержке мужа и форуму - теперь настрой только на победу: и пусть это третий ребенок, но хоть пятый или десятый - он все равно мой.
yga
slavna2001, дай Бог здоровья Вам и Вашему мужу!

Девочки, вы знаете, меня прям добивает такая позиция. За эти 5 лет я столько раз слышала вопрос
"А он у Вас один?"....."Не одиииин, ну тада ладнА..." bum.gif
или
"Хорошо хоть у Вас ещё дети есть..."
или
"Молодая, ещё родишь..."

И я НЕ ПОНИМАЮ. Все эти люди, они всерьёз так думают???? Про ребёнка, как про новую шмотку. Порвал- ещё купишь. Как можно выбрать из детей? Если мне предложат отрубить любой из пальцев на руке, как я выберу, какой рубить менее больно?

И я совсем не удивляюсь присутствию "никоновых" в нашей стране.
Людям милая
Подпишусь под каждым словом Лены!
Когда мы в детстве говорили маме, что она кого-то больше любит (нас у мамы было четверо). То мама всегда говорила нам про пальцы. Какой не порань, одинаково больно будет.
И когда говорят, что у меня ещё будут внуки....
Такой, как Оленька больше точно не будет.
И сегодня, в годовщину её рождения, мы поминаем её, как ДАР БОЖИЙ. Она - наше самое светлое, самое радостное, самое-самое ЖИВОЕ СЧАСТЕ, на всю оставшуюся жизнь.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.