20 НЕДЕЛЬ поставили диагноз атрезия трикуспидального клапана, атрезия трикуспидального клапана ,единственный левыйжелудочек |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
20 НЕДЕЛЬ поставили диагноз атрезия трикуспидального клапана, атрезия трикуспидального клапана ,единственный левыйжелудочек |
5.11.2014, 9:34
Сообщение
#1
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
Здравствуйте дорогие кардиомамы! Хочу поведать вам свою историю,мы живем в городе Великий Новгород это 180 км от Санкт- Петербурга, вторая беременность 20 недель.на плановом узи увидели проблемы с сердцем,поехали в Москву в Бакулево,поставили диагноз единственный одноприточный левый желудочек! Я до сих пор в шоке, не могу отойти..Хотела спросить,у кого такой диагноз у детишек отзовитесь!!! И какой кардиоцентр лучше,помогите разобраться и выбрать!
|
|
|
5.11.2014, 9:58
Сообщение
#2
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 85 Регистрация: 9.2.2014 Из: Владимирская область Пользователь №: 5821 |
Здравствуйте дорогие кардиомамы! Хочу поведать вам свою историю,мы живем в городе Великий Новгород это 180 км от Санкт- Петербурга, вторая беременность 20 недель.на плановом узи увидели проблемы с сердцем,поехали в Москву в Бакулево,поставили диагноз единственный одноприточный левый желудочек! Я до сих пор в шоке, не могу отойти..Хотела спросить,у кого такой диагноз у детишек отзовитесь!!! И какой кардиоцентр лучше,помогите разобраться и выбрать! Гуля, здравствуйте! У нас единственный левый желудочек и еще много чего наверчено. Нам 8 месяцев, позади одна операция в три месяца. У меня лично шок был до конца беременности, даже наверное, до тех пор пока ее из Бакулева не забрали. А потом... Потом в нашем случае был был поиск клиники и хирурга, который бы взялся за нас. Вот шок и прошел) Нас взял на операцию чудо-человек Белов Вячеслав Александрович из Калининграда. У Вас рядом Питер ДКБ 1. С Вашим диагнозом туда или Германия. Такие детки живут! Мы как доказательство, протянули без операции три месяца, с содерюанием кислорода в крови 45-50. Да сложно, тяжело морально, финансово! Но моя дочка-она самая! Она каждый день доказывает мне, что чудо есть! Что я слабая, а она вопреки всему сильнее и мудрее меня в сто крат! Вам сейчас важно более-менее успокоиться и сделать ВСЁ, чтоб спасти жизнь ребеночка! Ведь не зря Господь дал Вам возможность узнать это на таком сроке. |
|
|
5.11.2014, 10:19
Сообщение
#3
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
[quote name='Миля' date='5.11.2014, 9:58' post='180229']
Гуля, здравствуйте! У нас единственный левый желудочек и еще много чего наверчено. Нам 8 месяцев, позади одна операция в три месяца. У меня лично шок был до конца беременности, даже наверное, до тех пор пока ее из Бакулева не забрали. А потом... Потом в нашем случае был был поиск клиники и хирурга, который бы взялся за нас. Вот шок и прошел) Нас взял на операцию чудо-человек Белов Вячеслав Александрович из Калининграда. У Вас рядом Питер ДКБ 1. С Вашим диагнозом туда или Германия. Такие детки живут! Мы как доказательство, протянули без операции три месяца, с содерюанием кислорода в крови 45-50. Да сложно, тяжело морально, финансово! Но моя дочка-она самая! Она каждый день доказывает мне, что чудо есть! Что я слабая, а она вопреки всему сильнее и мудрее меня в сто крат! Вам сейчас важно более-менее успокоиться и сделать ВСЁ, чтоб спасти жизнь ребеночка! Ведь не зря Господь дал Вам возможность узнать это на таком сроке. Спасибо большое! Я отправила письмо в Калининград Белову А.В, Пытаюсь быть сильной,но все это не выходит головы! Спасибо большое! Написала письмо Белову В.А. Пытаюсь быть сильной,но не выходит из головы! |
|
|
5.11.2014, 11:12
Сообщение
#4
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2410 Регистрация: 28.7.2008 Из: г.Ростов-на-Дону Пользователь №: 140 |
Гуля, многое зависит от сопутствующих диагнозов, своевременной помощи, квалификации хирурга. Поэтому у вас есть tto достаточно времени, чтоб связаться с Беловым, получить ответ, сравнить прогнозы по вашему диагнозу и выбрать Врача. Потому что на первом этапе это - самое главное. А еще достаточно многое будет зависеть от организма малыша, насколько он крепок, будет ли хорошо кушать, как хорошо развиты легкие. Здесь вы можете помочь - есть, гулять, делать все, чтоб малышу хватало кислорода и питания сейчас, чтоб был крепким и упитанным, накопил силы. И главное - ваша уверенность в себе и вера в него! Разговаривайте с ним, расскажите, что все будет хорошо, вы позаботитесь о нем, все проверите. Так будет легче всем, в первую очередь - вам! Нужна вера в то, что все будет хорошо - железобетонная, без тени сомнений. И трезвая подготовка, обдумывание деталей, здесь наш форум поможет, врачи подскажут. Все будет хорошо! -------------------- |
|
|
5.11.2014, 11:48
Сообщение
#5
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
Спасибо! Связалась с Беловым В.А. Сказал,что сложный порок,но если надумаю к ним,они примут без проблем. Да сказал,что это детки высокого риска,но все будет зависит от ребенка! Пытаюсь быть сильной,но иногда кажется,что нервы на пределе,....Осознаю,что ребеночку только хуже от этого....БЕРУ себя В РУКИ!!!
