Статья о Никите Воробьёве в "КП"
БРОШЕННЫЙ МАТЕРЬЮ МАЛЫШ ПРОЖИЛ С ТЯЖЕЛЕЙШИМ ВПС 9 ЛЕТ, БЫЛ НЕУДАЧНО ПРООПЕРИРОВАН В ТОМСКЕ И БРОШЕН БЕЗ НЕОБХОДИМОГО ЛЕЧЕНИЯ ДОУМИРАТЬ В РДГБ БОРИСОГЛЕБСКА. КАК ВОДИТСЯ, ВИНОВАТЫХ НЕТ. В ПЕРЕСМОТРЕ ДИАГНОЗА ПО ПРОСЬБАМ ВОЛОНТЁРОВ И ЗАИНТЕРЕСОВАННЫХ ЛИЦ СКОРЕЕ ВСЕГО БУДЕТ ОТКАЗАНО. СБОР СРЕДСТВ НА РЕБЁНКА ПРЕКРАЩЁН. ВЛАСТИ ПРОСТО ТИХО ЖДУТ.. НЕТ РЕБЁНКА - НЕТ ПРОБЛЕМЫ..(((((((

Уважаемая администрация форума и форумчане!
Пожалуйста, подумайте и подскажите, как можно помочу этому героическому малышу??
Он уже столькое перенёс, но всё ещё способен улыбаться!
Есть идея - убедить администрацию больницы г. Борисоглебска сделать УЗИ сердца и переслать его запись в кардиоклиники Германии и США для консультации!
Возможно что-то ещё не поздно!
Нельзя так просто - ждать смерти и даже не попытаться помочь!!!
Пожалуйста, напишите свои предложения!
Буду очень ждать!!!

Никита Воробьёв. Он не может двигаться, говорить, есть, но ещё может улыбаться!
"Ресницы. Захватывают и затягивают в два огромных серых родника. То, что на кровати вообще кто-то есть, выдают только эти глаза: Никита весит 16 килограммов - под одеялом его просто не видно."

А в чем проблема с Борисоглебском? Почему нельзя сделать обычное УЗИ ребенку?
Или он не имеет право на обычный врачебный осмотр?

У наших мам есть адреса клиник в Германии, как только УЗИ будет готово, нужно будет перевести выписки ребенка и заключения в электронный формат и сделать перевод их на немецкий.
С переводом тоже наши мамы, я думаю, не откажут помочь.

Ну а дальше разослать документы по клиникам и ждать ответа, как только кто нибудь возьмется - решать вопрос с фондами и перевозкой ребенка.
С фондами я могу помочь, с перевозкой нужен совет более опытного. Вероятно ребенку потребуется сопровождение медицинского работника.
И обязательно юриста.
Кто официально является опекуном ребенка?
Если юридически родители существуют, то придется искать их для согласия на выезд.
Могу дать в личку телефон консульства Германии, бесплатный, где этот момент подробно и вежливо разъяснят.

а может, сначала в российские центры переслать информацию о ребенке????? дайте выписку

Я о мальчике нашла информацию здесь. http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=90867
Там волонтер выложила документы. Мать лишена родительских прав, вроде.
Вот здесь документ из Томска http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8 в последнем посте. Из того, что я прочитала на форуме, поняла, что волонтеры обращались в берлинский кардио центр, но им сказали, что прооперировать порок нельзя и трансплантацию сделать тоже нельзя. Но они не теряют надежды. Отправили документы мальчика во Францию и в Китай.

Галина, огромное спасибо за желание помочь!
Обязательно воспользуемся вашими советами и контактами. Сейчас самое главное - сделать УЗИ и провести ещё хотя бы одну консультацию у опытного кардиолога
На сегодня ситуация следующая.
Вмешательство СМИ с одной стороны - привлекло внимание общественности, с другой - было воспринято негативно руководством клиники, и заведующий больницы сообщил, что теперь посещения Никиты будут возможны лишь с разрешения руководста.
Как мне передали, волонтёры "будут звонить директору интерната, просить помочь. В понедельник едут к мальчику в Борисоглебск, с собой берут кардиолога, чтоб осмотрел, сделал ЭКГ."
Что из всего этого выйдет - вероятно узнаем завтра (уже сегодня).
По поводу опекунства - мать ребёнка давно лишена родительских прав, отец официально не упоминается. Ребёнок находился в интернате. Следовательно и вопрос с выездом за границу придётся решать с руководством интерната.
Телефон консульства, если можно, пожалуйста, напишите - передам волонтёрам.
Но пока на 1-м месте - добиться проведения обследования, потом - перевод полученных данных (вот здесь, если есть вариант быстрого перевода - напишите, пожалуйста!), далее - рассылка по клиникам.
Следующие действия - по результатам.
Главное - всё делать как можно быстрее!
Поэтому, если есть возможность помочь с переводом, подготовкой письма в клиники, пожалуйста, пишите здесь или в личку!
Ещё раз - огромное спасибо за поддержку и информацию!

