Слушай, мысль пришла в голову. У меня есть врач и есть её адрес е-майл. Она занимается Синкопальными состояниями. У меня тут муж начал типа сознание терять врачи начали бить тревогу, тк при нашем синдроме потеря сознания может быть первый и последний раз.. Может я дам Вам её е- майл и Вы попросите её консультации. И есть один врач в Питере, ноиона по взрослым но тоже думаю не откажется посмотреть. Я с ней сама познакомилась по статьям на форумах и написала о просьбе проконсультировать.

Я сама в шоке была,что отказали...не ожидала, и врачи наши тоже были мягко говоря удивлены.Вместо клапана у нас ни чего нет)Как теперь начали писать клапанная недостаточность 3 ст.,ранее писали просто отсутствие клапана лёгочной артерии


Конечно давай)

Сегодня у Никиты случился приступ, он в реанимации... не принимали лекарство месяц.... Выйду из больницы напишу.

Анечка, держись, родная. Очень жаль, конечно, что всё так. Пиши не пропадай@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Подержу кулачки за Никитку
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Анечка, сил тебе и сынуле!

Анюта, держись....тебя к нему пускают? или он там совсем один?

Держим кулачки крепко крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Аня,мы тоже переживаем за Маленького@@@@@

Спасибо девочки за поддержку, одну ночку провел один в реанимации, потом перевели в отделение. Лежу с ним. Сейчас решается вопрос ехать на операцию или пить дальше кордарон, сделали запрос в Алмазова не возьмутся мы весим 14,7 кг, сказали пить еще 1-1,5 года, в НИИ скзали могут сделать но риск еще вели, лучше годик потянуть, в Бакулево еще ждем ответ, но думаю будет такой же...
Только зря так рано начали слезать с лекарства(((( говорили , что у многих в этом возрасте проходит, но мы не попали к сожалению в эту категорию (((
пришла с работы он весь белый и пожаловался на усталость, я руку к груди , а там барабанит сильно((( схватила в ахапку попробовала сделать вагусные пробы, ничего не помогло, дала два пакетика кордарона и повезла в больницу, приехали приступа уже нет.... вот ((((

Никитке самые крепкие кулачки на поправку.
Дай Бог, чтобы как можно быстрее вы избавились от этой фиговины.

Анюта, как же я тебя понимаю....не знаю даже, что и сказать-держитесь!!!
почему вас не берут? хотя нас тоже не брали, но Давида то вон взяли в еще более младшем возрасте.....я вообще не понимаю-как они делают отбор-кому делать, а кому нет....

Я считаю, что нужно настаивать на электрофизиологическом обследовании. Тогда врачи смогут увидеть, где именно очаг. Если опасно прижигать, то они это не будут делать. А может он у вас далеко от основных путей и можно навегда избавиться от этой бяки? ИМХО. Анечка, держим за вас с Никиткой. Да и в Бремен напиши, что Хебе скажет.

я предполагаю, конечно, чем они руководствуются-Ань, у вас же не так часто приступы случаются, да?
да, в Бремен я бы тоже на твоем месте написала уже давно)

Спасибо, девочки.
Вика, у нас приступов не было три года на кордароне.... я уже писала в Бремен, доктор Хебе ответил, что если будет приступ опять сидеть на кордароне, даже он сказал лучше дотянуть как-нибудь лет до 6. Сделать конечно уже возьмутся, но риск остается большой и видно получается у таких крох делать, только по тому что руки золотые у некоторых врачей...
Из Бакулева тоже дали ответ делать РЧА позже... начали принимать кодарон опять.

Людмила, ЭФИ просто так никто делать не будет, его делают перед прижиганием, чтобы знать что именно прижигать... это тоже не совсем полезная процедура для сердца, на сколько я поняла из прочитанной литературы. Доктора Хебе обязательно поставлю в известность...

Кордарон выводится ровно месяц, как по часам... У нас побочек на него не было , но все равно страшно, особенно если их прочитать((((( Вот и мечусь не знаю что лучше...
Врачи выбирают по риску, где наименьший тот и подходит.

Еще раз всем спасибо за поддержку, перешли на дневной стационар. Девочки, без вас было бы в миллион раз сложнее все перенести!!! Даже не вериться, но мы уже общаемся более 3 лет)

Аня, конечно, если вас медикаментозно можно продержать без приступов-они будут это делать! у нас была совсем другая ситуация, нам не помогало ничего, к сожалению....
может, и правда, как у Максимки потом все пройдет) Пусть так и будет! ТТТ

Вика, да я помню, у вас была проблема уже с гармонами и не только((( мы сдаем на гармоны каждые пол года, все норм...

Добрый день!
конечно кордарон, как и любое лекарство приносит не только пользу. Однако чем меньше ребенок, тем больше вероятность что при РЧА могут быть не нужные последствия. Когда ходили к кардиологу видела девочку у нее после РЧА пришлось ставить кардиостимулятор(
Хотя мы вот хоть и живем сейчас без антиритмиков, но все равно страшно, а врачи говорят очень неопределенно. Может перерастет, а может в один из периодов роста вернуться тахикардия(

Аня, сочувствую. Ну что делать, придется пить кордарон. Сама удивляюсь как Давида взяли. Ему только год и четыре было, но весил он уже 14 кг тогда. И приступы уже и на кордароне у нас были. Поэтому и взяли видимо.
Держись! Не унывай! Все пройдет.

Спасибо, девочки за поддержку! Нас уже выписали, сейчас пьем кордарон 5 мг/кг/сут, чувствуем себя хорошо ....ттт, холтер и эхо в норме.
Все врачи в один голос сказали расти дальше.

Подскажите до приёма врача,что такое сино атриальная блокада 2 степени 2 типа,с паузами ритма.