Здравствуйте дорогие кардиомамы! Хочу поведать вам свою историю,мы живем в городе Великий Новгород это 180 км от Санкт- Петербурга, вторая беременность 20 недель.на плановом узи увидели проблемы с сердцем,поехали в Москву в Бакулево,поставили диагноз единственный одноприточный левый желудочек! Я до сих пор в шоке, не могу отойти..Хотела спросить,у кого такой диагноз у детишек отзовитесь!!! И какой кардиоцентр лучше,помогите разобраться и выбрать!

Гуля, здравствуйте! У нас единственный левый желудочек и еще много чего наверчено. Нам 8 месяцев, позади одна операция в три месяца. У меня лично шок был до конца беременности, даже наверное, до тех пор пока ее из Бакулева не забрали. А потом... Потом в нашем случае был был поиск клиники и хирурга, который бы взялся за нас. Вот шок и прошел) Нас взял на операцию чудо-человек Белов Вячеслав Александрович из Калининграда. У Вас рядом Питер ДКБ 1. С Вашим диагнозом туда или Германия.
Такие детки живут! Мы как доказательство, протянули без операции три месяца, с содерюанием кислорода в крови 45-50. Да сложно, тяжело морально, финансово! Но моя дочка-она самая! Она каждый день доказывает мне, что чудо есть! Что я слабая, а она вопреки всему сильнее и мудрее меня в сто крат!
Вам сейчас важно более-менее успокоиться и сделать ВСЁ, чтоб спасти жизнь ребеночка! Ведь не зря Господь дал Вам возможность узнать это на таком сроке.

[quote name='Миля' date='5.11.2014, 9:58' post='180229']
Гуля, здравствуйте! У нас единственный левый желудочек и еще много чего наверчено. Нам 8 месяцев, позади одна операция в три месяца. У меня лично шок был до конца беременности, даже наверное, до тех пор пока ее из Бакулева не забрали. А потом... Потом в нашем случае был был поиск клиники и хирурга, который бы взялся за нас. Вот шок и прошел) Нас взял на операцию чудо-человек Белов Вячеслав Александрович из Калининграда. У Вас рядом Питер ДКБ 1. С Вашим диагнозом туда или Германия.
Такие детки живут! Мы как доказательство, протянули без операции три месяца, с содерюанием кислорода в крови 45-50. Да сложно, тяжело морально, финансово! Но моя дочка-она самая! Она каждый день доказывает мне, что чудо есть! Что я слабая, а она вопреки всему сильнее и мудрее меня в сто крат!
Вам сейчас важно более-менее успокоиться и сделать ВСЁ, чтоб спасти жизнь ребеночка! Ведь не зря Господь дал Вам возможность узнать это на таком сроке.
Спасибо большое! Я отправила письмо в Калининград Белову А.В, Пытаюсь быть сильной,но все это не выходит головы!

Спасибо большое! Написала письмо Белову В.А. Пытаюсь быть сильной,но не выходит из головы!

Гуля, многое зависит от сопутствующих диагнозов, своевременной помощи, квалификации хирурга. Поэтому у вас есть tto достаточно времени, чтоб связаться с Беловым, получить ответ, сравнить прогнозы по вашему диагнозу и выбрать Врача. Потому что на первом этапе это - самое главное.

А еще достаточно многое будет зависеть от организма малыша, насколько он крепок, будет ли хорошо кушать, как хорошо развиты легкие. Здесь вы можете помочь - есть, гулять, делать все, чтоб малышу хватало кислорода и питания сейчас, чтоб был крепким и упитанным, накопил силы.
И главное - ваша уверенность в себе и вера в него! Разговаривайте с ним, расскажите, что все будет хорошо, вы позаботитесь о нем, все проверите.
Так будет легче всем, в первую очередь - вам! Нужна вера в то, что все будет хорошо - железобетонная, без тени сомнений. И трезвая подготовка, обдумывание деталей, здесь наш форум поможет, врачи подскажут.
Все будет хорошо!

Спасибо! Связалась с Беловым В.А. Сказал,что сложный порок,но если надумаю к ним,они примут без проблем. Да сказал,что это детки высокого риска,но все будет зависит от ребенка! Пытаюсь быть сильной,но иногда кажется,что нервы на пределе,....Осознаю,что ребеночку только хуже от этого....БЕРУ себя В РУКИ!!!