|
|
|
5.11.2014, 16:57
Сообщение
#6
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 19 Регистрация: 28.9.2014 Из: Хабаровск Пользователь №: 6231 |
Да,бери мамочка себя в руки,вера только в ляльку и врача.Каждая мамочка пережила этот шок,стопор,страх,боль,отчаяние,ВОПРОС ПОЧЕМУ Я?Все будет хорошо,слезы вытираем,мы нашим детям нужны здоровые а не истерички.
|
|
|
5.11.2014, 17:06
Сообщение
#7
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 85 Регистрация: 9.2.2014 Из: Владимирская область Пользователь №: 5821 |
Меня тогда сестра в чувства привела слова: Или ты, или никто. Ребенок кроме матери никому не нужен.
Подействовало)) Пришла в себя! Да и молитва как ничто помогает... Главное, понимать, что всё в Его силах и руках. В какой момент я просто доверилась Богу и поняла - всё будет хорошо! |
|
|
5.11.2014, 21:05
Сообщение
#8
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
Спасибо мои дорогие!!! Да..истерике не к чему...,мне когда сказал врач диагноз я в обморок упала,постепенно поплыла....он в чувства привел и спросил: "Как настроена?По боевому?" Я говорю да! Он тогда нечего сопли жевать,раз решила рожать!!! Так что стараюсь не жевать,но иногда хандрю.)))
|
|
|
6.11.2014, 10:14
Сообщение
#9
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
Девочки,скажите пожалуйста,кто знает,квоту дают только по регионам,или в центр какой выбирает пациент?
|
|
|
6.11.2014, 11:44
Сообщение
#10
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 193 Регистрация: 6.11.2013 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 5613 |
Мне сказали, что квоту можно получить в любой Федеральный центр, кроме больниц
|
|
|
6.11.2014, 16:30
Сообщение
#11
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 19 Регистрация: 28.9.2014 Из: Хабаровск Пользователь №: 6231 |
Гуля,вам квоту самим быстро оформлять надо будет уже по рождению.Смотря кто направлять будет,у нас Перенатальный центр------кардиоцентр(отказ от операции в Хабаровске)-------мин.здрав--------Новосибирск-------мин.здрав КВОТА.Это все время!!!!!!Каждый день на счету был,может у вас по-другому,а так напремки заранее не сделаешь.Собирайте родственников,и те будут бегать.И все,все справки,выписки,свои анализы никуда не девайте,берите с собой на госпитализацию в кардиологию(а то там тоже список как в космос анализов).И УДАЧИ.(сама такая смелая,операция на январь радикальная,трясет,реву в ванной,пока никто не видит).
|
|
|
6.11.2014, 17:08
Сообщение
#12
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
Гуля,вам квоту самим быстро оформлять надо будет уже по рождению.Смотря кто направлять будет,у нас Перенатальный центр------кардиоцентр(отказ от операции в Хабаровске)-------мин.здрав--------Новосибирск-------мин.здрав КВОТА.Это все время!!!!!!Каждый день на счету был,может у вас по-другому,а так напремки заранее не сделаешь.Собирайте родственников,и те будут бегать.И все,все справки,выписки,свои анализы никуда не девайте,берите с собой на госпитализацию в кардиологию(а то там тоже список как в космос анализов).И УДАЧИ.(сама такая смелая,операция на январь радикальная,трясет,реву в ванной,пока никто не видит). А ВЫ где оперируетесь? Не волнуйтесь,все хорошо у вас будет!!! |
|
|
6.11.2014, 19:37
Сообщение
#13
|
|
СУПЕР МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 270 Регистрация: 3.4.2013 Из: Московская.обл.г.Апрелевка( Нарофоминский район) Пользователь №: 5203 |
Гуля добро пожаловать на карио маму, ты уже читала нашу историю, всё будет хорошо!)) и на этом форуме тоже много таких детишек!)))
