Отрываю тему для того, чтобы можно было задавать вопросы, находить решения. Предлагаю набросать информацию о детях с подобным диагнозом и рассказать, кто как справляется с возникающими проблемами.
Начну с моей Маши. У нас позади три операции, последняя Фонтен. Так вот, после операции Гленна, примерно через год, обнаружили на ЭКГ эксрасистолы. После проведения суточного мониторирования был поставлен диагноз: желудочковая экстрасистолия, желудочковая тахикардия с параксизмальными пробежками. Длительный подбор препаратов привел к кордарону. На данный момент его же и принимаем. В ближайшее время будем решать вопрос с кардилогогами о радиочастотной абляции.
Расскажите, у кого какие проблемы воникают и как их решаете.

Вера, привет! У нас диагноз ВПВ-синдром. Есть история наша на форуме, но не умею кидать ссылку на неё-(((
Принимали дигоксин, пропанорм, сейчас кордарон. Ездили в июле в Бакулева на абляцию, но нам назначили кордарон и сказали, что если и на нём приступы будут, то сделают, а пока нет. С середины июля принимаем его-пока всё нормально (тьфу-тьфу-тьфу).
А у вас бывают приступы тахикардии? как снимаете? как ребенок себя ведет при них? Где будете делать РЧА?

Слава Богу, мы обошлись без приступов. Т.е. обнаружили все вовремя, а потому на фоне кордарона их нет. Но прием этого преперата приводит к повышению гармонов щитовидной железы (у нас так). И мы не можем на нем "сидеть" постоянно. Поэтому и решаем вопрос о РЧА. Делать планируем в Томске, впрочем как и всегда.

Вера, а повышение гормонов видно по анализу крови? нам ни разу еще не проверяли это...

Верусь, спасибо за быстрый ответ. Итак у нас тоже ВПВ синдром. Обнаружили в первый день рождения. Лекарства подбирали долго. Начинали тоже с дигоксина. От него была страшная аритмия. Ритм менялся каждые две минуты. То за 200 ударов зашкаливал, то опять в синусе. Потом перешли на пропафенон, он тоже особо не помог. Дополнили метопрололом. Тахикардии повторялись, но не зашкаливали за 200 ударов. Так нас и выписали, и направили под наблюдение дестского кардиолога. Он нас направил в Бремен, в клинику, где нам расчитали новую дозировку другого лекарства. Сейчас принемаем 2 раза флекаинид 25мг и 3 раза метопролол 9мг. Приступов нет. Ребёнок сейчас вести почти 7кг. На последнем ЕКГ добавилась Атриовентрикулярная блокада 1степени. Вроде и не очень серьёзно, но всё равно переживаю. Наш врач говорит, что ВПВ в 85% проходит сам. Будем надеяться, что мы попадём в это число.

Люда, а до какого возраста он может пройти сам?

Да. Мы сдаем анализы на гормоны щитовидной железы каждые три месяца. Не очень быстро но они повышаются. А вам не говорили, что анализы - обязательное условие при приеме кардарона?


Я тоже об этом слышала не раз. Будем верить, что так все и будет.

Нет, нам ничего такого не говорили, в начале сентября идём к кардиологу всё расспрошу....и попрошу направление...а кардиолог может дать направление на кровь? мы принимаем его 1,5 месяца пока что-может поэтому нас еще никуда не направляли-хотя сомневаюсь.....
а повышение гормонов щитовидной железы к чему приводит? к увеличению щитовидки?

Побочные эффекты почитай... На анализы нас отправляет эндокринолог.

Я где-то читала, что ждут, до 5-6 лет. Если до этого времени не проходит, то делают абляцию. Врач, которая установила наш диагноз, тоже говорила, что 5-6 лет. Вроде подумаешь, как ещё долго. А с другой стороны, для сердечка надёжнее, если придёться делать абляцию.
Анализы крови мы тоже уже раз сдавали. Как врач обьяснил, для контроля формулы крови.

я в шоке....надо срочно теперь идти к врачам....а мой мелкий после больницы вообще не идет в поликлинику...только до крыльца доходит, а дальше истерика...как мне его туда затащить-дак еще и на ЭКГ, и на кровь....

А может без мелкого? Поговорить спокойно с эндокринологом относительно анализа, а вот на ЭКГ пойдете вместе.

ну к эндокринологу можно и без мелкого, конечно...а вот ЭКГ....мы уже не знаем что придумать-и новые игрушки, и конфетки, ни со мной не идёт, ни с бабушкой, ни с папой.....просто орёт, как потерпевший....