Да,бери мамочка себя в руки,вера только в ляльку и врача.Каждая мамочка пережила этот шок,стопор,страх,боль,отчаяние,ВОПРОС ПОЧЕМУ Я?Все будет хорошо,слезы вытираем,мы нашим детям нужны здоровые а не истерички.

Меня тогда сестра в чувства привела слова: Или ты, или никто. Ребенок кроме матери никому не нужен.
Подействовало)) Пришла в себя! Да и молитва как ничто помогает... Главное, понимать, что всё в Его силах и руках. В какой момент я просто доверилась Богу и поняла - всё будет хорошо!

Спасибо мои дорогие!!! Да..истерике не к чему...,мне когда сказал врач диагноз я в обморок упала,постепенно поплыла....он в чувства привел и спросил: "Как настроена?По боевому?" Я говорю да! Он тогда нечего сопли жевать,раз решила рожать!!! Так что стараюсь не жевать,но иногда хандрю.)))

Девочки,скажите пожалуйста,кто знает,квоту дают только по регионам,или в центр какой выбирает пациент?

Мне сказали, что квоту можно получить в любой Федеральный центр, кроме больниц

Гуля,вам квоту самим быстро оформлять надо будет уже по рождению.Смотря кто направлять будет,у нас Перенатальный центр------кардиоцентр(отказ от операции в Хабаровске)-------мин.здрав--------Новосибирск-------мин.здрав КВОТА.Это все время!!!!!!Каждый день на счету был,может у вас по-другому,а так напремки заранее не сделаешь.Собирайте родственников,и те будут бегать.И все,все справки,выписки,свои анализы никуда не девайте,берите с собой на госпитализацию в кардиологию(а то там тоже список как в космос анализов).И УДАЧИ.(сама такая смелая,операция на январь радикальная,трясет,реву в ванной,пока никто не видит).

А ВЫ где оперируетесь? Не волнуйтесь,все хорошо у вас будет!!!

Гуля добро пожаловать на карио маму, ты уже читала нашу историю, всё будет хорошо!)) и на этом форуме тоже много таких детишек!)))

Оперироваться можно в люьом Федеральном кардиоцентре, а не только, в том куда местный добрый минздрав пошлет. Кроме больниц(например, Филатовка и ДКБ 1 в Питере бесплатно принимают только жителей города). Особой беготни с документами не бойтесь. Если решитесь на Калининград то, Вы только свои документы повезете, остальное они сами готовят. По анализам лучше у Белова уточнить. Мы на второй день после рождения поехали в Бакулева. Они сами всё оформляли. Муж только св-во о рождении сделал.

Спасибо,это получается,что если поеду в Калининград рожать,квоту можно там оформить,ведь ни кто не даст квоту,пока не родишь...

Да, Гуля, всё верно. В Перинатальный к ним надо только сертификат. Но это лучше всё у Белова уточнить.

Бакулевка тяжелых новорожденных принимает без всякой бумажной бюрократии.

Мы квоту оформляли прямо в Бакулева, сами приехали, без всякого направления и оформили в течение 20 минут.
Держитесь, крепитесь, заранее узнайте в кардиоцентре, какие мамочке нужны анализы, чтоб лечь вместе с малышом, в Бакулево с этим просто засада, могут положить только одного ребенка.

У нас первая операция была срочная, квоту оформляли в бакулевке. Я только документы отнесла. Даже писать ничего не пришлось. Молодой человек ( сотрудник) сказал, что сам все напишет, я была одна с маленьким ребёнком на руках, пожалел меня, что неудобно мне с дочкой на руках бумаги оформлять.
А вторая операция была плановая. Дали список документов и адресом, куда их везти.
Уточнила, почему в прошлый раз на месте оформляли? Оказалось, что именно по причине: срочно или планово.

[quote name='Fedorka' date='8.11.2014, 21:04' post='180366']
У нас первая операция была срочная, квоту оформляли в бакулевке. Я только документы отнесла. Даже писать ничего не пришлось. Молодой человек ( сотрудник) сказал, что сам все напишет, я была одна с маленьким ребёнком на руках, пожалел меня, что неудобно мне с дочкой на руках бумаги оформлять.
А вторая операция была плановая. Дали список документов и адресом, куда их везти.
Уточнила, почему в прошлый раз на месте оформляли? Оказалось, что именно по причине: срочно или планово.
Спасибо,да мне сказали,что если ребенку нужна операция экстренно они сами все оформят,если нет.то мы.