У нас не впв, у нас генетика. И дальше повезёт- не повезет.

Повезет всенепременно!!!

Всем привет. В октябре нам сделали вторую абляцию в НИИ (Москва),и опять рецидив,опять тахикардия. Я в отчаянии,опускаются руки, теряю надежду и веру... Врачи назначили нам ритмонорм,на котором ЧСС 120-140 и выписали нас домой. Суть ситуации такова: дополнительный пучок находится чуть ли не в узле и поэтому рискованно лезть туда,(хотя после первой и второй абляции сказали что пучок убрали и все у вас хорошо). Хирург предложил нам расти н-ное количество лет и ждать пока вырастит сердце,а все это время принимать антиаритмики.
Девочки,обращаюсь к вам: Куда можно обратиться,написать,проконсультироваться ? Где искать помощи? Где еще делают такие операции?

Сообщение отредактировал YANA2008 - 6.11.2013, 23:35

ойёёё!!! Ну как же так???!!! Но в любом случае, нельзя опускать руки! Вы в СПб не хотите попробовать проконсультироваться? В 1 ДГБ или в Алмазова. Мы наблюдаемся в Алмазова http://www.almazovcentre.ru/. Аритмолог, к.м.н., очень знающий доктор и просто душевный человек - Васичкина Елена Сергеевна. Очень ей доверяю. Буду ей на след. неделе звонить по поводу нашей госпитализации, и, если хотите, могу спросить разрешения у нее "выдать" вам ее эл. почту, чтоб Вы сами ей все рассказали, переслали документы...
Мы тоже на ритмонорме (+анаприлин, + финлепсин).

Ян, я могу поискать контакт аритмолога из Израиля, который нас консультировал. Знаю,что он оперирует и т.д. У меня мамина подруга для нас находила телефон его отделения и там секретарь русская. Как вариант позвонить и с секретарем поговорить.

Мы делали операцию в Бремене, можно обратиться туда
в Москве есть же еще НИИ Педиатрии, и там если я не ошибаюсь целое отделение по нарушениям ритма

Спасибо Вам).Буду очень признательна за все контакты с врачами. А где находятся эти клиники? Вчера смотрела на сайте Алмазова,не нашла нужной информации. Буду ждать от вас контактов.


addis,поищите пожалуйста контакты,для нас это очень важно.


Вик,вчера прочитала все твои темы не в первый раз. Какая же ты умница,действительно супермама,смогла преодолеть все трудности,все проблемы.....и добиться результата,и в награду-здоровье ребеночка!!!т т т на вас!
Заходила на сайт этой клиники.Скажи пожалуйста,вам выставили счет,и только после этого ты обращалась в фонды? и в какие? А может получится так что деньги не перечислят, гарантий наверно никаких?
Мы как раз таки и оперировались в НИИ педиатрии и дет.хирургии.

Девочки:), я хочу чтоб вы знали как я вам благоларна за отклики,неравнодушие. Буду ждать контактов!

Сообщение отредактировал YANA2008 - 7.11.2013, 10:01

Яночка, дорогая, как жалко, что опять не получилось. Вот эл. адресс доктора Хебе, где Вика была mail@ep-bremen.com. Писать нужно на нем. языке. Может и на англ. можно, я не знаю. Пиши, он по электронке тоже консультирует. Если помощь нужна, обращайся. Это очень хороший специалист. Поверь мне. Удачи и Бог вам в помощь.

http://www.ep-bremen.de/ Адресс клиники.

Может попробовать задать вопрос в "Ординаторской" Невважаю Тимофею Игоревичу?

Тимофей Игоревич, не консультирует по нарушениям ритма, я и ему писала в свое время. Он советовал в Бакулевку обращаться.

Яна, Люда дала тебе мыло доктора, у которого мы лечились. Сначала с ним переписываешься, потом клиника выставляет счет, только потом отправляешь все документы в фонды. Фонды не будут рассматривать твои просьбы без счета.
Пиши везде, куда только можно. Все будет хорошо!!!

Спасибо,девочки)

Яна, я написала нашему аритмологу на почту, вот что она мне ответила:

"Здравствуйте.
Все выписки и обследования нужно отправить по адресу: niik09@mail.ru для Васичкиной Е.С."

Белая,огромное спасибо,непременно отправлю!!! Спасибо!!!

Яна, сочувствую...

У нас сегодня в саду был приступ..непонятный..Вначале Дима жаловался на головную боль..потом уже плакал.что голова болит..забрала его в лазарет.Там побледнел..сильная слабость..весь вспотел...мокрый был..даже стоять на ногах не мог..ноги подкашивались..тошнота.Уложили в постель..стал засыпать..вызвали скорую.Врачь не прощупал пульс,наслушал брадикардию.Увезли в больницу..пока ждали врача,всё прошло..ЭКГ сделали..на ЭКГ синусовая аритмия,отклонение эл. оси сердца в право..больше ни чего..Сам Дима говорил, что его сердце в живот било.Не понимаю,что это было...такое состояние в первые,чтоб он падал и ноги его не держали.Нам назначили госпитализацию,на 3 декабря..

Мы завтра с утра, т.е. уже сегодня, стартуем в Алмазова. 8 дней назад отменили финлепсин. Едем планово, посмотрим - нет ли ухудшения без него. В прошлый раз, в марте, отменить финлепсин не получилось: через 4 дня после отмены - опять эктопический ритм, тахикардия и аритмия. Сейчас, вроде бы, все прилично...

Ната, а это не потеря сознания? Предобморочное состояние?

Наташа, может быть, вам холтер сделать стоит?

Кстати, инвалидность вы в итоге все-таки оспорили?

Я бы сказала,что была потеря сознания,на секунды.Он упал.Но потом я его трясла,и он пришёл в себя.Самое мерзкое..врачам в больнице я всё рассказала,как было.Но потом уже в жалобах прочитала :Жалобы мамы на головную боль.Охренели!!!!Ложиться пойдём, к глав врачу зайду.Плохо сразу не посмотрела.


Инвалидности мы таки и не добились.Мне внушили,что у меня здоровый пацан)В этом году пойду снова,на комиссию.3 мы ложимся на обследование,холтер конечно же сделаем.И интересно мне,если я возьму направление на комиссию(бегунок)можно ли мне будет пройти всех специалистоа в больнице,чтоб потом не бегать по поликлинике?)Может кто то уже так проходил?)И вообще мне сказали на ЭКГ,что синусовая аритмия,это нормально.)Это так?)

Знакомые проходили так врачей для комиссии во время госпитализации.

Конечно отказать в инвалидности с диагнозом: тетрада фалло, с отсутствием клапана лёгочной артерии,дисфункция правого желудочка,нарушение ритма сердца по типу экстрасистолии - это сильно. Наташа, а что вам поставили вместо клапана?
В этот раз в документах на продление нам кардиолог расписала, что внутрижелудочковый тунель сделан из синтетической заплаты, что послеоперационный период был осложнен сердечной недостаточностью, что сохраняется тахикардия и НК1-2А. Конечно, все будет зависеть от настроения комиссии, но надеюсь на лучшее и вам тог же желаю.