Вера, а у вас в Томске многим деткам делали РЧА?

Ну я не статист, и скольким не знаю. Но то что делают - это факт. Ближе к операции будем уточнять. Я мама дотошная

А вы уже знаете когда вам её будут делать?

Вера, а у тебя дочка в садик ходит?

Нет не знаем, когда пригласят.


Нет, не ходит. У нас 4 месяца прошло после Фонтена. Да и особой необходимости в детском саду не вижу. У нас лицей, школа раннего развития, социальный педагог, и планируем заниматься вокалом. Правда с преподавателем ещё не договаривалась, но думаю не откажет.

а врачи разрешают посещать детский сад или нет? у нас просто питерские разрешают, а московские нет-вот и не знаем кого слушать....

Врачи разрешают в группы не более 10 человек. Устроить можно, но пока нет желания.

Мне тоже врачи сказали, чтобы я не воспринемала своего ребёнка как больного. Если лекарства работают, то почему не бы отдать ребёнка в садик. Хотя бы на пол дня. Ему же пойдёт только на пользу.

а у нас врачи по ходу дела бояться моего ребёнка- и вообще всё запрещают...говорят, чтобы я его даже в малышкину школу не водила...но ребенку же надо общение-мы ходим спокойно и ничего страшного в этом не вижу....

И правильно делаете.

Ну это и в самом деле перебор. Единственное, что я всегда сраюсь избегать - карантины. Как только эпидемия мы воздерживаемся от посещения людных мест. Гуляем, играем на улице.

Девочки, всем привет!

У моего сыночки тоже тахикардия. Ему 11 сентября будет 3 месяца. Приступы были 3 раза. Пьем кордарон уже почти 2 месяца. Была еще аритмия, сердце билось с какими то перебоями, но без пароксизмов. В Якутске почему то появилось много новорожденных с таким диагнозом как наш. Мы у нашего кардиолога за этот год уже 5 или 6. Я спрашивала про абляцию, сказали, что нам еще рано, а самый маленький ребенок из нашего города кому сделали такую операцию имел возраст 5 месяцев. Подробностей не знаю. Где сделали тоже не знаю.

Педиатр запретила водить старшую дочь в детсад, т.к. будет носить заразу. Ну мы и без ДС умудряеся простывать. Вот думаю купить рециркулятор бактерицидный и держать все время включенным. У нас же был кардит и видимо из-за этого нам жестко рекомендуют оберегать от ОРВИ. Если будет ОРВИ, то может снова начатся кардит?

Я очень надеюсь, что заболевание само пройдет. Наш кардиолог сразу сказала, заболевание очень серьезное, настраивайтесь на длительное лечение. Вот мы и не вылезаем из больницы. Больше 2-х недель подряд Давик дома не жил.

Это вам про какое заболевание сказали, что серьёзное? Про ВПВ ? Или про что-то другое. ВПВ серьёзно, но не очень. В многих случаях проходит само.

Про пароксизмальную тахикардию. ВПВ нам не ставят. Вроде как это не одно и тоже. Если приступы будут повторятся тогда видимо будет ВПВ.

А вам уже ЕКГ делали? Самый главный признак ВПВ это наличие дельта-волны. И за счёт этой волны расширенный QRS комплекс.

мы в первые месяцы своей жизни тоже постоянно были в больницах-3 недели дома, 3 в больнице, но это потому что приступы постоянно повторяли-потом подобрали лекарство и мы перестали быть обитателями больницы....с тахикардией можно жить и дома, просто, конечно, нужен постоянный контроль (я считаю ЧСС раз 7-10 за день) и если будет приступ, то ехать в больницу.....

Люда, а почему нажимать на глаза опасно и нельзя? у нас просто все врачи говорят, что это оказание первой помощи ребенку....и действительно очень часто я могу сама купировать приступ простым нажатием....

Я точно не помню, но что-то про опасность отслойки клетчакти глаза писали. Это я читала на одной из немецких страниц.

Понятно...конечно, я стараюсь не прибегать к этому методу, но когда очень надо, то делаю....
говорят, что взрослые с таким диагнозом могут сами справится с приступом....

Да, я слышала, что им достаточно попить сильногазированой холодной воды. И всё проходит. И ещё мне медсёстры в больнице гворили, что если вызвать у ребёнка порывы к рвоте, но не рвоту конечно, то тоже проходит. У нас как то раз само по себе получилось. было впечатление, что вырвать хочет. И сразу ритм наладился.