Здравствуйте!
Согласно информации от волонтёров, документы Никиты были отправлены в Бакулевку в феврале 2012 г.
Бутурлина Юлия (волонтёр) 06.02.12: "приняли решение написать письмо и премьеру, и президенту, чтобы мальчика поставили вне очереди на донорское сердце.
Все документы для консультации отправили в Бакулевку. ( Ждем ответ) "
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8
По информации на 14.03.12: "звонила Марина. ей удалось дойти до института Траспланталогии в Москве и проконсультировать Никитины документы.
При всем желании помочь врачи ничего не могут сделать. По их мнению , так же как и по мнению Томских врачей, нужно делать комплексную пересадку сердце-легкие.
По документам у мальчика энцефалопатия и много других противопоказаний. По их мнению ребенок не выдержит самой операции."
"Вчера консультировались со специалистом по УЗИ, хотели его пригласить. Он сказал что смысла ехать нет, мальчику скорее надо сделать ЭКГ для того чтобы пронаблюдать работу сердца за сутки. а УЗИ не покажет новых изменений диагноза."
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=1
Выписки из Воронежской ОДКБ и Кардиоцентра им. Бакулева, 2010 г.: http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...rder=&pg=11
Выписки из Томска, 2011 г.:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8

Ребёнок находился в Томске в период 19.01.11-08.11.11.
Фото Никиты за неделю до отправки в Томск (1-е фото).

В сегодняшней ситуации с полученными осложнениями Никите может помочь только чудо.
И мы хотим сделать всё возможное, чтобы это чудо свершилось.
Господи, помоги спасти Никиту!

Никита в январе 2012 года (2-е фото).

Лена....Ты понимаешь. Я понимаю. Все, кто молчит, понимают. Мне сложно, очень сложно это писать. Простите меня, если кого-то обидит, расстроит, возмутит или обозлит то, что хочу сказать . Там на форуме кто-то написал "до донорского сердца надо дожить". Это да, это верно... Но самое главное, почему отказывают немцы - с донорским сердцем нужно выжить. А для этого нужно, как минимум, жить в Германии около года после пересадки. С кем? На какие средства? С учетом стоимости пересадки 500 тыс. евро (без расходов сопровождающего лица). Это из материального. Это теоретически можно устроить. Как? Не знаю. Как максимум, мальчишка, судя по фото и информации из твоего предыдущего поста, не выдержит не то что операции, возможность перелёта сомнительна. Вы все знаете, что я стараюсь, стараюсь, как могу. Словом, делом, или ещё как-то помочь. Я мать. Я мать не самого здорового ребёнка. Я всё понимаю. И "горе от ума" про меня. Самые страшные моменты для меня, когда судорогой сводит руки, горло, но приходится признавать - ЭТО НЕВОЗМОЖНО. И если Господь поможет этому ребёнку,то это действительно будет чудо.

Лена, да, я понимаю..
Мы все - ПОНИМАЕМ.......
Но все наши сборы - вопреки всему..
И если бы мы в самом начале поверили, что всё - невозможно??..

Можно сделать минимум: провести наконец-то видео-УЗИ и обследование по неврологии, разослать в Асклепиус, в Шаритэ (там, кстати, и неврология есть), в Бад-Оенхаузен, в Бостонскую клинику..
Сейчас сделать всё, что нужно было делать не нам и не сейчас - 10 лет назад, хотя бы 7 лет назад..
Сделать то, что по известным причинам так никто и не удосужился сделать.
И если после этого, никто не возьмёт..
Тогда - обеспечить ребёнку наилучшие возможные условия для лежачих больных: сиделку, необходимые мероприятия, мультики, наконец!..((((

А пока - есть чем заняться.
Нужно срочно перевести выписки Никиты на английский и немецкий языки!
Пока - то, что есть. Свяжусь с волонтёрами - может появится что-то ещё.
Если кто-то может в этом помочь - огромная просьба, откликнетесь!
Напишите, пожалуйста, здесь или в личку!
Спасибо!!!

