У моего малыша единственный левый желудочек с атрезией нейтрального клапана., Помогите, подскажите что и как... Опции

[RufovaNat]

Мой малыш родился со сложным пороком сердца- единственный левый желудочек с атрезией нейтрального клапана. Что мне делать, к кому обратиться, я потеряна. Он такой маленький еще, но уже так болен. Сердце обливается кровью, не могу смотреть. Сейчас он находиться в центре имени Бакулева под наблюдением, врачи говорят, что гарантий нет, что нужно понаблюдать, что лучше оперировать как можно позже и чем позже тем лучше... Хотя я прочитала что данный порог нужно оперировать в первый месяц жизни иначе не спасти малыша.... Помогите пожалуйста, подскажите может у кого такие же проблемы были, подскажите куда и к кому бежать... Умоляю помогите, времени очень мало, я очень боюсь его потерять....

[Olga Perminova]

Обратитесь к доктору Довгань на сайте, надо ребенка как можно скорее оперировать, а то заработаете гипертензию в лучшем случае.
В России есть хорошие кардиоцентры. Это ДГБ 1 Питер, Томск, Белов Калининград. И запомните, у Вас времени нет, надо срочно действовать.

[RufovaNat]

Обратитесь к доктору Довгань на сайте, надо ребенка как можно скорее оперировать, а то заработаете гипертензию в лучшем случае.
В России есть хорошие кардиоцентры. Это ДГБ 1 Питер, Томск, Белов Калининград. И запомните, у Вас времени нет, надо срочно действовать.

Спасибо за ответ. Как и где найти этого доктора? Помоги пожалуйста, я потеряна очень...

Подскажите а в Филатовской больнице реально попасть к хорошему специалисту? Или в Бакулева есть ЛЮДИ с сердцем к кому можно обратиться и получить помощь. Куда лучше? Сейчас малыш в Бакулева переведен с роддома имени Кулакова.

Сообщение отредактировал RufovaNat - 2.4.2016, 18:59

[Fedorka]

Спасибо за ответ. Как и где найти этого доктора? Помоги пожалуйста, я потеряна очень...

Подскажите а в Филатовской больнице реально попасть к хорошему специалисту? Или в Бакулева есть ЛЮДИ с сердцем к кому можно обратиться и получить помощь. Куда лучше? Сейчас малыш в Бакулева переведен с роддома имени Кулакова.

Доктор Довгань Виктор Станиславович здесь на форуме, в разделе Ординаторская. Он из Питера ( дгкб N1). Они занимаются сложными впс.

Сообщение отредактировал Fedorka - 2.4.2016, 20:30

[madisok]

Подскажите а в Филатовской больнице реально попасть к хорошему специалисту?

По тем случаям с единственным желудочком, что есть на нашем форуме, можно сделать вывод, что с данным диагнозом не стоит тратить время на Филатовку, как впрочем и на Бакулева.

Драгоценное время!

[RufovaNat]

По тем случаям с единственным желудочком, что есть на нашем форуме, можно сделать вывод, что с данным диагнозом не стоит тратить время на Филатовку, как впрочем и на Бакулева.

Драгоценное время!

нет времени к сожалению перевозить малыша с одного места на другое. Неужели в этих клиниках нет врачей от Бога, тех кто может сделать чудо руками, тех кто даст жизнь малышу. Я не готова ставить точку в жизни... Какие страшные вещи вы пишите...

[madisok]

RufovaNat, и в Бакулева и в Филатовке есть отличные хирурги.Врачи от Бога, которым я буду всю жизнь благодарна за своего сына.
Но в вашем случае надо искать другие пути. И только вы - родители можете это сделать. Врачи в Бакулева, где сейчас лежит ребенок, говорят вам, что операцию надо делать как можно позже? Т.е. они выписывают вас? Ребенок сам дышит, ест?