|
|
|
7.11.2014, 2:01
Сообщение
#14
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 85 Регистрация: 9.2.2014 Из: Владимирская область Пользователь №: 5821 |
Оперироваться можно в люьом Федеральном кардиоцентре, а не только, в том куда местный добрый минздрав пошлет. Кроме больниц(например, Филатовка и ДКБ 1 в Питере бесплатно принимают только жителей города). Особой беготни с документами не бойтесь. Если решитесь на Калининград то, Вы только свои документы повезете, остальное они сами готовят. По анализам лучше у Белова уточнить. Мы на второй день после рождения поехали в Бакулева. Они сами всё оформляли. Муж только св-во о рождении сделал.
|
|
|
7.11.2014, 9:09
Сообщение
#15
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
Оперироваться можно в люьом Федеральном кардиоцентре, а не только, в том куда местный добрый минздрав пошлет. Кроме больниц(например, Филатовка и ДКБ 1 в Питере бесплатно принимают только жителей города). Особой беготни с документами не бойтесь. Если решитесь на Калининград то, Вы только свои документы повезете, остальное они сами готовят. По анализам лучше у Белова уточнить. Мы на второй день после рождения поехали в Бакулева. Они сами всё оформляли. Муж только св-во о рождении сделал. Спасибо,это получается,что если поеду в Калининград рожать,квоту можно там оформить,ведь ни кто не даст квоту,пока не родишь... |
|
|
7.11.2014, 9:24
Сообщение
#16
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 85 Регистрация: 9.2.2014 Из: Владимирская область Пользователь №: 5821 |
Да, Гуля, всё верно. В Перинатальный к ним надо только сертификат. Но это лучше всё у Белова уточнить.
|
|
|
7.11.2014, 11:09
Сообщение
#17
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 1471 Регистрация: 21.12.2011 Из: г. Киров Пользователь №: 4258 |
Бакулевка тяжелых новорожденных принимает без всякой бумажной бюрократии.
|
|
|
7.11.2014, 15:15
Сообщение
#18
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 173 Регистрация: 14.9.2014 Из: Рязань Пользователь №: 6204 |
Мы квоту оформляли прямо в Бакулева, сами приехали, без всякого направления и оформили в течение 20 минут.
Держитесь, крепитесь, заранее узнайте в кардиоцентре, какие мамочке нужны анализы, чтоб лечь вместе с малышом, в Бакулево с этим просто засада, могут положить только одного ребенка. |
|
|
8.11.2014, 21:04
Сообщение
#19
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 972 Регистрация: 21.12.2012 Из: Лобня МО Пользователь №: 4956 |
У нас первая операция была срочная, квоту оформляли в бакулевке. Я только документы отнесла. Даже писать ничего не пришлось. Молодой человек ( сотрудник) сказал, что сам все напишет, я была одна с маленьким ребёнком на руках, пожалел меня, что неудобно мне с дочкой на руках бумаги оформлять.
А вторая операция была плановая. Дали список документов и адресом, куда их везти. Уточнила, почему в прошлый раз на месте оформляли? Оказалось, что именно по причине: срочно или планово. |
|
|
9.11.2014, 12:10
Сообщение
#20
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 5.11.2014 Из: Великий Новгород Пользователь №: 6292 |
[quote name='Fedorka' date='8.11.2014, 21:04' post='180366']
У нас первая операция была срочная, квоту оформляли в бакулевке. Я только документы отнесла. Даже писать ничего не пришлось. Молодой человек ( сотрудник) сказал, что сам все напишет, я была одна с маленьким ребёнком на руках, пожалел меня, что неудобно мне с дочкой на руках бумаги оформлять. А вторая операция была плановая. Дали список документов и адресом, куда их везти. Уточнила, почему в прошлый раз на месте оформляли? Оказалось, что именно по причине: срочно или планово. Спасибо,да мне сказали,что если ребенку нужна операция экстренно они сами все оформят,если нет.то мы. |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 9.9.2024, 5:48 |