Ребята я могу помочь перевести документы на английский.

Здравствуйте!
К сожалению, я пока не могу предоставить вам эти выписки в виде, удобном для чтения - только со страниц форума:
Выписки из Воронежской ОДКБ и Кардиоцентра им. Бакулева, 2010 г.: http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...rder=&pg=11
Выписки из Томска, 2011 г.:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8

Я списалась с волонтёрами Никиты и попросила их прислать мне копии выписок: если пришлют - перешлю их вам.
Если можете и готовы помочь, пожалуйста, начинайте пока переводить томскую выписку - вероятно, она сейчас больше всех нужна!

Спасибо вам огромное за поддержку и желание помочь!!!

Я сейчас ухожу на работу, смогу перевести вечером, и потом мне бы хотелось показать этот перевод нашему доктору, чтобы он посмотрел кардиологические термины, поэтому если перевод будет готов завтра то это нормально?

Мне кажется это нужно делать первоначально. Ведь при должном уходе возможно улучшение общих показателей (веса, например), тогда есть шанс, что кто-то из врачей придумает, чем можно помочь.

Otash, нормально!
Единственно, я не скоординировалась с волонтёрами Никиты (точнее, я -то им написала, но они всё-равно стали действовать по своим каналам), и они тоже куда-то отдали на перевод какие-то выписки!
Но вчера они только отдали, так что ваш перевод видимо будет раньше!
Пожалуйста, перевод присылайте мне на почту: RomanovaElenaDm@Yandex.ru !!!
Я перешлю волонтёрам.
Спасибо огромное ещё раз за Ваше участие и содействие!!!



Абсолютно согласна!

Вот отчёт о поездке волонтёров к Никите в Борисоглебск 19.03.12.

Юлия Батурлина (Насонова)
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=0 :
"Девочки сегодня были в Борисоглебске ( я к сожалению занималась своими многодетными подопечными, на носу очередные судебные разбирательства) т.ч ездили Ира+Ира.
Девочки разговаривали с гл. врачом Коробовым, посетили Никиту, остались очень довольны его видом, сказали, что он их узнал, улыбался и смеялся, очень радовался ребенок знакомым лицам.
Около него теперь постоянно дежурит медицинский пост ( что очень хорошо!)
Ребенок чист, накормлен, ухожен, в тепле и покое.

Сегодня, благодаря Катеньке, передадим документы на перевод.
Ждут выписок на английском (договоренность уже есть) доктора в Кливленде, Дели, Южно-Корейском кардио центре, Бостоне.

Оля Рожнова пробивает СПБ и консультацию у местных специалистов.

нужно собрать максимум мнений разных врачей.

Можно конечно опустить руки, сесть, и ждать конца. А можно попытаться спасти ребенка.

Кстати, сегодня Никите было сделано УЗИ и девочки везут результаты с собой, завтра я их получу и отправлю тем кто запрашивал, и кто занимается другими клиниками. Неврологу в СПб.
МРТ, как и предполагалось мальчику делать нельзя.

По-видимому Ириной маме разрешено будет посещать мальчика, это было бы очень хорошо. Ребенок очень её любит и принимает."

Группа Никиты Воробьёва ВКонтакте: http://vk.com/club35668751 , закрытая, но всех желающих принимают по заявке!

отправила перевод выписки из Томска в личку

Получила! Отправила волонтёрам Никиты - благодарят за помощь!
Пошла в дело! Огромное спасибо за содействие!!!

Если кто-нибудь ещё может помочь с переводами - пожалуйста, откликнитесь!
У меня 11 страниц выписок и результатов обследований, и вероятно - будут ещё!
Чем быстрее мы все это переведём и отправим по клиникам, тем больше шансов у Никиты!
Также мне переслали видео-УЗИ сердца Никиты, т.е. все основные материалы для рассылки есть, нужен только их перевод!


