Никита Воробьёв. Ситуация SOS!!!, БРОШЕННЫЙ МАТЕРЬЮ МАЛЫШ ПРОЖИЛ С ТЯЖЕЛЕЙШИМ ВПС 9 ЛЕТ Опции

[Firefox]

Дай Бог, чтобы всё получилось!

[Ана]

Леночка, дай Бог здоровья вам и всем волонтёрам и таким прекрасным людям как тётя Валя! Какие же вы молодцы, что помогаете Никитке. Бедный малыш, столько вытерпел и терпит. Не могу писать без слёз. А также без злобы. Без злобы на то, что в нашей стране пока крик и шумиху не поднимут, ничего не делается. Как можно просто ждать, пока что-то произойдёт с ребёнком. Даже, если надежда очень слаба, нужно что-то делать, хотя бы просто организовать нормальный полноценный досуг Никитки.

Может на телевидение куда-нибудь обратиться, к Малахову или Зеленскому. Может передачу снять про Никиту, вдруг это чем-то серьёзно поможет? Или это глупо и лишнее?

[Affa]

Леночка, дай Бог здоровья вам и всем волонтёрам и таким прекрасным людям как тётя Валя! Какие же вы молодцы, что помогаете Никитке. Бедный малыш, столько вытерпел и терпит. Не могу писать без слёз. А также без злобы. Без злобы на то, что в нашей стране пока крик и шумиху не поднимут, ничего не делается. Как можно просто ждать, пока что-то произойдёт с ребёнком. Даже, если надежда очень слаба, нужно что-то делать, хотя бы просто организовать нормальный полноценный досуг Никитки.

Может на телевидение куда-нибудь обратиться, к Малахову или Зеленскому. Может передачу снять про Никиту, вдруг это чем-то серьёзно поможет? Или это глупо и лишнее?

Совсем не лишнее и не так глупо.
Если выгорит, собранных денег хватит на то, чтоб отправить его на реабилитацию и хотя бы привести в нормальное состояние.

[ElenaRomanova]

Леночка, дай Бог здоровья вам и всем волонтёрам и таким прекрасным людям как тётя Валя! Какие же вы молодцы, что помогаете Никитке. Бедный малыш, столько вытерпел и терпит. Не могу писать без слёз. А также без злобы. Без злобы на то, что в нашей стране пока крик и шумиху не поднимут, ничего не делается. Как можно просто ждать, пока что-то произойдёт с ребёнком. Даже, если надежда очень слаба, нужно что-то делать, хотя бы просто организовать нормальный полноценный досуг Никитки.

Может на телевидение куда-нибудь обратиться, к Малахову или Зеленскому. Может передачу снять про Никиту, вдруг это чем-то серьёзно поможет? Или это глупо и лишнее?

Анна, Affa, к сожалению, вы правы..
Надежда на хорошие новости не оправдалась.
И дело даже не в сердечке Никиты. Судя по полученным ответам из Аклепсиуса и Берлина, пороки Никиты так скомбинированы, что компенсируют негативное влияние друг друга. Пока он стабилен (ТТТ). Сейчас основная его проблема - неврология. Без улучшения неврологического статуса Никиту не возьмут даже на обследование..((
Но консультации невролога не было, и ЭЭГ в Борисоглебск не привезли..(
Никита снова на зонде: добровольную сиделку к нему пускают только на два часа, она его кормит, уходит, а всё остальное время Никиту кормят через зонд - больше рук в больнице для этих целей не предусмотрено..
При этом доступ волонтёров к Никите закрыт - по распоряжению глав.врача больницы.
Т.о., мы все понимаем, что происходит.
Завтра звоню, уточняю информацию.
Вероятно без самых активных действий положительного результата не будет.

Сообщение отредактировал ElenaRomanova - 31.3.2012, 4:12

[Firefox]

Елена, скажите, пожалуйста, а почему с консультацией невролога проблема - нет врача, или не пускают других врачей в больницу? Что-то для этого можно сделать?

[Галина, мама Его...]

Лена, а в чем причина отказа в доступе к ребенку для волонтеров?
Не думаю, что руководство клинике сплошь неадекватное. Должны быть основания для этого.
А маму одного из волонтеров, Ирины, кажется, тоже не пускают?
Ведь она ухаживала за ребенком, кормила его и он на нее положительно реагировал.

[Ана]

Меня тоже мучают те же вопросы.

[ElenaRomanova]

Елена, скажите, пожалуйста, а почему с консультацией невролога проблема - нет врача, или не пускают других врачей в больницу? Что-то для этого можно сделать?