[Fedorka]

Марика! У них единственный левый! Это все таки намного лучше, чем единственный правый... У Маши ( мама Наталия П) тоже ЕЖ. Тоже левый. Они все операции делали в Бакулева, хоть сами москвичи, могли бы без проблем в Филатовку уйти, не захотели. Манька на след год в школу идет.
Но у них с клапанами проблем не было....
У моей девицы ведь тоже , собственно, единственный желудочек, левый.... Первая операция Бакулевке, далее Филатовка. Но, опять же, митральный клапан на месте ( я так понимаю, что речь о нем идет).
Короче, как всегда все индивидуально.

RufovaNat, вы бы попросили врачей эхокг хоть дать на руки, выложили бы его в Ординаторской. Послушали бы Виктора Станиславовича и Софью Михайловну ( она, кстати, из бакулевки, из Оэхн. Ваш малыш не у них лежит в отделении?).

Сообщение отредактировал Fedorka - 2.4.2016, 23:30

[RufovaNat]

RufovaNat, и в Бакулева и в Филатовке есть отличные хирурги.Врачи от Бога, которым я буду всю жизнь благодарна за своего сына.
Но в вашем случае надо искать другие пути. И только вы - родители можете это сделать. Врачи в Бакулева, где сейчас лежит ребенок, говорят вам, что операцию надо делать как можно позже? Т.е. они выписывают вас? Ребенок сам дышит, ест?

Да, ребенок дышит сам, анализ крови на совместимость с кислородом хороший. По поводу выписки не знаю, пока не говорили. Сказали что пока недельку по наблюдают, а там видно будет. Понять их пока не могу, что и как. Я консультировалась с врачом из Мюнхена, он говорит, что оперировать нужно срочно, а не ждать полгода. Но перелет опасен для малышки и что у нас тоже есть отличные хирурги. Просто нужно попасть к ним. Советуют Ким Александра Ивановича или Ильина Владимира Николаевича. Только как попасть к ним, вот задача, да и не знаю я ни чего про них. Может и еще есть кто. Малышу 5 дне от роду а уже такие страсти... Завтра меня выписывают из роддома и я сразу к нему ложусь. Я нужна рядом... Буду что то думать и делать.

[madisok]

Наташ, тогда зачем к Довганю посылаете? Малыш ведь в Бакулева как раз и находится.

[RufovaNat]

Марика! У них единственный левый! Это все таки намного лучше, чем единственный правый... У Маши ( мама Наталия П) тоже ЕЖ. Тоже левый. Они все операции делали в Бакулева, хоть сами москвичи, могли бы без проблем в Филатовку уйти, не захотели. Манька на след год в школу идет.
Но у них с клапанами проблем не было....
У моей девицы ведь тоже , собственно, единственный желудочек, левый.... Первая операция Бакулевке, далее Филатовка. Но, опять же, митральный клапан на месте ( я так понимаю, что речь о нем идет).
Короче, как всегда все индивидуально.

RufovaNat, вы бы попросили врачей эхокг хоть дать на руки, выложили бы его в Ординаторской. Послушали бы Виктора Станиславовича и Софью Михайловну ( она, кстати, из бакулевки, из Оэхн. Ваш малыш не у них лежит в отделении?).

Да, он там лежит вроде, только врач у него Шарипов Рашид Абуталибович. Вот завтра лягу к нему и все выведаю и возьму все документы по малышке моей.

[madisok]

Как малыша назвали? С рождением сынули!
А то мы сразу как-то из огня да в полымя. Все будет хорошо! Вы обязательно найдете верное решение.

Нашего Диму оперировал Ильин. Я, конечно, всегда буду двумя руками за него. Но насколько он может помочь в вашем случае - не знаю. У нас другой порок. Если вас выпишут из Бакулева, то вы можете просто записаться на прием в Филатовку. Сделать там ЭХО и проконсультироваться.

[RufovaNat]

Как малыша назвали? С рождением сынули!
А то мы сразу как-то из огня да в полымя. Все будет хорошо! Вы обязательно найдете верное решение.