На стене в группе http://vk.com/club9020671 - Благотворительный фонд помощи детям «БЛАГО»:
"Вчерашнее посещение Никиты порадовало. Малыш полон жизненных сил, это главное.
Он находится в отдельной, комфортной, тёплой палате в новом отделении Борисоглебской детской больницы. Сейчас организован круглосуточный пост медсестер. Главврач больницы Коробов В.В. взял ситуацию под свой контроль, с ним мы будем держать связь напрямую. Относительно питания, т.к. нет противопоказаний (!), для Никиты было обещано ввести обычное кормление (!!!), т.е. жидкие супы и каши (!!!), чтобы набрать вес.
...
Сейчас готовится и переводится материал, который мы предоставим в Бостон на рассмотрение по поводу оперирования Никиты.
Мы благодарим наших друзей за большое количество переданных памперсов, простыней и др. необходимых средств для Никиты и отказничков Борисоглебской больницы.
Благодарим всех, кто так сопереживает за Никиту. Силою Ваших молитв он продолжает жить. Мы в свою очередь будем стараться сделать все, что в наших силах, чтобы помочь ему."

Может теперь хоть немножко веса наберет, бедный малыш.

Хорошо что на свете столько отзывчивых людей все могло быть иначе, если бы этот, и многие другие детки, получали сразу внимание и заботу, а не инвентарный номер в списке брошенных вещей.

Пока человек жив- жива и надежда.
Кто-то надеется на чудо, а кто-то делает чудо своими руками.
Пусть все получится!

Давайте,я попробую перевести! Киньте мне в личку пока хотя бы одну выписку,я сегодня вечером занялась бы этим.

Галина, абсолютно разделяю!

И надежду - тоже.
Пока человек жив, есть шанс, значит нужно делать всё возможное и невозможное.

Новости с форума:

Юлия, волонтёр:
"Сегодня тетя Валя, мама Ирины, не поленилась зайти за директором интерната Лебедевым и вместе с ним посетить Никитку.
Мальчишка ей обрадовался, замычал. Директор стоял смотрел молча. Потом он пошел к Главному врачу Коробову и они вместе вернулись в палату. При Коробове, Лебедев сказал что хочет, чтобы тетя Валя посещала Никиту когда ей захочется и на сколько захочется. Завтра он выпишет ей разрешение под своей подписью и на официальном бланке Интерната.

сегодня тетя Валя осталась у Никиты, помыла его, обтерла, массажик сделала. Покормила его вместе с медсестрой.

Пока все идет по плану.

Отправила УЗИ доктору Оврутскому. Он пришлет свои рекомендации и заключения.
Как пришлет сразу расскажу. "




Firefox, простите!
Удалось зайти только сейчас..((

Спасибо за ваше предложение!
Я отправлю вам одну выписку - пожалуйста, попробуйте, когда будет время!
Ещё раз - огромное вам спасибо!!!

Огромное спасибо Firefox за перевод одной из выписок Никиты!
Откликнулись несколько волонтёрских объединений переводчиков - надеюсь, за выходные всё соберём и продолжим рассылку по зарубежным клиникам!
Есть ещё идеи по консультациям в России по кардиологии и неврологии, чтобы собрать как можно больше мнений.

Никиту пока решили оставить в Борисоглебске, т.к. в воронежской больнице условия не многим лучше, транспортировка и лишние контакты для Никиты опасны.
Никиту отселили от малышей, которые ему мешали, кормят жидкой пищей и разрешили посещения
Валентине (сиделке), при которой Никита чувствует себя лучше.

В понедельник будет сделана ЭЭГ - оборудование привезут из Воронежа.
В ДГБ №1 документы Никиты были переданы заведующему Кардиологическим отделением.
Будем ждать новостей.

Спасибо всем, кто проявил желание помочь и содействует!

Дай Бог, чтобы всё получилось!

Леночка, дай Бог здоровья вам и всем волонтёрам и таким прекрасным людям как тётя Валя! Какие же вы молодцы, что помогаете Никитке. Бедный малыш, столько вытерпел и терпит. Не могу писать без слёз. А также без злобы. Без злобы на то, что в нашей стране пока крик и шумиху не поднимут, ничего не делается. Как можно просто ждать, пока что-то произойдёт с ребёнком. Даже, если надежда очень слаба, нужно что-то делать, хотя бы просто организовать нормальный полноценный досуг Никитки.

Может на телевидение куда-нибудь обратиться, к Малахову или Зеленскому. Может передачу снять про Никиту, вдруг это чем-то серьёзно поможет? Или это глупо и лишнее?

Совсем не лишнее и не так глупо.
Если выгорит, собранных денег хватит на то, чтоб отправить его на реабилитацию и хотя бы привести в нормальное состояние.