Firefox, поблема в том, что администрация больницы считает, что все необходимые меры приняты, комфортные условия ребёнку созданы и назначения даны. И не собирается что либо менять или предпринимать. Других врачей без согласования с администрацией к Никите не допустят. Либо эта консультация, если она всё же произойдёт, будет иметь для врача крайне негативные последствия.
Есть врач-невролог (даже два врача: взрослый и детский), заинтересованные ситуацией, но решатся ли они рискнуть карьерой и репутацией..
Согласно действующему законодательству РФ, ребёнку-инвалиду показана соответствующая реабилитация. В этом направлении ничего для Никиты не проводится, более того, нахождение на зондовом кормление (при сохранённом глотательном рефлексе) не решает проблему истощения, скорее, наоборот.
Никиту собираются полностью перевести под ответственность департамента здравоохранения - при существующем отношении рассчитывать на улучшение ситуации не приходится..

[Наталия П.]

Firefox, поблема в том, что администрация больницы считает, что все необходимые меры приняты, комфортные условия ребёнку созданы и назначения даны. И не собирается что либо менять или предпринимать. Других врачей без согласования с администрацией к Никите не допустят. Либо эта консультация, если она всё же произойдёт, будет иметь для врача крайне негативные последствия.
Есть врач-невролог (даже два врача: взрослый и детский), заинтересованные ситуацией, но решатся ли они рискнуть карьерой и репутацией..
Согласно действующему законодательству РФ, ребёнку-инвалиду показана соответствующая реабилитация. В этом направлении ничего для Никиты не проводится, более того, нахождение на зондовом кормление (при сохранённом глотательном рефлексе) не решает проблему истощения, скорее, наоборот.
Никиту собираются полностью перевести под ответственность департамента здравоохранения - при существующем отношении рассчитывать на улучшение ситуации не приходится..

Читаю эту тему, сердце сжимается, слезы в глазах... От такого отношения к бедному ребенку, как тут можно думать о чьей либо репутации??? Мы все люди и ДОЛЖНЫ сделать все возможное, чтобы помочь человеку. Нужно донести это до ТВ, может и вправду Малахов «потрясет» руководство этой больницы.
Простите, накипело.

[ElenaRomanova]

Лена, а в чем причина отказа в доступе к ребенку для волонтеров?
Не думаю, что руководство клинике сплошь неадекватное. Должны быть основания для этого.
А маму одного из волонтеров, Ирины, кажется, тоже не пускают?
Ведь она ухаживала за ребенком, кормила его и он на нее положительно реагировал.

Галина, по информации, полученной от Ирины Котовой, руководителя фонда "Благо", посещения волонтёров запрещены глав.врачом больницы г. Борисоглебска г-ном Коробовым.
Проблема не в неадекватности, а в принципиальности позиции. Руководство считает, что сделано всё необходимое и возможное. Консультации и помощь со стороны им не нужны.
Понять их мотивы можно. Принять и согласиться - нет, поэтому продолжаем искать варианты изменения ситуации.
Как минимум, Никите необходимо проводить реабилитационные мероприятия.
Улучшить его неврологический статус возможно, такие случаи известны.
Валентину, маму Ирины, добровольную сиделку - пускают к Никите только на два часа. Тоже по распоряжению глав. врача. За это время ребёнка можно один раз покормить, обмыть, сделать массаж - вот и вся реабилитация..
Сейчас координируем наши действия и будем привлекать СМИ.
Нужно искать Никите опекуна, требовать передачи опёки - только тогда появится шанс сделать для Никиты всё возможное.

Читаю эту тему, сердце сжимается, слезы в глазах... От такого отношения к бедному ребенку, как тут можно думать о чьей либо репутации??? Мы все люди и ДОЛЖНЫ сделать все возможное, чтобы помочь человеку. Нужно донести это до ТВ, может и вправду Малахов «потрясет» руководство этой больницы.
Простите, накипело.

Наталия, полностью с вами согласна.
Мы долго пытались "навести мосты": общались с людьми, близкими к администрации больницы и интерната.
Боялись, что прямое вмешательство повредит Никите - ведь именно после выхода статьи и полученного резонанса он был практически изолирован от волонтёров, и даже посещения сиделки были под запретом. Потом ему улучшили условия, вернули сиделку, но только на два часа.
Ни консультаций, ни назначений Никита так и не получил.
Теперь ждать чего-то ещё не приходится. Вряд ли администрация больницы передумает, а полный перевод Никиты под МинЗдрав лешит и администрацию интерната возможности вмешиваться в жизнь Никиты.
Поэтому - вы совершенно правы: действуем в этом направлении (ТВ и проч.).
Нужно потрясти не только администрацию больницы (вряд ли их чем-о ещё можно удивить..), перед нами задача - потрясти всю страну, чтобы нашлись люди, готовые дать Никите шанс на жизнь или сделать остаток его жизни максимально комфортным, сделать для него всё необходимое.

