ТАДЛВ: Тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, наш диагноз Опции

[Софо4ка]

Здравствуйте! больше года вас читаю, всё никак не соберусь написать свою историю. У нас малыш родился с ТАДЛВ. При беременности не увидели. Но у вас, я смотрю, детки не сразу "проявили себя", а мы вот через несколько часов после рождления "посерели", как сказала доктор в роддоме, сатурация упала до 80, а потом и вовсе перестали сами дышать. Порок нашелся на следующий день, а на 4 день прооперировали. Столько всего с нами происходило, и до сих пор происходит, хочется подробно написать всё, так как случай у нас необычный. Надеюсь, скоро соберусь с мыслями, и напишу нашу историю. На фото - ребенку 1 день, единственное фото до операции, фоткал папа в реанимации. Я еще была в роддоме.

 WIgW6zZ6Qks.jpg ( 103,12 килобайт ) Кол-во скачиваний: 22


Сообщение отредактировал Софо4ка - 9.1.2017, 0:21

[aigera957]

Здравствуйте! больше года вас читаю, всё никак не соберусь написать свою историю. У нас малыш родился с ТАДЛВ. При беременности не увидели. Но у вас, я смотрю, детки не сразу "проявили себя", а мы вот через несколько часов после рождления "посерели", как сказала доктор в роддоме, сатурация упала до 80, а потом и вовсе перестали сами дышать. Порок нашелся на следующий день, а на 4 день прооперировали. Столько всего с нами происходило, и до сих пор происходит, хочется подробно написать всё, так как случай у нас необычный. Надеюсь, скоро соберусь с мыслями, и напишу нашу историю. На фото - ребенку 1 день, единственное фото до операции, фоткал папа в реанимации. Я еще была в роддоме.

 WIgW6zZ6Qks.jpg ( 103,12 килобайт ) Кол-во скачиваний: 22

Привет. Как дела у вас? Как вообще здоровье? Со дня нашей операции прошло 4 месяца, вот приехали на реабилитацию, лежим. Малыш сам сидит и ползает по пластунски, тьфу тьфу все хорошо. Ждем ваших историй, действительно очень помогает поддержка, опыт конечно не из лучших но все же какой то имеется. Давайте делиться

[Софо4ка]

Привет. Как дела у вас? Как вообще здоровье? Со дня нашей операции прошло 4 месяца, вот приехали на реабилитацию, лежим. Малыш сам сидит и ползает по пластунски, тьфу тьфу все хорошо. Ждем ваших историй, действительно очень помогает поддержка, опыт конечно не из лучших но все же какой то имеется. Давайте делиться

У каждого всё очень индивидуально. У нас сын на ивл взят через 5 часов после рождения.Операция была на 3 день после рождения. Потом 6 суток в реанимации, 15 дней в палате. А потом осложнения были, и мы через 2 недели после выписки стали кислородозависимые, еще через 3 недели было еще 2 операции. И в этот раз уже 3 недели реанимации, сепсис, полиорганная недостаточность, несколько раз снимали с ивл и снова приходилось возвращать. Потом 3 недели в палате, и вот ребенку уже 3, 5 месяца и наконец с этого момента мы начали "жить", а не "бороться за выживание". И мы именно на столько отстаем в развитии. У нас были еще большие проблемы с кормлением. Мы в 6 месяцев еще ели через зонд. в 10 месяцев весили 6 кг, хотя родились 3760. Перевернулись на живот в 7 мес., поползли в 10 мес., сели в 11 мес., пошли в год и 5 мес. Я все собираюсь написать про нас истоию, но то времени нет, то вдохновения. А столько всего рассказать хочется. Что вот легкое у нас только одно рабочее осталось, что легочная гипертензия никуда не уходит, и сделать с этим ничего нельзя. Что дышит малыш 50-60 раз в минуту, болеет каждый месяц, а то и 3 раза в месяц. Но живет, радуется жизни, очень любознательный и ласковый, сосет титю, любит нашу собаку и визжит от восторга, катаясь с горки.
а вам в каком возрасте сделали операцию? как дела сейчас? прошло полгода уже

[Wessco]

Доброго времени суток! Я Катя, дочке Лизе поставили диагноз ТАДЛВ совершенно случайно, назначили УЗИ сердца, брюшной полости и НСГ, чтобы исключить врожденные пороки. Нам было 1,5 мес. Из симптомов у неё была одышка, трудности с кормлением-отодвигалась отдышаться, мраморность. После подтверждения диагноза нас сразу же госпитализировали. Это было 14.06.17г. 20.06 нас прооперировали. Операция шла 7 часов, после вышел кардиохирург и сказал, что операция была мрачная и грудину свести не удалось. Планировали подождать несколько дней и попробовать свести, но Лиза была готова уже на след день, и нам её таки свели!!! В реанимации мы провели 8 долгих дней, в палате 6. Выявили у нас также эстрасистолию после операции. С 03.07 мы дома. Доченька стала спокойнее, чем после реанимации. Потихоньку заживают швы. Иногда, слышу сильные хрипы при дыхании, хоть доктора сказали, что лёгкие чистые. Вот такая у нас история. Дай Бог здоровья всем доктора, которые сделали невозможное, чтобы вытащить моего ребетенка, и ещё очень много деток, низкий им поклон)

Сообщение отредактировал Wessco - 16.7.2017, 12:54

[Шилова]

У каждого всё очень индивидуально. У нас сын на ивл взят через 5 часов после рождения.Операция была на 3 день после рождения. Потом 6 суток в реанимации, 15 дней в палате. А потом осложнения были, и мы через 2 недели после выписки стали кислородозависимые, еще через 3 недели было еще 2 операции. И в этот раз уже 3 недели реанимации, сепсис, полиорганная недостаточность, несколько раз снимали с ивл и снова приходилось возвращать. Потом 3 недели в палате, и вот ребенку уже 3, 5 месяца и наконец с этого момента мы начали "жить", а не "бороться за выживание". И мы именно на столько отстаем в развитии. У нас были еще большие проблемы с кормлением. Мы в 6 месяцев еще ели через зонд. в 10 месяцев весили 6 кг, хотя родились 3760. Перевернулись на живот в 7 мес., поползли в 10 мес., сели в 11 мес., пошли в год и 5 мес. Я все собираюсь написать про нас истоию, но то времени нет, то вдохновения. А столько всего рассказать хочется. Что вот легкое у нас только одно рабочее осталось, что легочная гипертензия никуда не уходит, и сделать с этим ничего нельзя. Что дышит малыш 50-60 раз в минуту, болеет каждый месяц, а то и 3 раза в месяц. Но живет, радуется жизни, очень любознательный и ласковый, сосет титю, любит нашу собаку и визжит от восторга, катаясь с горки.
а вам в каком возрасте сделали операцию? как дела сейчас? прошло полгода уже

Софо4ка, огромного здоровья сынку Вашему! Обязательно напишите вашу потрясающую историю, ведь он настоящий боец у Вас. Многим мамам она будет добавлять оптимизма в подобных тяжелейших ситуациях! И фоток побольше))

Здоровья всем малышам!

[kris]

Привет всем:-) Вы про нас наверное уже забыли))) Тёме уже 6 лет. Шесть лет больниц,лекарств,обследований и т.д. Очень много осложнений после операции. ....и с каждым годом они добавляются. Врачи сказали что в лучшем случае доживем до ЭКС. Как Вы все растете??