Анна, Affa, к сожалению, вы правы..
Надежда на хорошие новости не оправдалась.
И дело даже не в сердечке Никиты. Судя по полученным ответам из Аклепсиуса и Берлина, пороки Никиты так скомбинированы, что компенсируют негативное влияние друг друга. Пока он стабилен (ТТТ). Сейчас основная его проблема - неврология. Без улучшения неврологического статуса Никиту не возьмут даже на обследование..((
Но консультации невролога не было, и ЭЭГ в Борисоглебск не привезли..(
Никита снова на зонде: добровольную сиделку к нему пускают только на два часа, она его кормит, уходит, а всё остальное время Никиту кормят через зонд - больше рук в больнице для этих целей не предусмотрено..
При этом доступ волонтёров к Никите закрыт - по распоряжению глав.врача больницы.
Т.о., мы все понимаем, что происходит.
Завтра звоню, уточняю информацию.
Вероятно без самых активных действий положительного результата не будет.

Елена, скажите, пожалуйста, а почему с консультацией невролога проблема - нет врача, или не пускают других врачей в больницу? Что-то для этого можно сделать?

Лена, а в чем причина отказа в доступе к ребенку для волонтеров?
Не думаю, что руководство клинике сплошь неадекватное. Должны быть основания для этого.
А маму одного из волонтеров, Ирины, кажется, тоже не пускают?
Ведь она ухаживала за ребенком, кормила его и он на нее положительно реагировал.

Меня тоже мучают те же вопросы.

Firefox, поблема в том, что администрация больницы считает, что все необходимые меры приняты, комфортные условия ребёнку созданы и назначения даны. И не собирается что либо менять или предпринимать. Других врачей без согласования с администрацией к Никите не допустят. Либо эта консультация, если она всё же произойдёт, будет иметь для врача крайне негативные последствия.
Есть врач-невролог (даже два врача: взрослый и детский), заинтересованные ситуацией, но решатся ли они рискнуть карьерой и репутацией..
Согласно действующему законодательству РФ, ребёнку-инвалиду показана соответствующая реабилитация. В этом направлении ничего для Никиты не проводится, более того, нахождение на зондовом кормление (при сохранённом глотательном рефлексе) не решает проблему истощения, скорее, наоборот.
Никиту собираются полностью перевести под ответственность департамента здравоохранения - при существующем отношении рассчитывать на улучшение ситуации не приходится..

Читаю эту тему, сердце сжимается, слезы в глазах... От такого отношения к бедному ребенку, как тут можно думать о чьей либо репутации??? Мы все люди и ДОЛЖНЫ сделать все возможное, чтобы помочь человеку. Нужно донести это до ТВ, может и вправду Малахов «потрясет» руководство этой больницы.
Простите, накипело.

Галина, по информации, полученной от Ирины Котовой, руководителя фонда "Благо", посещения волонтёров запрещены глав.врачом больницы г. Борисоглебска г-ном Коробовым.
Проблема не в неадекватности, а в принципиальности позиции. Руководство считает, что сделано всё необходимое и возможное. Консультации и помощь со стороны им не нужны.
Понять их мотивы можно. Принять и согласиться - нет, поэтому продолжаем искать варианты изменения ситуации.
Как минимум, Никите необходимо проводить реабилитационные мероприятия.
Улучшить его неврологический статус возможно, такие случаи известны.
Валентину, маму Ирины, добровольную сиделку - пускают к Никите только на два часа. Тоже по распоряжению глав. врача. За это время ребёнка можно один раз покормить, обмыть, сделать массаж - вот и вся реабилитация..
Сейчас координируем наши действия и будем привлекать СМИ.
Нужно искать Никите опекуна, требовать передачи опёки - только тогда появится шанс сделать для Никиты всё возможное.





Наталия, полностью с вами согласна.
Мы долго пытались "навести мосты": общались с людьми, близкими к администрации больницы и интерната.
Боялись, что прямое вмешательство повредит Никите - ведь именно после выхода статьи и полученного резонанса он был практически изолирован от волонтёров, и даже посещения сиделки были под запретом. Потом ему улучшили условия, вернули сиделку, но только на два часа.
Ни консультаций, ни назначений Никита так и не получил.
Теперь ждать чего-то ещё не приходится. Вряд ли администрация больницы передумает, а полный перевод Никиты под МинЗдрав лешит и администрацию интерната возможности вмешиваться в жизнь Никиты.
Поэтому - вы совершенно правы: действуем в этом направлении (ТВ и проч.).
Нужно потрясти не только администрацию больницы (вряд ли их чем-о ещё можно удивить..), перед нами задача - потрясти всю страну, чтобы нашлись люди, готовые дать Никите шанс на жизнь или сделать остаток его жизни максимально комфортным, сделать для него всё необходимое.