[Галина, мама Его...]

Лена, пусть не телевидение, может крупные газеты? Аиф, Коммерсант, Комсомолка, и иже с ними, плюс региональные газеты Воронежа- пусть будет массовая шумиха.
В каждой газете есть контакты главных редакторов, соответствующих отделов.
Может с этой стороны зайти?
Если будут массовые статьи, то и телевидение быстренько подключится.
Да и местные власти зашевелятся, не любят они возни на своей территории.

Нужно что то делать... пусть он хотя бы будет иметь возможность достойно жить, есть вкусную кашу, общаться с добрыми людьми, получать тепло от них.
Разве это нормально, такое положение ребенка?
В чем тогда разница между неблагополучной семьей и опекунством государства?
Неужели, в таком огромном государстве, не нашлось места маленькому мальчику... горько...

[Firefox]

Firefox, поблема в том, что администрация больницы считает, что все необходимые меры приняты, комфортные условия ребёнку созданы и назначения даны. И не собирается что либо менять или предпринимать. Других врачей без согласования с администрацией к Никите не допустят. Либо эта консультация, если она всё же произойдёт, будет иметь для врача крайне негативные последствия.
Есть врач-невролог (даже два врача: взрослый и детский), заинтересованные ситуацией, но решатся ли они рискнуть карьерой и репутацией..
Согласно действующему законодательству РФ, ребёнку-инвалиду показана соответствующая реабилитация. В этом направлении ничего для Никиты не проводится, более того, нахождение на зондовом кормление (при сохранённом глотательном рефлексе) не решает проблему истощения, скорее, наоборот.
Никиту собираются полностью перевести под ответственность департамента здравоохранения - при существующем отношении рассчитывать на улучшение ситуации не приходится..

Я знаю ситуации, когда врачи из одной больницы на свой страх и риск консультировали пациентов другой больницы без согласования с администрацией (согласование получить было невозможно по ряду причин, в т.ч. и личностных взаимоотношений врачей), но осуждать врача, отказавшегося рисковать карьерой, тоже нельзя...
Когда-то я поднимала в прессе шум по поводу поддельных лекарств - я по своей ситуации знаю, что на всё, что связано с детьми, пресса реагирует быстрее и охотнее, два корреспондента с разных каналов (НТВ и ТВЦ) связались со мной уже на следующий день, отсняли сюжет.

Есть ли какое-то письмо-обращение в СМИ? И куда уже обращались? Увы, личных контактов у меня нет ни с кем, но по общеизвестным и указанным на сайтах контактам могу разослать...например, тому же Малахову, или на НТВ, или Пименову на Первый канал...шансов немного, но надо пытаться стучаться везде, можно подумать, куда еще обратиться...

[ElenaRomanova]

Лена, пусть не телевидение, может крупные газеты? Аиф, Коммерсант, Комсомолка, и иже с ними, плюс региональные газеты Воронежа- пусть будет массовая шумиха.
В каждой газете есть контакты главных редакторов, соответствующих отделов.
Может с этой стороны зайти?
Если будут массовые статьи, то и телевидение быстренько подключится.
Да и местные власти зашевелятся, не любят они возни на своей территории.

Нужно что то делать... пусть он хотя бы будет иметь возможность достойно жить, есть вкусную кашу, общаться с добрыми людьми, получать тепло от них.
Разве это нормально, такое положение ребенка?
В чем тогда разница между неблагополучной семьей и опекунством государства?
Неужели, в таком огромном государстве, не нашлось места маленькому мальчику... горько...

Всё, группу Никиты в Контакте закрыли, новости обещали публиковать на сайте фонда "Благо": blago-vrn.ru/news/ , обсуждения продолжаются в группе: "Всероссийской группе: ЗАЩИТИМ ДЕТЕЙ!" ( vk.com/zachutumdetei) В ТЕМЕ: " Воронеж.Воронежская область" ( vk.com/topic-35868870_26108453 ).
Дальнейшие действия буду координировать с руководителем фонда "Благо" - теперь вся ответственность на ней, а она действительно многим помогает, нужно её беречь.. Без неё мы вообще ничего не добьёмся. Созвонюсь с ней - новости сообщу.