нам врач говорил-либо нажатие на глаза, либо ложка в рот-рвотный рефлекс (ну про который ты говоришь), либо газоотводка, чтоб натужился.....
у нас в больнице тоже один раз было, что само прошло...ему хотели ЭКГ в приступе записать, а он так орал и извивался, что всё само прошло....

ЭКГ нам постоянно делают. Про ВПВ синдром не говорили. Спрошу дополнительно.

Привет девочки. Как там дела у наших маленьких сердечек? Бьются правильно? У нас всё спокойно ТТТ.

Сделали очередной холтер. Все в норме ттт. Анализ на гормоны щитовидки после 18 сентября. Ждем.

Очень за вас рады!!! Пусть и там всё хорошо будет!
а вы холтер когда делаете в больницу ложитесь или вам на дом аппарат дают?

Мы дома уже аж 5-й день, усе путем, в рабочем режиме так сказать. Помимо кордарона нам сказали пить глютаминовую кислоту. Кушает смесь безлактозную. Привык. Грудь-когда голоден-не хочет, сердится, соску требует. Холтер нам всегда в стационаре ставили, но я видела др. детишки домой с ним уходят и через сутки приходят.

Нам тоже ставят у врача и через сутки мы возвращаем. Дают пару липучек с собой если что вдруг отклеится. Вика, а как вообще Данька это переносит. Он же уже по старше и бегает. Не пытаеться снять?

Таня. А ты уже выяснила или у вас ВПВ или что-то другое?

вот во всех нормальных городах, как я посмотрю, дают холтер на дом....а наши врачи.....сколько я их просила, предлагала залог оставить и паспорт...нет....постоянно госпитализируют из-за этого холтера.....мы даже иногда в Питер ездим, чтоб там сделать холтер и элементарно не лежать в больнице.....в октябре опять делать надо-буду опять просить домой....
вообще нормально носит, не снимает, смотрит, что у него там висит, но не снимает.....

Мы тоже дома с монитором ходим. А довод о том, что ребёнок может заболеть, и это может отразиться на его состоянии (не дай Бог конечно) не помогает? У нас с этим проще. Сразу действует.

я им 1000 раз такое говорила-и как правило, мы там заболеваем...им по барабану.....поэтому и катаемся в Питер, где нормальное отношения и к ребенку, и к его родителям.
Муж вчера сказал, что командировка 13 октября в Питер у него-я уже напрашиваюсь с ним, чтобы в больницу попасть...ну не хочу я лежать....не хочу.....тем более они же продержат нас не 1 день и даже не 2, а неделю как минимум....
возникают мысли о переезде в нормальный город

Пришли анализы на гормоны: ТТГ - 8,8!!! Я в ауте
Решили пересдать через месяц. Неужели придется ещё и L-тироксин подключать. Скорее бы уже оплатили нам закрытие фенестрации, тогда и радиочастотну можно сразу сделать.

Вера, а что это означает? Я не очень разбираюсь.

Норма максимум 3,4, а у нас 8,8 это обалдеть много. При таких показателях гормоны подключают. L-тироксин - это мощные гормональные таблетки.

А что такое ТТГ?

Вера, это гармоны щитовидной железы повешены так???? Это просто анализ крови?

Вера, эль-тираксин крайне противопоказан людям, страдающим любыми видами тахикардии. Если будут назначать, имей это ввиду.

Что касается вызова рвоты, то у меня Никиту где-то после 3-х лет стало рвать сразу после начала приступа, таким образом он сам себя купирует. Раньше пользовались вагусными пробами, но на глазницы не давили. Врачи сказали мне, что это самая опасная из вагусных проб.

Лена, а что такое вагусные пробы?

ТТГ - это гормон гипофиза. Его смотрят в анализе совместно с Т4(свободный). Т4 у нас сейчас на верхней границе нормы. Норма 25. У нас - 23,8. Поэтому пока наблюдаем. И через месяц перездаем анализы.
На фоне стабильной гемодинамики и ясного сознания больного купирование пароксизма начинают с приемов, направленных на раздражение блуждающего нерва и замедление проведения через атриовентрикулярный узел.
«Вагусные» пробы:
•задержка дыхания
•кашель
•резкое натуживание после глубокого вдоха (проба Вальсальвы)
•вызванная рвота
•проглатывание корки хлеба
•погружение лица в ледяную воду

То, что делать не стоит
•Так называемая проба Ашоффа (надавливание на глазные яблоки не рекомендуется).
•Надавливание на область солнечного сплетения малоэффективно, а удар в эту же область небезопасен.

Вера, спасибо большое за информацию! Удачи вам с дочкой!!!!