Мой малыш родился со сложным пороком сердца- единственный левый желудочек с атрезией нейтрального клапана. Что мне делать, к кому обратиться, я потеряна. Он такой маленький еще, но уже так болен. Сердце обливается кровью, не могу смотреть. Сейчас он находиться в центре имени Бакулева под наблюдением, врачи говорят, что гарантий нет, что нужно понаблюдать, что лучше оперировать как можно позже и чем позже тем лучше... Хотя я прочитала что данный порог нужно оперировать в первый месяц жизни иначе не спасти малыша.... Помогите пожалуйста, подскажите может у кого такие же проблемы были, подскажите куда и к кому бежать... Умоляю помогите, времени очень мало, я очень боюсь его потерять....

Обратитесь к доктору Довгань на сайте, надо ребенка как можно скорее оперировать, а то заработаете гипертензию в лучшем случае.
В России есть хорошие кардиоцентры. Это ДГБ 1 Питер, Томск, Белов Калининград. И запомните, у Вас времени нет, надо срочно действовать.

Спасибо за ответ. Как и где найти этого доктора? Помоги пожалуйста, я потеряна очень...

Подскажите а в Филатовской больнице реально попасть к хорошему специалисту? Или в Бакулева есть ЛЮДИ с сердцем к кому можно обратиться и получить помощь. Куда лучше? Сейчас малыш в Бакулева переведен с роддома имени Кулакова.

Доктор Довгань Виктор Станиславович здесь на форуме, в разделе Ординаторская. Он из Питера ( дгкб N1). Они занимаются сложными впс.

По тем случаям с единственным желудочком, что есть на нашем форуме, можно сделать вывод, что с данным диагнозом не стоит тратить время на Филатовку, как впрочем и на Бакулева.

Драгоценное время!

нет времени к сожалению перевозить малыша с одного места на другое. Неужели в этих клиниках нет врачей от Бога, тех кто может сделать чудо руками, тех кто даст жизнь малышу. Я не готова ставить точку в жизни... Какие страшные вещи вы пишите...

RufovaNat, и в Бакулева и в Филатовке есть отличные хирурги.Врачи от Бога, которым я буду всю жизнь благодарна за своего сына.
Но в вашем случае надо искать другие пути. И только вы - родители можете это сделать. Врачи в Бакулева, где сейчас лежит ребенок, говорят вам, что операцию надо делать как можно позже? Т.е. они выписывают вас? Ребенок сам дышит, ест?

Марика! У них единственный левый! Это все таки намного лучше, чем единственный правый... У Маши ( мама Наталия П) тоже ЕЖ. Тоже левый. Они все операции делали в Бакулева, хоть сами москвичи, могли бы без проблем в Филатовку уйти, не захотели. Манька на след год в школу идет.
Но у них с клапанами проблем не было....
У моей девицы ведь тоже , собственно, единственный желудочек, левый.... Первая операция Бакулевке, далее Филатовка. Но, опять же, митральный клапан на месте ( я так понимаю, что речь о нем идет).
Короче, как всегда все индивидуально.

RufovaNat, вы бы попросили врачей эхокг хоть дать на руки, выложили бы его в Ординаторской. Послушали бы Виктора Станиславовича и Софью Михайловну ( она, кстати, из бакулевки, из Оэхн. Ваш малыш не у них лежит в отделении?).

Да, ребенок дышит сам, анализ крови на совместимость с кислородом хороший. По поводу выписки не знаю, пока не говорили. Сказали что пока недельку по наблюдают, а там видно будет. Понять их пока не могу, что и как. Я консультировалась с врачом из Мюнхена, он говорит, что оперировать нужно срочно, а не ждать полгода. Но перелет опасен для малышки и что у нас тоже есть отличные хирурги. Просто нужно попасть к ним. Советуют Ким Александра Ивановича или Ильина Владимира Николаевича. Только как попасть к ним, вот задача, да и не знаю я ни чего про них. Может и еще есть кто. Малышу 5 дне от роду а уже такие страсти... Завтра меня выписывают из роддома и я сразу к нему ложусь. Я нужна рядом... Буду что то думать и делать.

Наташ, тогда зачем к Довганю посылаете? Малыш ведь в Бакулева как раз и находится.

Да, он там лежит вроде, только врач у него Шарипов Рашид Абуталибович. Вот завтра лягу к нему и все выведаю и возьму все документы по малышке моей.

Как малыша назвали? С рождением сынули!
А то мы сразу как-то из огня да в полымя. Все будет хорошо! Вы обязательно найдете верное решение.

Нашего Диму оперировал Ильин. Я, конечно, всегда буду двумя руками за него. Но насколько он может помочь в вашем случае - не знаю. У нас другой порок. Если вас выпишут из Бакулева, то вы можете просто записаться на прием в Филатовку. Сделать там ЭХО и проконсультироваться.

Он родился в день святого Алексей человека Божьего, вот Алексеем и хотим назвть, еще пока правда не оформили.
Я очень хочу попасть к Ильину на прием, пока малыш лежит под наблюдение, а не дома. Ведь не дай Бог что я даже не смогу помочь ему. Буду с понедельника биться к нему и к Ким Алексею Ивановичу. Может получиться. Просто мне казаться, что нас оттягивает так как мы по квоте попали туда. Я готова заплатить, только бы жил сынишка.

Ольга Перминова написала про Довганя. Мамочка спросила: где его взять?


Оттягивают не из-за квоты, в первую очередь им нужно операционное поле побольше. Поэтому,если есть возможность тянуть с операцией, то будут тянуть. Представьте какого размера сердечко у новорожденного?! Это же суперювелирная работа!