Я знаю ситуации, когда врачи из одной больницы на свой страх и риск консультировали пациентов другой больницы без согласования с администрацией (согласование получить было невозможно по ряду причин, в т.ч. и личностных взаимоотношений врачей), но осуждать врача, отказавшегося рисковать карьерой, тоже нельзя...
Когда-то я поднимала в прессе шум по поводу поддельных лекарств - я по своей ситуации знаю, что на всё, что связано с детьми, пресса реагирует быстрее и охотнее, два корреспондента с разных каналов (НТВ и ТВЦ) связались со мной уже на следующий день, отсняли сюжет.

Есть ли какое-то письмо-обращение в СМИ? И куда уже обращались? Увы, личных контактов у меня нет ни с кем, но по общеизвестным и указанным на сайтах контактам могу разослать...например, тому же Малахову, или на НТВ, или Пименову на Первый канал...шансов немного, но надо пытаться стучаться везде, можно подумать, куда еще обратиться...

Firefox, вроде бы обещают провести Никите неврологическое обследование, от фонда готовили письмо в МинЗдрав с перечнем требований и перечислением необходимых мероприятий.
Насколько это окажется действенным - узнаем..
Я писала А. Мамонтову - без ответа..
Обращались к Астахову, Пименову, президенту и премьеру.. - тишина..
Конечно, нужно массированно выступать на СМИ..
Пока планируем одно мероприятие: получится - расскажем.
Ждать дальше - бессмысленно и преступно.

[Firefox]

Firefox, вроде бы обещают провести Никите неврологическое обследование, от фонда готовили письмо в МинЗдрав с перечнем требований и перечислением необходимых мероприятий.
Насколько это окажется действенным - узнаем..
Я писала А. Мамонтову - без ответа..
Обращались к Астахову, Пименову, президенту и премьеру.. - тишина..
Конечно, нужно массированно выступать на СМИ..
Пока планируем одно мероприятие: получится - расскажем.
Ждать дальше - бессмысленно и преступно.

Ох, ну, дай Бог, чтобы получилось...

[AuntLena]

Группу закрыла администрация Контакта?!

[Галина, мама Его...]

http://democrator.ru/about
Лена, нужно сделать оф. обращение здесь. Это действительно работает. Размножить ссылки на обращение, чтоб подписей много было.
Думаю, не лишним будет.

[ElenaRomanova]

Группу закрыла администрация Контакта?!

AuntLena, группу Никиты Воробьёва ВКонтакте закрыла Юлия Насонова (Бутурлина) - чтобы избежать несогласованности действий и лишнего негатива со стороны недостаточно осведомлённых людей.
С одной стороны - она права.
С другой - осведомлённость людей зависела от её ответов..

Новости о Никите ВКонтакте публикует группа:
http://vk.com/club9020671 - фонд "Благо" ВКонтакте.
Обсуждения ситуации ведутся в группе: "Защитим детей"
в теме: http://vk.com/topic-35868870_26108453?offset=20

Помимо Контакта: официальный сайт фонда "Благо" http://blago-vrn.ru/news/
и форум http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=0

Также обсуждения продолжаются в комментариях к статье в "Комсомолке": http://vrn.kp.ru/daily/25850/2819531/
Один из последних комментариев - очень резкий.
В таком духе всё же писать избегайте, т.к. это может негативно отразиться прежде всего - на Никите.
И на людях, которые ему помогают.
Они действуют хоть и медленно, но - согласно закону.
Кроме этого - от них зависят и другие: дети, инвалиды, малоимущие, которым они тоже очень помогают.

http://democrator.ru/about
Лена, нужно сделать оф. обращение здесь. Это действительно работает. Размножить ссылки на обращение, чтоб подписей много было.
Думаю, не лишним будет.

Пока решили на Демократор не обращаться - все ключевые в этом вопросе фигуры уже осведомлены..