Лена, пусть не телевидение, может крупные газеты? Аиф, Коммерсант, Комсомолка, и иже с ними, плюс региональные газеты Воронежа- пусть будет массовая шумиха.
В каждой газете есть контакты главных редакторов, соответствующих отделов.
Может с этой стороны зайти?
Если будут массовые статьи, то и телевидение быстренько подключится.
Да и местные власти зашевелятся, не любят они возни на своей территории.

Нужно что то делать... пусть он хотя бы будет иметь возможность достойно жить, есть вкусную кашу, общаться с добрыми людьми, получать тепло от них.
Разве это нормально, такое положение ребенка?
В чем тогда разница между неблагополучной семьей и опекунством государства?
Неужели, в таком огромном государстве, не нашлось места маленькому мальчику... горько...

Я знаю ситуации, когда врачи из одной больницы на свой страх и риск консультировали пациентов другой больницы без согласования с администрацией (согласование получить было невозможно по ряду причин, в т.ч. и личностных взаимоотношений врачей), но осуждать врача, отказавшегося рисковать карьерой, тоже нельзя...
Когда-то я поднимала в прессе шум по поводу поддельных лекарств - я по своей ситуации знаю, что на всё, что связано с детьми, пресса реагирует быстрее и охотнее, два корреспондента с разных каналов (НТВ и ТВЦ) связались со мной уже на следующий день, отсняли сюжет.

Есть ли какое-то письмо-обращение в СМИ? И куда уже обращались? Увы, личных контактов у меня нет ни с кем, но по общеизвестным и указанным на сайтах контактам могу разослать...например, тому же Малахову, или на НТВ, или Пименову на Первый канал...шансов немного, но надо пытаться стучаться везде, можно подумать, куда еще обратиться...

Всё, группу Никиты в Контакте закрыли, новости обещали публиковать на сайте фонда "Благо": blago-vrn.ru/news/ , обсуждения продолжаются в группе: "Всероссийской группе: ЗАЩИТИМ ДЕТЕЙ!" ( vk.com/zachutumdetei) В ТЕМЕ: " Воронеж.Воронежская область" ( vk.com/topic-35868870_26108453 ).
Дальнейшие действия буду координировать с руководителем фонда "Благо" - теперь вся ответственность на ней, а она действительно многим помогает, нужно её беречь.. Без неё мы вообще ничего не добьёмся. Созвонюсь с ней - новости сообщу.




Firefox, вроде бы обещают провести Никите неврологическое обследование, от фонда готовили письмо в МинЗдрав с перечнем требований и перечислением необходимых мероприятий.
Насколько это окажется действенным - узнаем..
Я писала А. Мамонтову - без ответа..
Обращались к Астахову, Пименову, президенту и премьеру.. - тишина..
Конечно, нужно массированно выступать на СМИ..
Пока планируем одно мероприятие: получится - расскажем.
Ждать дальше - бессмысленно и преступно.

Ох, ну, дай Бог, чтобы получилось...

Группу закрыла администрация Контакта?!

http://democrator.ru/about
Лена, нужно сделать оф. обращение здесь. Это действительно работает. Размножить ссылки на обращение, чтоб подписей много было.
Думаю, не лишним будет.

AuntLena, группу Никиты Воробьёва ВКонтакте закрыла Юлия Насонова (Бутурлина) - чтобы избежать несогласованности действий и лишнего негатива со стороны недостаточно осведомлённых людей.
С одной стороны - она права.
С другой - осведомлённость людей зависела от её ответов..

Новости о Никите ВКонтакте публикует группа:
http://vk.com/club9020671 - фонд "Благо" ВКонтакте.
Обсуждения ситуации ведутся в группе: "Защитим детей"
в теме: http://vk.com/topic-35868870_26108453?offset=20

Помимо Контакта: официальный сайт фонда "Благо" http://blago-vrn.ru/news/
и форум http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=0

Также обсуждения продолжаются в комментариях к статье в "Комсомолке": http://vrn.kp.ru/daily/25850/2819531/
Один из последних комментариев - очень резкий.
В таком духе всё же писать избегайте, т.к. это может негативно отразиться прежде всего - на Никите.
И на людях, которые ему помогают.
Они действуют хоть и медленно, но - согласно закону.
Кроме этого - от них зависят и другие: дети, инвалиды, малоимущие, которым они тоже очень помогают.