Нашего Диму оперировал Ильин. Я, конечно, всегда буду двумя руками за него. Но насколько он может помочь в вашем случае - не знаю. У нас другой порок. Если вас выпишут из Бакулева, то вы можете просто записаться на прием в Филатовку. Сделать там ЭХО и проконсультироваться.

Он родился в день святого Алексей человека Божьего, вот Алексеем и хотим назвть, еще пока правда не оформили.
Я очень хочу попасть к Ильину на прием, пока малыш лежит под наблюдение, а не дома. Ведь не дай Бог что я даже не смогу помочь ему. Буду с понедельника биться к нему и к Ким Алексею Ивановичу. Может получиться. Просто мне казаться, что нас оттягивает так как мы по квоте попали туда. Я готова заплатить, только бы жил сынишка.

[Fedorka]

Наташ, тогда зачем к Довганю посылаете? Малыш ведь в Бакулева как раз и находится.

Ольга Перминова написала про Довганя. Мамочка спросила: где его взять?

Он родился в день святого Алексей человека Божьего, вот Алексеем и хотим назвть, еще пока правда не оформили.
Я очень хочу попасть к Ильину на прием, пока малыш лежит под наблюдение, а не дома. Ведь не дай Бог что я даже не смогу помочь ему. Буду с понедельника биться к нему и к Ким Алексею Ивановичу. Может получиться. Просто мне казаться, что нас оттягивает так как мы по квоте попали туда. Я готова заплатить, только бы жил сынишка..

Оттягивают не из-за квоты, в первую очередь им нужно операционное поле побольше. Поэтому,если есть возможность тянуть с операцией, то будут тянуть. Представьте какого размера сердечко у новорожденного?! Это же суперювелирная работа!

[RufovaNat]

со вчерашнего дня нахожусь со своим малышом, наконец то мы вместе. Получила ответы на все вопросы которые меня мучали. Правда пока остаюсь при своем мнении, о том, что нужен самый лучший хирург. Нам хотят сегодня или завтра сделать какую то процедуру (операцию в своем роде) рейкера, как то так называется. Это через венку проведут балон и расширят венку в области нашей малюсенькой перегородки. Девочки, отзовитесь, кому-нибудь делали такой процедура? Как она проходит для малыша и как малыш себя после чувствует?

[madisok]

Как у вас дела? Процедуру Рашкинда(?) сделали? Удачи вам!

[Fedorka]

Если Рашкинда, то ее делали здесь очень многим. В том числе и нам. Нормально детки себя чувствуют. Не переживайте!

[RufovaNat]

Как у вас дела? Процедуру Рашкинда(?) сделали? Удачи вам!

Да, процедуру Рашкина. Тут на нервной почве все не так слышишь. Ее нам сегодня в 17-00 сделали, вот все выходим из наркоза. Тяжело, он голодный с 9-00 утра. Как придет в себя так орет не своим голоском от голода, да и наверное болит ножка или еще что то. А потом резко замолкает, видимо обратно в наркоз уходит. Тяжко ему конечно, такой маленький, 6 дней от роду а уже такое. Надеюсь все будет хорошо.

Если Рашкинда, то ее делали здесь очень многим. В том числе и нам. Нормально детки себя чувствуют. Не переживайте!

Спасибо Вам за поддержку, одной очень тяжело справиться. Конечно самое страшное еще впереди, но уже ни куда не денешься, нужно молиться. Все операции у нас будут, сказали, на открытом сердце. Страшно конечно, но дороги нет уже назад. Нужно мужаться и верить. Сегодня конечно был очень страшный день доя меня. Его привезли под наркозом я думала по стенки сползу от увиденного сынишки... Очень страшно...

[Alenchik85]

Здравствуйте.
Очень хочется вас поддержать.Пусть у малыша все будет хорошо.Вы его крестили?это можно сделать в больнице.Удачи вам!@@

[madisok]

Как вы сегодня? @@@@@@@