Поговорила с Ириной Котовой, руководителем фонда "Благо" в Воронеже. Как мне её и характеризовали - очень адекватная в общении, развёрнуто ответила на все вопросы и многое разъяснила.
Во-первых, почему Никита на зонде. Его действительно пытались перевести на обычную (полужидкую) пищу, т.к. он периодически совершает глотательные движения, т.е. глотательный рефлекс сохранён, но видимо не в полном объёме, т.к. при кормлении Никита может поперхнуться (такое было неоднократно..), и есть опасения, что пища или жидкость попадут в трахею.. В общем, это для него небезопасно. Конечно, стоит говорить и о непрофессионализме кормящих, но с этим мало что можно поделать - там практически нет никого, умеющего и желающего ухаживать за таким больным. Только добровольная сиделка, которая делает всё, что может, при этом у неё у самой проблемы со спиной - недавно она лежала в больнице. Сейчас она вышла, снова посещает Никиту, который очень хорошо на неё реагирует, радуется. Кстати, в больнице закончился карантин по гриппу, и глав.врач снова разрешил неограниченное посещение сиделки - как видите, на все ограничения были свои причины, только в группе Никиты их почему-то не озвучили. Возможно из-за неосведомлённости Юлии..
Ирина Котова сама общается с врачами, посещала Никиту, причём, он её узнал, отреагировал, хотя видел больше года назад, когда его везли в Томск, т.о., можно сделать вывод, что интеллект у ребёнка действительно сохранён. Никите показали мультики на телефоне - он очень смеялся, после чего ему купили телевизор, DVD, мультфильмы и должны были всё установить в палате: установили ли - надо будет проверить..
Ирина на прошлой неделе отправила письмо в МинЗдрав (предварительно переговорив со знакомым ей ответственным лицом о необходимости перечисленных обследований и о требованиях общественности, чтоб всё это было выполнено).
Т.о., они постепенно продвигаются в нужном направлении, подкрепляя каждый свой шаг, каждую маленькую победу, соответствующими бумагами.. Наши чиновники разворачиваются очень медленно, но хорошо уже то, что Никиту перестали считать бесперспективным - на основании ответов, полученных из зарубежных клиник, и доказана необходимость проведения обследования и реабилитации.
Теперь главное - не сорвать этот процесс необдуманными и несогласованными действиями, поэтому пока просто спокойно наблюдаем за развитием событий, ждём новостей.
Единственное, что мы можем сделать - это подыскивать российскую клинику, где успешно лечат неврологию, т.к. за границу лечить неврологию Никиту однозначно не пустят.
Также, не совсем понятен вопрос с опекуном. Сейчас Никиту из-под департамента образования передают в соц.защиту, пока официальным опекуном остаётся Лебедев, директор его интерната. Нужно выяснить правовую сторону этого вопроса и, всё-таки - возможность передачи опёки или усыновления, т.к. сердечные проблемы Никиты можно решить только за рубежом, а туда с ним Лебедев точно не поедет - у него интернат..
На обследование Никиту повезут в Воронеж, но там не оставят, т.к. клиника к этому не приспособлена - там ограниченное число мест, поэтому после Никиту опять отвезут в Борисоглебск, но наверное это и неплохо, т.к. там у него отдельная палата и всё для него приспособлено.
Не всё так, как хотелось бы, но хотя бы появилась определённость, что всё движется в нужном направлении, и люди, которые этим занимаются, понимают, что делают, имеют чёткий план, действуют последовательно и ни перед чем не пасуют. Поэтому - не будем действовать сгоряча. Пока помогаем, чем возможно: информацией о российских неврологических клиниках и выяснением ситуации с опекунством.
Сбор средств для Никиты пока проводить нельзя - пока не выяснено, насколько Никиту можно реабилитировать по неврологии и, следовательно, возможность проведения операции на сердце. Как только это выяснится, Ирина сказала - деньги можно будет собрать очень быстро, есть свои спонсоры, которые обязательно помогут, ну и мы поддержим!

Сегодня:

"Ну а у Никитки новости не плохие. Наконец-то сиделку пустили на полный день, у него там телек есть, мульты смотрит. Говорят, смеётся и радуется ребенок. Ну хоть чем-то облегчили его страдания. Сиделка теперь с ним будет заниматься, массажик делать."

На перевод Никиты под соц.опёку потребуется много времени - по закону на рассмотрение вопроса отводится месяц.
Столько же будет рассматриваться и письмо в Мин Здрав от Ирины..
Такие темпы у наших чиновников.
Но главное - результат!
Пока - ждём новостей.

Сообщение отредактировал ElenaRomanova - 8.4.2012, 20:22

[Gaya]

Радует то,что хоть и медленно,но все таки сдвиги вперед.Дай Бог,чтобы все у малыша получилось!

[Firefox]

Главное, чтобы наконец-то договорились все взаимодействующие стороны между собой...

[Галина, мама Его...]

Пусть все получится! Удачи огромной-преогромной!