Пока решили на Демократор не обращаться - все ключевые в этом вопросе фигуры уже осведомлены..

Поговорила с Ириной Котовой, руководителем фонда "Благо" в Воронеже. Как мне её и характеризовали - очень адекватная в общении, развёрнуто ответила на все вопросы и многое разъяснила.
Во-первых, почему Никита на зонде. Его действительно пытались перевести на обычную (полужидкую) пищу, т.к. он периодически совершает глотательные движения, т.е. глотательный рефлекс сохранён, но видимо не в полном объёме, т.к. при кормлении Никита может поперхнуться (такое было неоднократно..), и есть опасения, что пища или жидкость попадут в трахею.. В общем, это для него небезопасно. Конечно, стоит говорить и о непрофессионализме кормящих, но с этим мало что можно поделать - там практически нет никого, умеющего и желающего ухаживать за таким больным. Только добровольная сиделка, которая делает всё, что может, при этом у неё у самой проблемы со спиной - недавно она лежала в больнице. Сейчас она вышла, снова посещает Никиту, который очень хорошо на неё реагирует, радуется. Кстати, в больнице закончился карантин по гриппу, и глав.врач снова разрешил неограниченное посещение сиделки - как видите, на все ограничения были свои причины, только в группе Никиты их почему-то не озвучили. Возможно из-за неосведомлённости Юлии..
Ирина Котова сама общается с врачами, посещала Никиту, причём, он её узнал, отреагировал, хотя видел больше года назад, когда его везли в Томск, т.о., можно сделать вывод, что интеллект у ребёнка действительно сохранён. Никите показали мультики на телефоне - он очень смеялся, после чего ему купили телевизор, DVD, мультфильмы и должны были всё установить в палате: установили ли - надо будет проверить..
Ирина на прошлой неделе отправила письмо в МинЗдрав (предварительно переговорив со знакомым ей ответственным лицом о необходимости перечисленных обследований и о требованиях общественности, чтоб всё это было выполнено).
Т.о., они постепенно продвигаются в нужном направлении, подкрепляя каждый свой шаг, каждую маленькую победу, соответствующими бумагами.. Наши чиновники разворачиваются очень медленно, но хорошо уже то, что Никиту перестали считать бесперспективным - на основании ответов, полученных из зарубежных клиник, и доказана необходимость проведения обследования и реабилитации.
Теперь главное - не сорвать этот процесс необдуманными и несогласованными действиями, поэтому пока просто спокойно наблюдаем за развитием событий, ждём новостей.
Единственное, что мы можем сделать - это подыскивать российскую клинику, где успешно лечат неврологию, т.к. за границу лечить неврологию Никиту однозначно не пустят.
Также, не совсем понятен вопрос с опекуном. Сейчас Никиту из-под департамента образования передают в соц.защиту, пока официальным опекуном остаётся Лебедев, директор его интерната. Нужно выяснить правовую сторону этого вопроса и, всё-таки - возможность передачи опёки или усыновления, т.к. сердечные проблемы Никиты можно решить только за рубежом, а туда с ним Лебедев точно не поедет - у него интернат..
На обследование Никиту повезут в Воронеж, но там не оставят, т.к. клиника к этому не приспособлена - там ограниченное число мест, поэтому после Никиту опять отвезут в Борисоглебск, но наверное это и неплохо, т.к. там у него отдельная палата и всё для него приспособлено.
Не всё так, как хотелось бы, но хотя бы появилась определённость, что всё движется в нужном направлении, и люди, которые этим занимаются, понимают, что делают, имеют чёткий план, действуют последовательно и ни перед чем не пасуют. Поэтому - не будем действовать сгоряча. Пока помогаем, чем возможно: информацией о российских неврологических клиниках и выяснением ситуации с опекунством.
Сбор средств для Никиты пока проводить нельзя - пока не выяснено, насколько Никиту можно реабилитировать по неврологии и, следовательно, возможность проведения операции на сердце. Как только это выяснится, Ирина сказала - деньги можно будет собрать очень быстро, есть свои спонсоры, которые обязательно помогут, ну и мы поддержим!

Сегодня:

"Ну а у Никитки новости не плохие. Наконец-то сиделку пустили на полный день, у него там телек есть, мульты смотрит. Говорят, смеётся и радуется ребенок. Ну хоть чем-то облегчили его страдания. Сиделка теперь с ним будет заниматься, массажик делать."