со вчерашнего дня нахожусь со своим малышом, наконец то мы вместе. Получила ответы на все вопросы которые меня мучали. Правда пока остаюсь при своем мнении, о том, что нужен самый лучший хирург. Нам хотят сегодня или завтра сделать какую то процедуру (операцию в своем роде) рейкера, как то так называется. Это через венку проведут балон и расширят венку в области нашей малюсенькой перегородки. Девочки, отзовитесь, кому-нибудь делали такой процедура? Как она проходит для малыша и как малыш себя после чувствует?

Как у вас дела? Процедуру Рашкинда(?) сделали? Удачи вам!

Если Рашкинда, то ее делали здесь очень многим. В том числе и нам. Нормально детки себя чувствуют. Не переживайте!

Да, процедуру Рашкина. Тут на нервной почве все не так слышишь. Ее нам сегодня в 17-00 сделали, вот все выходим из наркоза. Тяжело, он голодный с 9-00 утра. Как придет в себя так орет не своим голоском от голода, да и наверное болит ножка или еще что то. А потом резко замолкает, видимо обратно в наркоз уходит. Тяжко ему конечно, такой маленький, 6 дней от роду а уже такое. Надеюсь все будет хорошо.



Спасибо Вам за поддержку, одной очень тяжело справиться. Конечно самое страшное еще впереди, но уже ни куда не денешься, нужно молиться. Все операции у нас будут, сказали, на открытом сердце. Страшно конечно, но дороги нет уже назад. Нужно мужаться и верить. Сегодня конечно был очень страшный день доя меня. Его привезли под наркозом я думала по стенки сползу от увиденного сынишки... Очень страшно...

Здравствуйте.
Очень хочется вас поддержать.Пусть у малыша все будет хорошо.Вы его крестили?это можно сделать в больнице.Удачи вам!@@

Как вы сегодня? @@@@@@@

Сегодня ночь прошла Славой богу нормально, к середине ночи мой малышка практически вышел из наркоза. Ночь была голодной, но нам дали пузырек с глюкозуой и я по пару капель капала в ротик, он причмокивал и засыпал сразу. Уж очень я боялась что он будет плакать, ведь тяжела ему, но глукозка помогла. Вот уже почти 15-00 а нам так не говорят, что можно кушать. Я вот только в 14-00 дала водички 10 мл., вроде разрешили ее дать и все тишина. Так и живем на глюкозе в ротик. Капает еще глюкоза круглосуточно. Пока вроде спокойный но уже не так она помогает нам. Воду правда без интузиазма пил почему то. Ждем врача. Узи сделали, сказали все нормально. Ждем вердикта врача. Спасибо Вам огромно. Бог в помощь всем Вам.
Крестить не крестили еще, если выпишут в ближайшее время то сразу окрестим, если нет то здесь это сделаем



Я все хотела назвать Алексеем, но муж настоял на Валентине. Теперь у нас маленький Валентин.
Уж очень перевод имени хорош: Валентин - здоровяк, сильный

Ок Валентин значит Валентин Приятно познакомиться
Есть тут у нас один Валя-Валентин с хитрющими глазами Отличный боец! Будете тезками , если конечно еще не передумаете ))У нас Антошка кем только не был за 3 дня жизни, а потом как приклеилось - Антон и все тут )))

Вальчесы - они такие, бойцы!!!

Нам процедуру Рашкинда сделали на 7 день жизни, а на 8 день наложен подключично-легочный анастомоз. После операции два месяца ребенок находился в больнице №67 г.Москвы с тяжелыми осложнениями. После этого мы увезли ребенка в Германию.
После Глена прошло уже несколько лет. Ребенок ходит в детский сад и радует нас каждый день. Из плохого - не говорит совсем.
Когда Вам планируют наложение анастомоза?

Что такое анастомоз? Нам не говорили об этом. Нам и Рашкина не планировали, но он понадобился. Рашкина нам сделали на 6 день.



Я не думаю, что нам будут делать его. С чего вы взяли, что он нам нужен?

Валентин переводится с латинского как здоровяк, сильный... Вот и я надеюсь, что мой Валик будет сильным и справиться со всем, чтоб быть здоровым.

Это стандартная схема лечения порока. Сначала анастомоз, потом операция Глен в возрасте 5-6 месяцев, затем операция Фонтен.

Нам не говорили о такой процедуре. Не всё же пороки лечат одинаково, смотря какой порог сердца.

У Вас такой же порок, как и у нас судя по Вашему описанию.

Сегодня наверное самый лучший лень, нам отменили капельницу, мы с хорошим аппетитом, убрали все эти приборы, отсоединили все провода. Вот она радость для малышки. Наконец то здоровый крепкий сон без аппаратов, проводов и капельниц. теперь ждем что будет дальше, пока не говорят, что и как, но уже сказали что малыш молодец и справился со сложностями на этом этапе.

Сегодня наверное самый лучший лень, нам отменили капельницу, мы с хорошим аппетитом, убрали все эти приборы, отсоединили все провода. Вот она радость для малышки. Наконец то здоровый крепкий сон без аппаратов, проводов и капельниц. теперь ждем что будет дальше, пока не говорят, что и как, но уже сказали что малыш молодец и справился со сложностями на этом этапе.

Это очень хорошо!

У нас единственный левый желудочек с атрезией мистрального клапана. Вот врач сказал, что в возрасте 2-3 месяца будет делать анастомоз. Главное теперь, чтоб раньше не пришлось делать это. Главное он сказал чтоб все нормально было и не случилось эксцессов при которых нужно раньше оперировать чем в 2-3 месяца. Будем молиться чтоб все было хорошо.

Вчера наш лечащий врач сказал, что месяца в два-три планируют наложение анастомоза.