На перевод Никиты под соц.опёку потребуется много времени - по закону на рассмотрение вопроса отводится месяц.
Столько же будет рассматриваться и письмо в Мин Здрав от Ирины..
Такие темпы у наших чиновников.
Но главное - результат!
Пока - ждём новостей.

Радует то,что хоть и медленно,но все таки сдвиги вперед.Дай Бог,чтобы все у малыша получилось!

Главное, чтобы наконец-то договорились все взаимодействующие стороны между собой...

Пусть все получится! Удачи огромной-преогромной!

Дай Бог выкарабкаться мальчику. Столько испытаний малышу. Девочки, которые ему помогают просто умнички, хорошо что такие Люди есть!

Я тоже так думаю. Бедные детки, мало того, что так тяжело болен, так ещё и лишён материнского тепла. Слава Богу, всё потихоньку движется в нужном для Никитки направлении. Спасибо огромное всем, кто помогает мальчишке. Хоть бы всё получилось и с неврологией у нас и с опекуном и с "заграницей".

Все так душевно написали!..
Очень жаль вас разочаровывать, но - приходится!
Новости от Никиты - как маятник: из одной крайности в другую..
Судя по всему, нас всех совершенно осознанно водят за нос..((

Последняя информация из Борисоглебска от 11.04.12:
"оказывается у Никиты уже была комиссия врачебная, ..об этом по секрету [...] сказала Котовой, та ничего не знала, она пытается дозвониться до [...] (сотрудница МинЗдрава)..но та к телефону не подходит..думаю они там написали как им надо... и Никиту скоро переведут в хоспис..или интернат... единственный выход, как мы думаем..., это выходить [...] (в СМИ) и искать ему опекуна..."

Т.о., завтра уточняю детали: "дадут добро" - начнём действовать.
Множество людей только отмашки ждут..

Странно, что не хотят записать УЗИ и дать все выписки. Равнодушие убивает. Дай Бог, чтобы у вас всё получилось задуманное.

Девочки, вы молодцы, что не сдаетесь. Пусть все получится у вас!
Никитка, держись малыш!

Прискорбно...в общем-то, от проблемного ребенка, к которому привлечено столько внимания, сейчас пытаются всеми силами избавиться. А там, извините за цинизм, ситуация разрешится сама собой...Дай Бог, чтобы нашелся опекун, который будет действовать в интересах ребенка, потому что государству этот ребенок уже не нужен. Но ведь официальное опекунство устанавливается через суд, нет?

Тем не менее, от самого Никиты с Форума Апостола Андрея Первозванного http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=0 новости хорошие:
"У Никиты есть улучшения. Он пытается собирать ручками пирамиду. Его перевели в другу палату, там стоит шкаф. Будем его обклеивать всякими разными картинками, чтобы он смог его разглядывать.
Решили купить ему коляску, летом Лена и т. Валя будут с ним гулять. У мальчика хорошее настроение, стабильное состояние, есть улучшения ( ну если руки стали работать)"

У этого ребёнка есть потенциал!
Ведь посмотрите - сейчас весна, период обострений, а Никите ЛУЧШЕ! (ТТТ)
Стали докармливать - и сразу пошёл прогресс!
А если бы им всерьёз занимались всё это время?
Наверняка он бы уже стоял и говорил!
И по кардио-диагнозу есть вопросы..

Результаты обследования по-прежнему недоступны, но, судя по информации, что диагноз Никиты подтверждён, комиссия решила в очередной раз признать Никиту неоперабельным, тем самым лишая его шанса на высококвалифицированную помощь за рубежом.

"Образцова отказала в предоставлении какой-либо мед информации по Никите, сославшись на то, что к ним пришла прокуратура и спросила по какой причине они дают инфу все желающим. Хотя странно, что прокуратура пришла в минздрав, а не к официальному опекуну.. "

Согласно действующему законодательству РФ, раз данное дело не уголовное, информация о состоянии ребёнка не является секретной.

В общем, мы решили несколько изменить приоритеты поиска.
Нам необходимы опытные и грамотные юристы, чтобы избежать повторения ситуации с ограничением доступа к Никите.

По проблеме Никиты создано обращение на Democrator.ru:
http://democrator.ru/problem/7179
У всех желающих есть возможность под ним подписаться.

Рада за Никитку, что на его пути встречаются такие замечательные люди, которые борятся за него несмотря ни на что. Верю в то, что, когда Никитка выздоровеет и станет взрослым, он не забудет этого и будет достойным членом нашего общества.

Проголосовала в поддержку обращения. Пусть все получится у волонтеров!